Pränatale Diagnostik und Therapie in Ethik, Medizin und Recht:
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Berlin [u.a.]
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2014
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VII
INHALTSVERZEICHNIS
1 EINLEITUNG I
FLORIAN STEGER, SIMONE EHM, MICHAEL TCHIRIKOV
1 STAND DER MEDIZIN
2 ULTRASCHALLDIAGNOSTIK, PRAENATALDIAGNOSTIK IN DER PRAXIS 7
ADAM GASIOREK-WIENS
2.1 EINFUEHRUNG 9
2.1.1 WAS WIRD UNTER PND VERSTANDEN? 9
2.1.2 UNTERSCHEIDUNG IN NICHTINVASIVE UND INVASIVE PND 10
2.1.3 INANSPRUCHNAHME VON PRAENATAFDIAGNOSTIK 10
2.1.4 MEDIEN UND ULTRASCHALLDIAGNOSTIK 11
2.2 RAHMENBEDINGUNGEN FUER DAS ULTRASCHALLSCREENING UND PND 11
2.2.1 ENTWICKLUNG DES MEHRSTUFENKONZEPTS DER DEGUM 11
2.2.2 ANFORDERUNGEN DER DEGUM-STUFE II UND III 12
2.2.3 PROBLEME DES ULTRASCHALTSCREENINGS UND MEHRSTUFENKONZEPTS 12
2.2.4 INDIVIDUELLE GESUNDHEITSLEISTUNGEN 13
2.3 MUTTERSCHAFTSRICHTLINIEN UND ULTRASCHALLSCREENING 14
2.3.1 BERATUNG VOR DEM ULTRASCHALLSCREENING 14
2.3.2 I. ULTRASCHALLSCREENING SSW8 + 0 BIS 11+6 14
2.3.3 II. ULTRASCHALLSCREENING SSW 18+0 BIS 21 + 6 15
2.3.4 III. ULTRASCHALLSCREENING SSW 28 + 0 BIS 31 + 6 17
2.4 RISIKO FUER GENETISCHE ERKRANKUNGEN UND FEHLBILDUNGEN 17
2.4.1 ALTERSABHAENGIGE RISIKEN FUER ANEUPLOIDIEN 17
2.4.2 ANDERE CHROMOSOMALE UND GENETISCHE ERKRANKUNGEN 17
2.4.3 AUFKLAERUNG UND GENETISCHE BERATUNG NACH GENDG 17
2.5 INVASIVE ODER NICHTINVASIVE DIAGNOSTIK 18
2.5.1 NICHTINVASIVE DIAGNOSTIK, ERSTTRIMESTERSCREENING 18
2.5.2 IN DEUTSCHLAND VERBREITETE RISIKOALGORITHMEN 21
2.5.3 INVASIVE DIAGNOSTIK 23
2.6 WEITERFUEHRENDE SONOGRAFISCHE DIFFERENZIALDIAGNOSTIK 25
2.6.1 FRUEHE FEINDIAGNOSTIK SSW 11+0 BIS 13+6 26
2.6.2 FEINDIAGNOSTIK SSW 20 + 0 BIS 21+6 27
2.6.3 SOFTMARKER FUER TRISOMIE 21 31
2.6.4 DOPPLERSONOGRAFIE DES FETOMATERNALEN GEFAESSSYSTEMS 31
2.7 IN GUTER HOFFNUNG 32
LITERATUR 33
3
INTRAUTERINE FETALE CHIRURGIE
35
MICHAEL TCHIRIKOV
3.1 EINLEITUNG 36
3.2 FETOFETALESTRANSFUSIONSSYNDROM (TTTS: TWIN-TO-TWIN TRANSFUSION
SYNDROME) 37
3.3 LASERKOAGULATION PLAZENTARER ANASTOMOSEN BEI EINEM TTTS 40
3.4 TRAP-SEQUENZ 42
3.5 INTRAUTERINE CHIRURGIE BEI DER FETALEN ZWERCHFELLHERNIE 42
