Das Gendiagnostikgesetz: eine Darstellung unter besonderer Berücksichtigung verfassungsrechtlicher Fragestellungen
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Berlin [u.a.]
LIT
2012
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IMAGE 1
VII
INHALTSVERZEICHNIS
ABKUERZUNGSVERZEICHNIS XVII
LITERATURVERZEICHNIS XXII
TEIL I. EINFUEHRUNG IN DIE THEMATIK 1
A. PROBLEMSTELLUNG UND ZIELSETZUNG DER ARBEIT 1
B. GANG DER UNTERSUCHUNG 2
TEIL II. GENDIAGNOSTIK UND RECHT 6
A. EINFUHRUNG IN DIE GENDIAGNOSTIK 6
I. BEGRIFFSBESTIMMUNG 6
II. NATURWISSENSCHAFTLICHE GRUNDLAGEN 7
III. ANWENDUNGSFELDER 10
1. PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK 10
2. DIAGNOSTISCHE GENUNTERSUCHUNGEN ZUR BESTAETIGUNG EINER
VERDACHTSDIAGNOSE 11
3. IDENTIFIZIERUNG VON PERSONEN 12
4. DIAGNOSTIK NICHT KRANKHEITSBEZOGENER PERSOENLICHKEITSMERKMALE 12
5. ERREGERDIAGNOSTIK BEI INFEKTIONSKRANKHEITEN 13
6. EINSATZ DER GENDIAGNOSTIK ZUR FAMILIENPLANUNG 13
A. VOR EINER SCHWANGERSCHAFT 13
B. VORGEBURTLICHE UNTERSUCHUNG, PRAENATALDIAGNOSTIK (PND) 14
C. PRAEIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK (PID) 15
7. PHARMAKO- UND TOXIKOGENOMIK 15
8. REIHENUNTERSUCHUNGEN 16
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IMAGE 2
VIII
INHALTSVERZEICHNIS
9. GENETISCHE DIAGNOSTIK IM VERSICHERUNGSWESEN UND IN DER ARBEITSMEDIZIN
16
1 O.FORSCHUNG 17
11. ZWISCHENERGEBNIS 18
IV. SITUATION NATIONAL 19
V. SITUATION INTERNATIONAL 30
B. ERFORDERNIS EINER GESETZLICHEN REGELUNG 32
I. EINFUEHRUNG 32
II. GRUNDRECHTLICH VERBUERGTE SCHUTZPFLICHTEN ALS STAATLICHE AUFGABE 33
III. BISHERIGE GESETZLICHE REGELUNGEN UND MASSNAHMEN 40
1. NATIONALE EBENE 40
A. MEDIZINPRODUKTEGESETZ UND MEDIZINPRODUKTEBETREIBERVERORDNUNG 40
B. HEILPRAKTIKERGESETZ 45
C. BUNDESDATENSCHUTZGESETZ 47
D. GENTECHNIKGESETZ 50
E. SCHWANGERSCHAFTSKONFLIKTGESETZ 50
F. KREBSREGISTERGESETZ 51
G. BUERGERLICHES GESETZBUCH 52
H. STRAFGESETZBUCH 53
I. RICHTLINIEN DER BUNDESAERZTEKAMMER 58
J. FREIWILLIGE SELBSTVERPFLICHTUNGSERKLAERUNG DER DEUTSCHEN
VERSICHERUNGSWIRTSCHAFT 60
K. ZWISCHENERGEBNIS 63
2. INTERNATIONALE EBENE 64
A. UNESCO-ERKLAERUNGEN 64
IMAGE 3
INHALTSVERZEICHNIS IX
B. BIOMEDIZINKONVENTION DES EUROPARATES UND DAS ZUSATZPROTOKOLL ZUR
HUMANGENETIK 66
C. GRUNDRECHTSCHARTA DER EUROPAEISCHEN UNION 70
D. ZWISCHENERGEBNIS 76
IV. EINZELNE REGELUNGSMODELLE ZUR GENDIAGNOSTIK 77
1. EINFUEHRUNG 77
2. VERBOT 78
3. ZULASSUNGSMODELL 80
