Soziale und schulische Integration von krebskranken Kindern und Jugendlichen:
Gespeichert in:
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|---|---|
| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Berlin
dissertation.de
2000
|
| Ausgabe: | Als Ms. gedr. |
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| Beschreibung: | 261 S. Ill., graph. Darst. |
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INHALTSVERZEICHNIS 4
I. THEORETISCHER TEIL 11
EINFÜHRUNG 11
1. MEDIZINISCHER HINTERGRUND 13
1.1 Epidemiologie 15
1.2 Klassifikation und Krankheitsbilder 17
1.3 Beschreibungen der zentralen Krankheitsbilder 18
1.3.1 Leukämien 18
1.3.2 Tumoren des Zentralnervensystems 20
1.3.3 Lymphome 20
1.3.4 Weitere Krankheirsbilder 21
1 4 Behandlune 21
1.5 Prognose.24
1.6 Zusammenfassung 26
2. SOZIALE GESUNDHEIT UND CHRONISCHE KRANKHEIT 27
2.1 Zur Entwicklung eines sozialen Gesundheitsbegriffs 27
2.2 Krebserkrankungen bei Kindern als chronische Krankheiten 28
2.3 Historische Entwicklungslinien in der psychosozialen Begleitung krebskranker Kinder und ihrer Familien 32
3. SPÄTFOLGEN DER BEHANDLUNG PÄDIATRISCH ONKOLOGISCHER
KRANKHEITSBILDER 35
3.1 Definition von Spätfolgen 35
3.2 Spezielle Probleme 36
3.2.1 Sekundäre M.dignome 36
3.2.2 PCirdiologische und pulmonale Schädigungen 37
3.2.3 Schädigung weiterer innerer Organe und des endokrinen Systems 38
3.2.4 Neuropsychologische Spätfolgen 40
3.3 Zusammenfassung 44
4. THEORETISCHE GRUNDLAGEN UND MODELLE PSYCHOSOZIALER
KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG 45
4.1 Einleitung 45
4.2 Definition und Begriffsbestimmung , 45
4.3 Modelle und Rahmenkonzepte der Bewältigung 46
4.3.1 Der transaktionale Bewültigungsansatz von Lazarus und Folkman (1984) 46
4.3.2 Determiiianreiiniodell der Bewältigung von Pciermann (1987; 1990, 1995) 49
4.3 3 Das Integrative Modell der psychosozialen Anpassung von Walhinder et al. (u.a. 1989, 1992) 51
4.3.4 Entwicklungsbezogeiie Gesichtspunkte 53
4.3.5 Familienbezogene und sozioökologische Bewiiltigungskonzepte 55
4.4 Zusammenfassung 58
5. PSYCHOSOZIALE ANPASSUNGSANFORDERUNGEN UND BEWÄLTIGUNG BEI
KREBSERKRANKUNGEN IM KINDESALTER: EMPIRISCHE ERGEBNISSE 59
5.1 Einführung 59
5.2 Bewältigung von emotionalen Belastungen und Verhaltensproblemen 59
5.3 Bewältigungsverhalten anderer Familienmitgliedern 64
5.3.1 Eltern 64
5.3.2 Geschwister krebskranker Kinder 66
5.4 Methodische Kritik an bisherigen Studien zur psychosozialen Anpassung und Bewältigung 68
6. SOZIALE UND SCHULISCHE WIEDEREINGLIEDERUNG. 71
6.1 Einleitung — 71
6.2 Stigma und Diskriminierung.. 72
6.3 Allgemeine Bereiche sozialer Benachteiligung und Diskriminierung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher
, 72
6.4 Probleme der Peer Akzeptanz. 74
6.4.1 Peer Akzeptanz und Krankheitswahrnehmung 74
6.4.2 Sichtbare körperliche Auffälligkeiten 77
6.4.3 Peer Akzeptanz und enge Freiindschalrsbeziehungen 82
6.4.4 Peer Akzeptanz und soziale Unterstützung 87
6.5 Zur Bedeutung von sozialer Kompetenz in der sozialen Wiedereingliederung 88
6.5.1 Begriffsbestimmung und Grundlagen sozialer Kompetenz 88
6.5.2 Grenzen und Geiahren des Ansatzes der sozialen Kompetenz 90
6.5.3 Studienergebnisse zur sozialen Kompetenz 91
6.6. Spezielle Probleme der schulischen Wiedereingliederung $3
II EMPIRISCHER TEIL 111
7. QUANTITATIVER UNTERSUCHUNGSTEIL 111
7.1 Organisatorische Rahmenbedingungen 1 1
7 2 Studiendesien 112
