Mama, ich bin nicht anders!: Leben mit einem behinderten Kind ; am Beispiel der Osteogenesis imperfecta - Glasknochen
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| Format: | Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Bielefeld
Kleine
1999
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Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Vorwort 9
Einleitung 13
1 Informationssammlung durch Familienbesuche .15
1.1 Verfahrensweise bei der Suche nach Grundlagen . 15
zu diesem Buch
1.2 Anonymisierte Daten der befragten Familien 18
1.3 Probleme der Übertragbarkeit 19
2 Osteogenesis imperfecta 21
2.1 Die Geschichte der,Glasknochenkrankheit' 21
2.2 Genetik 23
2.3 Diagnostik und Symptome . . ¦. 24
3 Die Kinder mit Osteogenesis imperfecta 27
3.1 Folgen körperlicher Einschränkungen ' 27
3.1.1 Knochenbrüchigkeit 27
3.1.1.1 Akute Bruchsituation 29
3.1.1.2 Zeit der Ruhigstellung 31
3.1.1.3 Zeit zwischen zwei Brüchen 36
3.1.2 Deformationen und Kleinwüchsigkeit 37
3.1.3 Infektionen 39
3.2 Beeinflussung der geistigen Entwicklung 41
3.3 Grundlegende psychosoziale Probleme 42
4 Die Familie begegnet der Osteogenesis 47
imperfecta
4.1 Die Eltern in dieser Situation und ihre Gefühle 47
4.1.1 Veränderungen im Leben der Eltern durch die Ol . 47
4.1.2 Ängste der Eltern 50
5
Inhaltsverzeichnis 4.1.3 Probleme in der Partnerschaft 53
4.1.4 Krise als Lernchance 56
4.2 Probleme der Ol Familie im Alltag 63
4.2.1 Alltagsbelastungen 63
4.2.2 Urlaubsmöglichkeiten 67
5 Hilfen mit möglichen Auswirkungen 69
5.1 Hilfen für die Eltern 69
5.1.1 Staatliche Hilfen 70
5.1.2 Ganzheitliche Hilfen 71
5.1.3 Innerfamiliäre Hilfen 72
5.2 Hilfen für die Kinder und somit indirekte 73
für ihre Eltern
5.2.1 Körperliche Fördermöglichkeiten 73
5.2.1.1 Medizinische Behandlung 73
5.2.1.2 Krankengymnastische Förderung 75
5.2.1.3 Alltägliches Bewegungstraining 79
5.2.1.4 Ernährung 83
5.2.2 Geistige Förderung 84
5.2.3 Psychische Förderung 86
5.2.3.1 Erziehung zur Selbständigkeit und 86
Motivation zur Entwicklung
5.2.3.2 Leben im .eingeschränkten Lebensraum' 91
5.2.3.3 Hilfsmittel, die die Welt bedeuten können 93
5.3 Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis 95
imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
Schlußbetrachtungen 101
Glossar 103
Anmerkungen ^
Literaturverzeichnis ^9 |
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