Integrationskonzepte und -lösungen zur Etablierung einer Forschungsinfrastruktur für Biobanken:
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2013
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| adam_text | INHALTSVERZEICHNIS XI
INHALTSVERZEICHNIS
ZUSAMMENFASSUNG III
ABSTRACT VI
DANKSAGUNG IX
INHALTSVERZEICHNIS XI
ABBILDUNGSVERZEICHNIS XV
TABELLENVERZEICHNIS XVI
1 MOTIVATION 1
1.1 RICHTUNGSWECHSEL DER BIOMEDIZINISCHEN FORSCHUNG 1
1.2 NETZWERK-MEDIZIN 3
1.3 TRANSLATIONALE MEDIZINISCHE FORSCHUNG: FROM BENCH
TO BEDSIDE AND
BACK 4
1.4 MEDIZIN DER ZUKUNFT: PERSONAUSIERTE MEDIZIN 6
1.5 BIOBANKEN 7
1.5.1 WISSENSCHAFTLICHE BEDEUTUNG 8
1.5.2 TYPEN VON
BIOBANKEN 9
A) POPULATIONSBEZOGENE BIOBANKEN 9
B) KRANKHEITSORIENTIERTE BIOBANKEN 10
1.6 INTEGRATION VON BIOBANKEN AUF EUROPAEISCHER EBENE 12
1.6.1 AUSGANGSSITUATION 12
1.6.2 INTEGRATIONSBEDARF 13
1.6.3 HINDERNISSE 13
1.6.4 BBMRI - BIOBANKING AND BIOMOLECULAR RESOURCES RESEARCH
INFRASTRUCTURE 14
A) VORHABEN 15
B) STRATEGIE ... 16
C) AKTUELLER STAND 17
1.7 ZIELSETZUNG UND WEITERER AUFBAU DER ARBEIT 17
2 ANFORDERUNGSERMITTLUNG 20
2.1 GESCHAEFTSANWENDUNGSFAELLE 20
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INHALTSVERZEICHNIS XII
2.2 SYSTEMANWENDUNGSFAELLE 20
3 METHODISCHE HERAUSFORDERUNGEN 25
3.1 INTEGRATION VON INFORMATIONSSYSTEMEN 25
3.1.1 INTEGRATIONSEBENEN
25
3.1.2 DIMENSIONEN DER INFORMATIONSINTEGRATION 26
A) VERTEILUNG 26
B) AUTONOMIE 28
C) HETEROGENITAET 30
3.2 ELSI
- ETHICAL, LEGAL AND SOCIAL ISSUES 34
3.2.1 ABWAEGUNG ZWISCHEN GRUNDRECHTEN: FORSCHUNGSFREIHEIT
UND PERSOENLICHKEITSRECHT
35
3.2.2 HETEROGENITAET. 35
3.2.3 INFORMIERTE EINVERSTAENDNISERKLAERUNG 38
A) NOTWENDIGKEIT 38
B) ZWECKBINDUNG 39
3.2.4 DATENSCHUTZ 41
A) GEFAEHRDUNGSPOTENZIAL 41
B) ANONYMISIERUNG 42
C) PSEUDONYMISIERUNG 45
D) RISIKOANALYSE 46
E) STRATEGIEN ZUR
MINDERUNG DES RISIKOS 47
3.2.5 WEITERVERWENDUNG VON
BIOPROBEN UND ASSOZIIERTEN
DATEN 51
A) ORGANISATORISCHE MASSNAHMEN 51
B) TECHNISCHE MASSNAHMEN 52
4 KONZEPTIONELLER ENTWURF 54
4.1 TYPEN VON DATEN
UND IHRE VERWENDUNG 54
4.2 DATENINTEGRATION AUS KOMPONENTENSYSTEMEN LOKALER BIOBANKEN 57
4.2.1 MATERIALISIERTE UND VIRTUELLE INFORMATIONSINTEGRATION 58
A) ARCHITEKTUREN 58
B) VERGLEICH DER ANSAETZE 59
I
4.2.2 SEMANTISCHE INTEGRATION 62
A) ONTOLOGIEN 62
B) VORGEHENSWEISEN BEI DER ERSTELLUNG UND VERWENDUNG EINES GLOBALEN
REFERENZSCHEMAS
64
4.2.3 STUFENKONZEPT ZUR DATENINTEGRATION 66
A) INTEGRATIONSSZENARIO A 67
INHALTSVERZEICHNIS XIII
B) INTEGRATIONSSZENARIO B 68
C) INTEGRATIONSSZENARIO C 70
D) INTEGRATIONSSZENARIO D 72
E) GEGENUEBERSTELLUNG DER INTEGRATIONSSZENARIEN 74
5 UMSETZUNG 80
5.1 PORTALKOMPONENTE 80
5.1.1 KOMPONENTENARCHITEKTUR 80
5.1.2 TECHNISCHE UMSETZUNG 83
5.1.3 KERNFUNKTIONALITAET 84
A) MANAGEMENT VON BIOBANK-METADATEN 84
B) AUSWERTUNG UND ANALYSE DER DATEN 87
C) SUCHFUNKTION 90
D) BENUTZER- UND RECHTEVERWALTUNG 92
F) ERSTELLUNG VON SUBKATALOGEN 93
5.2 INTEGRATIONSLOESUNGEN 95
5.2.1 ANBINDUNG EXTERNER KOMPONENTENSYSTEME 95
5.2.2 UMSETZUNG VON INTEGRATIONSSZENARIEN 96
A) SZENARIO A 98
B) SZENARIO B 104
6 DISKUSSION 107
6.1 ERGEBNISSE DER ARBEIT IM
KONTEXT DER BIOMEDIZINISCHEN FORSCHUNG 107
6.2 BEWERTUNG DER UMGESETZTEN PORTALKOMPONENTE 109
6.2.1 ZUSAMMENFASSUNG DES ERREICHTEN 109
6.2.2 VERGLEICH MIT
VERWANDTEN ARBEITEN 109
6.2.3 FAZIT 111
6.3 BEWERTUNG DES ENTWICKELTEN
STUFENKONZEPTS ZUR DATENINTEGRATION AUS KOMPONENTENSYSTEMEN
LOKALER
BIOBANKEN 112
6.3.1 ZUSAMMENFASSUNG DES
ERREICHTEN 112
I 6.3.2 VERGLEICH MIT
VERWANDTEN ARBEITEN 114
A) MATERIALISIERTE ANSAETZE 116
B) VIRTUELLE ANSAETZE 121
6.3.3 EINORDNUNG DER EIGENEN ARBEIT 124
7 AUSBLICK 129
INHALTSVERZEICHNIS XIV
LITERATURVERZEICHNIS 131
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