Lebensendentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung: eine qualitative Studie
Am Lebensende stehen bei vielen Patientinnen und Patienten medizin-ethische Entscheidungen an. Besonders komplex sind solche Entscheidungen, wenn die Patienten nicht (mehr) entscheidungsfähig sind und Angehörige, Beistände und Ärzte anstelle der Patienten entscheiden müssen. In einer Studie ging die...
Gespeichert in:
1. Verfasser: | |
---|---|
Format: | Abschlussarbeit Buch |
Sprache: | German |
Veröffentlicht: |
Bad Heilbrunn
Verlag Julius Klinkhardt
2017
|
Schriftenreihe: | Inklusion, Behinderung, Gesellschaft. Bildungs- und sozialwissenschaftliche Beiträge
Klinkhardt Forschung |
Schlagworte: | |
Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis Inhaltsverzeichnis |
Zusammenfassung: | Am Lebensende stehen bei vielen Patientinnen und Patienten medizin-ethische Entscheidungen an. Besonders komplex sind solche Entscheidungen, wenn die Patienten nicht (mehr) entscheidungsfähig sind und Angehörige, Beistände und Ärzte anstelle der Patienten entscheiden müssen. In einer Studie ging die Autorin der Frage nach: Wie sterben Patientinnen und Patienten mit geistiger Beeinträchtigung? Werden ihre Wünsche in Bezug auf das Lebensende berücksichtigt, werden die Wünsche überhaupt befragt? Die Autorin hat dazu verschiedene Personen befragt, die an Lebensendentscheidungen beteiligt waren. Detailliert beschriebene Fallgeschichten zeigen, wie Entscheidungsfindungsprozesse in Institutionen für geistig beeinträchtigte Menschen ablaufen und wie die Beteiligten diese Entscheidungen am Lebensende eines Patienten erleben. Die Studie zeigt auf, dass der mutmaßliche Wille von Personen mit kognitiver Beeinträchtigung oft unklar ist und deshalb meist die Angehörigen an ihrer Stelle entscheiden. Die Angehörigen fühlen sich aber oft allein mit dieser Entscheidung und insbesondere der Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen empfinden sie als sehr belastend; sie fragen sich noch lange, ob diese Entscheidung richtig war. Die Institution, in der die Menschen leben, beeinflusst wiederum je nach (Wert-)Haltung, ob jemand am Lebensende hospitalisiert wird oder nicht und die Haltung des Hausarztes lenkt die Entscheidung, ob ein Patient noch Therapien erhält und falls ja, welche. Quelle: Klappentext. |
Beschreibung: | 330 Seiten Illustrationen, Diagramme |
ISBN: | 9783781521520 |
Internformat
MARC
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INHALT
ABKUERZUNGEN
12
GELEITWORT.
.
13
DANK.
.
15
I
EINLEITUNG.
.
17
11
LL1EORIETEIL.
19
1
SKIZZEDERPROBLEMSTELLUNGEN.
.
20
1.1
BEGRIFFSKLAERUNGENVONLEITBEGRIFFENDERFUERDIEFORSCHUNGRELEVANTEN
PROFESSIONENUNDWISSENSCHAFTSDISZIPLINEN
.
20
1.1.1
SONDERPAEDAGOGIK.
20
1.1.2
BEHINDERUNGSBEGRIFFALSSCHLUESSELKONZEPTDERWISSENSCHAFTSTHEORIE
20
1.1.3
DIEOEKOLOGISCHEENTWICKLUNGSTHEORIE
VONURIEBRONFENBRENNER
21
1.1.4
ETHIKALSTEILDISZIPLINDERPHILOSOPHIE
22
1.1.5
ETHIKINDERSONDERPAEDAGOGIK
23
1.2
GESUNDHEIT,
KRANKHEIT,ALTERUNDSTERBENVONMENSCHENMITEINER
KOGNITIVENBEEINTRAECHTIGUNG
.
25
1.2.1
DASVIERTELEBENSALTERVONMENSCHENMITEINERBEEINTRAECHTIGUNG.
.
25
1.2.2
GESUNDHEITSSITUATION
VONMENSCHENMITKOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNGEN
.
.
26
1.2.3
MENSCHENMITDOWNSYNDROM
UNDDEMENZ.
.
26
1.2.4
MORTALITAET
UNDLEBENSERWARTUNGVONMENSCHENMITEINER
GEISTIGENBEHINDERUNG.
.
29
1.3
KURATIVEUNDPALLIATIVEMEDIZIN
31
1.3.1
DEFINITION
PALLIATIVECARE.
.
31
1.3.2
BEDUERFNISSEVONMENSCHENMITEINERKOGNITIVENBEEINTRAECHTIGUNG
INPALLIATIVENSITUATIONEN
.
32
1.3.3
PALLIATIVECAREINDERSOZIALENINSTITUTION:
WIELANGE?.
.
.
.
34
2
MEDIZIN-ETHISCHE
ENTSCHEIDUNGEN
AMLEBENSENDE
.
.
37
2.1
MEDIZINISCHEASPEKTEVONMEDIZIN-ETHISCHEN
ENTSCHEIDUNGEN
AM
LEBENSENDE.
.
37
2.1.1
ERLAEUTERUNGEN
ZUDENENTSCHEIDUNGEN.
.
.
.
39
2.2
HAEUFIGKEITVONEND-OF-LIFEENTSCHEIDUNGEN
40
3
JURISTISCHE
ASPEKTEDEREND-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGEN
43
3.1
ABLAUFVONTHERAPIEENTSCHEIDUNGEN
43
3.2
URTEILSFAHIGEPERSONEN:INFORMEDCONSENTUNDDERPATIENTENWILLE
47
3.2.1
DIEURTEILSFAHIGKEIT
.
47
3.2.2
VONDERURTEILSFAHIGKEIT
ZUMINFORMEDCONSENT
48
3.2.3
BESTIMMENDERURTEILSFAHIGKEITBEIMENSCHENMITKOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNGEN
50
INHALT
3.3 RECHTLICHEGRUNDLAGEN MEDIZIN-ETHISCHER
ENTSCHEIDUNGEN
56
3.3.1
DIREKTEAKTIVESTERBEHILFE:TOETUNG
AUFVERLANGENUNDOHNE
AUSDRUECKLICHESVERLANGEN
.
