Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten:
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2006
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adam_text | Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung 5
2. Stand der Literatur 6
2.1 Begriffsklärung 6
2.1.1 Lippen Kiefer Gaumen Spalten (LKGS) 6
2.1.2 Lebensqualität 6
2.1.3 chronische Krankheit 7
2.1.4 Behinderung 8
2.2 Historischer Überblick über LKGS 10
2.3 Krankheitsbild 12
2.3.1 Ätiologie 12
2.3.2 Pathogenese 13
2.3.3 Einteilung und klinisches Bild 15
2.3.4 Häufigkeit und Verteilung 16
2.3.5 Syndrome und Begleitfehlbildungen 18
2.3.6 Folgen und Funktionsstörungen 20
2.3.7 Prävention und Prophylaxe 24
2.4 Therapie und Rehabilitation 25
2.5 Die Rolle der Familie und des sozialen Umfelds 29
2.5.1 Begriffsklärung Familie 29
2.5.2 Die Reaktion der Eltern auf ihr behindertes Kind 30
2.5.3 Die Rolle der Mutter 31
2.5.4 Die Rolle des Vaters 31
2.5.5 Die Rolle der Geschwister 32
2.5.6 Die Rolle des behinderten Kindes 33
2.6 Persönlichkeitsentwicklung in der Adoleszenz 35
2.6.1 Begriffsklärung Adoleszenz 35
2.6.2 Entwicklungsaufgaben in der Adoleszenz 35
2.6.3 Entwicklungskrisen in der Adoleszenz 37
2.6.4 Körperliche Selbstwertkonflikte (Dysmorphophobien) 37
2.7 Lebenssituation von Kindern mit Spalten im Gesichtsbereich 38
2.7.1 Lebensqualität und Selbstkonzept 38
2.7.2 Spezifische Probleme von Kindern mit LKGS 40
2.7.3 Fremdeinschätzung 42
3. Fragestellung und Hypothesen 43
4. Probanden und Methode 44
4.1 Beschreibung der Stichprobe und der Vergleichsgruppe 44
4.2 Datenerhebung und Auswertung 44
5. Ergebnisse 45
5.1 Soziodemographische Angaben 45
5.2 Schulische Situation und Freizeitgestaltung 48
5.2.1 Schulische Situation 48
3
5.2.2 Freizeitgestaltung 51
5.2.3 soziale Kontakte 52
5.3 Therapie und Problemsituationen 53
5.3.1 Informiertheit über die eigene Behinderung 53
5.3.2 Therapieeinschätzung 54
5.3.3 Behindertenausweis 56
5.3.4 Unterstützungspotentiale 57
5.3.5 Gewalterfahrung 57
5.3.6 Ressourcen für weitere Unterstützungspotentiale 58
5.4 Selbsteinschätzung und Entwicklung 58
5.4.1 Zufriedenheit mit dem medizinischen Ergebnis 59
5.4.2 Vorhandensein und Wirkung von Fotos 60
5.5 Zukunftsorientierung und Wünsche 61
5.5.1 Zukunftsvorstellung und Ziele im Leben 61
5.5.2 Wünsche 62
5.5.3 Einschätzung der persönlichen Situation 63
6. Diskussion 65
7. Schlussfolgerungen 77
8. Zusammenfassung 79
9. Literaturverzeichnis 81
10. Verzeichnisse und Anhang 95
10.1. Abkürzungsverzeichnis 95
10.2. Abbildungsverzeichnis 96
10.3. Tabellenverzeichnis 97
10.4. Anhang 98
4
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Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung 5
2. Stand der Literatur 6
2.1 Begriffsklärung 6
2.1.1 Lippen Kiefer Gaumen Spalten (LKGS) 6
2.1.2 Lebensqualität 6
2.1.3 chronische Krankheit 7
2.1.4 Behinderung 8
2.2 Historischer Überblick über LKGS 10
2.3 Krankheitsbild 12
2.3.1 Ätiologie 12
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2.3.6 Folgen und Funktionsstörungen 20
2.3.7 Prävention und Prophylaxe 24
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2.5 Die Rolle der Familie und des sozialen Umfelds 29
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2.5.2 Die Reaktion der Eltern auf ihr behindertes Kind 30
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2.5.6 Die Rolle des behinderten Kindes 33
2.6 Persönlichkeitsentwicklung in der Adoleszenz 35
2.6.1 Begriffsklärung Adoleszenz 35
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2.6.4 Körperliche Selbstwertkonflikte (Dysmorphophobien) 37
2.7 Lebenssituation von Kindern mit Spalten im Gesichtsbereich 38
2.7.1 Lebensqualität und Selbstkonzept 38
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2.7.3 Fremdeinschätzung 42
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5.1 Soziodemographische Angaben 45
5.2 Schulische Situation und Freizeitgestaltung 48
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5.2.3 soziale Kontakte 52
5.3 Therapie und Problemsituationen 53
5.3.1 Informiertheit über die eigene Behinderung 53
5.3.2 Therapieeinschätzung 54
5.3.3 Behindertenausweis 56
5.3.4 Unterstützungspotentiale 57
5.3.5 Gewalterfahrung 57
5.3.6 Ressourcen für weitere Unterstützungspotentiale 58
5.4 Selbsteinschätzung und Entwicklung 58
5.4.1 Zufriedenheit mit dem medizinischen Ergebnis 59
5.4.2 Vorhandensein und Wirkung von Fotos 60
5.5 Zukunftsorientierung und Wünsche 61
5.5.1 Zukunftsvorstellung und Ziele im Leben 61
5.5.2 Wünsche 62
5.5.3 Einschätzung der persönlichen Situation 63
6. Diskussion 65
7. Schlussfolgerungen 77
8. Zusammenfassung 79
9. Literaturverzeichnis 81
10. Verzeichnisse und Anhang 95
10.1. Abkürzungsverzeichnis 95
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10.4. Anhang 98
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