Verbesserung der Vollständigkeit und Validität der flächendeckenden Dokumentation angeborener Fehlbildungen im Rahmen der Perinatalerhebung: Pilotstudie ; Abschlußbericht
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Bielefeld
1999
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| adam_text | Inhalt
^^Mialtsverzeichnis
Verzeichnis der Tabellen und Abbildungen 7
Vorwort 9
Zusammenfassung 11
Teil 1 Einführung 15
Epidemiologie angeborener Fehlbildungen 15
Ziele und Grenzen einer Fehlbildungsdokumentation 24
Internationaler Stand der Fehlbildungsdokumentation 30
Teil 2 Derzeitiges Szenario in Deutschland 33
Gesetzliche Meldepflicht 33
„Mainzer Modell 34
„Monitoring-Zentrum zur Erfassung der Häufigkeit von
Fehlbildungen und Anomalien, Sachsen-Anhalt 35
Empfehlungen des Wissenschaftlichen Beirats der
Bundesärztekammer 36
AGLMB-Projektgruppe 37
Teil 3 Verfahrensvorschlag der AGLMB-Projektgruppe 39
Verfahrensvorschlag 39
Perinatalerhebung als Erhebungsinstrument
angeborener Fehlbildungen 41
Hauptergebnisse der Projektgruppe 42
Teil 4 Umsetzungsphase in NRW 47
Wahl der Studienregion in NRW 47
Beteiligte Institutionen 48
Ziele und Schritte der Pilotphase 49
5 =lögd
Inhalt Vollständigkeit der Erfassung angeborener
Fehlbildungen im Rahmen der Perinatalerhebung 52
Motivation 53
Trendanalysen 54
„Capture-Recapture -Ansatz 68
Validität der Erfassung angeborener Fehlbildungen
im Rahmen der Perinatalerhebung 75
Vergleich der Daten verschiedener Bundesländer 76
Grenzüberschreitender Vergleich: „Euregio Maas-Rhein 82
Internationaler Vergleich: EUROCAT 83
Teil 5 Transfer 85
Qualitätssicherung 86
Surveillance 90
Konzept für ein „Bundesweites Informationssystem zu
angeborenen Fehlbildungen 92
Konzeptentwicklung einer „Gesundheitsberichterstattung
zu angeborenen Fehlbildungen für NRW 99
Gesundheitsberichterstattung 99
Konzeptentwicklung 104
Teil 6 Publikationen und Präsentationen 109
Teil 7 Zitierte Literatur 115
Anhang 125
Tabellen und Abbildungen fc
^^¦erzeichnis der Tabellen und Abbildungen
Tabelle 1 Charakteristika von „Passiv- und „Aktiv-Registern 25
Tabelle 2 Zielsetzungen von Fehlbildungsdokumentationen 28
Tabelle 3 Katalog D der Perinatalerhebung 41
Tebelle 4 Charateristika der Perinatalerhebungen 43
Tabelle 5 Übersicht über die beteiligten Kliniken in der
Region OWL 48
Tabelle 6 Hauptergebnisse der Pilotphase in NRW 51
Tabelle 7 „Capture-Recapture -Schätzungen (Westfalen-Lippe) 72
Tabelle 8 Vollständigkeit der Datenquellen (Westfalen-Lippe) 72
Tabelle 9 „Capture-Recapture -Schätzungen (Steiermark) 74
Tabelle 10 Vollständigkeit der Datenquellen (Steiermark) 74
Tabelle 11 Zeitlicher Trend der Prävalenz angeborener
Fehlbildungen der Knochen, Gelenke und Muskeln
(Hamburger Perinatalerhebung, 1990 - 1994) 78
Tabelle 12 Übersicht über die am bundesweiten Informationssystem
zu angeborenen Fehlbildungen zu beteiligenden
Institutionen 95
Tabelle 13 Projektgeschäftsstellen der Perinatalerhebungen 97
Tabelle 14 Aufgaben einer Gesundheitsberichterstattung 101
Abbildung 1 AGLMB-Beschluß von 1994 38
Abbildung 2 AGLMB-Beschluß von 1997 40
Abbildung 3 Vergleich des Anteils aller diagnostizierten
angeborenen Fehlbildungen an allen Lebendgeburten
in der Stichprobe (Region OWL) und in gesamt
Westfalen-Lippe im Zeitraum 1990 - 1995 im
Rahmen der Perinatalerhebung 54
Abbildung 4 Zeitlicher Trend der Prävalenz von Chromosomen¬
anomalien im Zeitraum 1988 - 1995 in der Region
Westfalen-Lippe im Rahmen der Perinatalerhebung 58
7 3 = lögd
»a Tabellen und Abbildungen Abbildung 5 Zeitlicher Trend der Prävalenz von Neuralrohrdefekten
im Zeitraum 1988 - 1995 in der Region Westfalen-Lippe
im Rahmen der Perintalerhebung 60
Abbildung 6 Stages in the policy-making process 65
Abbildung 7 Schematische Darstellung des „Capture-Recapture -
Ansatzes 69
Abbildung 8 Darstellung des „Capture-Recapture-Ansatzes in einer
Vielfeldertafel 70
Abbildung 9 „Euregio Maas-Rhein 82
Abbildung 10 Prävalenz von Lippen-/Kiefer-/Gaumenspalten im
internationalen Vergleich 84
=lögd ? 8
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