Verfügbarkeit: Das Manual der Krebsregistrierung

Das Manual der Krebsregistrierung:

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Bibliographische Detailangaben
Weitere Verfasser:	Stegmaier, Christa (HerausgeberIn), Hentschel, Stefan 1955- (HerausgeberIn), Hofstädter, Ferdinand (HerausgeberIn), Katalinic, Alexander (HerausgeberIn), Tillack, Anett (HerausgeberIn), Klinkhammer-Schalke, Monika 1956- (HerausgeberIn)
Format:	Buch
Sprache:	German
Veröffentlicht:	Germering W. Zuckschwerdt Verlag [2019]
Ausgabe:	2. Auflage, revidierte Ausgabe
Schlagworte:	Krebsregister Deutschland Tumorregister Onkologie
Online-Zugang:	Inhaltsverzeichnis
Beschreibung:	XX, 219 Seiten Illustrationen 23.5 cm x 16.5 cm, 480 g
ISBN:	9783863711658 3863711653

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adam_text	INHALT V O RW O RT............................................................................................................................................ V VORWORT DER HERAUSGEBER ............................................................................................................. VI DIE A U TO RE N ...................................................................................................................................... XIII G LOSSAR............................................................................................................................................... XVII 1. KREBSREGISTRIERUNG IN D EUTSCHLAND ........................................................ 1 1.1 EINFUEHRUNG.................................................................................................................................... 1 EPIDEMIOLOGISCHE KREBSREGISTRIERUNG ........................................................ J ........................... 1 KLINISCHE KREBSREGISTRIERUNG.................................................................................................... 3 ZUSAETZLICHE REGISTERFORMEN....................................................................... 3 ZUSAMMENARBEIT ZWISCHEN EPIDEMIOLOGISCHER UND KLINISCHER REGISTRIERUNG ......................... 3 1.2 GESETZLICHE GRUNDLAGEN............................................................................................................. 4 ERFASSTE TUMORENTITAETEN............................................................................................................. 6 FINANZIERUNGSGRUNDLAGEN.......................................................................................................... 6 UNTERGESETZLICHE RAHMENBEDINGUNGEN...................................................................................... 7 2. S TRUKTUR DER KREBSREGISTRIERUNG IN DEUTSCHLAND....................................................................... 8 2.1 EINFUEHRUNG................................................................................................................................... 8 2.2 DATENSPARSAME EINHEITLICHE TUMORDOKUMENTATION................................................................... 9 2.3 ORGANISATORISCHE ANFORDERUNGEN AN KLINISCHE KREBSREGISTER .................................................. 10 VERTRAUENSBEREICH....................................................................................................................... 10 REGISTERBEREICH........................................................................................................................... 11 LANDESAUSWERTUNGSSTELLE.......................................................................................................... 11 2.4 EINZUGSGEBIET............................................................................................................................. 12 2.5 DATENAUSTAUSCH ZWISCHEN BEHANDLUNGS- UND WOHNORTREGISTER.............................................. 12 3. INFORMATIONSQUELLEN FUER KREBSREGISTER, MELDEANLAESSE, -WEGE UND DATENFLUESSE SOWIE FOERDERUNG DES M ELDEAUFKOM M ENS.............................................................................................. 14 3.1 INFORMATIONSQUELLEN FUE R KREBSREGISTER.................................................................................. 14 GRUNDLEGENDELNFORMATIONSQUELLEN.......................................................................................... 15 3.2 MELDEANLAESSE, -WEGE UND DATENFLUESSE........................................................................................ 20 M ELDEANLAESSE.............................................................................................................................. 20 MELDEWEGE UND DATENFLUESSE....................................................................................................... 22 3.3 FOERDERUNG DES M ELDEAUFKOMMENS............................................................................................ 23 4. ERHEBUNGSUMFANG, DOKUMENTATIONSSTANDARDS, VEREINBARUNGEN ZU AUSGEWAEHLTEN THEM EN.............................................................................................................................................. 25 4.1 ERHEBUNGSUMFANG....................................................................................................................... 25 4.2 KLASSIFIKATIONEN............................................................................................................................ 27 EINFUEHRUNG.................................................................................................................................. 27 INTERNATIONALE STATISTISCHE KLASSIFIKATION DER KRANKHEITEN UND VERWANDTER GESUNDHEITSPROBLEME (ICD).................................................................................................. 