56
3.3.2
BEIHILFEZUMSUIZID
56
3.3.3
PASSIVESTERBEHILFE
56
3.3.4
HANDLUNG
MITDOPPELTERWIRKUNG/INDIREKT
AKTIVESH/
PALLIATIVESEDIERUNG.
.
57
4
5
6
WERTEUNDWERTEKONFLIKTE
BEIEND-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGEN
.
4.I
ENTSCHEIDUNGSFINDUNGSVERFAHREN
UNDKLINISCHEETHIKKOMMITEES
.
4.2
DIEVIERBIOETHISCHEN
PRINZIPIENVONBEAUCHAMPUNDCHILDRESS
.
4.2.I
AUTONOMIE
RESPEKTIEREN
.
4.2.2
WURDE
.
4.2.3
NICHTSCHADEN
.
4.2.4
GUTESTUN
.
4.2.5
GERECHTIGKEIT
.
4.3
WERTEIMMIKROSYSTEMDESPATIENTEN
.
4.3.I
LEBENSQUALITAET
.
4.4
WERTEINMESO-UNDMAKROSYSTEMEN
.
4.4.I
LEIDEN
.
4.4.2
NORMALISIERUNG
.
4.4.3
UNTERVERSORGUNG/DISKRIMINIERUNG
.
STAKEHOLDER
DERENTSCHEIDUNG,
ODER:
WERBESTIMMT
UEBEREND-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGEN?
5.1
DIEROLLEDERPATIENTINODERDESPATIENTEN
.
5.1.1
INFORMATIONEN
UEBERERKRANKUNGEN
ANPATIENT(INN)EN
.
5.1.2
ROLLEIMENTSCHEIDUNGSFINDUNGSPROZESS
.
5.1.3
MOEGLICHKEITEN
VONMENSCHENMITEINERBEHINDERUNG,
SELBSTBESTIMMUNGWAHRZUNEHMEN
BEIMEDIZINISCHEN
ENTSCHEIDUNGEN
.
5.2
DIEROLLEDERSONDERPAEDAGOG(INN)EN
.
5.3
DIEROLLEDERAERZTINODERDESARZTES
.
5.3.1
MIKROSYSTEM
(HAUS)ARZT-PATIENT-SETTING:
MODELLEDERARZT-PATIENTEN
BEZIEHUNG
.
5.3.2
SHAREDDECISION-MAKING-MODELL
.
5.3.3
EMPIRISCHEDATENZURROLLEDERAERZTINNEN
ODERAERZTEINEND-OF-LIEE
ENTSCHEIDUNGSPROZESSEN
.
5.4
DIEROLLEDERANGEHOERIGEN
.
5.5
PROFESSIONELLEBEISTAENDE
.
STELLVERTRETERENTSCHEIDUNGEN
BEIURTEILSUNFAHIGEN
PERSONEN
.
6.I
ENTSCHEIDUNGSKRITERIEN
FUERSTELLVERTRETERENTSCHEIDUNGEN
"
.
6.1.1
STELLVERTRETERENTSCHEIDUNGENINDERDISKUSSIONDERSONDERPAEDAGOGIK
.
6.1.2
MUTMASSLICHERWILLE
.
6.1.3
BESTINTEREST
.
6.2
GEMEINSAMGETROFFENESTELLVERTRETERENTSCHEIDE
.
58
58
59
59
59
61
61
61
61
61
62
62
63
63
64
64
64
65
67
68
69
69
71
72
72
72
73
73
73
75
77
77
INHALT
6.3 STANDDERFORSCHUNGZUSTELLVERTRETERENTSCHEIDEN AMLEBENSENDE
.
6.3.1
THEMATISCHEZUSAMMENFASSUNGDERSTUDIENRESULTATE
ZU
STELLVERTRETERENTSCHEIDEN
.
6.3.2
ENTSCHEIDUNGEN
AUSSICHTDERANGEHOERIGEN
.
7
IMVORAUSSCHRIFTLICH
FESTGELEGTEWILLENSERKLAERUNGEN
.
7.1
DIEVORSORGEINSTRUMENTE:
EINETYPOLOGIE
.
7.1.1
ARTENVONPATIENTENVERFUEGUNGEN
UND"QUALITAETSKRITERIEN"
.
7.1.2
INHALTEVONVORAUSVERFUEGUNGEN
.
7.2
ZIELEDERVORAUSVERFUEGUNGEN
.
7.3
FORSCHUNGSSTANDZUPATIENTENVERFUEGUNGEN
.
7.3.1
DASERSTELLENVONVORSORGEVERFUEGUNGEN
.
7.3.2
DIEUMSETZUNGDERPATIENTENVERFUEGUNG
.
7.4
HALTUNGEN
GEGENUEBERPATIENTENVERFUEGUNGEN
VONFACHPERSONEN
.
7.5
ADVANCECAREPLANNING
.
8
ORGANISATIONALE
FRAGEN:SOZIALEINSTITUTIONEN
UNDETHISCHEENTSCHEIDUNGEN
AMLEBENSENDE
.
8.1
ABSCHIEDS-UNDSTERBEKULTUR
.
8.2
RITUALE
.
9
EXO-UNDMAKROSYSTEME
UNDIHREINFLUSSAUFTHERAPIEENTSCHEIDUNGEN
.
10
FAZITAUSDEMTHEORIETEIL
.
111LVLETHODENTEIL
.
1
EPISTEMOLOGISCHE
UNDNORMATIVE
VORANNAHMEN
.
L.1
OPERATIONALISIERUNGDERTHEORETISCHENKONZEPTEFUERDIEFORSCHUNGSFRAGEN
.
2
STUDIENDESIGN
.
3
VORGEHENZURDATENERHEBUNG
.
3.1
FELDZUGANG
.
3.2
BESCHREIBUNGDESVORGEHENSZUMFELDZUGANG
.
4
DATENSATZ
UNDDATENAUSWERTUNG
.
4.1
DATENAUSWERTUNG
.
4.2
DARSTELLUNGDERRESULTATE
.
4.2.1
SAMPLING
.
4.2.2
FALLBESCHREIBUNGEN
.
4.2.3
INHALTSANALYSE
.
5
GUETEKRITERIEN
QUALITATIVER
FORSCHUNG
.
5.1
RELIABILITAETUNDVALIDITAET
.
