Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée: les exemples des profils d'ADN dans la procédure pénale et du diagnostic génétique
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| 1. Verfasser: | |
|---|---|
| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | French |
| Veröffentlicht: |
Genève ; Zurich ; Bâle
Schulthess
2006
|
| Schriftenreihe: | Collection Genevoise
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| Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis |
| Beschreibung: | XLVIII, 376 S. |
| ISBN: | 3725551871 |
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| adam_text | Titel: Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
Autor: Rohmer, Sandrine
Jahr: 2006
Table des matières
I Table des matières
f
I Table des matières............................................................................LX
f Table des abréviations.....................................................................XXV
I
I Bibliographie................................................................................XXIX
I
| Introduction.............................................................................................................1
j I. Historique et réflexion bioéthique................................................................5
I
f A. Evolution normative et scientifique.....__............__............__...........__........................5
| 1. Les développements scientifiques.................................................................................................5
I a) La découverte de l ADN............................................................................................................5
I b) Le décryptage du génome..........................................................................................................6
I 2. La situation normative nationale et internationale........................................................................8
I a) L évolution normative................................................................................................................8
| b) Le droit comparé......................................................................................................................10
I bb) La méthode de droit comparé............................................................................................11
1 bc) La situation française.........................................................................................................12
| bd) La situation canadienne.....................................................................................................13
I c) Conclusion................................................................................................................................13
i B. Génétique et réflexion bioéthique?..___...........?.............___........____..___...........14
I 1. La notion de bioéthique................................................................................................................14
| a) Historique..................................................................................................................................14
j b) Caractéristiques........................................................................................................................15
f 2. Principes de bioéthique et génétique...........................................................................................16
I a) Génétique et relation thérapeutique classique........................................................................16
b) Quelques questions éthiques soulevées par la génétique.......................................................17
3. Conclusion.....................................................................................................................................18
II. L encadrement normatif de la génétique....................................................18
A. Les normes déontologiques.............?..---------------..____.......__........................18
, 1. Notion............................................................................................................................................18
2. Les normes déontologiques internationales................................................................................20
3. Les normes déontologiques nationales........................................................................................21
a) Le code de déontologie français..............................................................................................21
? b) Le code de déontologie québécois..........................................................................................21
i c) Le code de déontologie suisse de la FMH et les directives de l ASSM................................22
i B. Les normes produites par les comités d éthique......._____...--------------------.-------23
» 1. Notion............................................................................................................................................23
2. Les comités d éthique supranationaux........................................................................................24
3. Les comités d éthique nationaux.................................................................................................25
? a) France........................................................................................................................................25
b) Canada.......................................................................................................................................26
f, c) Suisse.........................................................................................................................................26
| d) Les comités d éthique locaux..................................................................................................27
, C. L internormativité...........__________.?.................--------------.......?.........----------28
D. Le droit et les normes non juridiques___________..................---------------..........?.29
IX
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
1. Normes juridiques et normes déontologiques internationales....................................................29
2. Normes juridiques et normes déontologiques nationales...........................................................30
a) Les modes de cohabitation.......................................................................................................30
b) Les systèmes français et québécois.........................................................................................30
c) Le système suisse......................................................................................................................31
3. Normes juridiques et avis des comités d éthique publics...........................................................33
E. Conclusion____..____..............__...................__..........__......._____?.__............___..34
III. Définitions et spécificité des données génériques....................................35
A. Définition légale des données génétiques.....__.........__........_____............___...__35
1. La notion de données génétiques.................................................................................................35
2. La définition spécifique................................................................................................................36
3. Définition liée au mode de collecte..............................................................................................38
a) En droit français........................................................................................................................38
b) Au niveau international............................................................................................................39
c) En droit suisse...........................................................................................................................40
4. La notion de profil d ADN à des fins d identification................................................................41
a) En droit canadien......................................................................................................................41
b) Endroit français........................................................................................................................41
c) En droit suisse...........................................................................................................................42
d) Profil d ADN et données génétiques.......................................................................................42
5. Les enjeux juridiques d une définition large ou stricte des données génétiques.......................43
6. La définition retenue.....................................................................................................................44
B. Délimitations........____.................___...__.__...........__...____................____.............45
1. Les données génétiques et les données personnelles..................................................................45
2. Les données génétiques et les données sensibles........................................................................47
3. Les données génétiques et les données médicales......................................................................47
C. L existence d un « exceptionnalisme génétique ........._____...........________..........48
D. Les particularités liées aux données génétiques...........____............__.____.............48
1. Le pouvoir identifiant...................................................................................................................48
a) L unicité de l ADN...................................................................................................................48
b) L empreinte génétique comme mode d identification...........................................................49
2. La pérennité...................................................................................................................................49
a) La stabilité de l ADN................................................................................................................49
b) Le stockage de l ADN..............................................................................................................50
3. Le caractère prédictif....................................................................................................................50
a) L établissement de prédispositions..........................................................................................50
b) Les conséquence de l aspect prédictif.....................................................................................50
4. L aspect transgénérationnel..........................................................................................................50
5. Conclusion.....................................................................................................................................51
E. Le champ d étude_______________________________________________________51
1. Définition et aspects juridiques étudiés.......................................................................................51
2. La protection de la sphère privée.................................................................................................52
a) Le secret médical......................................................................................................................52
aa) L évolution du secret médical............................................................................................52
ab) Les fondements du secret médical.....................................................................................53
ac) Les conceptions du secret médical.....................................................................................54
b) La protection des données et l autodétermination informationnelle.....................................54
ba) Historique............................................................................................................................54
Table des matières
5 bb) Le droit à l autodétermination informationnelle..............................................................55
il bc) Le droit à la protection des données..................................................................................56
* c) Délimitations.............................................................................................................................56
^ ca) La protection de la sphère privée.......................................................................................57
cb) La protection de la vie privée............................................................................................57
d) Synthèse....................................................................................................................................58
* 3. La délimitation de la problématique............................................................................................59
Deuxième partie : le pouvoir identifiant et la pérennité des profils d ADN61
IV. L utilisation des profils d ADN dans le cadre de la procédure pénale ..61
A. Historique.........................................................................................................................61
1. L évolution scientifique................................................................................................................61
2. L évolution en Suisse...................................................................................................................62
B. La méthode d analyse....___....___......___......__..___.__...........................................63
1. L établissement du profil d ADN................................................................................................63
2. L utilisation de l ADN comme moyen de preuve......................................................................64
C. Les étapes de l utilisation de l ADN dans le cadre de la procédure pénale______65
1. Le prélèvement..............................................................................................................................65
a) Les types de prélèvements.......................................................................................................65
b) L atteinte à l intégrité corporelle.............................................................................................65