27 INTERNATIONALE KLASSIFIKATION DER KRANKHEITEN FUER DIE ONKOLOGIE (IC D -O ) ........................... 30 DAS TNM-SYSTEM....................................................................................................................... 33 OPERATIONEN- UND PROZEDURENSCHLUESSEL (O P S) ......................................................................... 36 4.3 VEREINBARUNGEN ZU AUSGEWAEHLTEN T HEM EN................................................................................ 38 DIAGNOSESICHERUNG..................................................................................................................... 38 REZIDIV/METASTASEN/PROGRESSION/TUMORFREIHEIT ....................................................................... 39 FALLDOKUMENTATION AUF DER GRUNDLAGE ALLEINSTEHENDER PATHOLOGIE-MELDUNGEN ..................... 41 4.4 UNBEKANNTE UND UNSPEZIFISCHE PRIMAERTUMOREN......................................................................... 45 5. ORGANSPEZIFISCHE B ESONDERHEITEN................................................................................................ 46 5.1 DOKUMENTATION DER HARNBLASENTUMOREN UND DER TUMOREN DER ABLEITENDEN HARNWEGE ........ 46 VORBEMERKUNGEN......................................................................................................................... 46 5.2 DOKUMENTATION VON TUMOREN DES ZENTRALEN NERVENSYSTEMS (ZNS).......................................... 49 ALLGEMEINES................................................................................................................................ 49 WHO-KLASSIFIKATION................................................................................................................... 55 MULTIPLE PRIMARY REGELN FUER ZNS-TUMOREN ......................................................................... 64 DISKUSSION UND AUSBLICK........................................................................................................... 65 5.3 DOKUMENTATION DER NEOPLASIEN HAEMATOPOETISCHER, LYMPHOIDER UND VERWANDTER GEWEBE FUE R KLINISCHE UND EPIDEMIOLOGISCHE KREBSREGISTER................................................................... 68 VORBEMERKUNG............................................................................................................................. 68 VERSCHLUESSELUNG DER MORPHOLOGIEN.......................................................................................... 68 BIOLOGISCHER VERHALTENSKODE UND ICD-10 D IAGNOSE............................................................... 69 EMPFEHLUNGEN ZUR REGISTRIERUNG VON TRANSFORMATIONEN UND MEHRFACHDIAGNOSEN NACH ENCR UND SEE R .......................................................................................................... 69 STADIENEINTEILUNG UND RISIKOPROGNOSEN DER LEUKAEMIEN, LYMPHOME UND MYELODYSPLASTISCHEN SYNDROME............................................................................................ 72 6. DATENZUSAMMENFUEHRUNG,-SPEICHERUNG UND BEST-OF-PROZESS .................................................. 81 6.1 EINFUEHRUNG.................................................................................................................................... 81 6.2 KLAERUNG DER PATIENTEN-/FALLIDENTITAET, ZAEHLUNG VON MEHRFACHTUMOREN UND BEST-OF ............... 81 FALLIDENTITAET................................................................................................................................. 82 B E ST-O F........................................................................................................................................ 86 6.3 RECORD LINKAGE........................................................................................................................... 90 EINSATZBEREICHE........................................................................................................................... 90 RECORD-LINKAGE MIT KLARTEXTDATEN............................................................................................ 91 RECORD-LINKAGE MIT KONTROLLNUMMEM.................................................................................... 92 MOEGLICHE FEHLER BEIM RECORD-LINKAGE.................................................................................... 92 6.4 DATENMODELL UND A USWERTUNG.................................................................................................... 92 6.5 KONTROLLNUMMERNVERFAHREN........................................................................................................ 95 GRUNDPRINZIP............................................................................................................................... 95 STANDARDKONTROLLNUMMEM........................................................................................................ 95 WEITERE KONTROLLNUMMEM........................................................................................................ 96 ERZEUGUNG DER KONTROLLNUMMEM.............................................................................................. 96 REGISTERUEBERGREIFENDER ABGLEICH AUF KONTROLLNUMMEMBASIS ................................................ 97 GRENZEN DES KONTROLLNUMMEMVERFAHRENS............................................................................... 97 IDENTITAETSCHIFFRATE....................................................................................................................... 98 7. QUALITAETSSICHERUNG IN K REBSREGISTERN.......................................................................................... 