Darüber spricht man(n) nicht?: über Stigma-Erleben und Stigma-Management an Darmkrebs erkrankter Männer
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Hamburg
2015
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| adam_text | DARUEBER SPRICHT MAN(N) NICHT?
UEBER STIGMA-ERLEBEN UND STIGMA-MANAGEMENT
AN DARMKREBS ERKRANKTER MAENNER
DISSERTATION
ZUR ERLANGUNG DES GRADES EINES DOKTORS DER PHILOSOPHIE DER
FAKULTAET FUER GEISTES- UND SOZIALWISSENSCHAFTEN DER
HELMUT-SCHMIDT-UNIVERSITAET/
UNIVERSITAET DER BUNDESWEHR HAMBURG
VORGELEGT VON
TIM REUTER
AUS
OLPE
HAMBURG 2015
INHALTSVERZEICHNIS
ABBILDUNGSVERZEICHNIS................................................................................................
8
VORWORT..........................................................................................................................9
1.
EINLEITUNG...............................................................................................................12
1.1 AUFBAU DER
ARBEIT............................................................................................
18
1.2
AUSGANGSLAGE...................................................................................................
28
1.3 KREBS ALS STIGMA - GEGENSTAND WISSENSCHAFTLICHER FORSCHUNG?
....................
36
2 DIAGNOSE KREBS - SOMATISCH-MEDIZINISCHE ASPEKTE
..........................................
45
2.1 DIE KREBSERKRANKUNG AUS EPIDEMIOLOGISCHER UND BIOLOGISCHER SICHT
............
46
2.2
DARMKREBS........................................................................................................
47
2.2.1 INZIDENZ UND MORTALITAET 47
2.2.2 AETIOLOGIE 48
2.2.3 TUMORKLASSIFIKATION UND THERAPIE 49
2.3 LEBEN MIT KUENSTLICHEM
DARMAUSGANG.............................................................51
3
FORSCHUNGSKONZEPTION..........................................................................................
55
3.1 DAS FORSCHUNGSDESIGN: EINE MEDIZIN-SOZIOLOGISCHE FELDSTUDIE
....................
61
3.1.1 ORT DER FORSCHUNG UND FELDZUGANG 66
3.1.2 STICHPROBE UND FALLAUSWAHL 68
3.1.3 STICHPROBENBESCHREIBUNG 70
3.1.4 DIE INTERVIEWS 72
3.1.5 DIE ERHEBUNGSSITUATION 75
3.1.6 AUFBEREITUNG 78
3.1.7 AUSWERTUNG 78
4 THEORETISCHE
GRUNDLAGEN.....................................................................................
83
4.1 DIE
REHABILITATION............................................................................................
85
4.1.1 ALLTAG IN DER REHABILITATION 86
4.1.2 FORSCHER- UND PATIENTENWELTEN 88
4.2 KOERPERERLEBEN IN ZEITEN VON KRANKHEIT
..........................................................
90
4.2.1 DER BIOMEDIZINISCHE KOERPER: EIN MEDIZINISCHER ENTWURF VON
KRANKHEIT 94
4.2.2 DER KOERPER ALS SOZIALES KONSTRUKT 95
4.3 STATUSPASSAGEN - VOM DIAGNOSESCHOCK ZUM (UEBER-)LEBEN
..........................
98
4.4 BIN ICH NOCH KRANK? ERKLAERUNGEN ZUM KRANKHEITSERLEBEN AUS
PSYCHOONKOLOGISCHER
SICHT............................................................................
104
4.5 DAS STIGMAKONZEPT - EINE SOZIOLOGISCHE BEGRIFFSERKLAERUNG
.......................
108
4.5.1 STIGMATISIERUNG 110
4.5.2 STIGMATYPEN 111
4.5.3 STRUKTUR UND WIRKUNGSWEISE STIGMATISIERENDER PROZESSE 115
4.5.4 GRUENDE UND FUNKTIONEN VON STIGMATISIERUNG 117
4.6 DER
LABELING APPROACH
NACH SCHEFF............................................................
121
4.7 DER MODIFIZIERTE
LABELING APPROACH
NACH LINK ET AL
....................................
124
4.8 FOLGEN VON
STIGMATISIERUNG..........................................................................
130
4.8.1 ERKENNTNISSE DER PSYCHOONKOLOGIE 135
4.8.2 ERKENNTNISSE DER PSYCHONEUROIMMUNOLOGIE 140
4.9 THANATO-SOZIOLOGISCHE
SICHTWEISEN...............................................................
142
4.9.1 STERBEVORSTEI LUNGEN UND STERBEORTE IN DER MODERNE 143
4.9.2 DIE ANGST VOR DEM SOZIALEN STERBEN 149
4.10 ZUSAMMENFASSUNG
..................................
150
5 DARSTELLUNG UND DISKUSSION DER
ERGEBNISSE.....................................................153
5.1
KODIERSCHRITTE..................................................................................................159
5.2
PATIENT-WERDEN...............................................................................................165
5.2.1 ERSTE GEDANKEN 169
5.2.2 SCHOCK UND TABU 174
5.2.3 TOD UND STERBEN 181
5.2.4 PROBLEME MIT BEHANDLERN UND/ODER THERAPIEN 190
5.3 KOERPERLICHE DIMENSIONEN
..............................................................................
196
5.3.1 SICHTBARKEIT DER ERKRANKUNG 198
5.3.2 LEISTUNGSFAEHIGKEIT 202
5.3.3 VERAENDERUNGEN IM KOERPERGEFUEHL 209
5.4 (DARM-)KREBS ALS
STIGMA...............................................................................213
5.4.1 OFFENE UND DIREKTE STIGMATISIERUNGSERFAHRUNGEN 214
5.4.2 VERAENDERTE FREMD- UND SELBSTWAHRNEHMUNG DER BETROFFENEN 226
5.4.3 VERDECKTE UND BEFUERCHTETE STIGMATISIERUNG 234
5.5 INFORMATIONS- UND STIGMA-MANAGEMENT
...............................
