Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung:
Gespeichert in:
| Format: | Buch |
|---|---|
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Germering/München [u.a.]
Zuckschwerdt
2008
|
| Schlagworte: | |
| Online-Zugang: | Inhaltstext Inhaltsverzeichnis |
| Beschreibung: | XVI, 133 S. graph. Darst., Kt. 24 cm |
| ISBN: | 9783886039395 |
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VII
Inhalt
Vorwort.
V
Inhalt.
VII
Die Autoren . XIII
Abkürzungsverzeichnis.
XV
1 Einleitung. 1
1.1 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland. 1
1.1.1 Einleitung. 1
1.1.2 Historische Entwicklung. 2
1.1.3 Entwicklung von Landesgesetzen auf Basis des Bundeskrebsregistergesetzes. 2
1.1.4 Aktueller Stand der epidemiologischen Krebsregistrierung in Deutschland. 4
Erfassungsgebiet und Flächendeckung. 4
Meldeverfahren und Organisationsstruktur. 4
Neue Entwicklungen. 4
Arbeitsweise der Krebsregister. 6
Dachdokumentation Krebs am Robert Koch-Institut (RKI) . 6
1.1.5 Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. 6
1.1.6 Ergebnisse der Krebsregistrierung in Deutschland. 6
1.1.7 Fazit. 7
1.2 Gesetzliche Rahmenbedingungen -
(Nur) ein Basismodell der Krebsregistrierung in Deutschland. 8
1.2.1 Einleitung. 8
1.2.2 Das „Basismodell" der Krebsregistrierung in Deutschland. 9
1.3 Datenschutz und Datensicherheit im Krebsregister. 10
1.3.1 Einleitung. 10
1.3.2 Datenschutz und -Sicherheit. 11
2 Datenerhebung und -Verarbeitung. 13
2.1 Datenerhebung. 13
2.1.1 Datenerhebung aus der Todesursachenstatistik . 13
2.2 Förderung des Meldeaufkommens. 36
2.2.1 Individuelle Ebene . 18
2.2.2 Interessen ärztlicher Gruppen. 18
2.2.3 Prozessebene . 18
2.2.4 Medien und Multiplikatoren . 18
Das
Manual
der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt VIII
2.3 Dokumentationsstandards: Erhebungsumfang, Merkmalsausprägungen und
Umgang mit fehlenden Werten. 19
2.3.1 Erhebungsumfang und Merkmalsausprägungen. 19
2.3.2 Zuordnung der erfassten Merkmale in ein Modell für die Datenhaltung . 23
Abbildbarkeit. 24
Umgang mit fehlenden Angaben bei der Datenerhebung. 25
2.3.3 Zusammenfassung. 25
2.4 Standardisierungsleitlinie für die Kodierung von Diagnosen von
Todesbescheinigungen und die Registrierung von DCO-Fällen . 30
2.4.1 Allgemeiner Teil . 30
Abgleich der Todesbescheinigungen in epidemiologischen Krebsregistern. 30
Registrierung von DCN- und DCO-Fällen und Follow-back . 31
Verarbeitung von Todesbescheinigungen in epidemiologischen Krebsregistern_ 30
2.4.2 Spezieller Teil: Empfehlungen zur Verarbeitung von Todesbescheinigungen
ohne weitere klinische Informationen . 32
Kodierung von unplausiblen oder fehlenden Angaben auf der Todesbescheinigung 32
Verschiedenes . 37
3 Klassifikation und Kodierung. 39
3.1 Einführung in onkologische Klassifikationssysteme (ICD und ICD-O) . 39
3.1.1 Aufgaben und Ziele. 39
3.1.2 Dokumentationswerkzeuge. 40
ICD (International
Classification
of Diseases)
. 40
ICD-O (International
Classification of Diseases for Oncology)
. 41
Gebrauch der Klassifikationssysteme. 41
3.1.3
ICD-O
. 41
Struktur der 103-0-3. 41