99 7.1 VOLLZAEHLIGKEIT............................................................................................................................... 99 VERFAHREN ZUR SCHAETZUNG DER VOLLZAEHLIGKEIT DES REGISTERS ...................................................... 99 VOELLZAEHLIGKEITSSCHAETZUNG NACH R K I.......................................................................................... 100 DEATH CERTIFICATE NOTIFIED (DCN).............................................................................................. 100 DEATH CERTIFICATE ONLY (D C O ).................................................................................................. 102 7.2 VOLLSTAENDIGKEIT............................................................................................................................. 102 VOLLSTAENDIGKEIT DER PERSONEN- UND FALLIDENTIFIZIERENDEN M ERKMALE........................................ 103 VOLLSTAENDIGKEIT DER INFORMATIONEN ZUR DIAGNOSE UND TUMORKLASSIFIZIERUNG ......................... 104 VOLLSTAENDIGKEIT DER INFORMATIONEN ZUR THERAPIE....................................................................... 104 VOLLSTAENDIGKEIT DER INFORMATIONEN ZUM VERLAUF....................................................................... 104 VOLLSTAENDIGKEITSPRUEFUNGEN AUF FALLEBENE ................................................................................. 104 INSTRUMENTE ZUR VERBESSERUNG DER VOLLSTAENDIGKEIT................................................................... 105 ANFORDERUNGEN AN SCHAETZUNGEN DER VOLLSTAENDIGKEIT................................................................. 106 7.3 AKTUALITAET..................................................................................................................................... 106 7.4 VALIDITAET........................................................................................................................................ 107 7.5 DATENPRUEFUNGEN, FEHLERERKENNUNG UND-VERMEIDUNG............................................................... 107 FEHLER/QUALITAETSPROBLEME.......................................................................................................... 108 DATENPRUEFUNGEN......................................................................................................................... 108 GUELTIGKEITSPRUEFUNGEN................................................................................................................ 109 PLAUSIBILITAETSPRUEFUNGEN.............................................................................................................. 109 EINFLUSSFAKTOREN AUF DIE DATENQUALITAET ..................................................................................... 110 8. STATISTISCHE METHODEN FUER K REBSREGISTERDATEN........................................................................... 112 8.1 EPIDEMIOLOGISCHE KENNZIFFERN IN DER ROUTINEAUSWERTUNG VON KREBSREGISTERDATEN ........... 112 EPIDEMIOLOGISCHE KENNZIFFERN (MASSZAHLEN)........................................................................... 112 ALTERSSTANDARDISIERUNG.............................................................................................................. 113 STANDARDISIERTES INZIDENZVERHAELTNIS (STANDARDISED INCIDENCE RATIO) - S IR ........................... 115 KUMULATIVE INZIDENZ.................................................................................................................. 115 MITTLERES ERKRANKUNGS- UND STERBEALTER................................................................................... 116 VERLORENE LEBENSJAHRE............................................................................................................... 116 KONFIDENZINTERVALL..................................................................................................................... 116 STATISTISCHE TESTS......................................................................................................................... 116 8.2 UEBERLEBENSZEITANALYSEN............................................................................................................ 117 GRUNDLAGEN.................................................................................................................................. 117 METHODISCHE ANSAETZE................................................................................................................. 118 ANWENDUNGSBEISPIELE................................................................................................................. 121 EINFLUSSFAKTOREN AUS DEN ZUGRUNDELIEGENDEN DATEN................................................................. 121 8 3 VERGLEICH VON BEHANDLUNGSQUALITAET.......................................................................................... 121 MULTIVARIATE AUSWERTUNGEN...................................................................................................... 123 GRENZEN VON KLINIKVERGLEICHEN................................................................................................ 124 8.4 REGIONALE ANALYSEN..................................................................................................................... 124 DISEASE M APPING....................................................................................................................... 124 ART DES DARZUSTELLENDEN INDIKATORS............................................................................................ 124 KARTOGRAFISCHE G ESTALTUNG......................................................................................................... 