5.2
REFLEXIONMEINERROLLEALSFORSCHERIN
.
5.3
MOEGLICHEKRITIKAMVORGEHEN
.
17
77
78
80
81
81
83
84
84
85
85
87
88
89
91
91
92
93
94
95
96
97
99
101
102
105
106
107
108
108
109
110
112
112
113
114
SI
INHALT
IV RESULTATE
115
1
DIESTERBENDE
PERSON
.
115
1.1
FALLBESCHREIBUNGEN
.
115
1.1.1
ENTSCHEIDUNGEN
INPALLIATIVENSITUATIONEN:
LAURA,SABINE,
PATRICK,SIBYLLE,SEBASTIAN.
118
1.1.2
MENSCHENMITDOWNSYNDROM
UNDDEMENZ.
.
.
135
1.1.3
DIEBELASTUNGVONTHERAPIENABWAEGEN:ANNAUNDVERENA
146
1.1.4
ENTSCHEIDENUNTERZEITDRUCK:FRANCESCO,JUDITH,STEPHANUNDGABRIELA
152
1.2
EINBEZUGDERPERSONMITKOGNITIVERBEEINTRAECHTIGUNG
INDIEENTSCHEIDUNG
162
1.3
DERMUTMASSLICHEWILLEDERPERSONINSZENTRUM
STELLEN.
.
163
2
URTEILSFAEHIGKEIT
UNDWILLENSAEUSSERUNGEN
.
165
2.1
EINSCHAETZUNGDERURTEILSFAEHIGKEIT.
.
165
2.1.1
BEURTEILUNGDERURTEILSFAEHIGKEIT
DURCHBETREUUNGSPERSONEN
166
2.1.2
BEURTEILUNGDERURTEILSFAEHIGKEIT
DURCHAERZTINNEN
ODERAERZTE
167
2.1.3
BEURTEILUNGDERURTEILSFAEHIGKEITDURCHANGEHOERIGE
168
2.2
VERSTAENDNISFAEHIGKEIT
.
168
2.3
WILLENSAEUSSERUNGENVONMENSCHENMITEINERKOGNITIVENBEEINTRAECHTIGUNG.
.
170
2.3.1
WURDENWILLENSAEUSSERUNGEN
ERFRAGTODERERHOBEN?
170
2.3.2
HATEINEPERSONMITKOGNITIVERBEEINTRAECHTIGUNGVONSICHAUS
WILLENSAEUSSERUNGEN
GEMACHT?
170
2.4
KOMMUNIKATIONSFAEHIGKEIT
.
173
2.5
ZUSAMMENSPIELDERDREIFAKTOREN.
.
174
3
STAKEHOLDER
DERENTSCHEIDUNGEN
AMLEBENSENDE.
.
178
3.1
MIKROSYSTEME
178
3.1.1
ANGEHOERIGE.
178
3.1.2
AERZTE.
182
3.1.3
BETREUUNGSPERSONEN
INSOZIALENINSTITUTIONEN.
.
.
182
3.1.4
BEISTAENDE
184
3.1.5
HAUSETHIKER(INNEN).
185
3.2
MESOSYSTEME:GEMEINSAMEENTSCHEIDUNGEN.
.
185
3.2.1
SHAREDDECISION-MAKINGAUSSICHTDERBEFRAGTENAERZTE
186
3.3
KONFLIKTEZWISCHENSTAKEHOLDERN
.
.
190
3.3.1
DISSENSIMBETREUUNGSTEAM
.
.
.
190
3.3.2
KONFLIKTEAERZTINNEN
ODERAERZTE/BETREUUNGSPERSONEN
.
191
3.3.3
KONFLIKTEBETREUENDE/ANGEHOERIGE.
193
3.3.4
KONFLIKTEANGEHOERIGE/AERZTINNEN
ODERAERZTE
.
194
3.4
EIGENEHALTUNGEN
INSTELLVERTRETERENTSCHEIDUNGEN
194
4
DESKRIPTION
DERTHERAPIEENTSCHEIDUNGEN
.
197
4.1
MEDIZINISCHE
ENTSCHEIDUNGEN.
.
.
197
4.1.1
BATTERIEWECHSELN
197
4.1.2
MEDIKAMENTE
198
4.1.3
DIALYSE
198
4.1.4
CHEMOTHERAPIE
UNDOPERATIONEN
BEIKREBSERKRANKUNGEN
.
198
INHALT
4.1.5 KUENSTLICHEBEATMUNG
.
4.1.6
KUENSTLICHEERNAEHRUNG
.
4.1.7
REANIMATION
.
4.2
DERABLAUFDERTHERAPIEENTSCHEIDUNG
.
4.2.1
ENTSCHEIDUNGSGESPRAECHEIM
SPITAL
.
4.2.2
AUSTRITTSPLANUNG
ALSETHISCHESGESPRAECH?
.
4.2.3
AERZTINNEN
ODERAERZTEHABENKEINEZEIT/SEELSORGER(IN)
FUEHRTETHISCHESGESPRAECH
.
4.2.4
ENTSCHEIDUNGSGESPRAECHE
INDERSOZIALENINSTITUTION
.
4.3
ENTSCHEIDUNGEN
FUERODERGEGENEINEHOSPITALISIERUNG
.
4.3.1
ENTSCHEIDUNGGEGENEINEHOSPITALISIERUNG
.
4.3.2
NOTARZT/144
NICHTRUFEN
.
4.4
GRUNDSATZENTSCHEID:
MAXIMALTHERAPIE
ODERTHERAPIEZIELAENDERUNG
?
.
4.5
MEDIZINISCHEINDIKATION
-EXOEBENE
.
5
MIKROSYSTEMSOZIALEINSTITUTION
IMUMGANGMITEND-OF-LIFEENTSCHEIDUNGEN
.
5.1
LEITBILDANALYSE
.
5.1.1
INHALTEDERLEITBILDER
.
5.1.2
BLEIBENBISZUMTOD
.
5.1.3
INHALTEDERPALLIATIVECARE-RICHTLINIEN
.
5.1.4
VERTRETERVERFUEGUNGEN/BEHANDLUNGSVEREINBARUNGEN/PVS
.
5.2
PALLIATIVECAREINSOZIALENINSTITUTIONEN
.