ЮТ-О-З
Regelwerk. 41
3.1.4 Unterschiede zwischen ICD-O und ICD . 47
Strukturunterschiede . 47
Konvertierungsprogramme der IARC. 48
3.1.5 Übungen und Lösungen. 50
3.2 Stadieneinteilung . 52
3.3 Kontrollnummern und
Record-Linkage
. 57
3.3.1 Chiffrierverfahren und Kontrollnummern in Krebsregistern . 57
Chiffrierverfahren in Krebsregistern . 57
Asymmetrische Chiffrierung der Identitätsdaten. 57
Kontrollnummern. 58
Attribute für Kontrollnummern . 59
Kontrolmummernaggregat. 60
Registerübergreifender Abgleich . 60
Bundeseinheitliche Kontrollnummergenerierungskomponente. 60
Sicherheitsaspekte. 61
Anhang. 61
3.3.2
Record-Linkage
. . 62
Einleitung. 62
Anwendungsmöglichkeiten des
Record-Linkage
. 62
Quelle des Record-Linkage-Algorithmus . 62
Record-Linkage-Algorithmus. 62
Implementierung des Record-Linkage-Algorithmus. 64
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
IX
Grenzen des
Record-Linkage
mit Kontrollnummern. 67
Mögliche Fehler beim
Record-Linkage
. 67
3.4 Zählung von Mehrfachtumoren und Generierung der besten Information
aus mehreren Meldungen zu einem Tumor (Best-of). 68
3.4.1 Zählung von Mehrfachtumoren. 68
Definition. 68
Hintergrund. 68
IARC-Grundregeln. 69
3.4.2 Praktisches Vorgehen bei der Identifizierung von Primärtumoren. 69
Histologiegruppen (Ebene 1). 70
Identische Lokalisationen (Ebene 2) . 80
Unterschiedliche Subkategorien einer Lokalisation (Ebene 3). 81
Organgruppen (Ebene 4). 81
Anatomisch benachbarte Lokalisationen (Ebene 5) . 82
Häufige Metastasensitze (Ebene 6). 82
Todesbescheinigungen . 83
3.4.3 Generierung der besten Information aus mehreren Meldungen
zu einem Tumor (Best-of). 83
Grundsätzliches Vorgehen. 83
Inzidenzdaten versus Verlaufsdaten . 84
Fehlende oder unbekannte Werte. 84
Widersprüche. 85
Spezielle Regeln für einzelne Variablen. 85
3.5 Standardisierungsleitlinie für die Kodierung von
urothelialen Tumoren der Harnblase . 87
3.5.1 Vorbemerkungen. 87
3.5.2 Datenqualität der Meldungen. 88
3.5.3 Umgang mit fehlenden und widersprüchlichen Angaben in Meldungen. 88
3.5.4 Datenauswertungen zu Harnblasentumoren . 90
3.5.5 Umgang mit Tumoren der ableitenden Harnwege . 90
3.6 Zur Kodierung bösartiger Neubildungen der hämatopoetischen und
lymphatischen Gewebe - Lymphome und Leukämien . 91
3.6.1 Morphologie. 91
3.6.2 Lokalisation. 93
3.6.3 Ausbreitung. 94
3.6.4 Inzidenzberechnung . 95
4 Qualitätssicherung . 97
4.1 Datenqualität, Fehlervermeidung und -erkennung. 97
4.1.1 Einleitung. 97
4.1.2 Einflussfaktoren auf die Datenqualität. 97
Externe Vorgaben der Krebsregistrierung. 97
Datenerhebung außerhalb des Krebsregisters. 98
Datenverarbeitung innerhalb des Krebsregisters . 98
4.1.3 Fehler /Qualitätsprobleme . 99
Arten. 99
Ort/Zeitpunkt der Entstehung. 99
Ort / Zeitpunkt der Entdeckung . 99
4.2 Datenprüfungen . 100
4.2.1 Einleitung. 100
4.2.2 Übersicht Datenprüfungen . 100
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
4.2.3 Ergebnis und Konsequenz einer Datenprüfung . 101
Fehler . 101
Warnungen. 101
4.2.4 Wann, welche Daten prüfen?. 101
Vollständigkeitsprüfungen. 102
