Ethische Probleme bei der Behandlung von Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ I (Werdnig-Hoffmann'sche Erkrankung):
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| Format: | Abschlussarbeit Buch |
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2008
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|---|---|
| adam_text | Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung 1
1.1 Fallbericht über eine nicht-invasive Beatmung bei SMA I 1
1.2 Ausgangspunkt und Methode 3
2. Klinik und Befunde bei Spinaler Muskelatrophie Typ I 5
2.1 Spinale Muskelatrophien 5
2.2 Klinisches Bild bei SMA I 6
2.2.1 Pathologische und histopathologische Befunde 7
2.2.2 Muskelenzyme und Muskelbiopsiebefunde 8
2.2.3 Elektromyographische Befunde 9
2.2.4 Exkurs: Zur Problematik der Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen 11
2.3 Diagnosestellung bei SMA 13
3. Die Erforschung der Spinalen Muskelatrophie von der Erstbeschreibung
durch Guido Werdnig und Johann Hoffmann bis in die Gegenwart 16
3.1 Erstbeschreibung durch Guido Werdnig und Johann Hoffmann 16
3.2 Beschreibung und Klassifizierung der SMA vom Jahre 1900 bis 1990 20
3.3 Aufklärung der Genetik von SMA 21
4. Ethische Herausforderungen für den behandelnden Arzt und die Eltern
- ein erster Zugang zur Problematik 25
4.1 Die Mitteilung der Diagnose 25
4.2 Die Verarbeitungsprozesse nach der Mitteilung der Diagnose 29
4.3 Exkurs: Zur genetischen Diagnostik ohne therapeutische Konsequenzen 31
5. Die derzeitigen Möglichkeiten einer symptomatischen Therapie 38
5.1 Nicht-invasive Beatmung (NIV) 39
5.2 Tracheotomie 41
5.2.1 Publikationen zu Ergebnissen von nicht-invasiver Beatmung und Tracheotomie
bei SMA I 41
5.3 PEG-Sonde 45
I
5.4 Verzicht auf NIV und Tracheotomie, Beschränkung auf PEG-Sonde
undO2-Gabe 46
6. Rechtliche Aspekte 47
6.1 Allgemeines (Rechtsgrundlage) 47
6.2 Exkurs: Zur Pflicht der Leidensminderung 49
7. Ethische Problemanalyse unter Berücksichtigung repräsentativer
Modelle biw. Texte 52
7.1 Deontologisches Modell der ethischen Betrachtung 55
7.2 Modell der konsequentialistischen Ethik 55
7.3 Die Position von Peter Singer 56
7.4 Exkurs: Religiöse Positionen 58
7.4.1 Christentum 59
7.4.2 Judentum 60
7.5 Prinzipienethik von Tom Beauchamp und James Childress 61
7.5.1 Respekt vor der Autonomie 62
7.5.2 Prinzip des NichtSchadens 64
7.5.3 Prinzip des Wohltuns 66
7.5.4 Prinzip der Gerechtigkeit 68
8. Weitere ethische Fragestellungen 71
8.1 Das Problem einer autonomen Entscheidung der Eltern 71
8.2 Der Begriff der „Futility im Kontext von Wohltun und Nichtschadendürfen .. 72
8.3 Lebensqualität als Kriterium einer Entscheidungsfindung 72
9. Studien und Fallberichte zum Thema Lebensqualität 74
9.1 Untersuchung zur Anwendung von Langzeitbeatmung bei SMA I in Japan 74
9.2 Studie zur Einschätzung der Lebensqualität bei beatmeten SMA I-Patienten
durch Eltern bzw. Pflegepersonen in den USA 75
9.3 Fall Baby MB in Großbritannien 77
9.4 Fallbericht über eine „Extubation aus Mitleid in häuslicher Umgebung (USA) 79
9.5 Studien zur Selbsteinschätzung ihrer Lebensqualität durch Kinder und
Jugendliche mit Behinderungen 81
II
9.5.1 Studie zur Lebensqualität spastisch gelähmter Kinder in Europa 81
9.5.2 Studie zur Lebensqualität unter Heimbeatmung bei Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen in Deutschland 83
10. Kann das „beste Interesse des Kindes bestimmt werden? 86
11. Studie zur Einstellung verschiedener Facharztgruppen zur Beatmung
bei SMA I in den USA 92
12. Untersuchungen zur Einstellung von Ärzten zu Behandlungs¬
entscheidungen bei SMA I in Deutschland 94
12.1 Material und Methode der eigenen Befragung 94
12.2 Methoden der statistischen Auswertung 97
13. Ergebnisse 98
13.1 Rücklauf der Fragebögen 98
13.2 Ergebnisse der statistischen Auswertung 98
13.2.1 Fragen des ersten Blocks (Angaben zur eigenen Person) 98
13.2.2 Fragen des zweiten Blocks (Einstellung zur Behandlung) 100
13.2.3 Fragen des dritten Blocks (Entscheidungen in Notfallsituationen) 110
13.2.4 Testen verschiedener Hypothesen 112
14. Diskussion der eigenen Studie vor dem Hintergrund ethischer
Überlegungen 117
14.1. Kommentare auf den Fragebögen 128
15. Zusammenfassung / Summary 131
16. Fragebögen 138
16.1 Fragebogen für Kinderkliniken 138
