Genetische Beratung in der Praxis: Herausforderungen bei präsymptomatischer Gendiagnostik am Beispiel Österreichs
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Frankfurt am Main
Campus-Verl.
2009
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Titel: Genetische Beratung in der Praxis
Autor: Hadolt, Bernhard
Jahr: 2009
Inhalt
Vorwort 9
1. Einleitung 11
1.1. Problemstellung, Forschuiigsinteiesse und Zugang 11
1.2. Forschungsstrategie und methodisches Vorgehen 17
1.3. Gliederung und Überblick 21
Theoretischer Hintergrund
2. Verständnis und Bedarfsbegründung genetischer Beratung 23
2.1. Gendiagnostik und Beratungsbedarf 23
2.1.1. Humangenetik und Eugenik 23
2.1.2. Die Exzeptionalität genetischer Informationen 30
2.1.3. Das Therapiedefizit bei genetischen Erkrankungen 33
2.2. Aufklärung und/oder Beratung 34
2.3. Besonderheiten genetischer Beratung 37
2.3.1. Fehlendes finalen Bezugs 38
2.3.2. Klientenorientierung 39
2.3.3. Drittbezug 40
2.4. Beratungsprinzipien 43
2.4.1. Patientenautonomie und Informed Consent 43
2.4.2. Recht auf Nichtwissen 47
2.4.3. Nichtdirektivität und Klientenzentriertheit 50
6 Genetische Beratung in der Praxis
3. Genetische Beratung als sozialwissenschaftlicher
Forschungsgegenstand 59
3.1. Zum gesellschaftstheoretischen Status von Beratung 59
3.1.1. Der Bedeutungsgewinn von Beratung in der
Wissensgesellschaft 59
3.1.2. Beratung und Individualisierung 64
3.2. Genetische Konsultation als Arzt-Patient-Interaktion 73
3.2.1. Biomedizinisches Krankheitsmodell und
Arzt-Patient-Verhältnis 73
3.2.2. Arzt-Patient-Interaktion und genetisches Risiko 80
4. Präsymptomatische Gendiagnostik 89
4.1. Der medizinisch-technische Gegenstandsbereich 89
4.2. Klinische Implikationen präsymptomatischer Gendiagnostik . 91
Genetische Beratung als soziale Praktik
5. Zur Institutionalisierung klinischer Genetik in Österreich 97
5.1. Autonome versus additive Genetik 97
5.2. Beratungssettings und beforschte Beratungseinrichtungen 99
5.2.1. Setting 1: Allgemeine Humangenetische
Beratungseinrichtung 100
5.2.2. Setting 2: Spezialambulanz für eine
ausgewählte Erbkrankheit 103
5.2.3. Setring 3: Humangenetische Beratungsstelle
für reproduktive Fragen 111
6. Das Beratungsgeschehen und seine Doings and Sayings 115
6.1. Fallbeispiel Herr Richter:
Erstberatung in einem humangenetischen Zentrum 116
6.2. Fallbeispiel Frau Hirsch und Frau Schwarz:
Befundbesprechung in einer Beratungsstelle für
familiären Brust- und Eierstockkrebs 129
Inhalt 7
6.3. Tätigkeiten und Partizipantlnnen bei Beratungssitzungen 136
7. Worum es geht: Betroffenheitsklärung 143
8. Motive und Präfigurationen 149
8.1. Verdachtsmoment Erbkrankheit und Beratungsanlass 151
8.2. Krankheitsspezifische Bedingungen 152
8.3. Erkrankungserfahrungen über Angehörige 154
8.4. Beratungstraditionen 157
9. Betroffenheitshandhabung 163
9.1. Die sites genetischer Beratung 163
9.2. Beratungsfokussierte Betroffenheitshandhabung 166
9.3. Behandlungserweiterte Betroffenheitshandhabung 169
10. Klärungsreichweite 179
lO.l.Erkrankungsfokussierte Klärungsreichweite 180
10.2. Psychosozial-erweiterte Klärungsreichweite 185
10.3. Schicksalsentscheidung Kind 190
11. Beratungslogiken 195
12. Schlussbetrachtungen: Zwischen Beraten und Vorsorgen 205
12.1. Beratung und Entscheidungsbezug: Der Gentest 205
12.2. Nichtdirektivität und Compliance 214
Literatur 223
Personen- und Sachregister 241 |
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