Zulässigkeit von Biobanken aus verfassungsrechtlicher Sicht:
Gespeichert in:
| 1. Verfasser: | |
|---|---|
| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Frankfurt am Main [u.a.]
Lang
2005
|
| Schriftenreihe: | Recht & Medizin
77 |
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| Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis |
| Beschreibung: | XV, 187 S. |
| ISBN: | 3631546041 |
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|---|---|
| adam_text | Inhaltsverzeichnis
1. Teil: Einfuhrung 1
A) Anlass der Untersuchung 1
B) Anliegen der Untersuchung 2
2. Teil: Grundlagen 3
A) Inhalt von Biobanken 3
B) Nutzen von Biobanken 3
I. Entwicklung in der Humangenomforschung 4
1) Begriff des Gens 5
2) Begriff des Genoms 5
3) Begriff der Genomanalyse 6
a) Direkte DNA-Analyse 6
b) Indirekte DNA-Analyse 7
II. Populationsgenetik und Pharmakogenomik 7
1) Populationsgenetik 7
2) Pharmakogenomik 9
C) Erscheinungsformen von Biobanken 10
I. Krankheits- und populationsbezogene Biobanken 10
II. Private und öffentliche Biobanken 11
1) Staatliche Biobanken 11
2) Private Biobanken 11
3) Public-Private-Partnerships 11
a) Betriebsführungsmodell 12
b) Betreibermodell 12
c) Konzessionsmodell 12
d) Beteiligungsmodell 12
VII
III. Beispiele für bereits existierende Biobanken 13
1) Das isländische Genomprojekt 13
2) Aufbau einer Biobank in Estland 15
3) Errichtung einer Biobank in Großbritannien 17
4) Biobank des US-Biotechnologieunternehmens „DNA-Science 18
5) Biobank des Herzzentrums Ludwigshafen 19
3. Teil: Verfassungsrechtliche Anforderungen an Biobanken 21
A) Europäischer Grundrechtsschutz 21
I. EMRK 21
II. Europäische Grundrechts-Charta 22
B) Grundrechte des Grundgesetzes als Prüfungsmaßstab 23
I. Öffentlich-rechtliche Biobanken 24
II. Privatrechtliche Biobanken 24
C) Grundrechte des Datenspenders 26
I. Garantie der Menschenwürde, Art. 11GG 26
1) Grundrechtscharakter des Art. 11 GG 26
2) Schutzbereich 27
a) Positiver Definitionsansatz 27
b) Negativer Definitionsansatz 28
3) Beeinträchtigung der Menschenwürde durch die Erhebung,
Speicherung und Nutzung von Daten und Körpersubstanzen
in einer Biobank 29
II. Recht auf informationelle Selbstbestimmung, Art. 21 i.V.m.
Art. 11 GG 31
1) Persönlicher Schutzbereich 31
a) Vor der Geburt 32
b) Nach dem Tod 32
VIII
2) Sachlicher Schutzbereich 33
a) Begriff der „persönlichen Daten 34
b) Schutz von Blut- und Gewebeproben 36
c) Zusammenfassung 38
3) Eingriff 38
a) Eingriffsmöglichkeiten bei einer staatlichen Biobank 38
(1) Staatliche Datenerhebung 39
(2) Staatliche Datenverarbeitung 39
(3) Weitergabe von Daten aus einer staatlichen Biobank 40
(a) Angehörige 40
(b) Arbeitgeber 41
(c) Versicherungsunternehmen 41
(d) Zugangsinteresse des Staates 42
b) Eingriffsmöglichkeiten bei einer privaten Biobank 43
c) Verantwortung des Staates für privates Handeln 44
(1) Unterlassen von Schutzpflichten als Eingriff 44
(2) Verletzung eines Schutzanspruches 45
III. Recht auf Nichtwissen, Art. 21 i.V.m. Art. 11 GG 47
1) Schutzbereich 47
2) Eingriff 48
IV. Recht auf körperliche Unversehrtheit, Art. 2II1 GG 50
1) Schutzbereich 50
2) Eingriff 51
V. Freiheit der Ehe und Familie, Art. 6 I und II GG 52
1) Schutzbereich 52
2) Eingriff 52
VI. Eigentumsrecht, Art. 141 GG 53
1) Schutzbereich 53
IX
a) Eigentumsfähigkeit von Blut- und Gewebeproben 54
(1) Analoge Anwendung des § 953 BGB 55
