Kinder mit Osteogenesis imperfecta: ein Elternratgeber ; Medizin, Praxis, Recht, Erfahrung, Selbstdarstellung, Selbsthilfe
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| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Hamburg
Dt. Ges. für Osteogenesis-Imperfecta-(Glasknochen)-Betroffene
2010
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| Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis |
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| adam_text | Titel: Kinder mit Osteogenesis imperfecta
Autor:
Jahr: 2010
Vorwort 8
Das Leben ist schön 10
Willkommen in Holland 12
Die Situation der Eltern 14
I. MEDIZINISCHE TEIL
WAS IST OSTEOGENESIS IMPERFECTA? 16
Name und Geschichte 16
Einteilung der Ol 18
Genetik und Ursachen der Ol 19
Wir backen uns eine Ol 21
SYMPTOME DER Ol 23
Frakturen 23
Skelettale Deformierungen 24
Überdehnbare Gelenke 24
Wormian bones 24
Muskelhypotonie 24
Skoliose 24
Blaue Skleren 25
Dentinogenesis imperfecta 25
Erhöhte Körpertemperatur 25
Starkes Schwitzen 25
Haut 26
Schwerhörigkeit 26
Pseudarthrose 26
Basilare Invagination oder Impression 26
DIAGNOSTIK 27
DIE DREI SÄULEN THERAPIE 29
Orthopädische Versorgung 30
Bisphosphonate 32
Physiotherapie 34
Behandlungsmöglichkeiten - Theorie und Praxis 35
Schwimmen, Hilfsmittel 37
BEIM ARZT 38
Röntgen 39
IM KRANKENHAUS 40
Die Situation des Kindes/der Eltern im Krankenhaus, 41
Arzt/Patienten Verhältnis 42
Behandlungsfehler 42
Empfehlungen von Eltern für Arzte und Schwestern 43
Erste Hilfe 44
Soforthilfe bei schweren Frakturen 45
Soforthilfe bei leichten Frakturen 46
Notfallmaterialien 52
II. PRAKTISCHER TEIL
HANDHABUNG EINES OI-KINDES 54
Wickeln, an- und ausziehen 55
Kleidung 55
Baden, Lagerung 57
Tragen 58
Dabeisein ist alles 59
Aktive Bewegungsförderung 61
Fortbewegen 62
Sport 63
MOBILITÄT 64
Rollstuhl 64
Fahrrad 66
Auto 66
Öffentliche Verkehrsmittel 67
WOHNEN 68
Bett, Stuhl, Badezimmer 69
Waschbecken, Dusche, Toilette, Türen,
Schlüssel, Lichtschalter 70
III. INTEGRATION
Frühförderung 73
Kindergarten, Schule, Regelschule 74
Argumentationshilfe 76
Sonderschule 76
IV. RECHT
ALLGEMEINER ÜBERBLICK 78
Widerspruch, Klage vor dem Sozial- und
Verwaltungsgericht 80
Schwerbehindertenausweis 81
Pflegeversicherung 84
Hilfsmittel 86
Reha- Hilfsmittelversorgung, Zusammenstellung 88
Eingliederungshilfe für Behinderte
Hilfe zur Beschaffung eines Fahrzeuges
Wie bekommen Sie einen Zivi
Haushaltshilfe
V. ERFAHRUNGSBERICHTE
Jürgen Hambuch
Barbara Vogel
Andreas und Karin Pfister
Barbara Franz
Hansjörg Lehmann
Walpurgis Werner
Mechtildis Reimer
Kerstin Smolni
Hans Jürgen Birkholz
Sybille Gerke-Koch
Edith Lindenberg
Heidrun, Petra Mittelberg
Gudrun Gassmann
Kathrin Lange
Julia Irsch
Anja Drieling
Melanie Schauber
Sabine
Die Situation der Kinder
Marina kommt
Unser Markus
Julia
Fünf Jahre Simon Franz
Kathrin Holzmann, 6 Jahre
Jenny
Stellungnahme der Lehrerin
Konfrontation mit Ol
Beinbruch auf der Baumburg
Florian
Stefan und Thorsten
Aktiv gegen Ol
Timon
Benjamin
Moritz
Joshua
Unsere Geschichte
Hanna undjule
Simon
Jana
Frederik
Olga
Volker
Sven
Ciaire
Rebecca
Simone
Renate
HILFE DURCH SELBSTHILFE
92
94
96
97
98
104
107
111
114
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166
169
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174
176
178
179
180
182
185
Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta
(Glasknochen) Betroffene e.V. 187
Resümee, Herausgeber, Spendenkonto 192
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