2. L analyse du prélèvement............................................................................................................66
3. Le stockage....................................................................................................................................67
a) Les méthodes de conservation.................................................................................................67
b) Le stockage lors de la procédure pénale.................................................................................67
D. Conclusion__.....___.........__...........................................................................................68
E. Les développements normatifs......................................................................................69
1. Au niveau international................................................................................................................69
a) Les textes de l Union européenne...........................................................................................69
b) Les textes de l UNESCO.........................................................................................................70
c) Les textes du Conseil de l Europe...........................................................................................71
2. Suisse.............................................................................................................................................72
a) L aOADNS...............................................................................................................................72
aa) Les fondements...................................................................................................................72
ab) Le contenu...........................................................................................................................73
b) La loi fédérale sur les profils d ADN......................................................................................73
ba) Les fondements...................................................................................................................73
bb) Le contenu..........................................................................................................................74
3. La situation dans les pays européens...........................................................................................74
4. Conclusion.....................................................................................................................................75
V. La législation sur les profils d ADN et le droit à l autodétermination
informationnelle............................................................................................75
A. Droit international?____........?..............?.........................------.?................-----75
B. Droit suisse____________________________________________________________77
1. Le contenu du droit à l autodétermination informationnelle....................................................77
2. Les problèmes rédactionnels de l article 13 alinéa 2 Cst...........................................................77
C. L atteinte causée par l utilisation des profils d ADN________________________78
1. L existence d une atteinte............................................................................................................79
a) Lors de l établissement du profil.............................................................................................79
XI
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
b) Lors du stockage.......................................................................................................................80
2. La gravité de l atteinte..................................................................................................................80
a) La partie de l ADN analysée....................................................................................................80
b) Le sort de l échantillon.............................................................................................................81
c) La gestion de la banque de données.........................................................................................82
d) Conclusion.................................................................................................................................83
VI. La constirutionnalité de la réglementation sur les profils d ADN de 2000
à fin 2004.........................................................................................................83
A. La base légale____.........__..________........___....._________............______.-----84
1. La notion de base légale au sens de l article 36 Cst....................................................................84
2. La législation en matière de profils d ADN................................................................................85
a) La loi sur la procédure pénale fédérale....................................................................................85
b) Les codes de procédure pénale cantonaux..............................................................................86
c) L aOADNS................................................................................................................................88
3. Le caractère suffisant de la base légale........................................................................................89
a) En matière d établissement de profils d ADN........................................................................89
aa) La qualité de la base légale.................................................................................................89
ab) Au niveau fédéral................................................................................................................89
ac) Au niveau cantonal.............................................................................................................90
ad) La densité normative..........................................................................................................90
b) En matière de stockage.............................................................................................................91
ba) La qualité de la base légale................................................................................................91
bb) La délégation législative....................................................................................................92
4. Appréciation critique.....................................................................................................................96
B. L intérêt public_________________________________________________________96
C. La proportionnalité__.........__..............______._______.__.......................___.............98
1. Les conditions du principe............................................................................................................98
a) L aptitude..................................................................................................................................98
b) La nécessité...............................................................................................................................98
c) La proportionnalité au sens étroit.............................................................................................99
2. La partie de l ADN testée.............................................................................................................99
a) La problématique......................................................................................................................99
b) L aptitude..................................................................................................................................99
c) La nécessité.............................................................................................................................100
3. L effacement du profil................................................................................................................100
a) La problématique....................................................................................................................100
b) L aptitude................................................................................................................................101
c) La nécessité.............................................................................................................................101
4. Le cercle des personnes visées...................................................................................................102
a) La problématique....................................................................................................................102
b) La nécessité.............................................................................................................................102
c) La proportionnalité au sens étroit...........................................................................................103
5. Le catalogue des infractions concernées....................................................................................104
a) La problématique....................................................................................................................104
b) La nécessité.............................................................................................................................104
c) La proportionnalité au sens strict...........................................................................................104
6. Le sort de l échantillon...............................................................................................................105
a) La problématique....................................................................................................................105
XII
Table des matières
b) La nécessité.............................................................................................................................106
c) La proportionnalité au sens strict...........................................................................................106
| 7. La réutilisation des données.......................................................................................................107
? a) La problématique....................................................................................................................107
f b) La nécessité.............................................................................................................................107
I D. Le noyau intangible des libertés________________________....__..__.....____......107
f E. Le contrôle de constitutionnalité de la réglementation de 2000 à 2004.........___109
1. Les types de contrôle..................................................................................................................109
f 2. Les lois de procédure pénale cantonales...................................................................................109
; a) L acte attaqué..........................................................................................................................109
b) Le recours de droit public......................................................................................................110
c) Les conséquences de l admissibilité du recours de droit public..........................................111
3. L aOADNS..................................................................................................................................112
s F. Synthèse...........................................................................................................................113
. VII. la constitutionnalité de la législation actuelle........................................114
[ A. L existence d une base légale.......................................................................................114
i 1. La loi fédérale sur les profils d ADN........................................................................................114
£ 2. Le caractère suffisant de la base légale.....................................................................................115
* a) La qualité de la base légale....................................................................................................115
5 b) La densité normative..............................................................................................................115
1 B. L existence d un intérêt public....................................................................................116
: C. La proportionnalité.......................................................................................................116
1. Les enquêtes de grande envergure.............................................................................................116
i a) L aptitude................................................................................................................................116
l b) La nécessité.............................................................................................................................118
- c) La proportionnalité au sens étroit..........................................................................................118
f 2. Le sort des profils.......................................................................................................................119
a) L aptitude................................................................................................................................119
b) La nécessité.............................................................................................................................119
3. Le sort des échantillons..............................................................................................................119
a) La problématique....................................................................................................................119
b) La nécessité.............................................................................................................................120
c) La proportionnalité au sens étroit..........................................................................................120
4. Le catalogue d infractions..........................................................................................................121
a) La problématique....................................................................................................................121
b) La proportionnalité au sens étroit..........................................................................................121