125 ZUFAELLIGE EFFEKTE BEI KLEINEN FALLZAHLEN.................................................................................... 127 8.5 LOKALE HAEUFUNGEN....................................................................................................................... 127 GRUNDSAETZLICHES VORGEHEN ZUR UNTERSUCHUNG VERMUTETER LOKALER H AEUFUNGEN ....................... 127 STATISTISCHE CLUSTERTESTS............................................................................................................. 127 ORIENTIERENDER TEST ZUR EINORDNUNG VERMUTETER KREBSHAEUFUNGEN.......................................... 127 RAEUMLICHE HAEUFUNG AUS SICHT DER VERSORGUNGSFORSCHUNG ...................................................... 128 8.6 ZEITREIHENANALYSEN..................................................................................................................... 128 DESKRIPTIVE BETRACHTUNG VON ZEITREIHEN.................................................................................... 128 ANALYTISCHE BETRACHTUNG VON ZEITREIHEN.................................................................................. 129 8.7 FEHLENDE WERTE BEI DER AUSWERTUNG.......................................................................................... 132 SCHWIERIGKEITEN AUFGRUND FEHLENDER W E RTE ............................................................................. 132 UMGANG MIT FEHLENDEN WERTEN.................................................................................................. 132 9. NUTZUNG VON K REBSREGISTERDATEN.................................................................................................. 137 9.1 EPIDEMIOLOGISCHE NUTZUNG VON KREBSREGISTERDATEN................................................................. 137 NUTZUNG DER KREBSREGISTERDATEN FUER EVALUATION UND FORSCHUNG.............................................. 138 BEKANNTE EINSCHRAENKUNGEN BEI DER FORSCHUNG MIT KREBSREGISTERDATEN ................................. 140 BEISPIELE FUER DATENNUTZUNG...................................................................................................... 141 9.2 KLINISCHE NUTZUNG VON KREBSREGISTERN...................................................................................... 141 DIREKT PATIENTENBEZOGENE ZUSAMMENARBEIT ............................................................................. 143 AGGREGIERTE RUECKMELDUNGEN AN LEISTUNGSERBRINGER............................................................... 143 REGIONALE AUSWERTUNGEN UND QUALITAETSKONFERENZEN............................................................... 148 ZUSAMMENARBEIT MIT ZENTREN IN DER ONKOLOGIE....................................................................... 149 10. DAS KREBSREGISTER ALS FORSCHUNGSINSTRUMENT ............................................................................. 151 10.1 BEISPIELE AUS DEM BEREICH DER EPIDEMIOLOGISCHEN FORSCHUNG .......................................... 152 BEISPIEL 1: KREBSHAEUFIGKEIT DES BASALZELLKARZINOMS NACH KOERPERSTELLE DES AUFTRETENS .... 152 BEISPIEL 2: ZEITLICHER VERLAUF DER DARMKREBSINZIDENZ NACH TUMORSTADIUM ........................... 153 BEISPIEL 3: UEBERLEBEN NACH KREBS.............................................................................................. 154 BEISPIEL 4: INTERVALLKARZINOME NACH MAMMOGRAPHIE-SCREENING............................................ 155 BEISPIEL 5: LEBENSQUALITAET NACH KREBSERKRANKUNG................................................................... 155 BEISPIEL 6: UNTERSUCHUNGEN IM RAHMEN DER ABKLAERUNG EINES KREBSCLUSTERVERDACHTES IN DER SAMTGEMEINDE BOTHEL.................................................................................................. 156 F A Z IT............................................................................................................................................ 158 FORSCHUNGSFOERDERUNG................................................................................................................. 158 10.2 BEISPIELE AUS DEM BEREICH DER ONKOLOGISCHEN VERSORGUNGSFORSCHUNG.............................. 158 BEISPIEL 1: BEDEUTUNG UND UMSETZUNG DES MONOKLONALEN ANTIKOERPERS RITUXIMAB IN DER VERSORGUNG VON PATIENTEN MIT MALIGNEN LYMPHOMEN ........................................................ 159 BEISPIEL 2: ENTWICKLUNG UND ERGEBNISQUALITAET DER THERAPIE KOLOREKTALER LEBERMETASTASEN - BUNDESWEITE ANALYSE............................................................................. 161 BEISPIEL 3: UMSETZUNG UND ERGEBNISQUALITAET DES QUALITAETSINDIKATORS DER S3 LEITLINIE ADJUVANTE ENDOKRINE THERAPIE BEI PATIENTINNEN MIT HORMONREZEPTORPOSITIVEM MAMMAKARZINOM................................................................................................................... 163 BEISPIEL 4: REGIONALE BEVOELKERUNGSBEZOGENE ERGEBNISSE BEI PATIENTEN MIT KOLONKARZINOM UICC IIT4 UND ADJUVANTER CHEMOTHERAPIE......................................................................... 163 BEISPIEL 5: LEBENSQUALITAET BEI PATIENTINNEN MIT MAMMAKARZINOM, EINE ZWEIARMIGE, RANDOMISIERTE, EINFACH-VERBUENDETE, PROSPEKTIVE STUDIE ...................................................... 165 F A Z IT............................................................................................................................................ 167 11. KOMMUNIKATION/RISIKOKOMMUNIKATION...................................................................................... 168 11.1 ZEIT BZW. ZEITVERZUG................................................................................................................... 