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VIII INHALTSVERZEICHNIS
3.6 OBSTRUKTIVE UROPATHIE 46
3.7 SPINA BIFIDA 47
3.8 STEISSBEINTERATOM 48
3.9 OPERATIONEN AN FETALEN HERZEN 49
3.10 ZUSAMMENFASSUNG 49
LITERATUR 49
II ETHISCHE, SOZIALE UND RECHTLICHE FRAGEN
4 FETOMATERNALE OPERATIONEN: ETHISCHE ASPEKTE BEI DER EINFUEHRUNG
INNOVATIVER VERFAHREN
57
ANDREA DOERRIES
4.1 EINLEITUNG 58
4.2 ETHISCHE PERSPEKTIVE 60
4.2.1 HEILVERSUCH VS. KLINISCHE STUDIE 60
4.2.2 FETOMATERNALER KONFLIKT 61
4.2.3 RISIKO-NUTZEN-ANALYSE 63
4.2.4 INFORMED CONSENT 63
4.2.5 QUALITAETSSICHERUNG IN DIAGNOSTIK UND THERAPIE 64
4.2.6 TUGENDEN UND PFLICHTEN DER HEILBERUFE 64
4.3 SCHLUSSFOLGERUNGEN 64
LITERATUR 66
5
ETHISCHE PROBLEME DER PRAENATALDIAGNOSTIK - ZUR ETHIK DER
INANSPRUCHNAHME AUS EUDAIMONISTISCHER PERSPEKTIVE
67
MARTIN LANGANKE, STEFAN KIRSCHKE
5.1 EINLEITUNG 68
5.2 ETHIK ALS NORMATIVE WISSENSCHAFT 69
5.2.1 NORMEN UND BESCHREIBENDE SAETZE 69
5.2.2 ETHIK UND RECHT 70
5.2.3 ETHIK UND MORAL 72
5.3 EUDAIMONISTISCHE ETHIK - DIE FRAGE NACH DEM SUMMUM BONUM 73
5.3.1 EUDAIMONISTISCHE ETHIK IM GEGENUEBER ZUR NORMATIVEN ETHIK 73
5.3.2 DAS HOECHSTE GUT - DIE EUDAIMONISTISCHE GRUNDANNAHME 75
5.3.3 DIE UNVERLAESSLICHKEIT AEUSSERER GUETER ALS MITTEL GELINGENDEN
LEBENS 78
5.4 METHODEN DER PRAENATALDIAGNOSTIK 80
5.4.1 PRAENATALDIAGNOSTIK: TRADITIONELLE UND NEUE NICHTINVASIVE VERFAHREN
80
5.4.2 NIPD - EINSATZBREITE UND METHODISCHE HERAUSFORDERUNGEN 80
5.4.3 WAHRSCHEINLICHKEITEN - BERUHIGUNG ODER VERSTOERUNG? 82
5.5 ZUR INANSPRUCHNAHME GENETISCHER PRAENATALDIAGNOSTIK AUS
EUDAIMONISTISCHER
PERSPEKTIVE 82
5.5.1 WIE VIEL SICHERHEIT BRAUCHEN WIR? 84
5.5.2 WER LEIDET UND WARUM? 85
5.5.3 GELINGENDES LEBEN MIT KINDERN 88
5.6 FAZIT 90
LITERATUR 91
INHALTSVERZEICHNIS
IX
6 VORGEBURTLICHES LEBEN - RECHTLICHE UEBERLEGUNGEN ZUR GENETISCHEN
PRAENATALDIAGNOSTIK 93
JAN C. JOERDEN, CAROLA UHLIG
6.1 ABGRENZUNG DER PND VON DER PKD UND DER PID 94
6.2 RECHTLICHE BEHANDLUNG DER PRAENATALDIAGNOSTIK 95
6.2.1 ZUM PERSONELLEN ANWENDUNGSBEREICH DES § 15 GENDG 95
6.2.2 ZUM SACHLICHEN ANWENDUNGSBEREICH DES § 15 GENDG 96
6.2.3 KONTEXT DER VORGEBURTLICHEN DIAGNOSTIK MIT DEM
