Autonomie in der biomedizinischen Ethik: genetische Diagnostik und selbstbestimmte Lebensgestaltung
Gespeichert in:
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| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Frankfurt/Main [u.a.]
Campus-Verl.
2006
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| Schriftenreihe: | Kultur der Medizin
19 |
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|---|---|
| adam_text | Inhalt
Vorwort )
Fernleitung und Aufbau 1 1
Teil A: Zur Interdisziplinarität biomedizinischer Ethik 15
1. Medizin und Bioethik IS
2. Begründung in der Kthik: Zur Funktion ethischer Theorie 24
3. Prinzipienbasierte koharentistische Theorien 28
3.1. Status der Prinzipien mittlerer Ebene 28
3.2. Spezifizieren der Bedeutung der Prinzipien M
3.3. Abwägen der Prinzipien untereinander V
3.4. Autonomie als oberstes Prinzip? 38
3.5. Zur Bedeutung eines weit gefässten Verständnisses
de? Prinzipien II
Teil B: Das Autonomiekonzept 45
1. Autonomie: FJnführung und Abgrenzung 4 )
/. /. Autonomie: verschiedene Bedeutungsvarianten des Begri/Js l
1 ^.Unterscheidung: Freiheit Autonomie 5 1
2. Autonomie und Personsein . n
3. Autonomiefähigkeit und Autonomie in konkreten Situationen (n
3.1. Autonomiefähigkeit und ihre drausselzungen ( l
3.2. Autonomie in konkreten Situationen (~
4. Voraussetzungen für tue Umsetzung von Autonomie ~2
4.1. Handlungsfreiheit ~2
4.2. IVahlfreiheit 84
4.3. Entsc heidungsfreiheit 5
Teil C: Autonomie im medizinisch therapeutischen Kontext... 1 1 I
I. Patientenautonomie in der Medizin: Informed consent 1 1 .
1. Die Arzt Patient Beziehung im Wandel der Zeit 1 1
2. luformed consent l~^
6 Autonomie in der biomedizinischen Ethik
2.1. Bedeutung des informed consent innerhalb der
Arzt Patient Beziehung 124
2.2. Autonomie als zentrale Basis des informed consent 131
3. Elemente des informed consent 134
3.1. Einwilligungsfähigkeit (Kompetenz) 135
3.2. Aufklärung und Information 140
3.3. Verstehen der Information 148
3.4. Entscheidungsfindungsprozess und freie Zustimmung 151
II. Weitere zentrale medizinethische Prinzipien und ihr Verhältnis
zu Autonomie 155
1. Benefizienz: Wohlbefinden, Gesundheit und ärztliche Fürsorge.. 157
1.1. Benefizienz und Nonmalefizienz 158
1.2. Wohlbefinden, Gesundheit und Krankheit 162
1.3. Zusammenhang: Benefizienz Autonomie 169
2. Verteilungsgerechtigkeit in der Medizin 181
2.1. Gerechtigkeit und Gesundheit 182
2.2. Gerechtigkeit und A utonomie: A utonomie im gesellschaftlichen
Kontext 186
Teil D: Autonomie im Kontext prädiktiver genetischer
Diagnostik 193
I. Prädiktive genetische Diagnostik: Eine Einführung 197
1. Prädiktive genetische Medizin 198
2. Verfahren postnataler prädiktiver genetischer Diagnostik 206
2.1. Präsymptomatische genetische Diagnostik von Chorea
Huntington 208
2.2. Genetische Diagnostik zur Ermittlung von
Tumorprädispositionen 211
2.3. Ermittlung heterozygoter Carrier autosomal rezessiver
Erkrankungen: Mukoviszidose 220
3. Status der Ergebnisse prädiktiver genetischer Diagnostik 223
II. Vor dem Gentest: Autonomie angesichts der Möglichkeit
prädiktiver genetischer Diagnostik 232