169 11.2 VERTRAUEN UND MISSTRAUEN........................................................................................................ 169 11.3 EPIDEMIOLOGISCHE CLUSTERFRAGE................................................................................................ 169 11.4 SIGNIFIKANZPRUEFUNG..................................................................................................................... 169 11.5 UMGANG MIT BEHANDLUNGSERGEBNISSEN ..................................................................................... 170 11.6 KOMMUNIKATION MIT PATIENTEN UND SELBSTHILFEGRUPPEN .......................................................... 170 11.7 REGELBERICHTERSTATTUNG (U. A. JAHRESBERICHTE, INTERNETABFRAGEN).......................................... 170 12. DATENSCHUTZ UND D ATENSICHERHEIT................................................................................................ 172 12.1 GRUNDPRINZIPIEN DES DATENSCHUTZES........................................................................................ 172 12.2 RECHTSQUELLEN DES DATENSCHUTZES FUE R DIE KREBSREGISTRIERUNG................................................ 174 BUNDESRECHT............................................................................................................................... 174 LANDESRECHT................................................................................................................................. 175 EUROPARECHT................................................................................................................................. 176 12.3 DIE RECHTE DER PATIENTINNEN UND PATIENTEN............................................................................. 176 12.4 VORGABEN FUE R DIE ORGANISATION DER KREBSREGISTER................................................................... 179 12.5 DIE DATENVERARBEITUNG DER KLINISCHEN KREBSREGISTER ............................................................ 180 EINZELNE DATENUEBERMITTLUNGEN, UEBERNAHME VON ALTDATEN ...................................................... 181 12.6 ABRECHNUNG VON KREBSREGISTERPAUSCHALE UND MELDEVERGUETUNG............................................ 182 12.7 DATENSCHUTZ DURCH TECHNIK, DATENSICHERHEIT......................................................................... 183 DATENSPARSAMKEIT UND ERFORDERLICHKEITSPRINZIP....................................................................... 183 VERTRAULICHKEIT UND INTEGRITAET INNERHALB UND AUSSERHALB DES R EGISTERS ................................... 184 AUTHENTIZITAET UND REVISIONSFAHIGKEIT ....................................................................................... 186 12.8 DATENSCHUTZBERATUNG UND -KONTROLLE ....................................................................................... 187 ANHANG 1: METHODEN DER VOLLZAEHLIGKEITSSCHAETZUNG................................................................... 188 A. 1.1 KREBSINZIDENZSCHAETZUNG MITTELS LOG-LINEARER MODELLE........................................................... 188 A.1.2 M/I-QUOTIENT (MORTALITAET: INZIDENZ)...................................................................................... 188 A.1.3 ANZAHL DER MELDUNGEN ODER DATENQUELLEN ............................................................................. 189 A.1.4 RE-SCREENING............................................................................................................................ 189 A.1.5 VERGLEICH MIT UNABHAENGIGEN DATENSAMMLUNGEN................................................................... 190 A. 1.6 CAPTURE / RECAPTURE M ETHODE................................................................................................ 190 A. 1.7 HISTORISCHE DATENMETHODE....................................................................................................... 190 A. 1.8 FLOW-METHODE NACH BULLARD ET A L........................................................................................... 191 ANHANG 2: OPERATIONALISIERUNG DER FOERDERKRITERIEN ZUR VOLLZAEHLIGKEIT ............................... 192 DEFINITION DER BELEGUNG VON ZAEHLER UND NENNER FUER DIE NACH GKV-FK GEFORDERTEN BERECHNUNGEN......................................................................................................................... 192 VORSCHLAG FUER DIE DEFINITION DES FOERDERKRITERIUMS UNGENAU BEZEICHNETE TUMOREN ODER KEIN PRIMAERTUMOR DOKUMENTIERT: .................................................................................. 196 ANHANG 3: PLAUSIBILITAETSKONTROLLEN.............................................................................................. 197 IARC-CHECK-PROGRAMM (IARCCRGTOOLS)................................................................................ 197 ANHANG 4: BEISPIELE FUER S O P S ....................................................................................................... 198 A.4.1SOP BEISPIEL 1 : ....................................................................................................................... 198 A.4.2SOP BEISPIEL 2 : ....................................................................................................................... 199 A.4.3SOPBEISPIEL 3 : ....................................................................................................................... 201 ANHANG 5: ENTSCHEIDUNGSTABELLE ZUR IDENTIFIKATION VON MULTIPLEN P RIM AERTUM OREN IM HAEMATOPOETISCHEN GEWEBE NACH ENCR ............................................................................. 203
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