239
5.5.1 TECHNIKEN DER INFORMATIONSKONTROLLE 241
5.5.2 INFORMIEREN/NICHT-INFORMIEREN 252
5.5.3 KOMMUNIKATIONSBARRIEREN 262
5.5.4 VERAENDERTES UEBERLEBEN 267
5.6 ZUSAMMENFASSUNG DER
ERGEBNISSE.................................................................273
6 LEBEN MIT DER
DIAGNOSE......................................................................................
278
6.1 FORSCHUNGSRELEVANTE UEBERLEGUNGEN UND AUSBLICK
.................
283
6.2 DARMKREBS - DER SOZIALE TOD? INDIVIDUELLE UND GESELLSCHAFTLICHE
HERAUSFORDERUNGEN FUR DIE
ZUKUNFT...............................................................288
LITERATUR...................................................................................................................291
ANHANG......................................................................................................................316
Titel: Darüber spricht man(n) nicht?
Autor: Reuter, Tim
Jahr: 2015
Inhaltsverzeichnis
Abbildlingsverzeichnis...............................................................................................8
Vorwort........................................................................................................................9
1. Einleitung..............................................................................................................12
1.1 Aufbau der Arbeit...........................................................................................18
1.2 Ausgangslage..................................................................................................28
1.3 Krebs als Stigma - Gegenstand wissenschaftlicher Forschung?....................36
2 Diagnose Krebs - somatisch-medizinische Aspekte..........................................45
2.1 Die Krebserkrankung aus epidemiologischer und biologischer Sicht............46
2.2 Darmkrebs.......................................................................................................47
2.2.1 Lnzidenz und Mortalität 47
2.2.2 Ätiologie 48
2.2.3 Tumorklassifikation und Therapie 49
2.3 Leben mit künstlichem Darmausgang............................................................51
3 Forschungskonzeption.........................................................................................55
3.1 Das Forschungsdesign: Eine medizin-soziologische Feldstudie....................61
3.1.1 Ort der Forschung und Feldzugang 66
3.1.2 Stichprobe und Fallauswahl 68
3.1.3 Stichprobenbeschreibung 70
3.1.4 Die Interviews 72
3.1.5 Die Erhebungssituation 75
3.1.6 Aufbereitung 78
3.1.7 Auswertung 78
4 Theoretische Grundlagen....................................................................................83
4.1 Die Rehabilitation...........................................................................................85
4.1.1 Alltag in der Rehabilitation 86
4.1.2 Forscher- und Patientenwelten 88
4.2 Körpererleben in Zeiten von Krankheit..........................................................90
4.2.1 Der biomedizinische Körper: Ein medizinischer Entwurf von Krankheit 94
4.2.2 Der Körper als soziales Konstrukt 95
4.3 Statuspassagen - Vom Diagnoseschock zum (Über-)Leben..........................98
4.4 Bin ich noch krank? Erklärungen zum Krankheitserleben aus
psychoonkologischer Sicht...........................................................................104
4.5 Das Stigmakonzept - Eine soziologische Begriffserklärung........................108
4.5.1 Stigmatisierung DO
4.5.2 Stigmatypen Dl
4.5.3 Struktur und Wirkungsweise stigmatisierender Prozesse 115
4.5.4 Gründe und Funktionen von Stigmatisierung 117
4.6 Der Labeling Approach nach Scheff............................................................121
4.7 Der modifizierte Labeling Approach nach Link et al...................................124
4.8 Folgen von Stigmatisierung..........................................................................130
4.8.1 Erkenntnisse der Psychoonkologie 135
4.8.2 Erkenntnisse der Psychoneuroimmunologie 140
4.9 Thanato-soziologische Sichtweisen..............................................................142
4.9.1 Sterbevorstellungen und Sterbeorte in der Moderne 143
4.9.2 Die Angst vor dem sozialen Sterben 149
4.10 Zusammenfassung...................................................................................150
5 Darstellung und Diskussion der Ergebnisse....................................................153
5.1 Kodierschritte................................................................................................159
5.2 Patient-Werden.............................................................................................165
5.2.1 Erste Gedanken 169
5.2.2 Schock und Tabu 174
5.2.3 Tod und Sterben 181
5.2.4 Probleme mit Behandlern und/oder Therapien 190
5.3 Körperliche Dimensionen.............................................................................196
5.3.1 Sichtbarkeit der Erkrankung 198
5.3.2 Leistungsfähigkeit 202
5.3.3 Veränderungen im Körpergefühl 209
5.4 (Darm-)Krebs als Stigma..............................................................................213
5.4.1 Offene und direkte Stigmatisierungserfahrungen 214
5.4.2 Veränderte Fremd- und Selbstwahrnehmung der Betroffenen 226
5.4.3 Verdeckte und befürchtete Stigmatisierung 234
5.5 Informations- und Stigma-Management.......................................................239
5.5.1 Techniken der Informationskontrolle 241
5.5.2 Informieren/Nicht-Informieren 252
5.5.3 Kommunikationsbarrieren 262
5.5.4 Verändertes Überleben 267
5.6 Zusammenfassung der Ergebnisse................................................................273
6 Leben mit der Diagnose.....................................................................................278
6.1 Forschungsrelevante Überlegungen und Ausblick.......................................283
6.2 Darmkrebs - Der soziale Tod? Individuelle und gesellschaftliche
Herausforderungen für die Zukunft..............................................................288
Literatur
.291
Anhang.....................................................................................................................316
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