4. ANTI-DISKRIMINIERUNGSREGELUNGEN 81
5. BINDUNG AN GESUNDHEITSZWECKE 82
6. ARZTVORBEHALT 85
V. NOTWENDIGKEIT DER GESONDERTEN REGELUNG DER GENETISCHEN DIAGNOSTIK 87
1. GENDIAGNOSTIKGESETZ ODER ALLGEMEINES "DIAGNOSTIKGESETZ" 87
2. FAMILIENANAMNESE ALS TEIL EINES GENDIAGNOSTIKGESETZES 93
VI. ZWISCHENERGEBNIS 95
TEIL III. GENDIAGNOSTIKGESETZ 98
A. ENTSTEHUNG 98
I. NATIONALE INITIATIVEN DER POLITIK UND DER INTERESSEN VERBAENDE 98
1. INITIATIVEN VOR DEM JAHR 2001 98
2. ANTRAEGE DER FRAKTION CDU / CSU A U F VORLAGE EINES REGIERUNGSENTWURFS
100
3. SCHLUSSBERICHT DER ENQUETE-KOMMISSION "RECHT UND ETHIK DER MODERNEN
MEDIZIN" DES 14. DEUTSCHEN BUNDESTAGES 106
IMAGE 4
X
INHALTSVERZEICHNIS
4. RICHTLINIEN DER BUNDESAERZTEKAMMER 115
5. STANDARDS DER DEUTSCHEN GESELLSCHAFT DER HUMANGENETIKER 122
6. FREIWILLIGE SELBSTVERPFLICHTUNGSERKLAERUNG DER DEUTSCHEN
VERSICHERUNGSWIRTSCHAFT 124
7. GESETZENTWURF DER FRAKTION BUENDNIS 90 / DIE GRUENEN. 125
8. STELLUNGNAHMEN DES NATIONALEN ETHIKRATES 134
A. PRAENATALE DIAGNOSTIK 137
B. PRAEDIKTIVE GESUNDHEITSINFORMATIONEN BEI EINSTELLUNGSUNTERSUCHUNGEN
138
C. PRAEDIKTIVE GESUNDHEITSINFORMATIONEN BEIM ABSCHLUSS VON VERSICHERUNGEN
140
9. GESETZENTWURF DER BUNDESREGIERUNG 143
II. INTERNATIONALE WEGBEREITER 145
1. UNESCO-ERKLAERUNGEN 145
2. BIOMEDIZINKONVENTION DES EUROPARATES UND DAS ZUSATZPROTOKOLL ZUR
HUMANGENETIK 149
3. LEITLINIEN DER OECD ZUR QUALITAETSSICHERUNG IN DER
MOLEKULARGENETISCHEN DIAGNOSTIK 153
4. GRUNDRECHTSCHARTA DER EUROPAEISCHEN UNION UND VERTRAG UEBER EINE
VERFASSUNG FUER EUROPA 154
5. RECHTSVERGLEICHE 155
A. OESTERREICH 156
B. SCHWEIZ 163
C. NIEDERLANDE 170
D. USA 171
TIT. ZWISCHENERGEBNIS 172
B. SYSTEMATISCHE DARSTELLUNG 174
I. ZIEL DES GESETZES 174
IMAGE 5
INHALTSVERZEICHNIS XI
II. BEGRIFFSBESTIMMUNGEN 174
1. GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN 174
2. VERANTWORTLICHE AERZTE 176
3. UNTERSUCHUNGEN ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN 177
A. DIAGNOSTISCH 177
B. PRAEDIKTIV 177
C. REIHENUNTERSUCHUNGEN 178
4. GENETISCHE PROBE 179
5. GENETISCHE DATEN 179
6. BESCHAEFTIGTE 179
III. ANWENDUNGSBEREICH 179
1. PERSOENLICHER ANWENDUNGSBEREICH 179
2. SACHLICHER ANWENDUNGSBEREICH 180
A. ALLGEMEIN 180
B. GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN ZU FORSCHUNGSZWECKEN 181
3. RAEUMLICHER ANWENDUNGSBEREICH 185
4. GENDIAGNOSTIK-KOMMISSION 185
A. AUFGABEN 185
B. ZUSAMMENSETZUNG UND B ERUFUNG DER MITGLIEDER. 18 6