5.2.1
ASPEKTEDERMEDIZINUNDPFLEGE(FACHLICHKEIT)
.
5.2.2
INTERDISZIPLINAERE
ZUSAMMENARBEIT
.
5.2.3
ORTDERPALLIATIVECARE
.
5.2.4
HERAUSFORDERUNGEN
DERPALLIATIVECARE
.
5.3
UMGANGMITREANIMATIONSENTSCHEIDUNGEN
INSOZIALENINSTITUTIONEN
.
5.4
ABSCHIEDS-UNDSTERBEKULTURINSOZIALENINSTITUTIONEN
.
5.4.1
GESPRAECHSKULTUR
INDERSOZIALENINSTITUTION
.
5.4.2
DERABSCHIEDAUSSICHTDERMITBEWOHNER(INNEN)
.
5.4.3
ABSCHIEDSKULTUR
NACHDEMSTERBENEINERBEWOHNERINODER
EINESBEWOHNERS
.
5.4.4
RITUALE
.
5.4.5
ABSCHIEDSFESTODERGEDENKFEIER
.
5.4.6
AUFBAHRUNG
UNDTOTENWACHE
.
5.4.7
ABSCHIEDNEHMEN,
NOCHEINMALREDEN,BERUEHRENKOENNEN
.
5.4.8
BEERDIGUNG
.
5.4.9
VOMUMGANGMITDEM"UNGELEBTENLEBEN"
.
6
ANTIZIPIEREN
VONTHERAPIEENTSCHEIDUNGEN
UND
PATIENTENVERFUEGUNGEN
.
6.1
DASINSTRUMENT
PATIENTENVERFUEGUNGUNDANDEREVORAUSVERFUEGUNGEN
.
6.1.1
ARTDERPATIENTENVERFUEGUNG
.
6.1.2
INHALTEVONVORAUSVERFUEGUNGEN
.
6.1.3
ZIELEDERVORAUSVERFUEGUNGEN
.
6.2
HALTUNGEN
GEGENUEBERPATIENTENVERFUEGUNGEN
.
6.2.1
POSITIVEEINSTELLUNGGEGENUEBERVORAUSVERFUEGUNGEN
.
6.2.2
KRITISCHEHALTUNGGEGENUEBERVORAUSVERFUEGUNGEN
.
9
198
199
201
201
201
201
201
202
203
203
203
204
204
206
206
207
208
209
209
210
211
211
216
221
223
225
226
227
227
228
229
229
231
231
234
235
235
235
236
238
239
239
240
INHALT
6.3 UMGANGDERSOZIALENINSTITUTIONEN MITVORAUSVERFUEGUNGEN
240
6.3.1
AUSWIRKUNGENDESERWACHSENENSCHUTZRECHTES
AUFVORAUSVERFUEGUNGEN
UNDDENUMGANGDAMITINSOZIALENINSTITUTIONEN
240
6.3.2
VORGEHENDERINSTITUTION
IMZUSAMMENHANG
MITDEMERSTELLENVON
VORSORGEVERFUEGUNGEN
241
6.3.3
UMSETZENDERPATIENTENVERFUEGUNG
.
246
7
WERTE.
.
250
7.1
BEWOHNER(INNEN)
-MIKROSYSTEM
250
7.1.1
"NICHTANMASCHINENHAENGEN"
250
7.1.2
BEWUSSTSEINSZUSTANDALSENTSCHEIDUNGSARGUMENT
250
7.1.3
LEIDEN.
250
7.1.4
ALTER.
251
7.1.5
LEBENSQUALITAET
.
.
252
7.2
WERTE-ENTSCHEIDUNGEN
INUNTERSCHIEDLICHEN
MIKROSYSTEMEN
253
7.2.1
ANGEHOERIGEUNDFACHPERSONEN:ABSCHIEDSPROZESSEUND
"VONSICHAUSGEHEN".
253
7.2.2
STERBENAKZEPTIEREN
.
253
7.3
MESOSYSTEM:NORMALISIERUNG
254
7.4
EXOSYSTEME.
.
255
7.4.1
ARCHARNEMENT
THERAPEUTIQUE,
ODER:UNTER-RESP.UEBERTHERAPIERUNG.
255
7.4.2
PRINZIPIENNACHBEAUCHAMPUNDCHILDRESS
.
.
257
7.5
MAKROSYSTEME:WUERDE.
.
258
7.6
WERTEKONFLIKTE
.
259
8
FAZITAUSDENENTSCHEIDUNGSFINDUNGEN
AUSSICHTDERSTUDIENTEILNEHMER(INNEN)
.
260
V
BEANTWORTUNG
DER
FORSCHUNGSFRAGEN
.
263
VI
DISKUSSION
265
1
DERMENSCHMITKOGNITIVER
BEEINTRAECHTIGUNG:
URTEILSFOIHIGKEIT
266
2
MIKROSYSTEME
.
267
2.1
ANGEHOERIGE:
DIEEINSAMKEITDERENTSCHEIDUNG
DERANGEHOERIGEN
267
2.2
MIKROSYSTEMSOZIALEINSTITUTIONEN
267
2.2.1
NAEHE/DISTANZ:
ROLLENDERSOZIALPAEDAGOG(INN)EN
267
2.2.2
VORSORGEINSTRUMENTE
AUSFUELLEN]A/NEIN?
269
2.2.3
ENTSCHEIDUNGEN
UNTERZEITDRUCK:
ROLLEDERSOZIALENINSTITUTION?
.
273
2.3
MIKROSYSTEMARZTPRAXIS:INDIKATIONSSTELLUNGDURCHDIEAERZTINODERDENARZT
275
3
MESOSYSTEME
.
.
.
276
3.1
ROLLENKONFLIKTE
UNDUNTERSCHIEDLICHE
HALTUNGEN
276
3.2
SHAREDDECISION-MAKING-MODELLE
277
4
EXOSYSTEM:UEBER-/UNTERTHERAPIERUNG
VONMENSCHEN
MIT
BEEINTRAECHTIGUNGEN?
.
279
5
GRENZEN
DIESERSTUDIE
281
INHALT
VII EMPFEHLUNGEN
.
1
TRAUERUNDTRAUERVERARBEITUNG
.
2
GESELLSCHAFTLICHERDISKURSUEBEREND-OF-LIFEENTSCHEIDUNGENAUSSERHALB
MEDIZINISCHERSTRUKTUREN
.