Gültigkeitsprüfungen . 102
Plausibilitätsprüfungen. 102
4.3 Qualität der Registrierung: Datenqualität, Vollständigkeit, Vollzähligkeit . 103
4.3.1 Vollständigkeit. 103
Anteil fehlender Informationen zum
Staging
. 104
Anteil nicht näher bezeichneter Uterusmalignome . 104
Anteil unbekannter / unspezifischer Primärtumoren. 104
4.3.2
Death Certificate Only (DCO)
. 104
4.3.3
Death Certificate Notified (DCN)
. 104
4.3.4 HV-Anteil (Anteil
histologisch
/ zytologisch gesicherter Diagnosen) . 105
4.3.5 Vollzähligkeit. 105
Anzahl der Meldungen oder Datenquellen. 105
Re-Screening. 105
Vergleich mit unabhängigen Datensammlungen. 106
Capture
/ Recapture-Methode. 106
Historische Datenmethode . 106
M
: 1-Quotient (Mortalität : Inzidenz) . 107
Log-lineare Modelle. 107
Methode nach Bullard et
al
. 108
5 Datennutzung und Auswertung . 109
5.1 Epidemiologische Kennziffern in der Routineauswertung von Krebsregisterdaten . 109
Inzidenz und Mortalität. 109
5.1.1 Epidemiologische Kennziffern (Maßzahlen). 109
Absolute Fallzahl. 109
Rohe Rate . 109
Altersspezifische Rate . 110
Altersstandardisierung.
Ш
Kumulative Inzidenz. 111
5.1.2 Weitere relevante statistische Methoden. 112
Mittleres Erkrankungs- und Sterbealter. 112
Relative Überlebensrate. 112
Verlorene Lebensjahre. 112
5.2
Populations-
und Mortalitätsdaten. 113
5.2.1 Einleitung. 113
5.2.2 Bevölkerungsstatistik der Statistischen Landesämter und des
Statistischen Bundesamtes. 113
5.2.3 Amtliche Mortalitätsstatistik der Statistischen Landesämter . 113
5.3
Disease Mapping.
Verfahren und Kenngrößen der räumlichen Statistik. 114
5.3.1
Disease Mapping
. 114
Art der kartographischen Darstellung. 115
Art des darzustellenden Indikators. 116
Graphische Verfahren. 116
Sonstiges. 118
5.3.2 Deskriptive statistische Verfahren. 119
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
XI
5.3.3 Statistische Tests . 119
Globale Clustertests . 119
Lokal nicht fokussierte Clustertests . 119
Lokal fokussierte Tests. 120
Orientierender Test zur Einordnung vermuteter Krebshäufungen. 120
5.4 Bevölkerungsbezogene Überlebenszeitanalysen . 121
5.4.1 Einleitung . 121
5.4.2 Voraussetzungen. 121
5.4.3 Grundlagen . 122
5.4.4 Methodische Ansätze . 122
5.4.5 Anwendungsbeispiele. 124
5.5 Risikokommunikation. 125
5.5.1 Generelle Aspekte der Risikokommunikation . 127
5.5.2 Signifikanzprüfung . 127
5.5.3 Datenvollständigkeit. 128
5.5.4 Routinedaten. 128
5.5.5 Vertrauen / Misstrauen. 128
5.5.6 Medien . 128
5.5.7 Politik . 129
5.5.8 Der Konflikt ist da! . 129
5.6 Nutzung von Krebsregisterdaten für Gesundheitsberichterstattung und Forschung. 129
5.6.1 Einleitung. 129
5.6.2 Aggregierte Daten. 130
5.6.3 Einzelfalldaten. 131
5.6.4 Individueller Patientenzugang. 131
5.6.5 Kohortenabgleich . 131
5.6.6 Langzeitüberleben für gemeldete Patienten . 132
5.6.7 Bekannte Einschränkungen bei der Forschung mit Krebsregisterdaten . 132
5.6.8 Aktuelle Forschungsvorhaben. 132
5.6.9 Verbesserungspotenzial in der Forschung mit Krebsregisterdaten. 132
Das Mamial der
epidemíologische.v Krebsregistriercng |
| adam_txt |
VII
Inhalt
Vorwort.
