Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie: eine qualitative Studie mit jungen Männern
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| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Bad Heilbrunn
Klinkhardt
2005
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Inhaltsverzeichnis
Vorwort 9
1 Einleitung 11
2 Fragestellungen der Arbeit 1S
3 Medizinische Aspekte neuromuskulärer Erkrankungen 17
3.1 Zur Geschichte der Muskelerkrankungen 17
3.2 Klassifikation neuromuskulärer Erkrankungen 18
3.3 Duchenne Muskeldystrophie (DMD) 21
3.3.1 Epidemiologie 21
3.3.2 Genetik 22
3.3.3 Ätiologie 23
3.3.4 Pathogenese 23
3.3.5 Medizinische Diagnostik 24
3.3.5.1 CK Suchtest 24
3.3.5.2 Bildgebende Befunde und Elektrophysiologie 25
3.3.5.3 Muskelbiopsie 26
3.3.5.4 Weitere diagnostische Verfahren der Medizin 26
3.3.6 Krankheitsverlauf 27
3.3.7 Lebenserwartung 31
3.3.8 Auswirkungen auf verschiedene Organe 33
3.3.8.1 Knochen 33
3.3.8.2 Herz 33
3.3.8.3 Atmung 34
3.3.9 Medizinische Therapien 38
3.3.10 Aktuelle medizinische Forschung 38
3.4 Pädagogische Anmerkungen zu medizinischen Fragestellungen 40
4 Zur Frage der kognitiven Leistungsfähigkeit von Jungen mit DMD 43
5 „Bewältigung" und psychosoziale Situation von Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie 47
5.1 Theorien zur Bewältigung 47
5.1.1 Das Phasenmodell von Kübler Ross 51
5.1.2 Das Spiralmodell von Schuchardt 52
5.1.3 Das Modell von Shontz 55
5.2 Zur Kritik der Phasenmodelle 56
5.3 Zur psychosozialen Situation von Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie 58
6 Forschungsmethoden 63
6.1 Vorüberlegungen 63
6.2 Grundsätze qualitativer Forschung 64
6.3 Untersuchungspläne / Forschungsdesign 67
6.4 Verfahren qualitativer Forschung 68
6.4.1 Ãberblick über die Erhebungstechniken 69
6.4.2 Das problemzentrierte Interview 71
6.4.3 Zur Auswertung 72
6.5 Gütekriterien 74
6.5.1 Klassische Gütekriterien: Validität Reliabilität Objektivität 74
6.5.2 Methodenspezifische Gütekriterien 74
5
6.5.2.1 Verfahrensdokumentation 75
6.5.2.2 Argumentative Interpretationsabsicherung 76
6.5.2.3 Regelgeleitetheit 76
6.5.2.4 Nähe zum Gegenstand 76
6.5.2.5 Kommunikative Validierung 76
6.5.2.6 Indikation des Forschungsprozesses 77
6.5.2.7 Relevanz 78
6.5.2.8 Reflektierte Subjektivität 78
7 Durchführung der Untersuchung 79
7.1 Zur Gewinnung der Interviewpartner 81
7.2 Zum Interview Leitfaden 88
7.3 Die Gestaltung des Interviews 89
7.4 Aufbereitungs und Auswertungstechniken 90
7.4.1 Aufbereitungstechniken 90
7.4.2 Auswertungstechniken 91
7.5 Konkrete Auswertungsschritte 91
8 Darstellung und Interpretation der Ergebnisse 95
8.1 Muskelerkrankung als Bedingung und Teil des eigenen Lebens 96
8.1.1 Wahrnehmung der Muskelerkrankung 96
8.1.2 Informationen zur eigenen Muskelerkrankung 99
8.1.2.1 Wissenszuwachs 99
8.1.2.2 Informationsquellen und Informationsgehalt 100
8.1.2.3 Zur Bewertung des Wissens 101
8.1.3 Auseinandersetzung mit der Muskelerkrankung 102
8.1.3.1 Anlässe 102
8.1.3.2 Die Bedeutsamkeit genauer Informationen für die Auseinandersetzung 104
8.1.3.3 Wichtige Bezugspersonen im Prozess der Auseinandersetzung 105
8.1.3.4 Wege der Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung 106
8.1.3.4.1 Annäherungen 107
8.1.3.4.2 Auflehnung 133
8.1.3.4.3 Distanzierung Rückzug Resignation 137
8.1.3.4.4 Vermeidung Ausweichen 143
8.1.3.5 Forderungen der jungen Männer an das soziale Umfeld 144
8.1.4 Erfahrungen im Zusammenhang mit der Rollstuhlabhängigkeit 146
8.1.5 Bedeutung des Themas „Tod und Sterben" 150
8.1.6 Heutige Einstellung zur eigenen Muskelerkrankung 164
8.2 Allgemeine Lebensthemen in besonderer Lebenssituation 168
8.2.1 Soziale Beziehungen 168
8.2.1.1 Mütter und Väter 168
8.2.1.2 Freunde 172
8.2.1.3 Partnerschaften und Sexualität 175
8.2.1.4 Lehrerinnen und Lehrer 178
8.2.2 Soziale Erfahrungen 182
8.2.2.1 Angenommensein und Ablehnung '83
8.2.2.2 Erwartungen 187
8.2.2.3 Nicht ernst genommen fühlen 188
8.2.2.4 Emotionale Belastbarkeit von Mitmenschen 189
8.2.2.5 Sozialer Rückhalt 190
8.2.3 Alltagsprobleme 191
8.3 Zusammenfassung 198
6
9 Vergleich zweier kontrastierender Lebensmuster 203
10 Reflexion und Ausblick bezüglich der Fragestellungen der Arbeit 211
10.1 Entwicklungsverläufe 211
10.2 Bedingungen für günstige Entwicklungen 217
10.3 Pädagogische Konsequenzen 219
11 Literatur 225
12 Anhang 231
7 |
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