D. Le noyau intangible des libertés..-------.----------------------------------.----------..------122
E. Le contrôle de constitutionnalité de la loi fédérale sur les profils d ADN............122
1. L absence de contrôle de constitutionnalité des lois fédérales................................................122
2. Le contrôle de conventionnalité.................................................................................................123
F. Conclusion_____._____..........?...-------...____.....................-------............................. 124
VIILL admissibilité de la preuve ADN dans le procès pénal......................125
; A. La liberté de la preuve__..................-------.----------------------------------.......-----125
X 1. Le principe...................................................................................................................................125
2. Les limitations.............................................................................................................................125
a) La force probante de la preuve ADN....................................................................................125
b) Le respect des principes fondamentaux du droit..................................................................127
; ba) La légalité de la preuve....................................................................................................127
$¦ bb) La proportionnalité de la preuve.....................................................................................128
XIII
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
B. Le recours contre l admission de la preuve ADN lors de la procédure pénale... 129
1. L admissibilité du recours..........................................................................................................129
2. Les griefs......................................................................................................................................131
a) L illicéité de la preuve............................................................................................................131
b) L utilisation de la preuve dans la procédure.........................................................................131
C. Le sort des profils déjà stockés.........___............_____........._______..........................133
1. La problématique.........................................................................................................................133
2. Les fondements de la conservation............................................................................................133
D. L adéquation de la réglementation aux spécificités des profils d ADN ?....?134
1. Les défauts de la réglementation................................................................................................134
2. Les conséquences de l inconstitutionnalité de la réglementation............................................135
a) Les conséquences pratiques....................................................................................................135
b) Les remèdes à l inconstitutionnalité......................................................................................136
Troisième partie : l aspect transgénérationnel et prédictif des données
génétiques au regard du droit à la protection des données...................137
LX. Les mutations génétiques et leur diagnostic............................................138
A. Les mutations génétiques ......____.....................____..............______.________.......138
1. Les mutations chromosomiques.................................................................................................138
2. Les maladies génétiques.............................................................................................................138
a) Les maladies monogéniques...................................................................................................138
b) Les maladies polygéniques....................................................................................................139
c) Les maladies multifactorielles................................................................................................139
3. L analyse des mutations génétiques...........................................................................................140
B. Le diagnostic génétique___...........................___........._____.....................................141
1. Le moment du diagnostic............................................................................................................141
2. Le cadre légal du diagnostic génétique......................................................................................141
a) Le diagnostic préimplantatoire...............................................................................................141
b) Le diagnostic de confirmation...............................................................................................142
c) Le diagnostic présymptomatique...........................................................................................144
d) Le diagnostic prédictif............................................................................................................145
e) Le diagnostic prénatal.............................................................................................................146
3. Le déroulement du diagnostic génétique...................................................................................148
a) Les étapes du test....................................................................................................................148
b) La fiabilité de l analyse..........................................................................................................149
c) Les exigences posées par la LAGH.......................................................................................151
d) La réglementation française...................................................................................................151
4. Conclusion...................................................................................................................................152
X. Le contrat d analyse génétique..................................................................153
A. Les parties au contrat__________________________________________________153
B. La conclusion du contrat________________________________________________154
1. Le contrat conclu avec le généraliste.........................................................................................155
a) L exécution personnelle.........................................................................................................155
b) L exécution par un tiers..........................................................................................................155
2. Le contrat conclu avec le généticien..........................................................................................156
a) Les étapes de l analyse...........................................................................................................156
b) Les critères de distinction entre mandat et entreprise..........................................................156
3. Le contrat conclu avec le laboratoire.........................................................................................158
XIV
Table des matières
j- C. Les obligations des parties.......................................................................___.............160
J| 1. Les obligations du généticien.....................................................................................................160
a) L obligation de diligence.......................................................................................................160
: b) Le devoir de fidélité...............................................................................................................160
^ 2. Les obligations du généraliste....................................................................................................162
3. Les obligations du patient..........................................................................................................162
à D. La fin du contrat............................................................................................................163
E. Conclusion......................................................................................................................164
1 XL Les normes de protection des données.....................................................164
A. Les instruments internationaux..................................................................................165
1. Les textes de l UNESCO............................................................................................................165
2. La Charte des droit fondamentaux de l Union européenne......................................................165
3. La convention du Conseil de l Europe STE n°108...................................................................167
J B. Le droit fédéral..............................................................................................................168
( 1. Les articles 28 ss CC..................................................................................................................168
i a) Champ d application..............................................................................................................168
J b) La protection des données génétiques...................................................................................168
! 2. Les articles 320 ss CP.................................................................................................................169
* a) Le principe..............................................................................................................................169
i b) Les catégories professionnelles.............................................................................................170
! 3. La LPD........................................................................................................................................171
î a) Champ d application..............................................................................................................171
i b) La protection en matière de droit privé.................................................................................172
c) Les dispositions pénales.........................................................................................................173
* 4. La législation en vigueur............................................................................................................173
,°, C. Le droit cantonal............................................................................................................174
1. La protection des données..........................................................................................................174
* a) La répartition des compétences..............................................................................................174
. b) Les constitutions cantonales..................................................................................................175
c) Les lois cantonales..................................................................................................................176
j 2. Le devoir de garder le secret......................................................................................................176
? a) Le rapport avec le droit pénal fédéral....................................................................................176
b) Le champ d application personnel........................................................................................176
D. Les motifs justifiant la communication à des tiers__...............................................178
1. En droit international..................................................................................................................178
2. En droit suisse.............................................................................................................................179
a) Remarques préliminaires........................................................................................................179
* b) Le consentement.....................................................................................................................179
ba) En matière civile...............................................................................................................180
,* bb) En matière pénale.............................................................................................................181
i bc) Conclusion........................................................................................................................183
/ c) La pesée des intérêts...............................................................................................................183
V, ca) L intérêt prépondérant d un tiers.....................................................................................183
j£ cb) L autorisation de l autorité..............................................................................................184
i d) La loi.......................................................................................................................................185
da) L obligation ou la possibilité de divulguer.....................................................................185
% db) L état de nécessité............................................................................................................186
? E. Conclusion___________.........----------...............---------------?.??.--------------.-------186
XV
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
XII. La communication des données.................................................................187
A. L individu capable de discernement..____......._____...............________.?187
1. La problématique.........................................................................................................................187
2. Le mineur ou l interdit capable de discernement......................................................................188
a) L évaluation de la capacité de discernement.........................................................................188
b) Le statut des mineurs et interdits capables de discernement................................................188