C. VERFAHREN 187
D. STELLUNGNAHME 187
C. VERFASSUNGSRECHTLICHE RAHMENVORGABEN 190
I. FORMELLE VERFASSUNGSMAESSIGKEIT 190
1. TITEL FUER GESETZGEBUNGSKOMPETENZ 190
2. ERFORDERLICHKEIT GEMAESS ART. 72 ABS. 2 GG 193
IMAGE 6
XII
INHALTSVERZEICHNIS
II. MATERIELLE VERFASSUNGSMAESSIGKEIT EINZELNER VORSCHRIFTEN: HINTERGRUENDE
UND MOEGLICHE VERBESSERUNGSVORSCHLAEGE 195
1. EINFUEHRUNG 195
2. RELEVANTE GRUNDRECHTE UND DEREN UMSETZUNG IM GENDIAGNOSTIKGESETZ 196
A. MENSCHENWUERDEGARANTIE, ART. 1 ABS. 1 GG 196
(1) ALLGEMEIN 196
(2) ANTRAGSTELLER EINER GENETISCHEN UNTERSUCHUNG 202
(A) ZULAESSIGKEIT VON GENETISCHEN TESTS ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN 202
(B) ARBEITS- UND VERSICHERUNGSWESEN 214
(C) ARBEITSWESEN 215
(D) VERSICHERUNGSWESEN 219
(E) PASSVERFAHREN UND NACHZUGSFAELLE 225
(F) NICHTEINWILLIGUNGSFAEHIGE 228
(3) NASCITURUS 233
(4) GENETISCH VERWANDTE 244
B. ALLGEMEINES PERSOENLICHKEITSRECHT, ART. 2 ABS. 1 GG I.V.M. ART. 1 ABS.
1 GG 246
(1) RECHT AUF WISSEN UND SELBSTBESTIMMUNG DES ANTRAGSTELLERS EINER
GENETISCHEN UNTERSUCHUNG ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN 246
(2) RECHT AUF NICHTWISSEN DES ANTRAGSTELLERS EINER GENETISCHEN
UNTERSUCHUNG BZW. DES GENETISCH VERWANDTEN 270
IMAGE 7
INHALTSVERZEICHNIS XIII
(3) KOLLISIONEN ZWISCHEN DEM RECHT A U F WISSEN UND DEM RECHT AUF
NICHTWISSEN 277
(A) RECHT A U F NICHTWISSEN DES ANTRAGSTELLERS IM SPANNUNGSVERHAELTNIS
ZUM RECHT A U F WISSEN DES ANTRAGSTELLERS 277
(B) RECHT AUF NICHTWISSEN UND SELBSTBESTIMMUNG DES ANTRAGSTELLERS IM
SPANNUNGSVERHAELTNIS ZUM RECHT AUF WISSEN DRITTER 279
(I) VERSICHERUNGSWESEN 280
(II) ARBEITSWESEN 292
(C) RECHT A U F WISSEN DES ANTRAGSTELLERS IM SPANNUNGSVERHAELTNIS ZUM
RECHT AUF NICHTWISSEN GENETISCH VERWANDTER 303
(D) RECHT A U F NICHTWISSEN DES NICHTEINWILLIGUNGSFAEHIGEN IM
SPANNUNGSVERHAELTNIS ZUM RECHT AUF WISSEN DRITTER 309
(E) RECHT A U F WISSEN DER ELTERN / DER MUTTER IM SPANNUNGSVERHAELTNIS
ZUM RECHT A U F NICHTWISSEN DES NASCITURUS. 314
(4) ABSTAMMUNGSUNTERSUCHUNGEN 315
(A) ALLGEMEIN 315
(B) PASSVERFAHREN UND NACHZUGSFAELLE 318
(C) NASCITURUS 320
C. RECHT A U F INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG 320
(1) ALLGEMEIN 320
IMAGE 8
XIV INHALTSVERZEICHNIS
(2) ANTRAGSTELLER EINER GENETISCHEN UNTERSUCHUNG 321
(A) ZULAESSIGKEIT GENETISCHER TESTS ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN 321
(B) VERSICHERUNGSWESEN 326
(I) ALLGEMEIN 326