7.3 Quantitative Erhebungsverfahren.. H3
7.3.1 Eltern Fragebogen zur Rehabilitation in der Onkologie (EFR O) 113
Somatische Beschwerden: 114
Psychische Beschwerden I 4
Sozialer Bereich 114
Lebenszufriedenheit 4
Lebensqualität 115
Fragen zum Patienten 15
7.3.2 Skala zur familiären Unterstützung (übersetzt und modifiziert nach Dunst, Trivette Hamby, 1994)... 115
7.4.3 Child Behavior Checklist (CBCL / 4 18) 116
7 4 Untersuchufissdurchfuhrunf? 118
7.4.1 Selektionskriterien zur Auswahl der Stichprobe 118
7.4.2 Fragestellungen für den empirisch quantitativen Untersuchungsteil 118
7 5 BeschreibunE der Untctsuchunesstichprobe 118
7.5.1 Soziodemographische Merkmale der befragten Eltern 118
7.5.2 Soziodemographische Merkmale der krebskranken Kinder 1 19
7.5.3 Klinische Merkmale der krebskranken Kinder 119
7 6 Eltern und Familienvariablen. 121
7.6.1 Körperliche Beschwerden der Eltern 121
7.6.2 Psychisches Befinden der Eltern 122
7.6.3 Innerfamiliare Situation 122
7.6.4 Sozial Beziehungen und soziale Unterstützung 123
7.7 Schulische Wiedereingliederung und psychosoziale Auswirkungen der Krebserkrankung 124
7 7.1 Schulische Wiedereingliederung 124
7.7.2 Information und Autklärimg von Kind und Schule 125
7.7.3 Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung 125
7 7.4 Beurteilung des Verhältnisses zwischen Geschwistern seit der Erkrankung 125
7.7.5 Freundschahsbeziehungen vor und seit der Erkrankung 126
7.7.6 Verändertingen in Freizeitaktivitäten , 126
7.7.7 Veränderungen im äußeren Erscheinungsbild der Kinder 127
7.7.8 Veränderungen im Verhalten der Patienten 127
7.8. Ergebnisse der Child Behavior Checklist (CBCL, 4 18) 128
7.8.1 Ergebnisse der Problem und Kompetenzskalen 128
7.8.2 Geschlechts und Altersunterschiede 129
7.8.3 Unterschiede zwischen ßehandlungsgruppen 130
7.8.4 Unterschiede zwischen Krankheitsgruppen ,, 130
7.8.5 Beziehungen zwischen demographischen, klinischen und psychosozialen Variablen 131
7.8.6 Zusammenhänge mit Familienvariablen 132
7.8.7 Diskriminanzanalyse 134
7 9 Zusammenfassung und Diskussion der Ergebnisse der quantitativen Untersuchung 134
8. QUALITATIVER UNTERSUCHUNGSTEIL... 139
8.1 Qualitative Datenerhebung und Analyse , „ „ ,„„„„„ „ ,.• ™ 13
8.1.1 Qualitative Untersuchungsmethodik: Fokusgruppeninterviews 139
8.1.2 Verbrauchermitwirkung 139
8.1.3 Definition von Fokusgruppen in terviews 40
8.1.4 Vor und Nachteile von Fokusgruppen 4
8.1.5 Anwendungsvoraussetzungen für Fokusgruppeninterviews 4^
8.1.6 Anwendung von Fokusgruppeninterviews in der Gesundheitsforschung 142
8.1.7 Anwendung von Fokusgruppen Interviews mit Kindern und Jugendlichen 144
Gruppengröße 144
Dauer 144
Zusammensetzung der Gruppen 144
Vorerfahrung des Gruppenmoderators 145
8.2 Erheb ungszeit punkte» 145
8.3 Untersuchungsdurchfiihrunß 145
8.4 Auswertung der Fokuseruppcninterviews 146
8.4.1 Interview mit dem Klinikpersonal 146
8.4.2 Ergebnisse des Interviews mit dem Klinikpersonal 147
Voraussetzungen für die langfristige Bewältigung der Krebserkmnkung 147
Rückkehr des Kindes in Schule, Familie und Freundeskreis: Vorbereitung und Information 148
Ist Aufklärung der Mitschüler und Lehrer immer sinnvoll oder gibt es Ausnahmen? 150
Umgang mit Kindern, die nicht möchten, daß ihre Mitschüler etwas über ihre Krankheit wissen 151
Besondere Risikogruppen hinsichtlich der schulischen und sozialen Reintegration 151
Soziale und familiäre Risiken der sozialen Reintegration 152