c) Le mineur et l interdit dans le cadre de l analyse génétique................................................189
3. Les sources du devoir d information.........................................................................................189
a) La notion d information et ses limites...................................................................................189
aa) Le contenu de l information.............................................................................................189
ab) Le privilège thérapeutique................................................................................................190
b) Le droit cantonal.....................................................................................................................192
c) Le droit contractuel.................................................................................................................193
ca) Le mandat..........................................................................................................................193
cb) Le contrat d entreprise......................................................................................................194
d) Les normes déontologiques....................................................................................................195
e) La convention de biomédecine...............................................................................................195
0 LaLAGH.................................................................................................................................196
4. Le droit d accès aux résultats.....................................................................................................196
a) LaLPD.....................................................................................................................................196
aa) Le principe.........................................................................................................................196
ab) Les restrictions..................................................................................................................196
b) Le droit cantonal.....................................................................................................................198
5. Conclusion...................................................................................................................................199
B. Les proches de l individu capable de discernement......_______.......______....?.199
1. Définition juridique et statut contractuel...................................................................................199
a) La définition de la notion de proche......................................................................................199
b) Les principaux types de proches............................................................................................200
ba) Les tiers apparentés..........................................................................................................200
bb) Le partenaire.....................................................................................................................200
c) Le statut contractuel des proches...........................................................................................201
d) Conclusion...............................................................................................................................201
2. Le droit des proches sur les données génétiques.......................................................................202
a) La problématique....................................................................................................................202
b) Le maître du secret et le titulaire du droit d accès................................................................202
ba) Le titulaire du droit d accès..............................................................................................202
bb) Le maître du secret...........................................................................................................203
i. La délimitation de la notion................................................................................................203
ii. L appréciation critique.......................................................................................................204
c) Les motifs justifiant la divulgation aux tiers apparentés......................................................206
ca) Le consentement................................................................................................................206
Le principe............................................................................................................................206
La pertinence du consentement en matière d analyse génétique.....................................207
Le refus de parler...............................................................................................................208
cb) L intérêt prépondérant......................................................................................................208
i. Le principe............................................................................................................................208
ii. Le refus de parler................................................................................................................210
ce) La loi..................................................................................................................................210
i. L article 34 CP.....................................................................................................................210
ii. L article 32 CP....................................................................................................................212
d) La plainte.................................................................................................................................213
XVI
Table des matières
é
fi
%
V
e) La solution française...............................................................................................................213
ca) L information aux tiers apparentés..................................................................................213
cb) Appréciation critique........................................................................................................214
f) Conclusion...............................................................................................................................214
3. Le partenaire et le diagnostic prénatal......................................................................................215
a) La problématique....................................................................................................................215
b) Le diagnostic prénatal............................................................................................................215
c) Les motifs justifiant la divulgation au partenaire.................................................................216
ca) Le consentement...............................................................................................................216
cb) L existence d un intérêt prépondérant............................................................................217
Le principe...........................................................................................................................217
Les aspects de planning familial.......................................................................................218
Les mesures curatives.......................................................................................................218
Le choix concernant la grossesse.....................................................................................219
Conclusion.........................................................................................................................220
f ce) La loi..................................................................................................................................220
d) Le privilège thérapeutique.....................................................................................................221
e) Conclusion..............................................................................................................................222
C. L individu incapable de discernement_______..____......__....................................222
1. La situation juridique de l incapable de discernement.............................................................223
a) Le statut de l incapable de discernement..............................................................................223
b) La situation contractuelle.......................................................................................................223
c) L incapacité de discernement dans la relation thérapeutique..............................................224
ca) En situation d urgence......................................................................................................224
cb) La représentation légale...................................................................................................224
ce) La représentation privée...................................................................................................225
cd) L étendue des pouvoirs....................................................................................................226
d) Le droit cantonal.....................................................................................................................226
e) La réglementation en préparation..........................................................................................227
ea) L apport de l avant-projet de révision du code civil......................................................227
eb) La convention de biomédecine........................................................................................227
H 2. L analyse génétique sur une personne incapable......................................................................228
a) La réglementation actuelle.....................................................................................................228
aa) La représentation..............................................................................................................228
ab) LaLAGH..........................................................................................................................229
i. Le principe...........................................................................................................................229
ii. L exception.........................................................................................................................230
ac) La solution française.........................................................................................................231
b) La réglementation à venir......................................................................................................232
ba) La convention de biomédecine........................................................................................232
bb) Le projet de loi sur la santé genevois..............................................................................233
*f c) Conclusion..............................................................................................................................234
g 3. Les droits du représentant sur les résultats de l analyse génétique.........................................235
) Le droit à l information..........................................................................................................235
fa b) Le droit d accès aux résultats................................................................................................235
c) Le maître du secret professionnel..........................................................................................237
ca) La titularité du secret........................................................................................................237
cb) Le droit de porter plainte..................................................................................................238
d) Conclusion..............................................................................................................................238
4. Le droit des proches sur les résultats de l analyse génétique...................................................239
a) Le droit à l information..........................................................................................................239
b) Le droit d accès au dossier médical......................................................................................239
c) La titularité du secret professionnel......................................................................................239
d) Les motifs justifiant la divulgation aux proches..................................................................240
da) Le consentement du représentant légal...........................................................................240
XVII
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
db) L intérêt prépondérant du proche....................................................................................241
i. Le principe............................................................................................................................241
ii. Le cas du bénéfice indirect.................................................................................................242
de) La loi..................................................................................................................................242
5. L avant-projet de révision du code civil....................................................................................243
a) Les nouveaux instruments de représentation dans le domaine médical..............................243
aa) Le mandat dans le domaine médical................................................................................243
ab) Les directives anticipées...................................................................................................244
b) Les types de représentants dans le domaine médical...........................................................244
ba) Le mandataire pour cause d inaptitude...........................................................................244
bb) Le curateur de représentation...........................................................................................244
bc) Le conjoint ou le partenaire..............................................................................................244