1. Recht auf Wissen Recht auf Nichtwissen 234
1.1. Recht auf Wissen: Analogie zum informed consent? 235
/. 2. Sonderfall: Recht auf Wissen und prädiktive genetische
Diagnostik im Kindesalter 244
1.3. Recht auf Nichtwissen 250
Inhalt 7
2. Genetische Beratung vor dem Hintergrund veränderter
Ar2t Patient Beziehung 255
2.1. Nicht direktive Grundausrichtung genetischer Beratung 259
2.2. Direktive Aspekte der genetischen Beratung 265
3. Autonomie angesichts der Frage: Wissen wollen oder nicht? 269
3.1. Allgemeine Rahmenbedingungen 269
3.2. Motive fiir die Inanspruchnahme prädiktiver genetischer
Diagnostik 274
3.3. Motive gegen die Inanspruchnahme prädiktiver genetischer
Diagnostik 277
4. Autonomie versus Solidarität:
Entscheidungsfreiheit im familiären Kontext? 281
4.1. Einflnss Dritter auf die Entscheidung über eine
Testinanspruchnahme 282
4.2. Community consensus 287
5. Screening Verfahren 292
5.1. Heterozygoten Screenings 293
5.2. Prädiktive genetische Screenings auf spät ausbrechende
Erkrankungen 297
5.3. Autonomie, informed consent undgeneric consent bei
Screening Verfahren 30(1
III. Nach dem Gentest: Autonomie im Umgang mit den Ergebnissen
prädiktiver genetischer Diagnostik 3(18
1. Reaktionen der betreffenden Personen auf das Analyseergebnis ..310
/./. Negatives Analyseergebnis MO
1.2. Positives Analyseergebnis 314
2. Zusammenhang zwischen Rahmenbedingungen, Analyseergebnis
und Lebensgestaltung 325
2.1. Emotionale undpsvchosoziale Gesichtspunkte ^26
2.2. Gesichtspunkte zukunftsbezogener Lehensgestaltung ^11
3. Zur Bedeutung von Vertraulichkeit für einen selbstbestimmten
Umgang mit prädiktiver genetischer Diagnostik 336
3.1. Analvseergebnisse im privaten Umfeld 338
3.2. Genetische Daten innerhalb der Gesellschaft 352
IV. Autonomie im Kontext vorgeburtlicher genetischer Diagnostik....371
1. Verfahren genetischer Frühdiagnostik 373
2. Zusammenhang zwischen postnataler prädiktiver genetischer
Diagnostik und P:amilienplanungsentscheidungen 380
8 AUTONOMIE IN DER BIOMEDIZINISCHEN ETHIK
3. Reproduktive Freiheit: Wahlentscheidungen in Bezug auf
künftige Kinder 389
3.1. Bedarf an Wahl 391
3.2. Wahlmöglichkeiten 393
3.3. Wahlentscheidungen im Spannungsfeld von Prävention und
Selektion 399
4. Reproduktive Freiheit: Wahlentscheidungen innerhalb
komplexer Zusammenhänge 407
4.1. Individueller Embryo, Fetus und künftiges Kind 408
4.2. Einflüsse auf die Entscheidungssituation:
Die Frage nach der Entscheidungsfreiheit 418
4.3. Über die Wahlsituation hinausgehende Implikationen 423
5. Autonomie jenseits von Wahlmöglichkeiten 428
V. Autonomie angesichts der Kenntnis genetischer
Analyseergebnisse Einige Hintergrundüberlegungen 432
1. Individualisierung von Verantwortung 433
2. Selbstbestimmte Lebensgestaltung oder Fremdsteuerung durch
Ergebnisse prädiktiver genetischer Diagnostik? 440
Teil E: Fazit Bedeutung einer weiten Autonomiekonzeption
für den Umgang mit prädiktiver genetischer
Diagnostik 449
1. Schwierigkeiten einer auf den informed consent bezogenen engen
Autonomiekonzeption 453
2. Verhältnis zwischen Autonomie und anderen zentralen
medizinethischen Prinzipien 460
2.1. Schwierigkeiten einer Vorgehensweise, die auf Abwägung