Unterstürzungsmöglichkeiten für die Hauptrisikogruppen 152
Unterstützungsmöglichkeiten für das krebskranke Kind 153
8.4.3 Zusammenfassende Betrachtung 153
8.4.4 Fokusgruppen in terviews mit den Eltern 155
8.4.5 Ergebnisse der Fokusgruppen in terviews mit den Eltern 158
Bewältigung von Krankheit und Behandlung durch das Kind 158
Spezielle Problembereiche in der schulischen und sozialen Reintegration 158
Verhalten der Mitschüler und Freunde bei der Rückkehr des krebskranken Kindes in die Schule 159
Verhalten anderer Menschen angesichts der Krebserkrankung des Kindes 160
Verhalten der Eltern in der Interaktion mit dem Kind 161
Spezielle Probleme der Eltern 162
Verhalten des Kindes 163
Vorbereitung der Schule (Lehrer, Mitschüler) auf die Rückkehr des Kindes 164
Aufklärung von Nachbarn und Bekannten der Familie 166
Informationsvermittlung, Vorbereitungsmaßnahmen und professionelle psychosoziale Unterstützung 166
8.4.6 Zusammenfassende Betrachtung der Ergebnisse 168
8.4.7 Fokusgruppeninterviews mit den krebskranken Kindern 171
Bewältigung der Krebserkrankung 171
Sozialkontakte während der Behandlungszeit 172
Sozialkon takte nach Abschluß der stationären Behandlung 172
Kontakte zur Schule 172
Aufklärung der Lehrer und Mitschüler über die Krebserkrankung 173
Verhalten der Eltern 173
Veränderungen in den Freizeitaktivitäten 174
Verhaltensänderungen beim krebskranken Kind gegenüber anderen 174
Information und Aufklärung von Lehrern und Mitschülern 174
8.4.8 Zusammenfassung 175
8.5 Zusammenfassung der Ergebnisse und kritische Bewertung der Interviews 176
III INTERVENTION 183
9. INTERVENTIONEN ZUR FÖRDERUNG DER SCHULISCHEN UND SOZIALEN
WIEDEREINGLIEDERUNG KREBSKRANKER KINDER 183
9.1 Einführung ..„....^.«.«.™«...«.... ..«.«™..™.««.. . ...«.».««».».»..«.».... «»«..»»«*—•»•«•«••»——«»•»•—«•— 183
8
9.2 Interventionen zur Unterstützung der schulischen Wiedereingliederung 185
9.2.1 Lehrer Workshops 186
9.2.2 Schüler Workshops 187
9.2.3 Multimodale Programme zur schulischen Wiedereingliederung 188
9.2.3.1 Voraussetzungen 188
9.2.3.2 Bausteine und Materialien von Programmen zur schulischen Wiedereingliederung 190
9.2.3.3 Praktische Aspekte der Durchführung 192
9.2.3.4 Emotionale Aspekte 194
9.2.3.5 Evaluation und Diskussion ausgewählter Programme zur schulischen Wiedereingliederung 195
9.3 Schulische Maßnahmen zur Prävention und Intervention bei Hänseleien und Mobbing 207
9.3.1 Maßnahmen im Rahmen des schulischen Curriculums 207
9.3.1.1 Qualitätszirkel 208
9.3.1.2 Rollenspiele und Verhaltensübungen 209
9.3.1.3 Literatur als Ausgangspunkt für Diskussionen und Kreatives Schreiben 209
9.3.1.4 Methode der geteilten Verantwortung 210
9.4 Förderung sozialer Fertigkeiten und Selbstsicherheit krebskranker Kinder 211
9.4.1 Voraussetzungen 211
9.4.2 Trainingsprogramme zur Förderung sozialer Fertigkeiten und Selbstsicherheit 212
9.4.2.1 Beschreibung des kognitiv verhaltensorientierten Trainingsprogranimes von Varni und Katz 213
9.4.2.2 Selbstsicherheitstraining von Sharp, Cowie und Smith (1994) 217
9.4.2.3 Training fiir sozial unsichere Kinder von Petetmann und Petermann (1996) 218
9.4.2.4 Programm zur Förderung sozialer Fertigkeiten von Hepler (1997) 220
9.5 Abschließende Diskussion und Bewertung bestehender Programme 223
9.6 Nutzung neuer Technologien in der psychosozialen Krankheitsbewältigung: das Internet 226
APPENDIX I: INTERVIEWLEITFÄDEN 259
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