Studien zur Sozial- und Heilpädagogik des Prader-Willi-Syndroms:
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Veröffentlicht: |
Eichstätt
BPB-Verl.
2003
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adam_text | Studien zur Sozial- und Heilpädagogik des Prader-Willi-Syndroms
Vorwort 7
Inhalt 9
EINLEITUNG 15
Desiderate der pädagogischen Forschung zum Prader-Willi-Syndrom 16
Der neuropsychologische Beitrag zur Sozial- und zur Heilpädagogik 18
Überblick über die folgenden Untersuchungen 20
1 DIE LITERATUR ZUM PRADER-WILLI-SYNDROM 23
1.1 Formaler Literaturüberblick 23
1.2 Inhaltliche Literaturanalyse 33
1.2.1 Phänomenologische Literatur: Beschreibung des Prader-Willi-
Syndroms 34
1.2.2 Medizinische Befunde zum Prader-Willi-Syndrom 35
1.2.3 Ätiologie und Pathogenese 35
1.2.4 Genetische Grundlagen des Prader-Willi-Syndroms 38
1.2.4.1
1.2.4.2 Uniparentale Disomie 40
1.2.4.3 Genetisches
1.2.4.4 Genetische Struktur der Chromosomenregion 15q11-13 43
1.2.5 Klinische Manifestation 45
1.2.5.1 Kennzeichen in der prä- und postnatalen Phase 46
1.2.5.2 Körperliche Merkmale 48
1.2.5.3 Endokrine und
1.2.5.4 Neurobiologische Auffälligkeiten 53
1.3 Psychologische Profile und Auffälligkeiten bei Menschen mit
Prader-Willi-Syndrom 55
1.3.1 Kognitiver Status 57
1.3.2 Fettsucht 60
1.3.3 Störungen des emotionalen und sozialen Verhaltens 62
1.3.4 Psychische Determinanten der Sexualität 68
2 ZWEI EINZELFALLSTUDIEN DER NEUROPSYCHOLOGISCHEN
ANALYSE 73
2.1 Anamnestische Befunde zu den Probanden
2.2 Vorliegende medizinische Diagnostik 75
2.3 Biographische und Verhaltensaspekte 77
2.4 Neuropsychologische Diagnostik als möglicher Beitrag zur
10
Aufklärung Prader-Willi-Syndrom-spezifischer Korrelate 79
2.5 Neuropsychologische Untersuchungsmethoden 80
2.5.1 Die Halstead-Reitan-Batterie 82
2.5.1.1 Historischer Hintergrund der Halstead-Reitan-Batterie 83
2.5.1.2 Theoretischer Hintergrund 85
2.5.1.3 Die Konvergenzprinzipien der neuropsychologischen Testung: Neuro¬
psychologische Inferenzprinzipien 85
2.5.1.4 Vergleich mit Populationsnormen 86
2.5.1.5 Auftreten pathognomer Zeichen 87
2.5.1.6 Vergleich zwischen sensitiven und insensitiven Verhaltensaspekten 88
2.5.1.7 Interhemisphärische Leistungsvergleiche anhand des Prinzips der
funktionalen Hemisphärenasymmetrien 89
2.5.1.8 Interhemisphärische Leistungsvergleiche nach den Prinzipien der
contralateralen Funktionsrepräsentation 90
2.5.1.9 Die Untertests der Halstead-Reitan-Batterie 91
2.5.1.10 HAWIE-R / Hamburg-Wechsler Intelligenztest für Erwachsene Revisi¬
on 1991 100
2.5.2 Der Stroop-Test oder der Farb-Wort-Interferenztest (FWIT) 106
2.5.3 Der Reitan-Indiana
tion 107
2.6 Hypothesen neuropsychologischer Art zur vorliegenden
Diagnostik 108
2.6.1 Verhaltensbeobachtungen bei der Testdurchführung 108
2.6.2 Topographische Aspekte funktionaler Defizite in zerebralen Strukturen
bei Proband
2.6.3 Inhaltliche Aspekte gestörter zerebraler Funktionen 114
2.6.4 Topographische und inhaltliche Aspekte gestörter zerebraler
Funktionen bei Proband
2.6.5 Zusätzliche experimentelle neuropsychologische Testverfahren 123
2.6.6 Beurteilung der neuropsychologischen Ergebnisse und Konsequen¬
zen für Betreuung, Förderung und Therapie 124
2.6.7 Ausblick auf die Notwendigkeit weiterer Untersuchungen 125
3 NEUROPSYCHOLOGISCHE KORRELATE EINER STICHPROBE
VON MENSCHEN MIT PRADER-WILU-
ABLEITBARE SOZIALPÄDAGOGISCHE IMPLIKATIONEN 127
3.1 Theoretischer Rahmen 127
3.2 Methodische Grundlagen 128
3.2.1 Stichprobe 128
3.2.2 Untersuchungsmethoden 129
3.3 Ergebnisse 130
11
3.3.1 Darstellung der Testwerte: Gesamtüberblick 130
3.4 Zusammenschau der Ergebnisse unter neuropsychologischen
Aspekten 144
3.4.1 Verhaltensbeobachtung bei der Testdurchführung 144
3.4.2 Analyse der Testergebnisse unter topographischen Gesichtspunkten 145
3.4.3 Analyse der Testergebnisse unter inhaltlich funktionalen