(2) Aneignungsrecht 55
(3) Kombinationslösung 56
b) Eigentumsfähigkeit von Körpersubstanzen Verstorbener 56
c) Eigentumsfähigkeit der gesammelten Daten 57
2) Eingriff 58
VII. Berufsfreiheit, Art. 121GG 59
1) Schutzbereich 59
2) Eingriff 59
VIII. Diskriminierungsverbot, Art. 31 GG 61
1) Anwendbarkeit des allgemeinen Gleichheitsgrundsatzes 61
2) Unzulässige Ungleichbehandlung 61
IX. Zusammenfassung 63
D) Grundrechte der Forscher und Betreiber von Biobanken 63
I. Recht auf Freiheit der Forschung, Art. 5 III GG 63
1) Persönlicher Schutzbereich 63
2) Sachlicher Schutzbereich 64
3) Eingriff 66
II. Berufsfreiheit, Art. 121 GG 66
1) Schutzbereich 66
2) Verhältnis zu Art. 5 III GG 66
3) Eingriff 67
III. Zusammenfassung 67
E) Grundrechte Dritter 67
I. Allgemeines Persönlichkeitsrecht bzw. Recht auf informationelle
Selbstbestimmung, Art. 21 i.V.m. Art. 1 GG 68
II. Recht auf Nichtwissen, Art. 21 i.V.m. Art. 1 GG 69
X
III. Recht auf körperliche Unversehrtheit, Art. 2IIS. 1 GG 69
IV. Freiheit der Ehe und Familie, Art. 61 und II GG 70
V. Diskriminierungsverbot, Art. 3 I GG 70
F) Kollision der betroffenen Grundrechte 70
4. Teil: Lösungsansätze für den Interessenkonflikt 73
A) „Informed Consent als Rechtfertigung der potentiellen
Grundrechtseingriffe 73
I. Zulässigkeit einer Einwilligung 73
1) Herleitung der Zulässigkeit 74
2) Gesetzesvorbehalt als Zulässigkeitsschranke 76
3) Einwilligung in Grundrechtsbeeinträchtigungen im Privatrecht 77
II. Wirksamkeitsvoraussetzungen einer Einwilligung 78
1) Freiwilligkeit der Einwilligung 79
2) Aufklärung des Einwilligenden 80
a) Rechtsgrundlage der Aufklärungspflicht 81
b) Inhalt der Aufklärung 81
3) Form und Zeitpunkt der Einwilligung 82
4) Einwilligungsfähigkeit 84
a) Begriff der Einwilligungsfähigkeit 84
(1) Einwilligungsfähigkeit im Privatrecht 84
(2) Einwilligungsfähigkeit im öffentlichen Recht 85
b) Probleme bei Nicht-Einwilligungsfähigen 86
(1) Definition von Einwilligungsunfähigkeit 86
(2) Medizinische Forschung mit Einwilligungsunfähigen 88
(3) Besondere Schutzbestimmungen für Einwilligungsunfähige 89
(a) Subsidiarität 90
(b) Bedeutung des Forschungsvorhabens 90
XI
(c) Nutzen-Risiko-Abwägung 91
(d) Einwilligung des gesetzlichen Vertreters 91
(e) Zustimmung einer Ethikkommission 93
c) Stellungnahme 94
III. Inhaltliche Reichweite einer Einwilligung 95
1) Enge Zweckbindung 96
2) Blankoeinwilligung 96
3) Vermittelnde Lösung 97
IV. Widerrufsrecht des Datenspenders 99
V.Zusammenfassung 100
B) Erlass eines Spezialgesetzes für Biobanken 102
I. Notwendigkeit einer gesetzlichen Rechtsgrundlage 102
1) Vorbehalt des Gesetzes 102
2) Grundrechtliche Schutzpflichten 103
3) Erforderlichkeit eines Spezialgesetzes 104
a) BDSG und LDSG 104
b) Allgemeines „genetisches Datenschutzrecht oder
Biobank-Gesetz 106
II. Gesetzgebungskompetenz 107
1) Ausschließliche Gesetzgebungskompetenz des Bundes 107
2) Konkurrierende Gesetzgebungskompetenz 108
a) Art. 741 Nr. 13 GG 108
b) Art. 741 Nr. 19 GG 108
c) Art. 741 Nr. 26 GG 109
d) Art. 72II GG 110
e) Ergebnis 110
III. Inhalt des Gesetzes 111
1) Bereits bestehende Rechtsgrundlagen 111
XII
a) Internationale Bestimmungen und Erklärungen 111
(1) Die Menschenrechtskonvention zur Biomedizin 112
(2) Allgemeine Erklärung der UNESCO über das menschliche
Genom und Menschenrechte 114
(3) Deklaration des Weltärztebundes von Helsinki 115
(a) Neufassung der Deklaration von Helsinki 115
