Demenz und Selbstbestimmung: Stellungnahme
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| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Berlin
Deutscher Ethikrat
2012
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Titel: Demenz und Selbstbestimmung
Autor:
Jahr: 2012
Inhaltsverzeichnis
EINLEITUNG
7
i STADIEN DER DEMENZENTWICKLUNG:
SELBSTERLEBEN UND SELBSTBESTIMMUNG
VON DEMENZBETROFFENEN. n
i.i Überblick über demenzielle Syndrome. 12
1.2 Entwicklung der Symptome der Alzheimer-Demenz
und ihre Wirkung auf die Betroffenen. 18
1.3 Forschungsstand der Lebensqualitätsforschung als
Basis eines verstehenden und Selbstbestimmung
ermöglichenden Umgangs mit Demenzbetroffenen 24
1.4 Selbstzeugnisse von Menschen mit Demenz. 27
2 ZUR GESELLSCHAFTLICHEN REALITÄT IN
DEUTSCHLAND. 34
2.1 Menschen, die durch Demenz direkt betroffen sind 34
2.2 Indirekt Betroffene. 37
2.3 Professionelle Pflege von Menschen mit Demenz 40
2.4 Heime und Wohnprojekte. 42
3 ERMÖGLICHUNG UND ACHTUNG DER
SELBSTBESTIMMUNG BEI DEMENZ: EINE
ETHISCHE HERAUSFORDERUNG. 46
3.1 Zu Selbst und Selbstbestimmung. 46
3.2 Veränderungen begleiten, Potenziale erkennen 49
3.3 Selbstbestimmung ermöglichen. 53
3.3.1 Unterstützung als mitmenschliche und gesellschaftliche Pflicht 53
3.3.2 Auch eingeschränkte Selbstbestimmung respektieren. 56
3.3.3 Selbstbestimmung weit verstehen. 59
3.4 Grenzen der Wunscherfüllung erkennen 60
4 RECHTLICHE SICHERUNG EINER
EINGESCHRÄNKTEN SELBSTBESTIMMUNG 63
4.1 Einleitung. 63
4.2 Wachsende Selbstbestimmung bei Kindern. 64
4.3 Interessenwahrnehmung für vorübergehend
Entscheidungsunfähige. 66
4-4 Betreuungsverhältnisse und
Freiheitsbeschränkungen. 67
4.4.1 Grundsätze. 67
4.4.2 Betreuung - Konflikte und Abwägungen. 68
4.4.3 Anforderungen der Behindertenrechtskonvention. 72
4.5 Zusammenfassung. 74
5 HANDLUNGSFELDER UND UMSETZUNGSSCHRITTE
ZUR VERBESSERUNG DER SITUATION VON
MENSCHEN MIT DEMENZ. 76
5.1 Nationaler Aktionsplan Demenz. 76
5.2 Pflegeanspruch unter den Bedingungen der
Demenz. 77
5.3 Bessere Berücksichtigung des Bedarfs von
Menschen mit Demenz in der Pflege. 78
5.4 Entlastung, Unterstützung und finanzielle
Anerkennung der Arbeit pflegender Angehöriger 81
5.5 Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung
von Menschen mit Demenz. 84
5.6 Finanzielle Hilfen für ambulant betreute Haus- und
Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz 85
5.7 Einbeziehung selbstbestimmungsfördernder
Methoden in die Ausbildung zur Altenpflege
und im Bereich derGesundheits- und
Kran ken pflegefach kräfte. 88
5.8 Förderung der Forschung. 89
5.9 Gesetzliche Betreuung verbessern und Alternativen
sichern. 90
5.10 Den Bekundungen des Lebenswillens bei Menschen
mit Demenz Gewicht geben 93
5.11 Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen
mit Behinderungen auch für Demenzbetroffene
anwenden. 94
5.12 Zusätzliche finanzielle Ressourcen für
