Die psycho-soziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder mit dem Krankheitsbild Osteogenesis imperfecta:
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Veröffentlicht: |
Bielefeld
Kleine-Verl.
1998
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Vorwort 9
A. Einleitung 13
I. Methodische Vorbemerkungen 15
II. Osteogenesis imperfecta 20
1. Grundlagen und Erscheinungsformen 20
2. Behandlungsmöglichkeiten 25
B. Die psycho soziale Situation der Familien 27
I. Situationsbeschreibung der ersten Jahre nach
der Geburt eines O.l. Kindes 29
C. Die psycho soziale Situation der
Geschwister 33
I. Allgemeine Vorbemerkungen 35
II. Belastungen der Geschwister 36
1. Geschwisterkinder müssen „zurückstehen 36
1.1 Ersatzperson 39
1.2 Hoher Pflegeaufwand; wenig Zeit zum
gemeinsamen Spiel 40
1.3 Abgrenzung des Geschwisterkindes 41
2. Streit zwischen Geschwistern 42
2.1 Prügelknabe 43
3. Gefühle der Geschwister 44
3.1 Schuldgefühle 44
3.2 Angst 46
3.3 Trauer 48
3.4 Mitleid 49
3.5 Belastendes Verantwortungsgefühl 50
3.6 Gefühl der Isolation 52
4. Belastungen durch die Außenwelt 54
5. Die Entscheidung, eigene Kinder zu bekommen 55
6. Plötzlicher Tod des behinderten Geschwisterkindes 57
6.1 Leid Erleben des Vorschul , Schulkindes und des
Jugendlichen 58
8
6.2 Trauerarbeit 61
6.2.1 Begreifen des Todes 64
6.2.2 Entwertung des Toten 65
6.2.3 Überschätzung des Toten 65
6.2.4 Dem Toten gleich werden wollen 66
6.2.5 Abwehr gegen die Trauer 67
6.2.6 Aufnahme neuer Beziehungen 68
III. Die individuelle Bewältigung der Situation
von Geschwistern 69
1. Das Hineinwachsen in die Situation 69
2. Die individuelle Bewältigung an Beispielen 71
D. Mögliche Formen der Hilfe und Selbsthilfe 75
I. Hilfe durch Selbsthilfe: Die „Deutsche Gesellschaft
für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. 77
I. Organisation und Aufgaben der O.l. Gesellschaft 79
1.1 Eine Jahrestagung in Mauloff 80
II. Eine Aufgabe für Sozialpädagogen:
Marlies Winkelheide: „Hilfe, ich bin doch auch noch
da Tagung für Geschwister behinderter Kinder 83
1. 24 Stunden einer Tagung im Niels Stensen Haus 84
1.1 Thema einer Tagung: „Hilfe, ich bin doch auch
noch da 86
1.2 Plädoyer für eine Arbeit mit Geschwistern
behinderter Kinder 88
Anhang 93
Anmerkungen 95
Literaturverzeichnis 96
Fachausdrücke 97
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