(b) Deklaration zu ethischen Aspekten in Bezug auf medi¬
zinische Datenbanken, 2002 117
(4) Leitlinien des internationalen Humangenomprojekts 118
(5) Richtlinien des Medical Research Council, Großbritannien 119
b) Nationale Bestimmungen 122
(1) Krebsregistergesetze der Bundesländer 122
(2) Datenschutzkonzepte existierender Kompetenznetze 123
(3) Regelungsvorschläge der Konferenz der Datenschutz¬
beauftragten zur Selbstbestimmung bei genetischen
Untersuchungen 125
c) Spezialgesetze zu Biobanken anderer Länder 126
(1) Act on a Health Sector Database, Island 127
(2) Gesetz über die Humangenforschung, Estland 128
(3) Biobanks (Health Care) Act, Schweden 129
2) Einzelne inhaltliche Aspekte 131
a) Generelle Zulässigkeit von Biobanken 131
b) Verwendungszweck von Biobanken 132
c) Diskriminierungsverbot 132
d) Rechtsträgerschaft 133
e) Verfahren der Erhebung und Speicherung der Daten und
Proben 134
(1) Anonymisierung der Daten und Proben 135
XIII
(a) Definition von Anonymität 135
(b) Zweckmäßigkeit einer Anonymisierung 136
(2) Pseudonymisierung der Daten und Proben 136
(a) Definition von Pseudonymität 136
(b) Pseudonymarten 137
(c) Datentreuhandschaft 137
(3) Einwilligung des Datenspenders 139
(a) Wirksamkeitsvoraussetzungen 140
(b) Ausnahmen 141
f) Dauer der Speicherung und Nutzung 142
g) Zugangsrechte 143
(1) Datenspender 143
(2) Angehörige 144
(3) Andere Forschungseinrichtungen 145
(4) Staatliche Behörden 147
(5) Versicherungen 148
(6) Arbeitgeber 149
h) „benefit sharing 151
(1) Privilegierter Zugang zu neuen Therapien 152
(2) Finanzieller Ausgleich 152
(3) Zahlung in Fonds 153
i) Forschungsgeheimnis 154
j) Kontrollinstanzen 155
(1) Überwachung des Betriebs 156
(2) Begutachtung durch eine Ethikkommission 156
IV. Zusammenfassung 157
XIV
5. Teil: Schlussbetrachtungen 159
6. Teil: Zusammenfassende Thesen 161
Literaturverzeichnis 163
XV
|
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Inhaltsverzeichnis
1. Teil: Einfuhrung 1
A) Anlass der Untersuchung 1
B) Anliegen der Untersuchung 2
2. Teil: Grundlagen 3
A) Inhalt von Biobanken 3
B) Nutzen von Biobanken 3
I. Entwicklung in der Humangenomforschung 4
1) Begriff des Gens 5
2) Begriff des Genoms 5
3) Begriff der Genomanalyse 6
a) Direkte DNA-Analyse 6
b) Indirekte DNA-Analyse 7
II. Populationsgenetik und Pharmakogenomik 7
1) Populationsgenetik 7
2) Pharmakogenomik 9
C) Erscheinungsformen von Biobanken 10
I. Krankheits- und populationsbezogene Biobanken 10
II. Private und öffentliche Biobanken 11
1) Staatliche Biobanken 11
2) Private Biobanken 11
3) Public-Private-Partnerships 11
a) Betriebsführungsmodell 12
b) Betreibermodell 12
c) Konzessionsmodell 12
d) Beteiligungsmodell 12
VII
III. Beispiele für bereits existierende Biobanken 13
1) Das isländische Genomprojekt 13
2) Aufbau einer Biobank in Estland 15
3) Errichtung einer Biobank in Großbritannien 17
4) Biobank des US-Biotechnologieunternehmens „DNA-Science" 18
5) Biobank des Herzzentrums Ludwigshafen 19
3. Teil: Verfassungsrechtliche Anforderungen an Biobanken 21
A) Europäischer Grundrechtsschutz 21
I. EMRK 21
II. Europäische Grundrechts-Charta 22
B) Grundrechte des Grundgesetzes als Prüfungsmaßstab 23
I. Öffentlich-rechtliche Biobanken 24
II. Privatrechtliche Biobanken 24
C) Grundrechte des Datenspenders 26
I. Garantie der Menschenwürde, Art. 11GG 26
1) Grundrechtscharakter des Art. 11 GG 26