bd) Les membres de la famille...............................................................................................245
c) La nomination d un représentant par l autorité de protection de l adulte...........................246
d) Le droit à l information et l accès aux résultats...................................................................246
6. Les conflits d intérêts..................................................................................................................246
a) Entre le représentant et le représenté.....................................................................................246
b) Entre le représentant et les proches.......................................................................................248
c) La résolution des conflits d intérêt........................................................................................250
ca) Selon la réglementation en vigueur..................................................................................250
i. La représentation légale.......................................................................................................250
ii. La représentation privée.....................................................................................................250
cb) Dans le cadre de l avant-projet de révision du code civil..............................................251
d) Appréciation critique..............................................................................................................252
D. La personne décédée...................._____......______.............___..................................253
1. Le statut juridique de la personne décédée................................................................................253
2. La validité du prélèvement sur une personne décédée..............................................................254
a) Avec le consentement.............................................................................................................254
b) En l absence de consentement...............................................................................................255
ba) Le consentement présumé................................................................................................255
bb) Le droit des proches.........................................................................................................255
bc) L existence d un intérêt prépondérant.............................................................................256
c) La situation en droit québécois..............................................................................................257
d) La situation en droit français..................................................................................................258
e) La situation en droit international..........................................................................................259
ea) La Résolution (78) 29 du Conseil de l Europe................................................................259
eb) Le protocole additionnel à la convention sur la biomédecine........................................259
ec) La position du groupe de travail sur la génétique humaine............................................260
3. La réalisation de l analyse génétique sur une personne décédée.............................................260
a) Avec le consentement.............................................................................................................260
b) En l absence de consentement...............................................................................................261
ba) La situation en droit français............................................................................................261
bb) La situation en droit international....................................................................................262
c) Conclusion...............................................................................................................................262
4. Le droit des proches sur les résultats de l analyse génétique...................................................263
a) Le droit à l information..........................................................................................................263
b) L accès au dossier médical.....................................................................................................264
c) Le secret professionnel...........................................................................................................265
ca) La durée de l obligation de garder le secret....................................................................265
cb) Les motifs justificatifs......................................................................................................265
ce) La plainte...........................................................................................................................266
5. Une protection de la personnalité posthume ?...........................................................................267
a) Les positions doctrinales........................................................................................................267
XVIII
Table des matières
b) Appréciation critique et solutions proposées........................................................................268
ba) Le prélèvement à des fins d analyse génétique..............................................................268
bb) La communication des données......................................................................................269
c) Conclusion..............................................................................................................................270
E. Le conseil génétique......................................................................................................271
1. La définition et le déroulement du conseil génétique...............................................................272
a) La définition............................................................................................................................272
aa) La déclaration de l UNESCO..........................................................................................272
ab) Les directives ASSM........................................................................................................272
ac) LaLAGH..........................................................................................................................273
ad) La convention de biomédecine........................................................................................273
b) Le déroulement de la consultation de génétique..................................................................274
c) Le contenu de l information dispensée.................................................................................274
2. Les particularités du conseil génétique......................................................................................275
a) L équipe pluridisciplinaire.....................................................................................................275
aa) En France..........................................................................................................................275
ab) En Suisse...........................................................................................................................276
b) La pluralité de patients...........................................................................................................276
3. Le partage des informations.......................................................................................................277
a) La pluralité de patients et l accès au dossier.........................................................................277
b) L équipe pluridisciplinaire et le secret médical....................................................................278
ba) La personne testée face aux membres de l équipe.........................................................278
i. Le secret et le travail en équipe..........................................................................................278
ii. La personne incapable de discernement...........................................................................280
iii. La notion française de secret partagé...............................................................................280
bb) Les membres de l équipe face aux tiers..........................................................................281
i. Les professions soumises au secret....................................................................................281
ii. La titularité du secret professionnel..................................................................................282
ii. Le droit français..................................................................................................................282
4. Conclusion...................................................................................................................................283
F. L assurance sociale........................................................................................................284
1. La délimitation et le champ d étude..........................................................................................284
a) Le fonctionnement de l assurance.........................................................................................284
b) L assurance maladie...............................................................................................................285
c) Le champ d étude...................................................................................................................285
2. L utilisation de données génétiques dans le cadre de l assurance sociale..............................286
a) Le traitement de données dans le cadre de l assurance sociale...........................................286
aa) L adaptation à la loi sur la protection des données........................................................286
ab) Les types de traitements...................................................................................................286
ac) Le système tarifaire TarMed............................................................................................287
b) La collecte de données auprès de l assuré ou de ses proches..............................................287
ba) Le principe........................................................................................................................287
bb) Le mécanisme de transmission........................................................................................288
bc) L atteinte au droit à l autodétermination informationnelle...........................................289
bd) L existence d une base légale suffisante........................................................................290
i. La qualité de la base légale.................................................................................................290
ii. L article 59 OAMal............................................................................................................290
be) L exigence de l intérêt public..........................................................................................291
bf) La proportionnalité...........................................................................................................292
i. L aptitude.............................................................................................................................292
ii. La nécessité.........................................................................................................................293
iii. La proportionnalité au sens étroit.....................................................................................294
bg) Les problèmes spécifiques liés à TarMed.......................................................................294
XIX
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
bh) Conclusion........................................................................................................................295
c) La communication de données à des tiers.............................................................................296
ca) Le principe.........................................................................................................................296
cb) Le consentement de l assuré............................................................................................297
d) Le flux interne de données.....................................................................................................298
e) L accès au dossier...................................................................................................................298
ea) Les conditions de l accès..................................................................................................298
eb) L exception thérapeutique................................................................................................299
f) Solutions proposées et réglementation à venir......................................................................299
fa) La proposition de la commission d experts.....................................................................299
fb) La proposition du Préposé fédéral à la protection des données.....................................300
fc) LaLAGH...........................................................................................................................300
fd) La convention de biomédecine.........................................................................................301
g) Conclusion...............................................................................................................................301
G. L assurance privée................___..................................__................___......................302
1. Délimitations...............................................................................................................................302
a) Les assurances complémentaires...........................................................................................302
b) L assurance vie.......................................................................................................................302
2. L utilisation de données génétiques...........................................................................................303
a) L évaluation du risque............................................................................................................303