V
Inhalt.
VII
Die Autoren . XIII
Abkürzungsverzeichnis.
XV
1 Einleitung. 1
1.1 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland. 1
1.1.1 Einleitung. 1
1.1.2 Historische Entwicklung. 2
1.1.3 Entwicklung von Landesgesetzen auf Basis des Bundeskrebsregistergesetzes. 2
1.1.4 Aktueller Stand der epidemiologischen Krebsregistrierung in Deutschland. 4
Erfassungsgebiet und Flächendeckung. 4
Meldeverfahren und Organisationsstruktur. 4
Neue Entwicklungen. 4
Arbeitsweise der Krebsregister. 6
Dachdokumentation Krebs am Robert Koch-Institut (RKI) . 6
1.1.5 Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. 6
1.1.6 Ergebnisse der Krebsregistrierung in Deutschland. 6
1.1.7 Fazit. 7
1.2 Gesetzliche Rahmenbedingungen -
(Nur) ein Basismodell der Krebsregistrierung in Deutschland. 8
1.2.1 Einleitung. 8
1.2.2 Das „Basismodell" der Krebsregistrierung in Deutschland. 9
1.3 Datenschutz und Datensicherheit im Krebsregister. 10
1.3.1 Einleitung. 10
1.3.2 Datenschutz und -Sicherheit. 11
2 Datenerhebung und -Verarbeitung. 13
2.1 Datenerhebung. 13
2.1.1 Datenerhebung aus der Todesursachenstatistik . 13
2.2 Förderung des Meldeaufkommens. 36
2.2.1 Individuelle Ebene . 18
2.2.2 Interessen ärztlicher Gruppen. 18
2.2.3 Prozessebene . 18
2.2.4 Medien und Multiplikatoren . 18
Das
Manual
der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt VIII
2.3 Dokumentationsstandards: Erhebungsumfang, Merkmalsausprägungen und
Umgang mit fehlenden Werten. 19
2.3.1 Erhebungsumfang und Merkmalsausprägungen. 19
2.3.2 Zuordnung der erfassten Merkmale in ein Modell für die Datenhaltung . 23
Abbildbarkeit. 24
Umgang mit fehlenden Angaben bei der Datenerhebung. 25
2.3.3 Zusammenfassung. 25
2.4 Standardisierungsleitlinie für die Kodierung von Diagnosen von
Todesbescheinigungen und die Registrierung von DCO-Fällen . 30
2.4.1 Allgemeiner Teil . 30
Abgleich der Todesbescheinigungen in epidemiologischen Krebsregistern. 30
Registrierung von DCN- und DCO-Fällen und Follow-back . 31
Verarbeitung von Todesbescheinigungen in epidemiologischen Krebsregistern_ 30
2.4.2 Spezieller Teil: Empfehlungen zur Verarbeitung von Todesbescheinigungen
ohne weitere klinische Informationen . 32
Kodierung von unplausiblen oder fehlenden Angaben auf der Todesbescheinigung 32
Verschiedenes . 37
3 Klassifikation und Kodierung. 39
3.1 Einführung in onkologische Klassifikationssysteme (ICD und ICD-O) . 39
3.1.1 Aufgaben und Ziele. 39
3.1.2 Dokumentationswerkzeuge. 40
ICD (International
Classification
of Diseases)
. 40
ICD-O (International
Classification of Diseases for Oncology)
. 41
Gebrauch der Klassifikationssysteme. 41
3.1.3
ICD-O
. 41
Struktur der 103-0-3. 41
ЮТ-О-З
Regelwerk. 41
3.1.4 Unterschiede zwischen ICD-O und ICD . 47
Strukturunterschiede . 47
Konvertierungsprogramme der IARC. 48
3.1.5 Übungen und Lösungen. 50
3.2 Stadieneinteilung . 52
3.3 Kontrollnummern und
Record-Linkage
. 57
3.3.1 Chiffrierverfahren und Kontrollnummern in Krebsregistern . 57