3
MEDIZIN-ETHISCHELHERAPIEENTSCHEIDUNGEN
SOLLTENKEINZUFALLSEIN
.
4
ADVANCECAREPLANNING
.
VIII
SCHLUSSBEMERKUNG
.
.
.
VERZEICHNISSE
.
LITERATURVERZEICHNIS
.
TABELLENVERZEICHNIS
.
ABBILDUNGSVERZEICHNIS
.
ANHANG
.
1
FELDZUGANG
.
2
DATENERHEBUNG
.
3
DATENAUSWERTUNG
.
11
283
283
284
285
286
287
289
289
298
299
301
302
313
321
INHALT
ABKUERZUNGEN
.
12
G ELEITW O
RT.
13
D A N K
.
15
I E IN LE ITU N G
.
17
II T H E O RIE TE IL
.
19
1 SKIZZE DER PROBLEM
STELLUNGEN.
20
1.1 BEGRIFFSKLAERUNGEN VON LEITBEGRIFFEN DER FUER DIE FORSCHUNG RELEVANTEN
PROFESSIONEN UND
WISSENSCHAFTSDISZIPLINEN.
20
1.1.1
SONDERPAEDAGOGIK.
20
1.1.2 BEHINDERUNGSBEGRIFF ALS SCHLUESSELKONZEPT DER WISSENSCHAFTSTHEORIE
. 20
1.1.3 DIE OEKOLOGISCHE ENTWICKLUNGSTHEORIE VON URIE BRONFENBRENNER
.
21
1.1.4 ETHIK ALS TEILDISZIPLIN DER
PHILOSOPHIE. 22
1.1.5 ETHIK IN DER SONDERPAEDAGOGIK
. 23
1.2 GESUNDHEIT, KRANKHEIT, ALTER UND STERBEN VON MENSCHEN MIT EINER
KOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNG.
25
1.2.1 DAS VIERTE LEBENSALTER VON MENSCHEN MIT EINER BEEINTRAECHTIGUNG
.
25
1.2.2 GESUNDHEITSSITUATION VON MENSCHEN MIT KOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNGEN.
26
1.2.3 MENSCHEN MIT DOWNSYNDROM UND D EM ENZ
.
26
1.2.4 MORTALITAET UND LEBENSERWARTUNG VON MENSCHEN MIT EINER
GEISTIGEN
BEHINDERUNG.
29
1.3 KURATIVE UND PALLIATIVE M E D IZ IN
.
31
1.3.1 DEFINITION PALLIATIVE C
ARE.
31
1.3.2 BEDUERFNISSE VON MENSCHEN MIT EINER KOGNITIVEN BEEINTRAECHTIGUNG
IN PALLIATIVEN
SITUATIONEN.
32
1.3.3 PALLIATIVE CARE IN DER SOZIALEN INSTITUTION: WIE LANGE?
. 34
2 MEDIZIN-ETHISCHE ENTSCHEIDUNGEN AM L EBENSENDE
.
37
2.1 MEDIZINISCHE ASPEKTE VON MEDIZIN-ETHISCHEN ENTSCHEIDUNGEN AM
LEBENSENDE.
37
2.1.1 ERLAEUTERUNGEN ZU DEN ENTSCHEIDUNGEN
.
39
2.2 HAEUFIGKEIT VON END-OF-LIFE ENTSCHEIDUNGEN
. 40
3 JURISTISCHE ASPEKTE DER END-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGEN. 43
3.1 ABLAUF VON THERAPIEENTSCHEIDUNGEN
.
43
3.2 URTEILSFAEHIGE PERSONEN: INFORMED CONSENT UND DER PATIENTENWILLE
.
47
3.2.1 DIE
URTEILSFAEHIGKEIT.
47
3.2.2 VON DER URTEILSFAEHIGKEIT ZUM INFORMED CONSENT
.
48
3.2.3 BESTIMMEN DER URTEILSFAEHIGKEIT BEI MENSCHEN MIT KOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNGEN.
50
3.3 RECHTLICHE GRUNDLAGEN MEDIZIN-ETHISCHER ENTSCHEIDUNGEN
.
56
3.3.1 DIREKTE AKTIVE STERBEHILFE: TOETUNG AUF VERLANGEN UND OHNE
AUSDRUECKLICHES
VERLANGEN.
56
3.3.2 BEIHILFE ZUM SUIZID
.
56
3.3.3 PASSIVE STERBEHILFE
.
56
3.3.4 HANDLUNG MIT DOPPELTER WIRKUNG/INDIREKT AKTIVE SH /
PALLIATIVE
SEDIERUNG.
57
4 WERTE UND WERTEKONFLIKTE BEI END-OF-LIFE ENTSCHEIDUNGEN
.
58
4.1 ENTSCHEIDUNGSFINDUNGSVERFAHREN UND KLINISCHE ETHIKKOM M ITEES
.
58
4.2 DIE VIER BIOETHISCHEN PRINZIPIEN VON BEAUCHAMP UND CHILDRESS
.
59
4.2.1 AUTONOMIE
RESPEKTIEREN.
59
4.2.2 W U RD E
.
59
4.2.3 NICHT
SCHADEN.
61
4.2.4 GUTES T U N
.
61
4.2.5
GERECHTIGKEIT.
61
4.3 WERTE IM MIKROSYSTEM DES PATIENTEN
. 61
4.3.1
LEBENSQUALITAET.
61
4.4 WERTE IN MESO- UND
MAKROSYSTEMEN.
62
4.4.1 L
EIDEN.
62
4.4.2
NORMALISIERUNG.
63
4.4.3
UNTERVERSORGUNG/DISKRIMINIERUNG.
63
5 STAKEHOLDER DER ENTSCHEIDUNG, ODER:
WER BESTIMMT UEBER END-OF-LIFE ENTSCHEIDUNGEN?
.
64
5.1 DIE ROHE DER PATIENTIN ODER DES
PATIENTEN. 64
5.1.1 INFORMATIONEN UEBER ERKRANKUNGEN AN PATIENT(INN)EN
.