2) Schutzbereich 27
a) Positiver Definitionsansatz 27
b) Negativer Definitionsansatz 28
3) Beeinträchtigung der Menschenwürde durch die Erhebung,
Speicherung und Nutzung von Daten und Körpersubstanzen
in einer Biobank 29
II. Recht auf informationelle Selbstbestimmung, Art. 21 i.V.m.
Art. 11 GG 31
1) Persönlicher Schutzbereich 31
a) Vor der Geburt 32
b) Nach dem Tod 32
VIII
2) Sachlicher Schutzbereich 33
a) Begriff der „persönlichen Daten" 34
b) Schutz von Blut- und Gewebeproben 36
c) Zusammenfassung 38
3) Eingriff 38
a) Eingriffsmöglichkeiten bei einer staatlichen Biobank 38
(1) Staatliche Datenerhebung 39
(2) Staatliche Datenverarbeitung 39
(3) Weitergabe von Daten aus einer staatlichen Biobank 40
(a) Angehörige 40
(b) Arbeitgeber 41
(c) Versicherungsunternehmen 41
(d) Zugangsinteresse des Staates 42
b) Eingriffsmöglichkeiten bei einer privaten Biobank 43
c) Verantwortung des Staates für privates Handeln 44
(1) Unterlassen von Schutzpflichten als Eingriff 44
(2) Verletzung eines Schutzanspruches 45
III. Recht auf Nichtwissen, Art. 21 i.V.m. Art. 11 GG 47
1) Schutzbereich 47
2) Eingriff 48
IV. Recht auf körperliche Unversehrtheit, Art. 2II1 GG 50
1) Schutzbereich 50
2) Eingriff 51
V. Freiheit der Ehe und Familie, Art. 6 I und II GG 52
1) Schutzbereich 52
2) Eingriff 52
VI. Eigentumsrecht, Art. 141 GG 53
1) Schutzbereich 53
IX
a) Eigentumsfähigkeit von Blut- und Gewebeproben 54
(1) Analoge Anwendung des § 953 BGB 55
(2) Aneignungsrecht 55
(3) Kombinationslösung 56
b) Eigentumsfähigkeit von Körpersubstanzen Verstorbener 56
c) Eigentumsfähigkeit der gesammelten Daten 57
2) Eingriff 58
VII. Berufsfreiheit, Art. 121GG 59
1) Schutzbereich 59
2) Eingriff 59
VIII. Diskriminierungsverbot, Art. 31 GG 61
1) Anwendbarkeit des allgemeinen Gleichheitsgrundsatzes 61
2) Unzulässige Ungleichbehandlung 61
IX. Zusammenfassung 63
D) Grundrechte der Forscher und Betreiber von Biobanken 63
I. Recht auf Freiheit der Forschung, Art. 5 III GG 63
1) Persönlicher Schutzbereich 63
2) Sachlicher Schutzbereich 64
3) Eingriff 66
II. Berufsfreiheit, Art. 121 GG 66
1) Schutzbereich 66
2) Verhältnis zu Art. 5 III GG 66
3) Eingriff 67
III. Zusammenfassung 67
E) Grundrechte Dritter 67
I. Allgemeines Persönlichkeitsrecht bzw. Recht auf informationelle
Selbstbestimmung, Art. 21 i.V.m. Art. 1 GG 68
II. Recht auf Nichtwissen, Art. 21 i.V.m. Art. 1 GG 69
X
III. Recht auf körperliche Unversehrtheit, Art. 2IIS. 1 GG 69
IV. Freiheit der Ehe und Familie, Art. 61 und II GG 70
V. Diskriminierungsverbot, Art. 3 I GG 70
F) Kollision der betroffenen Grundrechte 70
4. Teil: Lösungsansätze für den Interessenkonflikt 73
A) „Informed Consent" als Rechtfertigung der potentiellen
Grundrechtseingriffe 73
I. Zulässigkeit einer Einwilligung 73
1) Herleitung der Zulässigkeit 74
2) Gesetzesvorbehalt als Zulässigkeitsschranke 76
3) Einwilligung in Grundrechtsbeeinträchtigungen im Privatrecht 77
II. Wirksamkeitsvoraussetzungen einer Einwilligung 78
1) Freiwilligkeit der Einwilligung 79
2) Aufklärung des Einwilligenden 80
a) Rechtsgrundlage der Aufklärungspflicht 81
b) Inhalt der Aufklärung 81
3) Form und Zeitpunkt der Einwilligung 82
4) Einwilligungsfähigkeit 84
a) Begriff der Einwilligungsfähigkeit 84
(1) Einwilligungsfähigkeit im Privatrecht 84
(2) Einwilligungsfähigkeit im öffentlichen Recht 85
b) Probleme bei Nicht-Einwilligungsfähigen 86
(1) Definition von Einwilligungsunfähigkeit 86