SCHWANGERSCHAFTSABBRUCH 96
6.2.4 ZULAESSIGKEIT PRAENATALER GENETISCHER DIAGNOSTIK 98
6.2.5 UMGANG MIT ZUFALLSBEFUNDEN 104
6.2.6 AUFKLAERUNG UND EINWILLIGUNG 105
6.2.7 GENETISCHE BERATUNG 106
6.2.8 MITTEILUNG DER ERGEBNISSE DER GENETISCHEN UNTERSUCHUNG 108
6.3 AUSBLICK 108
LITERATUR 109
III PRAENATALE DIAGNOSTIK - ZWISCHEN ANGEBOT UND NACHFRAGE
7
DIE INANSPRUCHNAHME VORGEBURTLICHER DIAGNOSTIK - ENTWICKLUNGEN,
MOTIVE UND EMOTIONEN 113
ULRIKE HEIDER, FLORIAN STEGER
7.1 EINLEITUNG 114
7.2 TENDENZEN 115
7.3 INDIKATIONEN UND PERSOENLICHE BEWEGGRUENDE/MOTIVATIONEN 116
7.3.1 INDIKATIONEN 116
7.3.2 EMPFINDUNGEN UND GEDANKEN VOR DER PND 117
7.3.3 ERGEBNISSE DER PND UND DADURCH AUSGELOESTE EMOTIONEN 118
7.4 INDIVIDUELLER ENTSCHEIDUNGSWEG: TREFFEN DER ENTSCHEIDUNG NACH
PRAENATAL
DIAGNOSTIZIERTER SCHWERER FETALER FEHLBILDUNG 120
7.4.1 FORSCHUNGSRAHMEN UND FORSCHUNGSFRAGE 120
7.4.2 METHODE 120
7.4.3 ERGEBNISSE 121
LITERATUR 130
8 EIN KRITISCHER ZWISCHENRUF ZUR MARKTDYNAMIK NICHTINVASIVER
PRAENATALDIAGNOSTIK
133
ERIKA FEYERABEND
8.1 PRAENATALE MARKTDYNAMIK 134
8.2 UNVERBINDLICHE STELLUNGNAHMEN 134
8.3 GEFAEHRDETER ABTREIBUNGSKOMPROMISS 134
8.4 UNTEMEHMENSFINANZIERTE STUDIEN 135
8.5 ERWEITERTE ANGEBOTSPALETTEN 137
8.6 IM FOKUS SIND EUROPA UND ENDVERBRAUCHERIN 138
8.7 WENIG BEDENKEN, WENIG HUERDEN 139
8.8 KEINE ZEIT FUER NACHFRAGEN 140
LITERATUR 141
X INHALTSVERZEICHNIS
IV KONSEQUENZEN FUER DIE GESTALTUNG DES GESUNDHEITSSYSTEMS
9
INTERPROFESSIONELLE KOOPERATION IM KONTEXT VON PRAENATALDIAGNOSTIK
145
MARIT CREMER
9.1 EINLEITUNG 146
9.2 PROJEKTDESIGN 146
9.2.1 AUFTRAG UND ZIELE 146
9.2.2 ERWARTUNGEN 147
9.2.3 METHODIK 147
9.3 BESTANDSAUFNAHME 149
9.3.1 ERGEBNISSE 149
9.3.2 PRAENATALDIAGNOSTIKER/GYNAEKOLOGEN 149
9.3.3 BEHINDERTENHILFE/FRUEHFOERDERUNG 151
9.3.4 PSYCHOSOZIALE BERATUNGSSTELLEN 151
9.4 DAS NETZWERK INTERPROFESSIONELLE KOOPERATION BEI PND 152
9.4.1 BERATUNGSVERSTAENDNISSE DER BERUFSGRUPPEN 153
9.4.2 KOOPERATIONEN 156
9.5 DIE AG LEITLINIEN UND BERATUNGSKONZEPTIONEN 157
9.6 ZUSAMMENFASSUNG 159
9.6.1 AUSBLICK 160
LITERATUR 160
STICHWORTVERZEICHNIS
163 |
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