Demenzbetroffene werden erforderlich 96
6 EMPFEHLUNGEN. 97
SONDERVOTUM.101
LITERATURVERZEICHNIS.107
INHALTSVERZEICHNIS
EINLEITUNG
7
1 STADIEN DER DEMENZENTWICKLUNG:
SELBSTERLEBEN UND SELBSTBESTIMMUNG
VON DEMENZBETROFFENEN N
1.1 UEBERBLICK UEBER DEMENZIELLE SYNDROME 12
1.2 ENTWICKLUNG DER SYMPTOME DER ALZHEIMER-DEMENZ
UND IHRE WIRKUNG AUF DIE BETROFFENEN
18
1.3 FORSCHUNGSSTAND DER LEBENSQUALITAETSFORSCHUNG ALS
BASIS EINES VERSTEHENDEN UND SELBSTBESTIMMUNG
ERMOEGLICHENDEN UMGANGS MIT DEMENZBETROFFENEN
24
1.4 SELBSTZEUGNISSE VON MENSCHEN MIT DEMENZ
27
2 ZUR GESELLSCHAFTLICHEN REALITAET IN
DEUTSCHLAND
34
2.1 MENSCHEN, DIE DURCH DEMENZ DIREKT BETROFFEN SIND
34
2.2 INDIREKT BETROFFENE
37
2.3 PROFESSIONELLE PFLEGE VON MENSCHEN MIT DEMENZ
40
2.4 HEIME UND WOHNPROJEKTE
42
3 ERMOEGLICHUNG UND ACHTUNG DER
SELBSTBESTIMMUNG BEI DEMENZ: EINE
ETHISCHE HERAUSFORDERUNG
46
3.1 ZU SELBST UND SELBSTBESTIMMUNG
46
3.2 VERAENDERUNGEN BEGLEITEN, POTENZIALE ERKENNEN
49
3.3 SELBSTBESTIMMUNG ERMOEGLICHEN
53
3.3.1 UNTERSTUETZUNG ALS MITMENSCHLICHE UND GESELLSCHAFTLICHE PFLICHT 53
3.3.2 AUCH EINGESCHRAENKTE SELBSTBESTIMMUNG RESPEKTIEREN 56
3.3.3 SELBSTBESTIMMUNG WEIT VERSTEHEN 59
3.4 GRENZEN DER WUNSCHERFUELLUNG ERKENNEN
60
4 RECHTLICHE SICHERUNG EINER
EINGESCHRAENKTEN SELBSTBESTIMMUNG
63
4.1 EINLEITUNG
63
4.2 WACHSENDE SELBSTBESTIMMUNG BEI KINDERN
64
4.3 INTERESSENWAHRNEHMUNG FUER VORUEBERGEHEND
ENTSCHEIDUNGSUNFAEHIGE 66
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4-4 BETREUUNGSVERHAELTNISSE UND
FREIHEITSBESCHRAENKUNGEN
67
4.4.1 GRUNDSAETZE 67
4.4.2 BETREUUNG - KONFLIKTE UND ABWAEGUNGEN 68
4.4.3 ANFORDERUNGEN DER BEHINDERTENRECHTSKONVENTION 72
4.5 ZUSAMMENFASSUNG
74
5 HANDLUNGSFELDER UND UMSETZUNGSSCHRITTE
ZUR VERBESSERUNG DER SITUATION VON
MENSCHEN MIT DEMENZ
76
5.1 NATIONALER AKTIONSPLAN DEMENZ
76
5.2 PFLEGEANSPRUCH UNTER DEN BEDINGUNGEN DER
DEMENZ
77
5.3 BESSERE BERUECKSICHTIGUNG DES BEDARFS VON
MENSCHEN MIT DEMENZ IN DER PFLEGE
78
5.4 ENTLASTUNG, UNTERSTUETZUNG UND FINANZIELLE
ANERKENNUNG DER ARBEIT PFLEGENDER ANGEHOERIGER
81
5.5 VERBESSERUNG DER GESUNDHEITLICHEN VERSORGUNG
VON MENSCHEN MIT DEMENZ
84
5.6 FINANZIELLE HILFEN FUER AMBULANT BETREUTE HAUS- UND
WOHNGEMEINSCHAFTEN FUER MENSCHEN MIT DEMENZ
85
5.7 EINBEZIEHUNG SELBSTBESTIMMUNGSFOERDERNDER
METHODEN IN DIE AUSBILDUNG ZUR ALTENPFLEGE
UND IM BEREICH DER GESUNDHEITS- UND
KRANKENPFLEGEFACHKRAEFTE
88
5.8 FOERDERUNG DER FORSCHUNG
89
5.9 GESETZLICHE BETREUUNG VERBESSERN UND ALTERNATIVEN
SICHERN
90
5.10 DEN BEKUNDUNGEN DES LEBENSWILLENS BEI MENSCHEN
MIT DEMENZ GEWICHT GEBEN
93
5.11 DIE UN-KONVENTION UEBER DIE RECHTE VON MENSCHEN
MIT BEHINDERUNGEN AUCH FUER DEMENZBETROFFENE
ANWENDEN
94
5.12 ZUSAETZLICHE FINANZIELLE RESSOURCEN FUER
DEMENZBETROFFENE WERDEN ERFORDERLICH
96
6
EMPFEHLUNGEN
97
SONDERVOTUM IOT
LITERATURVERZEICHNIS
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