64
5.1.2 ROHE IM ENTSCHEIDUNGSFINDUNGSPROZESS
. 65
5.1.3 MOEGLICHKEITEN VON MENSCHEN MIT EINER BEHINDERUNG,
SELBSTBESTIMMUNG WAHRZUNEHMEN BEI MEDIZINISCHEN
ENTSCHEIDUNGEN
.
67
5.2 DIE ROLLE DER
SONDERPAEDAGOG(INN)EN.
68
5.3 DIE ROLLE DER AERZTIN ODER DES A
RZTES.
69
5.3.1 MIKROSYSTEM (HAUS)ARZT-PATIENT-SETTING:
MODELLE DER ARZT-PATIENTEN BEZIEHUNG
.
69
5.3.2 SHARED DECISION-MAKING-MODEH
.
71
5.3.3 EMPIRISCHE DATEN ZUR ROLLE DER AERZTINNEN ODER AERZTE IN END-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGSPROZESSEN.
72
5.4 DIE ROLLE DER
ANGEHOERIGEN.
72
5.5 PROFESSIONEHE BEISTAENDE
.
72
6 STELLVERTRETERENTSCHEIDUNGEN BEI URTEILSUNFAEHIGEN PERSONEN
.
73
6.1 ENTSCHEIDUNGSKRITERIEN FUER STEHVERTRETERENTSCHEIDUNGEN
.
73
6.1.1 STEHVERTRETERENTSCHEIDUNGEN IN DER DISKUSSION DER SONDERPAEDAGOGIK
. 73
6.1.2 MUTMASSLICHER W ILLE
.
75
6.1.3 BEST IN
TEREST.
77
6.2 GEMEINSAM GETROFFENE STEHVERTRETERENTSCHEIDE
. 77
6.3 STAND DER FORSCHUNG ZU STELLVERTRETERENTSCHEIDEN AM LEBENSENDE
.
77
6.3.1 THEMATISCHE ZUSAMMENFASSUNG DER STUDIENRESULTATE ZU
STELLVERTRETERENTSCHEIDEN
.
78
6.3.2 ENTSCHEIDUNGEN AUS SICHT DER ANGEHOERIGEN
.
80
7 IM VORAUS SCHRIFTLICH FESTGELEGTE W
ILLENSERKLAERUNGEN. 81
7.1 DIE VORSORGEINSTRUMENTE: EINE TYPOLOGIE
.
81
7.1.1 ARTEN VON PATIENTENVERFUEGUNGEN UND *QUALITAETSKRITERIEN*
. 83
7.1.2 INHALTE VON VORAUSVERFUEGUNGEN
. 84
7.2 ZIELE DER
VORAUSVERFUEGUNGEN.
84
7.3 FORSCHUNGSSTAND ZU PATIENTENVERFIIGUNGEN
. 85
7.3.1 DAS ERSTELLEN VON VORSORGEVERFUEGUNGEN
.
85
7.3.2 DIE UMSETZUNG DER PATIENTENVERFUEGUNG
.
87
7.4 HALTUNGEN GEGENUEBER PATIENTENVERFUEGUNGEN VON
FACHPERSONEN. 88
7.5 ADVANCE CARE
PLANNING.
89
8 ORGANISATIONALE FRAGEN: SOZIALE INSTITUTIONEN UND ETHISCHE
ENTSCHEIDUNGEN
AM LEBENSENDE
.
91
8.1 ABSCHIEDS- UND
STERBEKULTUR.
91
8.2 R
ITUALE.
92
9 EXO- UND MAKROSYSTEME UND IHR EINFLUSS AUF THERAPIEENTSCHEIDUNGEN
.
93
10 FAZIT AUS DEM T H EO
RIETEIL.
94
III M E TH O D E N TE
IL.
95
1 EPISTEMOLOGISCHE UND NORMATIVE VORANNAHMEN
. 96
1.1 OPERATIONALISIERUNG DER THEORETISCHEN KONZEPTE FUER DIE
FORSCHUNGSFRAGEN. 97
2 STUDIENDESIGN
.
99
3 VORGEHEN ZUR
DATENERHEBUNG.
101
3.1
FELDZUGANG.
102
3.2 BESCHREIBUNG DES VORGEHENS ZUM FELDZUGANG
.
105
4 DATENSATZ UND DATENAUSW
ERTUNG.
106
4.1
DATENAUSWERTUNG.
107
4.2 DARSTELLUNG DER R
ESULTATE.
108
4.2.1 SAMPLING
.
108
4.2.2 FALLBESCHREIBUNGEN
.
109
4.2.3 INHALTSANALYSE
.
110
5 GUETEKRITERIEN QUALITATIVER
FORSCHUNG.
112
5.1 RELIABILITAET UND
VALIDITAET.
112
5.2 REFLEXION MEINER ROLLE ALS
FORSCHERIN.
113
5.3 MOEGLICHE KRITIK AM
VORGEHEN.
114
IV R ESULTATE
.
115
1 DIE STERBENDE P ERSO N
.
115
1.1
FALLBESCHREIBUNGEN.
115
1.1.1 ENTSCHEIDUNGEN IN PALLIATIVEN SITUATIONEN: LAURA, SABINE,
PATRICK, SIBYLLE,
SEBASTIAN.
118
1.1.2 MENSCHEN MIT DOWNSYNDROM UND D EM ENZ
.
135
1.1.3 DIE BELASTUNG VON THERAPIEN ABWAEGEN: ANNA UND VERENA
.
146
1.1.4 ENTSCHEIDEN UNTER ZEITDRUCK: FRANCESCO, JUDITH, STEPHAN UND
GABRIELA . 152
1.2 EINBEZUG DER PERSON MIT KOGNITIVER BEEINTRAECHTIGUNG IN DIE
ENTSCHEIDUNG . 162
1.3 DER MUTMASSLICHE WILLE DER PERSON INS ZENTRUM STELLEN
.
163
2 URTEILSFAEHIGKEIT UND
WILLENSAEUSSERUNGEN.
165
2.1 EINSCHAETZUNG DER
URTEILSFAEHIGKEIT.
165
2.1.1 BEURTEILUNG DER URTEILSFAEHIGKEIT DURCH BETREUUNGSPERSONEN
.
166
2.1.2 BEURTEILUNG DER URTEILSFAEHIGKEIT DURCH AERZTINNEN ODER AERZTE
.