zwischen eng verstandenen Prinzipien beruht 461
2.2. Paternalismus im Kontext prädiktiver genetischer Diagnostik... 466
3. Zur steuernden Funktion einer weiten Autonomiekonzeption 474
Literaturverzeichnis 478
Register 525
|
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Inhalt
Vorwort ')
Fernleitung und Aufbau 1 1
Teil A: Zur Interdisziplinarität biomedizinischer Ethik 15
1. Medizin und Bioethik IS
2. Begründung in der Kthik: Zur Funktion ethischer Theorie 24
3. Prinzipienbasierte koharentistische Theorien 28
3.1. Status der Prinzipien mittlerer Ebene 28
3.2. Spezifizieren der Bedeutung der Prinzipien M
3.3. Abwägen der Prinzipien untereinander V
3.4. Autonomie als oberstes Prinzip? 38
3.5. Zur Bedeutung eines weit gefässten Verständnisses
de?' Prinzipien II
Teil B: Das Autonomiekonzept 45
1. Autonomie: FJnführung und Abgrenzung 4')
/. /. Autonomie: verschiedene Bedeutungsvarianten des Begri/Js l'
1 ^.Unterscheidung: Freiheit Autonomie 5 1
2. Autonomie und Personsein . n
3. Autonomiefähigkeit und Autonomie in konkreten Situationen (n
3.1. Autonomiefähigkeit und ihre \drausselzungen ( l
3.2. Autonomie in konkreten Situationen (~
4. Voraussetzungen für tue Umsetzung von Autonomie ~2
4.1. Handlungsfreiheit ~2
4.2. IVahlfreiheit 84
4.3. Entsc heidungsfreiheit ' '5
Teil C: Autonomie im medizinisch therapeutischen Kontext. 1 1 I
I. Patientenautonomie in der Medizin: Informed consent 1 1 .
1. Die Arzt Patient Beziehung im Wandel der Zeit 1 1"
2. luformed consent l~^
6 Autonomie in der biomedizinischen Ethik
2.1. Bedeutung des informed consent innerhalb der
Arzt Patient Beziehung 124
2.2. Autonomie als zentrale Basis des informed consent 131
3. Elemente des informed consent 134
3.1. Einwilligungsfähigkeit (Kompetenz) 135
3.2. Aufklärung und Information 140
3.3. Verstehen der Information 148
3.4. Entscheidungsfindungsprozess und freie Zustimmung 151
II. Weitere zentrale medizinethische Prinzipien und ihr Verhältnis
zu Autonomie 155
1. Benefizienz: Wohlbefinden, Gesundheit und ärztliche Fürsorge. 157
1.1. Benefizienz und Nonmalefizienz 158
1.2. Wohlbefinden, Gesundheit und Krankheit 162
1.3. Zusammenhang: Benefizienz Autonomie 169
2. Verteilungsgerechtigkeit in der Medizin 181
2.1. Gerechtigkeit und Gesundheit 182
2.2. Gerechtigkeit und A utonomie: A utonomie im gesellschaftlichen
Kontext 186
Teil D: Autonomie im Kontext prädiktiver genetischer
Diagnostik 193
I. Prädiktive genetische Diagnostik: Eine Einführung 197
1. Prädiktive genetische Medizin 198
2. Verfahren postnataler prädiktiver genetischer Diagnostik 206
2.1. Präsymptomatische genetische Diagnostik von Chorea
Huntington 208
2.2. Genetische Diagnostik zur Ermittlung von
Tumorprädispositionen 211
2.3. Ermittlung heterozygoter Carrier autosomal rezessiver
Erkrankungen: Mukoviszidose 220
3. Status der Ergebnisse prädiktiver genetischer Diagnostik 223
II. Vor dem Gentest: Autonomie angesichts der Möglichkeit
prädiktiver genetischer Diagnostik 232
1. Recht auf Wissen Recht auf Nichtwissen 234
1.1. Recht auf Wissen: Analogie zum informed consent? 235
/. 2. Sonderfall: Recht auf Wissen und prädiktive genetische
