Humangenetische Diagnostik: wissenschaftliche Grundlagen und gesellschaftliche Konsequenzen ; 5 Tabellen
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Berlin [u.a.]
Springer
2000
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| Series: | Wissenschaftsethik und Technikfolgenbeurteilung
7 |
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| adam_text | Inhaltsübersicht
Zusammenfassung XXI
1 Einleitung 1
2 Probleme genetischer Determiniertheit 5
3 Genetische Diagnostik und Arztvorbehalt 51
4 Implikationen der Genetischen Diagnostik für
Versicherungsmärkte 163
5 Empfehlungen 183
Anhang 187
Literaturverzeichnis 231
Autorenverzeichnis 243
Inhaltsverzeichnis
Zusammenfassung XXI
1 Einleitung 1
2 Probleme genetischer Determiniertheit 5
2.1 Naturwissenschaftliche Grundlagen einer prädiktiven
Genetik 5
2.1.1 Einleitung 5
2.1.2 Der Determinismus Begriff. 7
2.1.2.1 Die Entstehung der deterministischen
Weltanschauung 7
2.1.2.2 Was bedeutet „genetischer Determinismus ? 8
2.1.2.3 Metaphysischer Determinismus 9
2.1.2.4 Methodischer Determinismus und Vorhersagbarkeit 10
2.1.3 Klassifikation dynamischer Systeme bzgl. ihrer
Vorhersagbarkeit 11
2.1.3.1 Deterministische Prozesse
Maximale Vorhersagbarkeit 12
2.1.3.2 Deterministisch chaotische Prozesse
Minimale Vorhersagbarkeit 14
2.1.3.3 Stochastische Prozesse
Kollektive Vorhersagbarkeit 15
2.1.3.4 Sich selbst organisierende Prozesse
Bedingte Vorhersagbarkeit 17
2.1.4 Prinzipielle Grenzen der Vorhersagbarkeit in der Genetik.... 19
2.1.4.1 Vom Genotyp zum Phänotyp 19
2.1.4.2 Argumentationsmethode 20
2.1.4.3 Messung und Experiment in der Genetik 21
2.1.4.4 Verwertung genetischer Daten und genetischer
Information 22
2.1.4.5 Die Größe des menschlichen Genoms 24
2.1.4.6 Netzwerk allelischer Merkmalsausprägung 25
2.1.4.7 Erste prinzipielle Grenze: Individuelle Mutationen.. 27
2.1.4.8 Zweite prinzipielle Grenze: Nicht vorhersagbare
Prozesse 29
XVI Inhaltsverzeichnis
2.1.4.9 Regelmäßigkeit und Individualität
als selbst organisierte Prozesse 34
2.1.4.10 Konsequenzen für die Vorhersagbarkeit 36
2.1.5 Vorhersagbarkeit in der Humangenetik
anhand von Beispielen 38
2.1.5.1 Penetranz und Expressivität Korrelationen 38
2.1.5.2 Maximale Vorhersagbarkeit Chorea Huntington.... 39
2.1.5.3 Bedingte Vorhersagbarkeit Waardenburg Syndrom41
2.1.5.4 Minimale Vorhersagbarkeit Tuberose Sklerose 42
2.1.6 Zusammenfassung 44
2.2 Weltanschauliche Konsequenzen eines genetischen Determinismus :
Eine kurze Schilderung der Gefahren am Beispiel der Eugenik
im 19. und 20. Jahrhundert 46
3 Genetische Diagnostik und Arztvorbehalt 51
3.1 Humangenetische Beratung und Diagnostik im Zeitalter der
Molekularen Medizin 51
3.1.1 Einleitung 51
3.1.2 Genotyp Phänotyp Korrelation 52
3.1.2.1 Beispiel cystische Fibröse 52
3.1.2.2 Gestörte Signalübertragung über den RET Rezeptor 53
3.1.2.3 Variable Penetranz und Expressivität 54
3.1.3 Individualisierung der Medizin 55
3.1.3.1 Genetisch bedingte Erkrankungen 55
3.1.3.2 Interaktionen zwischen Konstitution und Umwelt.... 57
3.1.3.3 Phänokopien 57
3.1.3.4 Keine Grundlage für eine eugenische
Argumentation 58
3.1.4 Genetische Beratung 59
3.1.5 Genetische Tests 59
3.1.6 Pränataldiagnostik 61
3.1.6.1 Konfliktfall Achondroplasie 61
3.1.6.2 Lippen Kiefer Gaumenspalte 62
3.1.6.3 Entscheidungskonflikte bei Turner Syndrom 63
3.1.6.4 Keine Geschlechtsselektion 64
3.1.6.5 Phenylketonurie eine behandelbare Erkrankung.... 64
3.1.7 Prädiktive Diagnostik 66
3.1.7.1 Chorea Huntington 66
3.1.7.2 Hereditäre Tumordisposition 68
3.1.8 Perspektive 70
3.1.9 Zusammenfassung 70
3.2 Lässt sich aus der Verfassung ein Grundrecht auf Kenntnis
der eigenen genetischen Konstitution ableiten? 72
3.2.1 Einleitung 72
Inhaltsverzeichnis XVII
3.2.2 Ableitung aus dem Schutz der Menschenwürde gemäß
Art. 1 Abs. 1 GG? 72
3.2.3 Ableitung aus Art. 2 Abs. 1 GG 75
3.2.3.1 Ableitung aus der allgemeine Handlungsfreiheit
nach Art. 2 Abs. 1 GG 75
3.2.3.2 Herleitung aus dem allgemeinen Persönlichkeits¬
recht nach Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG.... 75