Chiffrierverfahren in Krebsregistern . 57
Asymmetrische Chiffrierung der Identitätsdaten. 57
Kontrollnummern. 58
Attribute für Kontrollnummern . 59
Kontrolmummernaggregat. 60
Registerübergreifender Abgleich . 60
Bundeseinheitliche Kontrollnummergenerierungskomponente. 60
Sicherheitsaspekte. 61
Anhang. 61
3.3.2
Record-Linkage
. . 62
Einleitung. 62
Anwendungsmöglichkeiten des
Record-Linkage
. 62
Quelle des Record-Linkage-Algorithmus . 62
Record-Linkage-Algorithmus. 62
Implementierung des Record-Linkage-Algorithmus. 64
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
IX
Grenzen des
Record-Linkage
mit Kontrollnummern. 67
Mögliche Fehler beim
Record-Linkage
. 67
3.4 Zählung von Mehrfachtumoren und Generierung der besten Information
aus mehreren Meldungen zu einem Tumor (Best-of). 68
3.4.1 Zählung von Mehrfachtumoren. 68
Definition. 68
Hintergrund. 68
IARC-Grundregeln. 69
3.4.2 Praktisches Vorgehen bei der Identifizierung von Primärtumoren. 69
Histologiegruppen (Ebene 1). 70
Identische Lokalisationen (Ebene 2) . 80
Unterschiedliche Subkategorien einer Lokalisation (Ebene 3). 81
Organgruppen (Ebene 4). 81
Anatomisch benachbarte Lokalisationen (Ebene 5) . 82
Häufige Metastasensitze (Ebene 6). 82
Todesbescheinigungen . 83
3.4.3 Generierung der besten Information aus mehreren Meldungen
zu einem Tumor (Best-of). 83
Grundsätzliches Vorgehen. 83
Inzidenzdaten versus Verlaufsdaten . 84
Fehlende oder unbekannte Werte. 84
Widersprüche. 85
Spezielle Regeln für einzelne Variablen. 85
3.5 Standardisierungsleitlinie für die Kodierung von
urothelialen Tumoren der Harnblase . 87
3.5.1 Vorbemerkungen. 87
3.5.2 Datenqualität der Meldungen. 88
3.5.3 Umgang mit fehlenden und widersprüchlichen Angaben in Meldungen. 88
3.5.4 Datenauswertungen zu Harnblasentumoren . 90
3.5.5 Umgang mit Tumoren der ableitenden Harnwege . 90
3.6 Zur Kodierung bösartiger Neubildungen der hämatopoetischen und
lymphatischen Gewebe - Lymphome und Leukämien . 91
3.6.1 Morphologie. 91
3.6.2 Lokalisation. 93
3.6.3 Ausbreitung. 94
3.6.4 Inzidenzberechnung . 95
4 Qualitätssicherung . 97
4.1 Datenqualität, Fehlervermeidung und -erkennung. 97
4.1.1 Einleitung. 97
4.1.2 Einflussfaktoren auf die Datenqualität. 97
Externe Vorgaben der Krebsregistrierung. 97
Datenerhebung außerhalb des Krebsregisters. 98
Datenverarbeitung innerhalb des Krebsregisters . 98
4.1.3 Fehler /Qualitätsprobleme . 99
Arten. 99
Ort/Zeitpunkt der Entstehung. 99
Ort / Zeitpunkt der Entdeckung . 99
4.2 Datenprüfungen . 100
4.2.1 Einleitung. 100
4.2.2 Übersicht Datenprüfungen . 100
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
4.2.3 Ergebnis und Konsequenz einer Datenprüfung . 101
Fehler . 101
Warnungen. 101
4.2.4 Wann, welche Daten prüfen?. 101
Vollständigkeitsprüfungen. 102
Gültigkeitsprüfungen . 102
Plausibilitätsprüfungen. 102
4.3 Qualität der Registrierung: Datenqualität, Vollständigkeit, Vollzähligkeit . 103