Gesichtspunkten 148
3.5 Handlungsansätze und Interventionsmöglichkeiten 153
3.5.1 Handlungsansätze aus neuropsychologischer Sicht 153
3.5.2 Handlungsansätze aus pädagogischer und psychologischer
Sicht 156
4 ERFASSUNG DES HILFEBEDARFS BEI PERSONEN MIT PRADER-
WILLI-SYNDROM IM ERWACHSENENALTER MITTELS EHB -
EINE KONTROLLGRUPPENUNTERSUCHUNG 165
4.1 Das Instrument: Erhebungsbogen zum individuellen Hilfebedarf
von Menschen mit Behinderungen (EHB 98) 166
4.1.1 Gütekriterien 169
4.1.1.1 Durchführungsobjektivität 169
4.1.1.2 Reliabilität 170
4.1.1.3 Validität 170
4.1.1.4 Praktikabilität 170
4.2 Aufbau des Erhebungsbogens 171
4.3 Durchführung der Erhebung mit Hilfe des EHB - eine Kontroll-
gruppenuntersuchung 173
4.3.1 Darstellung der Untersuchungsgruppen 173
4.3.2 Ergebnisse der Erhebung 174
4.3.2.1 Altersstruktur 174
4.3.2.2 Aufnahmealter und Betreuungsdauer 177
4.3.2.3 Förder-und Arbeitsbereiche 179
4.3.2.4 Primär-und Sekundärbehinderungen 180
4.3.3 Hilfebedarf 181
4.3.3.1 Darstellung der ungewichteten Ergebnisse 181
4.3.3.2 Darstellung der
4.3.3.3 Hilfebedarf in der PWS-Gruppe 187
4.3.3.4 Hilfebedarf in der Vergleichsgruppe Außenwohnen 189
4.3.3.5 Hilfebedarf in der Vergleichsgruppe Wohnpflege 190
4.3.3.6 Hilfebedarf in der Vergleichsgruppe Enthospitalisierung 191
4.3.3.7 Kategorienvergleich des Hilfebedarfs zwischen den Untersuchungs¬
gruppen 191
12
4.3.4 Vergleich der PWS-Gruppe mit den anderen Vergleichsgruppen
hinsichtlich des Hilfebedarfs in den einzelnen Unterskalen 193
4.3.4.1 Unterskala Medizinische Hilfe 193
4.3.4.2 Unterskala Verhaltensauffälligkeit 194
4.3.4.3 Unterskala Selbständigkeit 195
4.3.4.4 Unterskala Pflege 196
4.3.5 Alter und Hilfebedarf 199
4.3.5.1 Alter und Unterskalen des Hilfebedarfs 201
4.4 Gruppeninterner Vergleich bei den Personen mit Prader-Willi-
Syndrom 202
4.4.1 Zusammenhang zwischen dem Gesamthilfebedarf und biografischen
Gegebenheiten 202
4.4.2 Analyse des Gesamthilfebedarfs auf Itemebene 205
4.5 Beurteilung der Analyse und Konsequenzen für die Betreuung 207
5 SOZIALE UNTERSTÜTZUNG VON ELTERN UND ANGEHÖRIGEN
VON BETROFFENEN MIT PRADER-WILLI-SYNDROM 211
5.1 Soziale Unterstützung, eine Gegenstandsbeschreibung 213
5.1.1 Definitionen und empirische Korrelate der „Sozialen Unterstützung 213
5.1.2 Soziale Beziehungen unter dem Fokus austauschtheoretischer Über¬
legungen 214
5.1.3 Typologie sozialer Unterstützung 215
5.1.4 Direkt- und indirekte Effekte von sozialer Unterstützung 216
5.1.4.1 Direkte Effekte sozialer Unterstützung 216
5.1.4.2 Indirekte Effekte sozialer Unterstützung 218
5.1.5 Soziale Netzwerke und ihr Einfluss auf soziale Unterstützung 219
5.1.6 Personenbezogene Aspekte sozialer Unterstützung 222
5.1.7 Die Bedeutung von Helfern aus dem weiteren sozialen Umfeld 224
5.1.8 Die Ambivalenz sozialer Unterstützung 225
5.2 Aktueller Forschungsstand zur Situation von Familien mit behin¬
derten Kindern 227
5.2.1 Die Lebenslage der Eltern eines behinderten Kindes 227
5.2.2 Die Lebenslage des behinderten Kindes und der Geschwister 231
5.2.3 Erzieherisches Verhalten und seine Auswirkungen auf das
behinderte Kind 232
5.2.4 Die sozioökonomische Situation von Familien mit behinderten Kindern 233
5.3 Methodik der Erfassung sozialer Unterstützung bei vorliegender
Untersuchung 234
5.3.1 Methoden der Datensammlung, Datenfixierung, Datenauswertung 235
5.4 Darstellung der Untersuchungsergebnisse 237
13
5.4.1 Soziodemographische Daten der befragten Eltern und Angehörigen 237
5.4.2 Die Ergebnisse der Befragung mit dem F-SOZU (A) 238
5.4.3 Darstellung der Ergebnisse der Hauptskalen des F-SOZU (A) 257
5.4.4 Quantitative Aspekte sozialer Unterstützung und Belastung 260
5.5 Zusammenfassung und Handlungsrelevanz für die Sozial¬
pädagogik 264
LITERATURVERZEICHNIS 271
ABBILDUNGSVERZEICHNIS 299
TABELLENVERZEICHNIS 301
ANHANG 303
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