16.2 Fragebogen für niedergelassene Neuropädiater 144
17. Literaturverzeichnis 150
III
Danksagung 159
Lebenslauf 160
Schriftliche Erklärung 161
IV
|
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Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung 1
1.1 Fallbericht über eine nicht-invasive Beatmung bei SMA I 1
1.2 Ausgangspunkt und Methode 3
2. Klinik und Befunde bei Spinaler Muskelatrophie Typ I 5
2.1 Spinale Muskelatrophien 5
2.2 Klinisches Bild bei SMA I 6
2.2.1 Pathologische und histopathologische Befunde 7
2.2.2 Muskelenzyme und Muskelbiopsiebefunde 8
2.2.3 Elektromyographische Befunde 9
2.2.4 Exkurs: Zur Problematik der Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen 11
2.3 Diagnosestellung bei SMA 13
3. Die Erforschung der Spinalen Muskelatrophie von der Erstbeschreibung
durch Guido Werdnig und Johann Hoffmann bis in die Gegenwart 16
3.1 Erstbeschreibung durch Guido Werdnig und Johann Hoffmann 16
3.2 Beschreibung und Klassifizierung der SMA vom Jahre 1900 bis 1990 20
3.3 Aufklärung der Genetik von SMA 21
4. Ethische Herausforderungen für den behandelnden Arzt und die Eltern
- ein erster Zugang zur Problematik 25
4.1 Die Mitteilung der Diagnose 25
4.2 Die Verarbeitungsprozesse nach der Mitteilung der Diagnose 29
4.3 Exkurs: Zur genetischen Diagnostik ohne therapeutische Konsequenzen 31
5. Die derzeitigen Möglichkeiten einer symptomatischen Therapie 38
5.1 Nicht-invasive Beatmung (NIV) 39
5.2 Tracheotomie 41
5.2.1 Publikationen zu Ergebnissen von nicht-invasiver Beatmung und Tracheotomie
bei SMA I 41
5.3 PEG-Sonde 45
I
5.4 Verzicht auf NIV und Tracheotomie, Beschränkung auf PEG-Sonde
undO2-Gabe 46
6. Rechtliche Aspekte 47
6.1 Allgemeines (Rechtsgrundlage) 47
6.2 Exkurs: Zur Pflicht der Leidensminderung 49
7. Ethische Problemanalyse unter Berücksichtigung repräsentativer
Modelle biw. Texte 52
7.1 Deontologisches Modell der ethischen Betrachtung 55
7.2 Modell der konsequentialistischen Ethik 55
7.3 Die Position von Peter Singer 56
7.4 Exkurs: Religiöse Positionen 58
7.4.1 Christentum 59
7.4.2 Judentum 60
7.5 Prinzipienethik von Tom Beauchamp und James Childress 61
7.5.1 Respekt vor der Autonomie 62
7.5.2 Prinzip des NichtSchadens 64
7.5.3 Prinzip des Wohltuns 66
7.5.4 Prinzip der Gerechtigkeit 68
8. Weitere ethische Fragestellungen 71
8.1 Das Problem einer autonomen Entscheidung der Eltern 71
8.2 Der Begriff der „Futility" im Kontext von Wohltun und Nichtschadendürfen . 72
8.3 Lebensqualität als Kriterium einer Entscheidungsfindung 72
9. Studien und Fallberichte zum Thema Lebensqualität 74
9.1 Untersuchung zur Anwendung von Langzeitbeatmung bei SMA I in Japan 74
9.2 Studie zur Einschätzung der Lebensqualität bei beatmeten SMA I-Patienten
durch Eltern bzw. Pflegepersonen in den USA 75
9.3 Fall Baby MB in Großbritannien 77
9.4 Fallbericht über eine „Extubation aus Mitleid" in häuslicher Umgebung (USA) 79
9.5 Studien zur Selbsteinschätzung ihrer Lebensqualität durch Kinder und
Jugendliche mit Behinderungen 81
II
9.5.1 Studie zur Lebensqualität spastisch gelähmter Kinder in Europa 81
9.5.2 Studie zur Lebensqualität unter Heimbeatmung bei Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen in Deutschland 83
10. Kann das „beste Interesse des Kindes" bestimmt werden? 86
11. Studie zur Einstellung verschiedener Facharztgruppen zur Beatmung
bei SMA I in den USA 92
12. Untersuchungen zur Einstellung von Ärzten zu Behandlungs¬
entscheidungen bei SMA I in Deutschland 94
12.1 Material und Methode der eigenen Befragung 94
12.2 Methoden der statistischen Auswertung 97
13. Ergebnisse 98
13.1 Rücklauf der Fragebögen 98
13.2 Ergebnisse der statistischen Auswertung 98
13.2.1 Fragen des ersten Blocks (Angaben zur eigenen Person) 98
13.2.2 Fragen des zweiten Blocks (Einstellung zur Behandlung) 100
13.2.3 Fragen des dritten Blocks (Entscheidungen in Notfallsituationen) 110
13.2.4 Testen verschiedener Hypothesen 112
14. Diskussion der eigenen Studie vor dem Hintergrund ethischer
Überlegungen 117
14.1. Kommentare auf den Fragebögen 128
15. Zusammenfassung / Summary 131
16. Fragebögen 138
16.1 Fragebogen für Kinderkliniken 138
16.2 Fragebogen für niedergelassene Neuropädiater 144
17. Literaturverzeichnis 150
III
Danksagung 159
Lebenslauf 160
Schriftliche Erklärung 161
IV |
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