Diagnostik im Kindesalter 244
1.3. Recht auf Nichtwissen 250
Inhalt 7
2. Genetische Beratung vor dem Hintergrund veränderter
Ar2t Patient Beziehung 255
2.1. Nicht direktive Grundausrichtung genetischer Beratung 259
2.2. Direktive Aspekte der genetischen Beratung 265
3. Autonomie angesichts der Frage: Wissen wollen oder nicht? 269
3.1. Allgemeine Rahmenbedingungen 269
3.2. Motive fiir die Inanspruchnahme prädiktiver genetischer
Diagnostik 274
3.3. Motive gegen die Inanspruchnahme prädiktiver genetischer
Diagnostik 277
4. Autonomie versus Solidarität:
Entscheidungsfreiheit im familiären Kontext? 281
4.1. Einflnss Dritter auf die Entscheidung über eine
Testinanspruchnahme 282
4.2. Community consensus 287
5. Screening Verfahren 292
5.1. Heterozygoten Screenings 293
5.2. Prädiktive genetische Screenings auf spät ausbrechende
Erkrankungen 297
5.3. Autonomie, informed consent undgeneric consent bei
Screening Verfahren 30(1
III. Nach dem Gentest: Autonomie im Umgang mit den Ergebnissen
prädiktiver genetischer Diagnostik 3(18
1. Reaktionen der betreffenden Personen auf das Analyseergebnis .310
/./. Negatives Analyseergebnis MO
1.2. Positives Analyseergebnis 314
2. Zusammenhang zwischen Rahmenbedingungen, Analyseergebnis
und Lebensgestaltung 325
2.1. Emotionale undpsvchosoziale Gesichtspunkte ^26
2.2. Gesichtspunkte zukunftsbezogener Lehensgestaltung ^11
3. Zur Bedeutung von Vertraulichkeit für einen selbstbestimmten
Umgang mit prädiktiver genetischer Diagnostik 336
3.1. Analvseergebnisse im privaten Umfeld 338
3.2. Genetische Daten innerhalb der Gesellschaft 352
IV. Autonomie im Kontext vorgeburtlicher genetischer Diagnostik.371
1. Verfahren genetischer Frühdiagnostik 373
2. Zusammenhang zwischen postnataler prädiktiver genetischer
Diagnostik und P:amilienplanungsentscheidungen 380
8 AUTONOMIE IN DER BIOMEDIZINISCHEN ETHIK
3. Reproduktive Freiheit: Wahlentscheidungen in Bezug auf
künftige Kinder 389
3.1. Bedarf an Wahl 391
3.2. Wahlmöglichkeiten 393
3.3. Wahlentscheidungen im Spannungsfeld von Prävention und
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4. Reproduktive Freiheit: Wahlentscheidungen innerhalb
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4.1. Individueller Embryo, Fetus und künftiges Kind 408
4.2. Einflüsse auf die Entscheidungssituation:
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4.3. Über die Wahlsituation hinausgehende Implikationen 423
5. Autonomie jenseits von Wahlmöglichkeiten 428
V. Autonomie angesichts der Kenntnis genetischer
Analyseergebnisse Einige Hintergrundüberlegungen 432
1. Individualisierung von Verantwortung 433
2. Selbstbestimmte Lebensgestaltung oder Fremdsteuerung durch
Ergebnisse prädiktiver genetischer Diagnostik? 440
Teil E: Fazit Bedeutung einer weiten Autonomiekonzeption
für den Umgang mit prädiktiver genetischer
Diagnostik 449
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2.2. Paternalismus im Kontext prädiktiver genetischer Diagnostik. 466
3. Zur steuernden Funktion einer weiten Autonomiekonzeption 474
Literaturverzeichnis 478
Register 525 |
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