167
2.1.3 BEURTEILUNG DER URTEILSFAEHIGKEIT DURCH ANGEHOERIGE
. 168
2.2 VERSTAENDNISFAEHIGKEIT
.
168
2.3 WILLENSAEUSSERUNGEN VON MENSCHEN MIT EINER KOGNITIVEN
BEEINTRAECHTIGUNG
.
170
2.3.1 WURDEN WILLENSAEUSSERUNGEN ERFRAGT ODER
ERHOBEN?. 170
2.3.2 HAT EINE PERSON MIT KOGNITIVER BEEINTRAECHTIGUNG VON SICH AUS
WILLENSAEUSSERUNGEN GEMACHT?
. 170
2.4
KOMMUNIKATIONSFAEHIGKEIT.
173
2.5 ZUSAMMENSPIEL DER DREI
FAKTOREN.
174
3 STAKEHOLDER DER ENTSCHEIDUNGEN AM
LEBENSENDE. 178
3.1
MIKROSYSTEME.
178
3.1.1 ANGEHOERIGE
.
178
3.1.2 AERZTE
.
182
3.1.3 BETREUUNGSPERSONEN IN SOZIALEN INSTITUTIONEN
. 182
3.1.4 BEISTAENDE
.
184
3.1.5
HAUSETHIKER(INNEN).
185
3.2 MESOSYSTEME: GEMEINSAME
ENTSCHEIDUNGEN. 185
3.2.1 SHARED DECISION-MAKING AUS SICHT DER BEFRAGTEN AE RZ TE
.
186
3.3 KONFLIKTE ZWISCHEN
STAKEHOLDERN.
190
3.3.1 DISSENS IM
BETREUUNGSTEAM.
190
3.3.2 KONFLIKTE AERZTINNEN ODER AERZTE/BETREUUNGSPERSONEN
.
191
3.3.3 KONFLIKTE BETREUEN DE/ANGEHOERIGE
. 193
3.3.4 KONFLIKTE ANGEHOERIGE/AERZTINNEN ODER AE RZ TE
.
194
3.4 EIGENE HALTUNGEN IN STELLVERTRETERENTSCHEIDUNGEN
.
194
4 DESKRIPTION DER
THERAPIEENTSCHEIDUNGEN.
197
4.1 MEDIZINISCHE ENTSCHEIDUNGEN
.
197
4.1.1 BATTERIE
WECHSELN.
197
4.1.2 MEDIKAMENTE
.
198
4.1.3 DIALYSE
.
198
4.1.4 CHEMOTHERAPIE UND OPERATIONEN BEI KREBSERKRANKUNGEN
.
198
4.1.5 KUENSTLICHE B EATM
UNG.
198
4.1.6 KUENSTLICHE
ERNAEHRUNG.
199
4.1.7 REANIMATION
.
201
4.2 DER ABLAUF DER
THERAPIEENTSCHEIDUNG.
201
4.2.1 ENTSCHEIDUNGSGESPRAECHE IM S PITAL
.
201
4.2.2 AUSTRITTSPLANUNG ALS ETHISCHES
GESPRAECH?. 201
4.2.3 AERZTINNEN ODER AERZTE HABEN KEINE ZEIT/SEELSORGER(IN)
FUEHRT ETHISCHES GESPRAECH
.
201
4.2.4 ENTSCHEIDUNGSGESPRAECHE IN DER SOZIALEN INSTITUTION
. 202
4.3 ENTSCHEIDUNGEN FUER ODER GEGEN EINE HOSPITALISIERUNG
. 203
4.3.1 ENTSCHEIDUNG GEGEN EINE HOSPITALISIERUNG
. 203
4.3.2 NOTARZT/144 NICHT RUFEN
.
203
4.4 GRUNDSATZENTSCHEID: MAXIMALTHERAPIE ODER THERAPIEZIELAENDERUNG?
.
204
4.5 MEDIZINISCHE INDIKATION - EXOEBENE
. 204
5 MIKROSYSTEM SOZIALE INSTITUTION IM UMGANG MIT END-OF-LIFE
ENTSCHEIDUNGEN
.
206
5.1
LEITBILDANALYSE.
206
5.1.1 INHALTE DER LEITBILDER
.
207
5.1.2 BLEIBEN BIS ZUM TOD
.
208
5.1.3 INHALTE DER PALLIATIVE CARE-RICHDINIEN
.
209
5.1.4
VERTRETERVERFUEGUNGEN/BEHANDLUNGSVEREINBARUNGEN/PVS.
209
5.2 PALLIATIVE CARE IN SOZIALEN
INSTITUTIONEN.
210
5.2.1 ASPEKTE DER MEDIZIN UND PFLEGE
(FACHLICHKEIT). 211
5.2.2 INTERDISZIPLINAERE ZUSAMMENARBEIT
.
211
5.2.3 O RT DER PALLIATIVE CARE
.
216
5.2.4 HERAUSFORDERUNGEN DER PALLIATIVE C ARE
.
221
5.3 UMGANG MIT REANIMATIONSENTSCHEIDUNGEN IN SOZIALEN INSTITUTIONEN
.
223
5.4 ABSCHIEDS-UND STERBEKULTUR IN SOZIALEN
INSTITUTIONEN. 225
5.4.1 GESPRAECHSKULTUR IN DER SOZIALEN
INSTITUTION. 226
5.4.2 DER ABSCHIED AUS SICHT DER MITBEWOHNER (INNEN)
.
227
5.4.3 ABSCHIEDSKULTUR NACH DEM STERBEN EINER BEWOHNERIN ODER
EINES
BEWOHNERS.
227
5.4.4
RITUALE.
228
5.4.5 ABSCHIEDSFEST ODER
GEDENKFEIER.
229
5.4.6 AUFBAHRUNG UND TOTENWACHE
.
229
5.4.7 ABSCHIEDNEHMEN, NOCH EINMAL REDEN, BERUEHREN KOENNEN
.
231
5.4.8
BEERDIGUNG.
231
5.4.9 VOM UMGANG MIT DEM *UNGELEBTEN LEBEN*
.
234
6 ANTIZIPIEREN VON THERAPIEENTSCHEIDUNGEN UND PATIENTENVERFUEGUNGEN
.
235
6.1 DAS INSTRUMENT PATIENTENVERFUEGUNG UND ANDERE VORAUSVERFIIGUNGEN
.