3.2.3.3 Konsequenzen 77
3.2.4 Zusammenfassung 80
3.3 Genetische Tests. Rechtliche Möglichkeiten
einer Steuerung ihrer Gefahren 82
3.3.1 Einleitung 84
3.3.2 Begrenzung der Gefahren genetischer Tests durch
Gewährleistung der „Richtigkeit der Ergebnisse:
Produkt bzw. verfahrensbezogene Regelungen 84
3.3.2.1 Einleitung 84
3.3.2.2 Die Rechtslage nach dem Arzneimittelgesetz
3.3.2.3 Die Rechtslage nach dem Medizinproduktegesetz
und nach der Europäischen Richtlinie über
In vitro Diagnostika 88
3.3.2.4 Das Problem selbstentwickelter Gentests zum
Gebrauch im eigenen Labor 91
3.3.2.5 Qualitätssicherung in medizinischen Laboratorien... 93
3.3.2.6 Qualitätssicherung über Beschränkungen der
Abrechenbarkeit von Laborleistungen 96
3.3.2.7 Mittelbare Qualitätssicherung durch das
Schuldrecht 97
3.3.2.8 Zusammenfassung 98
3.3.3 Begrenzung der Gefahren genetischer Analysen
durch Bindung der Analyse an bestimmte Zwecke:
Zur Teleologie genetischer Analysen 98
3.3.3.1 Einleitung 98
3.3.3.2 Bindung an Gesundheitszwecke in der
Menschenrechtskonvention zur Biomedizin 99
3.3.3.3 Weitere Regelungsvorschläge 101
3.3.3.4 Zusammenfassung 102
3.3.4 Begrenzung der Gefahren genetischer Analysen
durch einen Arztvorbehalt 102
3.3.4.1 Einleitung 102
3.3.4.2 Der gesellschaftspolitische Hintergrund eines
Arztvorbehalts 103
3.3.4.3 Die geltende Rechtslage 104
3.3.4.4 Die Einführung eines allgemeinen Arztvorbehalts
bezogen auf genetische Analysen:
Verfassungsrechtliche Rahmenbedingungen 119
XVIII Inhaltsverzeichnis
3.3.4.5 Zusammenfassung 125
3.4 Bewertung der Sachlage aus ethischer, medizinischer
und juristischer Perspektive 126
3.4.1 Autonomie und Krankheitsrelevanz 126
3.4.1.1 Einleitung 126
3.4.1.2 Autonomie: Verfasstheit und Manifestierbarkeit 132
3.4.1.3 Der Begriff der Krankheitsrelevanz 139
3.4.1.4 Die angemessene Berücksichtigung möglicher
Krankheitsrelevanz genetischer Daten und
die Wahrung autonomiegegründeter
gen informationeller Selbstbestimmung 142
3.4.1.5 Zusammenfassung und Fazit 146
3.4.2 Medizinische Argumente für einen Arztvorbehalt bei der
Veranlassung und Interpretation genetischer Tests 149
3.4.2.1 Was wird analysiert? 149
3.4.2.2 Anwendung im Gesundheitsbereich 149
3.4.2.3 Durchführung genetischer Diagnostik 151
3.4.2.4 Interdisziplinäres Beratungskonzept 151
3.4.2.5 Argumente für den Arztvorbehalt 153
3.4.3 Juristische Argumente für einen (beschränkten)
Arztvorbehalt und Formulierungsvorschlag 155
4 Implikationen der Genetischen Diagnostik für
Versicherungsmärkte 163
4.1 Einleitung 163
*4.2 Grundbegriffe der Versicherungsökonomik 164
/ 4.2.1 Privatversicherung, Sozialversicherung
und Risikotarifierung 164
4.2.2 Besonderheiten von Lebens und Krankenversicherung 166
v 4.3 Die Regulierung von Versicherungsverträgen 167
4.3.1 Mögliche Eingriffe in die Verwendung
genetischer Information 167
4.3.2 Der gegenwärtige Stand der Versicherungsregulierung 168
4.3.3 Das Verhalten der Lebensversicherer in Deutschland 169
4.4 Wohlfahrtseffekte genetischer Information:
Eine ökonomische Analyse 171
4.4.1 Der Markt für Lebensversicherungsverträge 171
4.4.2 Der Markt für Krankenversicherungsverträge 174
4.4.3 Probleme des Vorliegens genetischer Information
bei Kindern und Ungeborenen 175
4.4.4 Zur praktischen Relevanz der Modellergebnisse 176
4.5 Gerechtigkeitsimplikationen der Regulierung von
Versicherungsmärkten 179
4.6 Regulierung von Versicherungsmärkten und die Grundfreiheiten... 180
4.7 Die Gleichwertigkeit genetischer und anderer Information 182 l
j
Inhaltsverzeichnis XIX
4.8 Abschließende Wertung 184
5 Empfehlungen 185
X Anhang 189
/ A Ärztliches Zeugnis. Musterfragebogen 189
B Humangenomforschung und prädiktive genetische Diagnostik:
Möglichkeiten Grenzen Konsequenzen. Stellungnahme der
DFG Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung.... 193 f
C Richtlinien zur Diagnostik der genetischen Disposition !
für Krebserkrankungen 215 1
X Literaturverzeichnis 235J
Autorenverzeichnis 247
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