aa) La lutte contre l antisélection...........................................................................................303
ab) Les méthodes d évaluation du risque..............................................................................304
i. Le questionnaire de santé....................................................................................................305
ii. L examen médical..............................................................................................................306
iii. Conclusion.........................................................................................................................307
b) La collecte de données auprès de l assuré.............................................................................307
ba) La portée de l article 4 LCA............................................................................................307
bb) La protection de la personnalité et la réticence..............................................................308
bc) Les faiblesses du système de protection de la personnalité...........................................309
bd) Les problèmes spécifiques liés à la collecte de données génétiques.............................309
i. Les arguments des assureurs...............................................................................................309
ii. La transmission de données génétiques à l assureur........................................................310
c) La récolte de données auprès de tiers....................................................................................311
ca) La levée du secret..............................................................................................................311
i. La validité de la clause de consentement...........................................................................311
ii. Les autres motifs justificatifs.............................................................................................312
iii. L étendue des informations fournies par le tiers.............................................................313
iv. Le problème spécifique posé par les données génétiques...............................................314
cb) Les directives ASSM.......................................................................................................315
d) Le concours de tiers à la conclusion du contrat....................................................................315
e) La communication de données par l assureur à des tiers.....................................................316
f) Le flux interne de données......................................................................................................316
g) La solution française...............................................................................................................316
h) La révision de la LCA............................................................................................................317
i) La solution de la LAGH..........................................................................................................318
ia) L utilisation de résultats de tests déjà effectués..............................................................318
ib) L exigence d un test préalable..........................................................................................319
j) La convention de biomédecine...............................................................................................319
3. Les risques liés à l utilisation de données génétiques...............................................................320
a) Du point de vue des assureurs................................................................................................320
b) Les risques pour les assurés...................................................................................................321
ba) Le risque de discrimination..............................................................................................321
XX
Table des matières
bb) Le risque médical.............................................................................................................322
4. Appréciation critique..................................................................................................................322
a) L interdiction de l utilisation des données génétiques.........................................................322
b) L encadrement de l utilisation des données génétiques.......................................................323
H. L employeur......_____.........__...................................____.____________________324
1. La transmission de données par le travailleur ou le postulant.................................................324
X a) La situation internationale......................................................................................................324
f b) L article 328b CO...................................................................................................................325
k ba) Champ d application........................................................................................................325
f bb) Le rapport entre l article 328b CO et la LPD.................................................................325
? bc) L aptitude et les informations nécessaires à l exécution du contrat..............................326
4 bd) Les questions liées à l état de santé du candidat............................................................326
f be) Avant l embauche............................................................................................................327
c) Les obligations de l employeur..............................................................................................327
d) Le cas particulier de la médecine du travail.........................................................................328
da) Les tâches du médecin du travail....................................................................................328
db) L utilisation de données génétiques................................................................................328
i. Le dépistage génétique........................................................................................................328
ii. La surveillance génétique..................................................................................................329
de) Conclusion........................................................................................................................329
2. La transmission de données par les tiers...................................................................................329
a) La communication d informations par le médecin...............................................................329
aa) Les conditions de transmission des données médicales.................................................330
ab) L étendue des données transmises..................................................................................330
b) Le statut particulier du médecin d entreprise.......................................................................330
c) L assurance privée liée à l emploi.........................................................................................331
3. L accès aux données par les collaborateurs..............................................................................332
4. Les risques de dérive..................................................................................................................332
a) Le risque lié aux tests génétiques..........................................................................................332
b) Le risque de stigmatisation....................................................................................................333
5. La LAGH et la convention de biomédecine..............................................................................334
a) La solution proposée par la LAGH.......................................................................................334
b) La convention de biomédecine..............................................................................................335
6. Conclusion...................................................................................................................................335
XIII.Le droit de ne pas savoir............................................................................336
A. La situation juridique...................................................................................................337
1. Le droit contractuel.....................................................................................................................337
a) Le contrat de mandat..............................................................................................................337
b) Le contrat d entreprise...........................................................................................................337
2. Le droit public cantonal..............................................................................................................339
3. La réglementation à venir...........................................................................................................339
4. LaLAGH.....................................................................................................................................339
5. Les normes éthiques et déontologiques.....................................................................................339
B. Les limites normatives du droit de ne pas savoir--------.-------..-------...-------------340
1. Le droit contractuel.....................................................................................................................340
a) Le contrat de mandat..............................................................................................................340
b) Le contrat d entreprise...........................................................................................................342
c) Conclusion..............................................................................................................................342
2. Les règles pénales.......................................................................................................................342
3. La convention de biomédecine..................................................................................................343
4. LaLAGH.....................................................................................................................................343
C. Le problème de la non communication sélective-----------------------------------------343
XXI
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
1. La problématique.........................................................................................................................343
2. Les difficultés liées à une communication partielle..................................................................344
D. Le droit de ne pas savoir face aux tiers..__............___............___.............................344
1. Le cas particulier du DPN...........................................................................................................344
a) Le droit de ne pas savoir du père...........................................................................................344
b) Le droit de ne pas savoir des parents.....................................................................................345
c) Le droit de ne pas savoir de la mère......................................................................................346
d) Conclusion...............................................................................................................................347
2. Le tiers apparenté........................................................................................................................348
a) L exercice du droit de ne pas savoir......................................................................................348
b) Le problème du représentant apparenté.................................................................................349
3. Les tiers institutionnels...............................................................................................................349
4. Conclusion...................................................................................................................................349
Quatrième partie: Synthèse...............................................................................351
XTV.Les conséquences du pouvoir identifiant des données génétiques ....352
A. La restriction à l analyse de l ADN non codant_________...................................352
B. La découverte d informations non médicales identifiantes................_____.........353
XV. Les conséquences de l aspect prédictif des données génétiques..........353
A. L importance du conseil génétique.........................................__....__..______....?353
B. Le risque de discrimination et d eugénisme........__.............___...........____...???-354
1. Le choix en matière de reproduction..........................................................................................355
a) Le planning familial................................................................................................................355
b) Le diagnostic prénatal.............................................................................................................355
c) Le choix concernant la grossesse...........................................................................................356
2. Le droit de ne pas savoir de l individu.......................................................................................356
3. L assurance sociale.....................................................................................................................357
4. L assurance privée......................................................................................................................357
5. L emploi.......................................................................................................................................358
XVI.Les conséquences de la pérennité de l ADN..........................................359
A. Le sort de l échantillon servant de base au profil d ADN.......................................359
B. Le problème de l analyse sur la personne décédée..........__...........................__......360
XVII.Les conséquences du caractère transgénérationnel des données