(II) VERBOT DES § 18 ABS. 1 NR. 2 GENDG IM ZUSAMMENSPIEL MIT DER
ANZEIGEPFLICHT DES § 18 ABS. 2 GENDG 329
(III) AUSNAHME VOM VERBOT GEMAESS § 18 ABS. 1 S. 2 GENDG 331
(C) ARBEITSWESEN 342
(D) NICHTEINWILLIGUNGSFAEHIGE 342
(3) NASCITURUS UND GENETISCH VERWANDTE 342
(4) ABSTAMMUNGSUNTERSUCHUNGEN 343
D. RECHT A U F KOERPERLICHE UNVERSEHRTHEIT, ART. 2 ABS. 2 S. 1 ALT. 2 GG
UND RECHT AUF LEBEN, ART. 2 ABS. 2 S. 1 ALT. 1 GG 344
(1) ANTRAGSTELLER EINER GENETISCHEN UNTERSUCHUNG 344
(A) ZULAESSIGKEIT VON GENETISCHEN TESTS ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN 344
(I) UNTERSUCHUNGSMETHODE 344
(II) PSYCHISCHE INTEGRITAET 346
(III) BEGRENZUNG DER ZULAESSIGEN GENETISCHEN UNTERSUCHUNGEN 349
IMAGE 9
INHALTSVERZEICHNIS XV
(IV) ALLGEMEINE ANMERKUNGEN 352
(B) VERSICHERUNGS- UND ARBEITSWESEN 353
(C) PASSVERFAHREN UND NACHZUGSFAELLE 355
(2) GENETISCH VERWANDTE 357
(3) NASCITURUS 357
E. GLEICHHEITSRECHTE, ART. 3 GG 376
(1) SPEZIELLES GLEICHHEITSRECHT, ART. 3 ABS. 3 S. 2 GG: "BEHINDERUNG"
376
(A) KRANKHEITSBEZOGENE GENANLAGEN ALS BEHINDERUNG 376
(B) DISKRIMINIERUNG BEHINDERTER DURCH PRAENATALDIAGNOSTIK 378
(2) ALLGEMEINES GLEICHHEITSRECHT, ART. 3 ABS. 1 GG 388
(A) GENETISCHE UND ANDERE GESUNDHEITSINFORMATIONEN 389
(B) NICHTREGELUNG DER FORSCHUNG 390
(C) PHAENOTYPISCHE UNTERSUCHUNGEN 390
(D) FAMILIENANAMNESE 393
(E) GENETISCHE EIGENSCHAFTEN 394
(F) ARBEITSWESEN 395
(G) VERSICHERUNGSWESEN 401
(I) GENDIAGNOSTISCHE UND ANDERE MEDIZINISCHE UNTERSUCHUNGEN 401
(II) VERSICHERUNGSSUMME OBERHALB UND UNTERHALB VON 300.000 * 406
IMAGE 10
XVI
INHALTSVERZEICHNIS
(III) PRAEDIKTIV-DETERMINISTISCH UND PRAEDIKTIV-PROBABILISTISCH 407
(IV) PHARMAKOGENETISCHE T ESTS 409
(V) BEREITS DURCHGEFUEHRTE GEGENUEBER NICHT DURCHGEFUEHRTEN GENTESTS 409
(VI) BEGRIFFSBESTIMMUNG 410
(VII) ZWISCHENERGEBNIS 410
(H) PASSVERFAHREN UND NACHZUGSFAELLE 411
(I) NICHTEINWILLIGUNGSFAEHIGE 413
(J) REIHENUNTERSUCHUNGEN 414
TEIL IV. GESAMTERGEBNIS 416
A. ABSCHLIESSENDE STELLUNGNAHME 416
B. ZUSAMMENFASSUNG VON POSITIVEN REGELUNGEN 417
C. ZUSAMMENFASSUNG VON KRITIKPUNKTEN UND EMPFEHLUNGEN 420
I. ALLGEMEIN 420
II. GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN ZU MEDIZINISCHEN ZWECKEN. 421
III. NICHTEINWILLIGUNGSFAEHIGE 424
IV. VERSICHERUNGSWESEN 425
V. ARBEITSWESEN 429
VI. GENETISCH VERWANDTE 431
VII. PASSVERFAHREN UND NACHZUGSFAELLE 432
VIII. PRAENATALE UNTERSUCHUNGEN 433 |
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