(2) Medizinische Forschung mit Einwilligungsunfähigen 88
(3) Besondere Schutzbestimmungen für Einwilligungsunfähige 89
(a) Subsidiarität 90
(b) Bedeutung des Forschungsvorhabens 90
XI
(c) Nutzen-Risiko-Abwägung 91
(d) Einwilligung des gesetzlichen Vertreters 91
(e) Zustimmung einer Ethikkommission 93
c) Stellungnahme 94
III. Inhaltliche Reichweite einer Einwilligung 95
1) Enge Zweckbindung 96
2) Blankoeinwilligung 96
3) Vermittelnde Lösung 97
IV. Widerrufsrecht des Datenspenders 99
V.Zusammenfassung 100
B) Erlass eines Spezialgesetzes für Biobanken 102
I. Notwendigkeit einer gesetzlichen Rechtsgrundlage 102
1) Vorbehalt des Gesetzes 102
2) Grundrechtliche Schutzpflichten 103
3) Erforderlichkeit eines Spezialgesetzes 104
a) BDSG und LDSG 104
b) Allgemeines „genetisches" Datenschutzrecht oder
Biobank-Gesetz 106
II. Gesetzgebungskompetenz 107
1) Ausschließliche Gesetzgebungskompetenz des Bundes 107
2) Konkurrierende Gesetzgebungskompetenz 108
a) Art. 741 Nr. 13 GG 108
b) Art. 741 Nr. 19 GG 108
c) Art. 741 Nr. 26 GG 109
d) Art. 72II GG 110
e) Ergebnis 110
III. Inhalt des Gesetzes 111
1) Bereits bestehende Rechtsgrundlagen 111
XII
a) Internationale Bestimmungen und Erklärungen 111
(1) Die Menschenrechtskonvention zur Biomedizin 112
(2) Allgemeine Erklärung der UNESCO über das menschliche
Genom und Menschenrechte 114
(3) Deklaration des Weltärztebundes von Helsinki 115
(a) Neufassung der Deklaration von Helsinki 115
(b) Deklaration zu ethischen Aspekten in Bezug auf medi¬
zinische Datenbanken, 2002 117
(4) Leitlinien des internationalen Humangenomprojekts 118
(5) Richtlinien des Medical Research Council, Großbritannien 119
b) Nationale Bestimmungen 122
(1) Krebsregistergesetze der Bundesländer 122
(2) Datenschutzkonzepte existierender Kompetenznetze 123
(3) Regelungsvorschläge der Konferenz der Datenschutz¬
beauftragten zur Selbstbestimmung bei genetischen
Untersuchungen 125
c) Spezialgesetze zu Biobanken anderer Länder 126
(1) Act on a Health Sector Database, Island 127
(2) Gesetz über die Humangenforschung, Estland 128
(3) Biobanks (Health Care) Act, Schweden 129
2) Einzelne inhaltliche Aspekte 131
a) Generelle Zulässigkeit von Biobanken 131
b) Verwendungszweck von Biobanken 132
c) Diskriminierungsverbot 132
d) Rechtsträgerschaft 133
e) Verfahren der Erhebung und Speicherung der Daten und
Proben 134
(1) Anonymisierung der Daten und Proben 135
XIII
(a) Definition von Anonymität 135
(b) Zweckmäßigkeit einer Anonymisierung 136
(2) Pseudonymisierung der Daten und Proben 136
(a) Definition von Pseudonymität 136
(b) Pseudonymarten 137
(c) Datentreuhandschaft 137
(3) Einwilligung des Datenspenders 139
(a) Wirksamkeitsvoraussetzungen 140
(b) Ausnahmen 141
f) Dauer der Speicherung und Nutzung 142
g) Zugangsrechte 143
(1) Datenspender 143
(2) Angehörige 144
(3) Andere Forschungseinrichtungen 145
(4) Staatliche Behörden 147
(5) Versicherungen 148
(6) Arbeitgeber 149
h) „benefit sharing" 151
(1) Privilegierter Zugang zu neuen Therapien 152
(2) Finanzieller Ausgleich 152
(3) Zahlung in Fonds 153
i) Forschungsgeheimnis 154
j) Kontrollinstanzen 155
(1) Überwachung des Betriebs 156
(2) Begutachtung durch eine Ethikkommission 156
IV. Zusammenfassung 157
XIV
5. Teil: Schlussbetrachtungen 159
6. Teil: Zusammenfassende Thesen 161
Literaturverzeichnis 163
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