génétiques.....................................................................................................360
A. La redéfinition des notions juridiques classiques............___....__.......................... 361
1. La notion de personne concernée...............................................................................................361
a) Délimitation.............................................................................................................................361
b) L accès au dossier...................................................................................................................361
2. La notion de maître du secret.....................................................................................................362
B. Le problème de l incapacité de discernement.........__...........__...._____?..?.........363
1. Le conflit entre représentant et représenté.................................................................................363
2. Le conflit entre le représentant et les proches...........................................................................364
C. L analyse génétique sur une personne décédée____________________________364
D. La transmission de données et l assurance privée__________________________365
XXII
Table des matières
i)
f*
1. Le problème de la réticence.......................................................................................................365
2. La validité de la clause de consentement..................................................................................365
E. Les limites du droit de ne pas savoir..........................................................................366
Conclusion...........................................................................................................369
Glossaire.......................................................................................371
XXIII
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Titel: Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
Autor: Rohmer, Sandrine
Jahr: 2006
Table des matières
I Table des matières
f
I Table des matières.LX
f Table des abréviations.XXV
I
I Bibliographie.XXIX
I
| Introduction.1
j I. Historique et réflexion bioéthique.5
I
f A. Evolution normative et scientifique._._._._.5
| 1. Les développements scientifiques.5
I a) La découverte de l'ADN.5
I b) Le décryptage du génome.6
I 2. La situation normative nationale et internationale.8
I a) L'évolution normative.8
| b) Le droit comparé.10
I bb) La méthode de droit comparé.11
1 bc) La situation française.12
| bd) La situation canadienne.13
I c) Conclusion.13
i B. Génétique et réflexion bioéthique?._.?._._._.14
I 1. La notion de bioéthique.14
| a) Historique.14
j b) Caractéristiques.15
f 2. Principes de bioéthique et génétique.16
I a) Génétique et relation thérapeutique classique.16
b) Quelques questions éthiques soulevées par la génétique.17
3. Conclusion.18
II. L'encadrement normatif de la génétique.18
A. Les normes déontologiques.?.---------------._._.18
, 1. Notion.18
2. Les normes déontologiques internationales.20
3. Les normes déontologiques nationales.21
a) Le code de déontologie français.21
? b) Le code de déontologie québécois.21
i c) Le code de déontologie suisse de la FMH et les directives de l'ASSM.22
i B. Les normes produites par les comités d'éthique._.--------------------.-------23
» 1. Notion.23
2. Les comités d'éthique supranationaux.24
3. Les comités d'éthique nationaux.25
? a) France.25
\ b) Canada.26
f, c) Suisse.26
| d) Les comités d'éthique locaux.27
, C. L'internormativité._.?.--------------.?.----------28
D. Le droit et les normes non juridiques_.---------------.?.29
IX
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
1. Normes juridiques et normes déontologiques internationales.29
2. Normes juridiques et normes déontologiques nationales.30
a) Les modes de cohabitation.30
b) Les systèmes français et québécois.30
c) Le système suisse.31
3. Normes juridiques et avis des comités d'éthique publics.33
E. Conclusion_._._._._._?._._.34
III. Définitions et spécificité des données génériques.35
A. Définition légale des données génétiques._._._._._35
1. La notion de données génétiques.35
2. La définition spécifique.36
3. Définition liée au mode de collecte.38
a) En droit français.38
b) Au niveau international.39
c) En droit suisse.40
4. La notion de profil d'ADN à des fins d'identification.41
a) En droit canadien.41
b) Endroit français.41
c) En droit suisse.42
d) Profil d'ADN et données génétiques.42
5. Les enjeux juridiques d'une définition large ou stricte des données génétiques.43
6. La définition retenue.44
B. Délimitations._._._._._._._.45
1. Les données génétiques et les données personnelles.45
2. Les données génétiques et les données sensibles.47
3. Les données génétiques et les données médicales.47
C. L'existence d'un « exceptionnalisme génétique ._._.48
D. Les particularités liées aux données génétiques._._._.48
1. Le pouvoir identifiant.48
a) L'unicité de l'ADN.48
b) L'empreinte génétique comme mode d'identification.49
2. La pérennité.49
a) La stabilité de l'ADN.49
b) Le stockage de l'ADN.50
3. Le caractère prédictif.50
a) L'établissement de prédispositions.50
b) Les conséquence de l'aspect prédictif.50
4. L'aspect transgénérationnel.50
5. Conclusion.51
E. Le champ d'étude_51
1. Définition et aspects juridiques étudiés.51
2. La protection de la sphère privée.52
a) Le secret médical.52
aa) L'évolution du secret médical.52
ab) Les fondements du secret médical.53
ac) Les conceptions du secret médical.54
b) La protection des données et l'autodétermination informationnelle.54
ba) Historique.54
Table des matières
5 bb) Le droit à l'autodétermination informationnelle.55
il bc) Le droit à la protection des données.56
* c) Délimitations.56
^ ca) La protection de la sphère privée.57
cb) La protection de la vie privée.57
d) Synthèse.58
* 3. La délimitation de la problématique.59
Deuxième partie : le pouvoir identifiant et la pérennité des profils d'ADN61
IV. L'utilisation des profils d'ADN dans le cadre de la procédure pénale .61
A. Historique.61
1. L'évolution scientifique.61
2. L'évolution en Suisse.62
B. La méthode d'analyse._._._._._._.63
1. L'établissement du profil d'ADN.63
2. L'utilisation de l'ADN comme moyen de preuve.64
C. Les étapes de l'utilisation de l'ADN dans le cadre de la procédure pénale_65
1. Le prélèvement.65
a) Les types de prélèvements.65
b) L'atteinte à l'intégrité corporelle.65
2. L'analyse du prélèvement.66
3. Le stockage.67
a) Les méthodes de conservation.67
b) Le stockage lors de la procédure pénale.67
D. Conclusion_._._.68
E. Les développements normatifs.69
1. Au niveau international.69
a) Les textes de l'Union européenne.69
b) Les textes de l'UNESCO.70
c) Les textes du Conseil de l'Europe.71
2. Suisse.72
a) L'aOADNS.72
aa) Les fondements.72
ab) Le contenu.73
b) La loi fédérale sur les profils d'ADN.73
ba) Les fondements.73
bb) Le contenu.74
3. La situation dans les pays européens.74
4. Conclusion.75
V. La législation sur les profils d'ADN et le droit à l'autodétermination
informationnelle.75
A. Droit international?_.?.?.------.?.-----75
B. Droit suisse_77
1. Le contenu du droit à l'autodétermination informationnelle.77
2. Les problèmes rédactionnels de l'article 13 alinéa 2 Cst.77
C. L'atteinte causée par l'utilisation des profils d'ADN_78
1. L'existence d'une atteinte.79
a) Lors de l'établissement du profil.79
XI
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
b) Lors du stockage.80
2. La gravité de l'atteinte.80
a) La partie de l'ADN analysée.80
b) Le sort de l'échantillon.81
c) La gestion de la banque de données.82
d) Conclusion.83
VI. La constirutionnalité de la réglementation sur les profils d'ADN de 2000
à fin 2004.83
A. La base légale_._._._._._.-----84
1. La notion de base légale au sens de l'article 36 Cst.84
2. La législation en matière de profils d'ADN.85
a) La loi sur la procédure pénale fédérale.85
b) Les codes de procédure pénale cantonaux.86
c) L'aOADNS.88
3. Le caractère suffisant de la base légale.89
a) En matière d'établissement de profils d'ADN.89
aa) La qualité de la base légale.89
ab) Au niveau fédéral.89
ac) Au niveau cantonal.90
ad) La densité normative.90
b) En matière de stockage.91
ba) La qualité de la base légale.91
bb) La délégation législative.92
4. Appréciation critique.96
B. L'intérêt public_96
C. La proportionnalité_._._._._._.98
1. Les conditions du principe.98
a) L'aptitude.98
b) La nécessité.98
c) La proportionnalité au sens étroit.99
2. La partie de l'ADN testée.99
a) La problématique.99
b) L'aptitude.99
c) La nécessité.100
3. L'effacement du profil.100
a) La problématique.100
b) L'aptitude.101
c) La nécessité.101
4. Le cercle des personnes visées.102
a) La problématique.102
b) La nécessité.102
c) La proportionnalité au sens étroit.103
5. Le catalogue des infractions concernées.104
a) La problématique.104
b) La nécessité.104
c) La proportionnalité au sens strict.104
6. Le sort de l'échantillon.105
a) La problématique.105
XII
Table des matières
b) La nécessité.106
c) La proportionnalité au sens strict.106
| 7. La réutilisation des données.107
? a) La problématique.107
f b) La nécessité.107
I D. Le noyau intangible des libertés_._._._.107
f E. Le contrôle de constitutionnalité de la réglementation de 2000 à 2004._109
1. Les types de contrôle.109
f 2. Les lois de procédure pénale cantonales.109
; a) L'acte attaqué.109
b) Le recours de droit public.110
c) Les conséquences de l'admissibilité du recours de droit public.111
3. L'aOADNS.112
s F. Synthèse.113
'. VII. la constitutionnalité de la législation actuelle.114
[ A. L'existence d'une base légale.114
i 1. La loi fédérale sur les profils d'ADN.114
£ 2. Le caractère suffisant de la base légale.115
* a) La qualité de la base légale.115
5 b) La densité normative.115
1 B. L'existence d'un intérêt public.116
: C. La proportionnalité.116
1. Les enquêtes de grande envergure.116
i a) L'aptitude.116
l b) La nécessité.118
-" c) La proportionnalité au sens étroit.118
f 2. Le sort des profils.119
a) L'aptitude.119
b) La nécessité.119
3. Le sort des échantillons.119
a) La problématique.119
b) La nécessité.120
c) La proportionnalité au sens étroit.120
4. Le catalogue d'infractions.121
a) La problématique.121
b) La proportionnalité au sens étroit.121
D. Le noyau intangible des libertés.-------.----------------------------------.----------.------122
E. Le contrôle de constitutionnalité de la loi fédérale sur les profils d'ADN.122
1. L'absence de contrôle de constitutionnalité des lois fédérales.122
2. Le contrôle de conventionnalité.123
F. Conclusion_._.?.-------._.-------. 124
VIILL'admissibilité de la preuve ADN dans le procès pénal.125
; A. La liberté de la preuve_.-------.----------------------------------.-----125
X 1. Le principe.125
2. Les limitations.125
" a) La force probante de la preuve ADN.125
b) Le respect des principes fondamentaux du droit.127
; ba) La légalité de la preuve.127
$¦ bb) La proportionnalité de la preuve.128
XIII
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
B. Le recours contre l'admission de la preuve ADN lors de la procédure pénale. 129
1. L'admissibilité du recours.129
2. Les griefs.131
a) L'illicéité de la preuve.131
b) L'utilisation de la preuve dans la procédure.131
C. Le sort des profils déjà stockés._._._.133
1. La problématique.133
2. Les fondements de la conservation.133
D. L'adéquation de la réglementation aux spécificités des profils d'ADN ?.?134
1. Les défauts de la réglementation.134
2. Les conséquences de l'inconstitutionnalité de la réglementation.135
a) Les conséquences pratiques.135
b) Les remèdes à l'inconstitutionnalité.136
Troisième partie : l'aspect transgénérationnel et prédictif des données
génétiques au regard du droit à la protection des données.137
LX. Les mutations génétiques et leur diagnostic.138
A. Les mutations génétiques ._._._._.138
1. Les mutations chromosomiques.138
2. Les maladies génétiques.138
a) Les maladies monogéniques.138
b) Les maladies polygéniques.139
c) Les maladies multifactorielles.139
3. L'analyse des mutations génétiques.140
B. Le diagnostic génétique_._._.141
1. Le moment du diagnostic.141
2. Le cadre légal du diagnostic génétique.141
a) Le diagnostic préimplantatoire.141
b) Le diagnostic de confirmation.142
c) Le diagnostic présymptomatique.144
d) Le diagnostic prédictif.145
e) Le diagnostic prénatal.146
3. Le déroulement du diagnostic génétique.148
a) Les étapes du test.148
b) La fiabilité de l'analyse.149
c) Les exigences posées par la LAGH.151
d) La réglementation française.151
4. Conclusion.152
X. Le contrat d'analyse génétique.153
A. Les parties au contrat_153
B. La conclusion du contrat_154
1. Le contrat conclu avec le généraliste.155
a) L'exécution personnelle.155
b) L'exécution par un tiers.155
2. Le contrat conclu avec le généticien.156
a) Les étapes de l'analyse.156
b) Les critères de distinction entre mandat et entreprise.156
3. Le contrat conclu avec le laboratoire.158
XIV
Table des matières
j- C. Les obligations des parties._.160
J| 1. Les obligations du généticien.160
'\ a) L'obligation de diligence.160
:" b) Le devoir de fidélité.160
^ 2. Les obligations du généraliste.162
\ 3. Les obligations du patient.162
à D. La fin du contrat.163
E. Conclusion.164
1 XL Les normes de protection des données.164
A. Les instruments internationaux.165
1. Les textes de l'UNESCO.165
2. La Charte des droit fondamentaux de l'Union européenne.165
3. La convention du Conseil de l'Europe STE n°108.167
J B. Le droit fédéral.168
( 1. Les articles 28 ss CC.168
'i a) Champ d'application.168
J b) La protection des données génétiques.168
! 2. Les articles 320 ss CP.169
* a) Le principe.169
i b) Les catégories professionnelles.170
! 3. La LPD.171
î a) Champ d'application.171
i b) La protection en matière de droit privé.172
c) Les dispositions pénales.173
* 4. La législation en vigueur.173
,°, C. Le droit cantonal.174
1. La protection des données.174
* a) La répartition des compétences.174
. b) Les constitutions cantonales.175
c) Les lois cantonales.176
j 2. Le devoir de garder le secret.176
'? a) Le rapport avec le droit pénal fédéral.176
' b) Le champ d'application personnel.176
D. Les motifs justifiant la communication à des tiers_.178
1. En droit international.178
2. En droit suisse.179
a) Remarques préliminaires.179
* b) Le consentement.179
ba) En matière civile.180
,* bb) En matière pénale.181
'i bc) Conclusion.183
/ c) La pesée des intérêts.183
V, ca) L'intérêt prépondérant d'un tiers.183
j£ cb) L'autorisation de l'autorité.184
i d) La loi.185
da) L'obligation ou la possibilité de divulguer.185
% db) L'état de nécessité.186
'? E. Conclusion_.----------.---------------?.??.--------------.-------186