4.3.1 Vollständigkeit. 103
Anteil fehlender Informationen zum
Staging
. 104
Anteil nicht näher bezeichneter Uterusmalignome . 104
Anteil unbekannter / unspezifischer Primärtumoren. 104
4.3.2
Death Certificate Only (DCO)
. 104
4.3.3
Death Certificate Notified (DCN)
. 104
4.3.4 HV-Anteil (Anteil
histologisch
/ zytologisch gesicherter Diagnosen) . 105
4.3.5 Vollzähligkeit. 105
Anzahl der Meldungen oder Datenquellen. 105
Re-Screening. 105
Vergleich mit unabhängigen Datensammlungen. 106
Capture
/ Recapture-Methode. 106
Historische Datenmethode . 106
M
: 1-Quotient (Mortalität : Inzidenz) . 107
Log-lineare Modelle. 107
Methode nach Bullard et
al
. 108
5 Datennutzung und Auswertung . 109
5.1 Epidemiologische Kennziffern in der Routineauswertung von Krebsregisterdaten . 109
Inzidenz und Mortalität. 109
5.1.1 Epidemiologische Kennziffern (Maßzahlen). 109
Absolute Fallzahl. 109
Rohe Rate . 109
Altersspezifische Rate . 110
Altersstandardisierung.
Ш
Kumulative Inzidenz. 111
5.1.2 Weitere relevante statistische Methoden. 112
Mittleres Erkrankungs- und Sterbealter. 112
Relative Überlebensrate. 112
Verlorene Lebensjahre. 112
5.2
Populations-
und Mortalitätsdaten. 113
5.2.1 Einleitung. 113
5.2.2 Bevölkerungsstatistik der Statistischen Landesämter und des
Statistischen Bundesamtes. 113
5.2.3 Amtliche Mortalitätsstatistik der Statistischen Landesämter . 113
5.3
Disease Mapping.
Verfahren und Kenngrößen der räumlichen Statistik. 114
5.3.1
Disease Mapping
. 114
Art der kartographischen Darstellung. 115
Art des darzustellenden Indikators. 116
Graphische Verfahren. 116
Sonstiges. 118
5.3.2 Deskriptive statistische Verfahren. 119
Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung
Inhalt
XI
5.3.3 Statistische Tests . 119
Globale Clustertests . 119
Lokal nicht fokussierte Clustertests . 119
Lokal fokussierte Tests. 120
Orientierender Test zur Einordnung vermuteter Krebshäufungen. 120
5.4 Bevölkerungsbezogene Überlebenszeitanalysen . 121
5.4.1 Einleitung . 121
5.4.2 Voraussetzungen. 121
5.4.3 Grundlagen . 122
5.4.4 Methodische Ansätze . 122
5.4.5 Anwendungsbeispiele. 124
5.5 Risikokommunikation. 125
5.5.1 Generelle Aspekte der Risikokommunikation . 127
5.5.2 Signifikanzprüfung . 127
5.5.3 Datenvollständigkeit. 128
5.5.4 Routinedaten. 128
5.5.5 Vertrauen / Misstrauen. 128
5.5.6 Medien . 128
5.5.7 Politik . 129
5.5.8 Der Konflikt ist da! . 129
5.6 Nutzung von Krebsregisterdaten für Gesundheitsberichterstattung und Forschung. 129
5.6.1 Einleitung. 129
5.6.2 Aggregierte Daten. 130
5.6.3 Einzelfalldaten. 131
5.6.4 Individueller Patientenzugang. 131
5.6.5 Kohortenabgleich . 131
5.6.6 Langzeitüberleben für gemeldete Patienten . 132
5.6.7 Bekannte Einschränkungen bei der Forschung mit Krebsregisterdaten . 132
5.6.8 Aktuelle Forschungsvorhaben. 132
5.6.9 Verbesserungspotenzial in der Forschung mit Krebsregisterdaten. 132
Das Mamial der
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