Die verrechnete Hoffnung: von der selbstbestimmten Entscheidung durch genetische Beratung
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| Format: | Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Münster
Westfälisches Dampfboot
2002
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| Ausgabe: | 1. Aufl. |
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| adam_text | Inhalt
Vorwort von Barbara Duden 9
Vorwort 13
1 Einleitung 15
1.1 Genetische Beratung als besonders geeignetes Beispiel für
einen neuen Typus an Entscheidungshilfe 18
1.2 Das Recht auf eine „individuelle Entscheidung 19
1.3 Forschungsstand 21
1.4 Methode 31
1.5 Aufbau der Arbeit 35
2 Einführung in die genetische Beratung 39
2.1 Zur Geschichte und Vorgeschichte der genetischen Beratung 40
2.2 Genetische Beratung in Deutschland 47
2.3 Zusammenfassung: Von der „Verbesserung des
deutschen Erbgutes zur Herstellung einer
„selbstverantwortlichen Entscheidung 54
3 Historische Vorbemerkungen: Zur Geschichte von
Beratung als Entscheidungshilfe 56
3.1 Zur Begriffsgeschichte von Entscheiden und Entscheidung 56
3.2 Experten entscheiden: Das 20. Jahrhundert
als Ära der Experten 63
3.3 Experten vermitteln Entscheidungen: Erste Beratungsstellen
zu Beginn des 20. Jahrhunderts 68
3.4 Von entschiedenen Ärzten zu entscheidenden Patienten:
Entscheidung als standardisierte Einwilligung in
Behandlungsoptionen 76
3.5 Zusammenfassung: Von der professionellen
Anleitung zur informierten Entscheidung 86
4 Theoretische Vorbemerkungen: Wissenschaftliche Begriffe
in der Umgangssprache als Entscheidungsgrundlage 90
4.1 Die Wirkmacht und Bedeutungsarmut von Begriffen,
die aus der wissenschaftlichen Sphäre in die
Umgangssprache eingewandert sind 91
4.2 Zur Historizität und zum Status von Grundbegriffen
der genetischen Beratung: Gen und Risiko 96
4.3 Die begrenzte Aussagekraft genetischer Befunde 114
4.4 Zusammenfassung: Der Schatten auf dem Kommenden 118
5 Das Material: 30 beobachtete und mitgeschnittene
genetische Beratungssitzungen 120
5.1 Aufnahme und Beobachtung an
drei verschiedenen Beratungsstellen 120
5.2 Beschreibung des Materials, der Auswahlkriterien
für die Analyse und der Transkription 123
6 Entscheidung in der Schwangerschaft:
Das Kommen des Kindes als Option 141
6.1 Die Bereitschaft zur Entscheidung über die Schwangerschaft
als Voraussetzung für einen vorgeburtlichen Test 141
6.2 Entscheidungsketten 143
6.3 Zum Begriff der „Option 147
6.4 Zusammenfassung: Optionen fordern Entscheidungen 149
7 Die Grundlagen der Entscheidung I: Genetische Information 150
7.1 Die Herstellung einer Fiktion Bemerkungen zur
Popularisierung genetischer Konzepte 151
7.2 Der genetische Befund als Vorwegnahme der Person 162
7.3 Zusammenfassung: Ein genetisches Kredo 168
8 Die Grundlagen der Entscheidung II:
Statistische Wahrscheinlichkeiten 170
8.1 Die Suche nach Merkmalen und „Auffälligkeiten
zur Erstellung eines Merkmalsprofils 171
8.2 Vom Merkmalsprofil zum Wahrscheinlichkeitsprofil 177
8.3 Von Auffälligkeit zu Wahrscheinlichkeit:
Die Repetitivität von Ereignissen 189
8.4 Die „Chance und das „Risiko des Testens 197
8.5 Zusammenfassung: Die Vorwegnahme der Zukunft 208
9 Wie wird die Entscheidung gefallt? Präferenzorientiertes
Risikomanagement 211
9.1 Die Aufforderung, unpersönlichen Wahrscheinlichkeiten
persönliche Bedeutung beizumessen 211
9.2 Wahrscheinlichkeit als Verknüpfung von
Entscheidung und hypothetischen Folgen 219
9.3 Die Aufforderung zur Bilanzierung
der Wahrscheinlichkeiten 224
9.4 Die Aufforderung zur Verquickung von
Wunsch und Wahrscheinlichkeit 226
9.5 Die Unausweichlichkeit einer Entscheidung 232
9.6 Zusammenfassung: Das Kommen des rundes als Option 237
10 Zusammenfassung und Schluß 239
10.1 Zusammenfassung 239
10.2 Schluß: Warum ich Peer meine Arbeit widme 245
Anmerkungen 247
Literatur 300
Siglenverzeichnis 300
Literaturverzeichnis 301
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