XV
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
XII. La communication des données.187
A. L'individu capable de discernement._._._.?187
1. La problématique.187
2. Le mineur ou l'interdit capable de discernement.188
a) L'évaluation de la capacité de discernement.188
b) Le statut des mineurs et interdits capables de discernement.188
c) Le mineur et l'interdit dans le cadre de l'analyse génétique.189
3. Les sources du devoir d'information.189
a) La notion d'information et ses limites.189
aa) Le contenu de l'information.189
ab) Le privilège thérapeutique.190
b) Le droit cantonal.192
c) Le droit contractuel.193
ca) Le mandat.193
cb) Le contrat d'entreprise.194
d) Les normes déontologiques.195
e) La convention de biomédecine.195
0 LaLAGH.196
4. Le droit d'accès aux résultats.196
a) LaLPD.196
aa) Le principe.196
ab) Les restrictions.196
b) Le droit cantonal.198
5. Conclusion.199
B. Les proches de l'individu capable de discernement._._.?.199
1. Définition juridique et statut contractuel.199
a) La définition de la notion de proche.199
b) Les principaux types de proches.200
ba) Les tiers apparentés.200
bb) Le partenaire.200
c) Le statut contractuel des proches.201
d) Conclusion.201
2. Le droit des proches sur les données génétiques.202
a) La problématique.202
b) Le maître du secret et le titulaire du droit d'accès.202
ba) Le titulaire du droit d'accès.202
bb) Le maître du secret.203
i. La délimitation de la notion.203
ii. L'appréciation critique.204
c) Les motifs justifiant la divulgation aux tiers apparentés.206
ca) Le consentement.206
Le principe.206
La pertinence du consentement en matière d'analyse génétique.207
Le refus de parler.208
cb) L'intérêt prépondérant.208
i. Le principe.208
ii. Le refus de parler.210
ce) La loi.210
i. L'article 34 CP.210
ii. L'article 32 CP.212
d) La plainte.213
XVI
Table des matières
é
fi
%
V
e) La solution française.213
ca) L'information aux tiers apparentés.213
cb) Appréciation critique.214
f) Conclusion.214
3. Le partenaire et le diagnostic prénatal.215
a) La problématique.215
b) Le diagnostic prénatal.215
c) Les motifs justifiant la divulgation au partenaire.216
ca) Le consentement.216
cb) L'existence d'un intérêt prépondérant.217
Le principe.217
Les aspects de planning familial.218
Les mesures curatives.218
Le choix concernant la grossesse.219
Conclusion.220
f ce) La loi.220
d) Le privilège thérapeutique.221
e) Conclusion.222
C. L'individu incapable de discernement_._._.222
1. La situation juridique de l'incapable de discernement.223
a) Le statut de l'incapable de discernement.223
b) La situation contractuelle.223
c) L'incapacité de discernement dans la relation thérapeutique.224
ca) En situation d'urgence.224
cb) La représentation légale.224
ce) La représentation privée.225
cd) L'étendue des pouvoirs.226
d) Le droit cantonal.226
e) La réglementation en préparation.227
ea) L'apport de l'avant-projet de révision du code civil.227
eb) La convention de biomédecine.227
H 2. L'analyse génétique sur une personne incapable.228
a) La réglementation actuelle.228
aa) La représentation.228
ab) LaLAGH.229
i. Le principe.229
ii. L'exception.230
ac) La solution française.231
b) La réglementation à venir.232
ba) La convention de biomédecine.232
bb) Le projet de loi sur la santé genevois.233
*f c) Conclusion.234
g 3. Les droits du représentant sur les résultats de l'analyse génétique.235
) Le droit à l'information.235
fa b) Le droit d'accès aux résultats.235
c) Le maître du secret professionnel.237
ca) La titularité du secret.237
cb) Le droit de porter plainte.238
d) Conclusion.238
4. Le droit des proches sur les résultats de l'analyse génétique.239
a) Le droit à l'information.239
b) Le droit d'accès au dossier médical.239
c) La titularité du secret professionnel.239
d) Les motifs justifiant la divulgation aux proches.240
da) Le consentement du représentant légal.240
XVII
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
db) L'intérêt prépondérant du proche.241
i. Le principe.241
ii. Le cas du bénéfice indirect.242
de) La loi.242
5. L'avant-projet de révision du code civil.243
a) Les nouveaux instruments de représentation dans le domaine médical.243
aa) Le mandat dans le domaine médical.243
ab) Les directives anticipées.244
b) Les types de représentants dans le domaine médical.244
ba) Le mandataire pour cause d'inaptitude.244
bb) Le curateur de représentation.244
bc) Le conjoint ou le partenaire.244
bd) Les membres de la famille.245
c) La nomination d'un représentant par l'autorité de protection de l'adulte.246
d) Le droit à l'information et l'accès aux résultats.246
6. Les conflits d'intérêts.246
a) Entre le représentant et le représenté.246
b) Entre le représentant et les proches.248
c) La résolution des conflits d'intérêt.250
ca) Selon la réglementation en vigueur.250
i. La représentation légale.250
ii. La représentation privée.250
cb) Dans le cadre de l'avant-projet de révision du code civil.251
d) Appréciation critique.252
D. La personne décédée._._._.253
1. Le statut juridique de la personne décédée.253
2. La validité du prélèvement sur une personne décédée.254
a) Avec le consentement.254
b) En l'absence de consentement.255
ba) Le consentement présumé.255
bb) Le droit des proches.255
bc) L'existence d'un intérêt prépondérant.256
c) La situation en droit québécois.257
d) La situation en droit français.258
e) La situation en droit international.259
ea) La Résolution (78) 29 du Conseil de l'Europe.259
eb) Le protocole additionnel à la convention sur la biomédecine.259
ec) La position du groupe de travail sur la génétique humaine.260
3. La réalisation de l'analyse génétique sur une personne décédée.260
a) Avec le consentement.260
b) En l'absence de consentement.261
ba) La situation en droit français.261
bb) La situation en droit international.262
c) Conclusion.262
4. Le droit des proches sur les résultats de l'analyse génétique.263
a) Le droit à l'information.263
b) L'accès au dossier médical.264
c) Le secret professionnel.265
ca) La durée de l'obligation de garder le secret.265
cb) Les motifs justificatifs.265
ce) La plainte.266
5. Une protection de la personnalité posthume ?.267
a) Les positions doctrinales.267
XVIII
Table des matières
b) Appréciation critique et solutions proposées.268
ba) Le prélèvement à des fins d'analyse génétique.268
bb) La communication des données.269
c) Conclusion.270
E. Le conseil génétique.271
1. La définition et le déroulement du conseil génétique.272
a) La définition.272
aa) La déclaration de l'UNESCO.272
ab) Les directives ASSM.272
ac) LaLAGH.273
ad) La convention de biomédecine.273
b) Le déroulement de la consultation de génétique.274
c) Le contenu de l'information dispensée.274
2. Les particularités du conseil génétique.275
a) L'équipe pluridisciplinaire.275
aa) En France.275
ab) En Suisse.276
b) La pluralité de patients.276
3. Le partage des informations.277
a) La pluralité de patients et l'accès au dossier.277
b) L'équipe pluridisciplinaire et le secret médical.278
ba) La personne testée face aux membres de l'équipe.278
i. Le secret et le travail en équipe.278
ii. La personne incapable de discernement.280
iii. La notion française de secret partagé.280
bb) Les membres de l'équipe face aux tiers.281
i. Les professions soumises au secret.281
ii. La titularité du secret professionnel.282
ii. Le droit français.282
4. Conclusion.283
F. L'assurance sociale.284
1. La délimitation et le champ d'étude.284
a) Le fonctionnement de l'assurance.284
b) L'assurance maladie.285
c) Le champ d'étude.285
2. L'utilisation de données génétiques dans le cadre de l'assurance sociale.286
a) Le traitement de données dans le cadre de l'assurance sociale.286
aa) L'adaptation à la loi sur la protection des données.286
ab) Les types de traitements.286
ac) Le système tarifaire TarMed.287
b) La collecte de données auprès de l'assuré ou de ses proches.287
ba) Le principe.287
bb) Le mécanisme de transmission.288
bc) L'atteinte au droit à l'autodétermination informationnelle.289
bd) L'existence d'une base légale suffisante.290
i. La qualité de la base légale.290
ii. L'article 59 OAMal.290
be) L'exigence de l'intérêt public.291
bf) La proportionnalité.292
i. L'aptitude.292
ii. La nécessité.293
iii. La proportionnalité au sens étroit.294
bg) Les problèmes spécifiques liés à TarMed.294
XIX
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
bh) Conclusion.295
c) La communication de données à des tiers.296
ca) Le principe.296
cb) Le consentement de l'assuré.297
d) Le flux interne de données.298
e) L'accès au dossier.298
ea) Les conditions de l'accès.298
eb) L'exception thérapeutique.299
f) Solutions proposées et réglementation à venir.299
fa) La proposition de la commission d'experts.299
fb) La proposition du Préposé fédéral à la protection des données.300
fc) LaLAGH.300
fd) La convention de biomédecine.301
g) Conclusion.301
G. L'assurance privée._._._.302
1. Délimitations.302
a) Les assurances complémentaires.302
b) L'assurance vie.302
2. L'utilisation de données génétiques.303
a) L'évaluation du risque.303
aa) La lutte contre l'antisélection.303
ab) Les méthodes d'évaluation du risque.304
i. Le questionnaire de santé.305
ii. L'examen médical.306
iii. Conclusion.307
b) La collecte de données auprès de l'assuré.307
ba) La portée de l'article 4 LCA.307
bb) La protection de la personnalité et la réticence.308
bc) Les faiblesses du système de protection de la personnalité.309
bd) Les problèmes spécifiques liés à la collecte de données génétiques.309
i. Les arguments des assureurs.309
ii. La transmission de données génétiques à l'assureur.310
c) La récolte de données auprès de tiers.311
ca) La levée du secret.311
i. La validité de la clause de consentement.311
ii. Les autres motifs justificatifs.312
iii. L'étendue des informations fournies par le tiers.313
iv. Le problème spécifique posé par les données génétiques.314
cb) Les directives ASSM.315
d) Le concours de tiers à la conclusion du contrat.315
e) La communication de données par l'assureur à des tiers.316
f) Le flux interne de données.316
g) La solution française.316
h) La révision de la LCA.317
i) La solution de la LAGH.318
ia) L'utilisation de résultats de tests déjà effectués.318
ib) L'exigence d'un test préalable.319
j) La convention de biomédecine.319
3. Les risques liés à l'utilisation de données génétiques.320
a) Du point de vue des assureurs.320
b) Les risques pour les assurés.321
ba) Le risque de discrimination.321
XX
Table des matières
bb) Le risque médical.322
4. Appréciation critique.322
a) L'interdiction de l'utilisation des données génétiques.322
b) L'encadrement de l'utilisation des données génétiques.323
H. L'employeur._._._._324
1. La transmission de données par le travailleur ou le postulant.324
X a) La situation internationale.324
f b) L'article 328b CO.325
k ba) Champ d'application.325
f bb) Le rapport entre l'article 328b CO et la LPD.325
? bc) L'aptitude et les informations nécessaires à l'exécution du contrat.326
4 bd) Les questions liées à l'état de santé du candidat.326
f be) Avant l'embauche.327
c) Les obligations de l'employeur.327
d) Le cas particulier de la médecine du travail.328
da) Les tâches du médecin du travail.328
db) L'utilisation de données génétiques.328
i. Le dépistage génétique.328
ii. La surveillance génétique.329
de) Conclusion.329
2. La transmission de données par les tiers.329
a) La communication d'informations par le médecin.329
aa) Les conditions de transmission des données médicales.330
ab) L'étendue des données transmises.330
b) Le statut particulier du médecin d'entreprise.330
c) L'assurance privée liée à l'emploi.331
3. L'accès aux données par les collaborateurs.332
4. Les risques de dérive.332
a) Le risque lié aux tests génétiques.332
b) Le risque de stigmatisation.333
5. La LAGH et la convention de biomédecine.334
a) La solution proposée par la LAGH.334
b) La convention de biomédecine.335
6. Conclusion.335
XIII.Le droit de ne pas savoir.336
A. La situation juridique.337
1. Le droit contractuel.337
a) Le contrat de mandat.337
b) Le contrat d'entreprise.337
2. Le droit public cantonal.339
3. La réglementation à venir.339
4. LaLAGH.339
5. Les normes éthiques et déontologiques.339
B. Les limites normatives du droit de ne pas savoir--------.-------.-------.-------------340
1. Le droit contractuel.340
a) Le contrat de mandat.340
b) Le contrat d'entreprise.342
c) Conclusion.342
2. Les règles pénales.342
3. La convention de biomédecine.343
4. LaLAGH.343
C. Le problème de la non communication sélective-----------------------------------------343
XXI
Spécificité des données génétiques et protection de la sphère privée
1. La problématique.343
2. Les difficultés liées à une communication partielle.344
D. Le droit de ne pas savoir face aux tiers._._._.344
1. Le cas particulier du DPN.344
a) Le droit de ne pas savoir du père.344
b) Le droit de ne pas savoir des parents.345
c) Le droit de ne pas savoir de la mère.346
d) Conclusion.347
2. Le tiers apparenté.348
a) L'exercice du droit de ne pas savoir.348
b) Le problème du représentant apparenté.349
3. Les tiers institutionnels.349
4. Conclusion.349
Quatrième partie: Synthèse.351
XTV.Les conséquences du pouvoir identifiant des données génétiques .352
A. La restriction à l'analyse de l'ADN non codant_.352
B. La découverte d'informations non médicales identifiantes._.353
XV. Les conséquences de l'aspect prédictif des données génétiques.353
A. L'importance du conseil génétique._._._.?353
B. Le risque de discrimination et d'eugénisme._._._.???-354
1. Le choix en matière de reproduction.355
a) Le planning familial.355
b) Le diagnostic prénatal.355
c) Le choix concernant la grossesse.356
2. Le droit de ne pas savoir de l'individu.356
3. L'assurance sociale.357
4. L'assurance privée.357
5. L'emploi.358
XVI.Les conséquences de la pérennité de l'ADN.359
A. Le sort de l'échantillon servant de base au profil d'ADN.359
B. Le problème de l'analyse sur la personne décédée._._.360
XVII.Les conséquences du caractère transgénérationnel des données
génétiques.360
A. La redéfinition des notions juridiques classiques._._. 361
1. La notion de personne concernée.361
a) Délimitation.361
b) L'accès au dossier.361
2. La notion de maître du secret.362
B. Le problème de l'incapacité de discernement._._._?.?.363
1. Le conflit entre représentant et représenté.363
2. Le conflit entre le représentant et les proches.364
C. L'analyse génétique sur une personne décédée_364
D. La transmission de données et l'assurance privée_365
XXII
Table des matières
i)
f*
1. Le problème de la réticence.365
2. La validité de la clause de consentement.365
E. Les limites du droit de ne pas savoir.366
Conclusion.369
Glossaire.371
XXIII |
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