235
6.1.1 ART DER
PATIENTENVERFUEGUNG.
235
6.1.2 INHALTE VON VORAUSVERFUEGUNGEN
. 236
6.1.3 ZIELE DER VORAUSVERFIIGUNGEN
.
238
6.2 HALTUNGEN GEGENUEBER
PATIENTENVERFUEGUNGEN.
239
6.2.1 POSITIVE EINSTELLUNG GEGENUEBER VORAUS VERFUEGUNGEN
. 239
6.2.2 KRITISCHE HALTUNG GEGENUEBER VORAUSVERFUEGUNGEN
.
240
6.3 UMGANG DER SOZIALEN INSTITUTIONEN MIT VORAUSVERFUEGUNGEN
.
240
6.3.1 AUSWIRKUNGEN DES ERWACHSENENSCHUTZRECHTES AUF VORAUSVERFUEGUNGEN
UND DEN UMGANG DAMIT IN SOZIALEN INSTITUTIONEN
.
240
6.3.2 VORGEHEN DER INSTITUTION IM ZUSAMMENHANG MIT DEM ERSTELLEN VON
VORSORGEVERFUEGUNGEN
.
241
6.3.3 UMSETZEN DER PATIENTENVERFUEGUNG
.
246
7 WERTE
.
250
7.1 BEWOHNER (INNEN) - MIKROSYSTEM
.
250
7.1.1 *NICHT AN MASCHINEN HAENGEN*
. 250
7.1.2 BEWUSSTSEINSZUSTAND ALS ENTSCHEIDUNGSARGUMENT
.
250
7.1.3 L
EIDEN.
250
7.1.4 A
LTER.
251
7.1.5
LEBENSQUALITAET.
252
7.2 WERTE-ENTSCHEIDUNGEN IN UNTERSCHIEDLICHEN MIKROSYSTEMEN
.
253
7.2.1 ANGEHOERIGE UND FACHPERSONEN: ABSCHIEDSPROZESSE UND
*VON SICH AUSGEHEN*
.
253
7.2.2 STERBEN
AKZEPTIEREN.
253
7.3 MESOSYSTEM:
NORMALISIERUNG.
254
7.4
EXOSYSTEME.
255
7.4.1 ARCHARNEMENT THOERAPEUTIQUE, ODER: UNTER- RESP. UEBERTHERAPIERUNG
_
255
7.4.2 PRINZIPIEN NACH BEAUCHAMP UND CHILDRESS
.
257
7.5 MAKROSYSTEME: W
URDE.
258
7.6
WERTEKONFLIKTE.
259
8 FAZIT AUS DEN ENTSCHEIDUNGSFINDUNGEN AUS SICHT DER
STUDIENTEILNEHMER(INNEN)
.
260
V B EAN TW O RTU N G D E R F O RSCH U N G SFRAG EN
.
263
V I D ISKUSSION
.
265
1 DER MENSCH MIT KOGNITIVER BEEINTRAECHTIGUNG: URTEILSFAEHIGKEIT
.
266
2 M IKROSYSTEM
E.
2 67
2.1 ANGEHOERIGE: DIE EINSAMKEIT DER ENTSCHEIDUNG DER ANGEHOERIGEN
.
267
2.2 MIKROSYSTEM SOZIALE
INSTITUTIONEN.
267
2.2.1 NAEHE/DISTANZ: ROLLEN DER SOZIALPAEDAGOG(INN)EN
.
267
2.2.2 VORSORGEINSTRUMENTE AUSFUELLEN JA /N E IN ?
. 269
2.2.3 ENTSCHEIDUNGEN UNTER ZEITDRUCK: ROLLE DER SOZIALEN INSTITUTION?
.
273
2.3 MIKROSYSTEM ARZTPRAXIS: INDIKATIONSSTELLUNG DURCH DIE AERZTIN ODER
DEN ARZT . 275
3
MESOSYSTEME.
276
3.1 ROLLENKONFLIKTE UND UNTERSCHIEDLICHE HALTUNGEN
. 276
3.2 SHARED
DECISION-MAKING-MODELLE.
277
4 EXOSYSTEM: UEBER-ZUNTERTHERAPIERUNG VON MENSCHEN MIT BEEINTRAECHTIGUNGEN
?
.
279
5 GRENZEN DIESER S TU D IE
.
281
VII
EMPFEHLUNGEN.
283
1 TRAUER UND TRAUERVERARBEITUNG
.
283
2 GESELLSCHAFTLICHER DISKURS UEBER END-OF-LIFE ENTSCHEIDUNGEN AUSSERHALB
MEDIZINISCHER
STRUKTUREN.
284
3 MEDIZIN-ETHISCHE THERAPIEENTSCHEIDUNGEN SOLLTEN KEIN ZUFALL S E IN
.
285
4 ADVANCE CARE
FLANNING.
286
VIII SCHLUSSBEMERKUNG
.
.
.
.
*
.
.
.
287
VERZEICHNISSE.
289
LITERATURVERZEICHNIS
.
289
TABELLENVERZEICHNIS.
298
ABBILDUNGSVERZEICHNIS.
299
A N H A N G
.
301
1 F
ELDZUGANG.
302
2 D ATEN ERH EB U N G
.
313
3 D ATENAUSW
ERTUNG.
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Die Autorin hat dazu verschiedene Personen befragt, die an Lebensendentscheidungen beteiligt waren. Detailliert beschriebene Fallgeschichten zeigen, wie Entscheidungsfindungsprozesse in Institutionen für geistig beeinträchtigte Menschen ablaufen und wie die Beteiligten diese Entscheidungen am Lebensende eines Patienten erleben. Die Studie zeigt auf, dass der mutmaßliche Wille von Personen mit kognitiver Beeinträchtigung oft unklar ist und deshalb meist die Angehörigen an ihrer Stelle entscheiden. Die Angehörigen fühlen sich aber oft allein mit dieser Entscheidung und insbesondere der Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen empfinden sie als sehr belastend; sie fragen sich noch lange, ob diese Entscheidung richtig war. Die Institution, in der die Menschen leben, beeinflusst wiederum je nach (Wert-)Haltung, ob jemand am Lebensende hospitalisiert wird oder nicht und die Haltung des Hausarztes lenkt die Entscheidung, ob ein Patient noch Therapien erhält und falls ja, welche. 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