Genetisches Screening, Thalassämie und Ethik: eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern
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| Format: | Buch |
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| Veröffentlicht: |
Frankfurt am Main
PL Academic Research
[2017]
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Charitini Hadjiafxenti / Gerald Neitzke
Genetisches Screening,
Thalassämie und Ethik
Eine Interviewstudie mit Betroffenen auf Zypern
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Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung 9
1 1 Thalassämie 9
1 2 Genetik und Carrier-Screening 14
1 3 Die Geschichte der Thalassämie und das „Thalassämie-
Programm auf Zypern 18
2 Methoden und Studiendesign 30
2 1 Qualitative Analyse 30
2 2 Leitfadeninterview 31
2 3 Durchführung der Studie 34
2 4 Auswertung der Interviews 36
2 5 Transkriptionsregeln 40
3 Ergebnisse 41
3 1 Information und Aufklärung 42
311 Gruppe A: Zufriedenheit mit der Beratung 42
312 Gruppe B: Unzufriedenheit mit der Aufklärung 45
313 Bewertung und Reflexion 47
3 2 Auswirkungen, Reaktionen und Verhalten in den Familien der
Partner 48
321 Gruppe A: Keine Belastung für die Familie 48
322 Gruppe B: Besorgte Reaktionen in der Familie 50
323 Gruppe C: Offen ablehnendes Verhalten der Familie 52
324 Bewertung und Reflexion 53
3 3 Entscheidungsfreiheit 55
331 Grad 0: Vollständige Freiheit 55
Inhaltsverzeichnis
332 Grad 1: Indirekte Beeinflussung der Einstellungen und
Gedanken 58
333 Grad 2: Direkte Beeinflussung der Entscheidungen 60
334 Bewertung und Reflexion 61
3 4 Einfluss auf die Partnerschaft 62
341 Gruppe A: Keine Beeinträchtigung der Partnerschaft 63
342 Gruppe B: Direkte Belastung der Partnerschaft 64
343 Gruppe C: Andere Belastungen 65
344 Bewertung und Reflexion 67
3 5 Reproduktion 68
351 Einstellungen zur Reproduktion vor Eintritt einer
Schwangerschaft 69
3511 Gruppe A: Die Reproduktionsentscheidungen
wurden nicht beeinflusst 69
3512 Gruppe B: Die Reproduktion wird als Problem
wahrgenommen und in Reproduktionsprozesse
wird eingegriffen 70
3513 Gruppe C: Der Kinderwunsch wurde beeinflusst 71
3514 Bewertung und Reflexion 73
352 Schwangerschaftsverlau f 75
353 Motive und Gründe für die Entscheidungen im Verlauf
der Schwangerschaften 77
3531 Gruppe A: Gesunde Kinder 77
3532 Gruppe B: Gesunde Kinder und
Schwangerschaftsabbrüche 79
3533 Gruppe C: Geburt kranker Kinder 80
3534 Bewertung und Reflexion 81
3 6 Diskriminierung 83
361 Gruppe A: Keine Diskriminierung 83
362 Gruppe B: Diskriminierung gegen Thalassämiker 84
363 Gruppe C: Diskriminierung gegen Carrier 85
Inhaltsverzeichnis
364 Gruppe D: Diskriminierung von Eltern kranker Kindern 86
365 Bewertung und Reflexion 88
4 Diskussion 91
4 1 Aufklärung 91
411 Welche Mängel liegen bei der Aufklärung im Rahmen
des Gesundheitsprogramms auf Zypern vor? 91
412 Welche Vorteile bietet die genetische Auiklärung auf
Zypern im Vergleich zu Programmen anderer Länder? 94
4 2 Einfluss der Familie auf die Partnerschaft 98
4 3 Entscheidungsfreiheit bei der Durchführung der Tests 99
431 Freiheiten trotz Pflichtuntersuchung 100
432 Welche Einwohner Zyperns werden durch das
Programm in ihrer Freiheit beeinflusst? 104
4 4 Gründe zur Durchsetzung der Pflichtuni ersuchung auf Zypern 108
4 5 Der Zeitpunkt der Untersuchung 110
4 6 Der Einfluss der Orthodoxen Kirche in der Gesellschaft 115
4 7 Kann der genetische Status eine Partnerschaft beeinflussen? 117
4 8 Reproduktion 121
481 Einstellungen von Zyprioten zur Pränataldiagnostik 121
482 Reproduktionsentscheidungen: Verzicht auf Kinder,
Schwangerschaftsabbrüche oder Akzeptanz kranker
Kinder 125
4 9 Diskriminierung 128
491 Welche Betroffenen fühlen sich nicht diskriminiert? 128
452 Werden Carrier auf Zypern diskriminiert? 129
493 Genetisierung 132
494 Kranke Kinder: Verantwortung und Schuld 135
495 Werden Thalassämiker aufgrund des Programms zur
Bekämpfung der Thalassämie stärker diskriminiert? 137
4 10 Bewertung des Carrier-Screenings durch die Studienteilnehmer 141
Inhaltsverzeichnis
5 Zusammenfassung 143
6 Literaturverzeichnis 147
7 Anhang 161
71T abellen Verzeichnis 161
7 2 Abkürzungsverzeichnis 161
7 3 Leitfaden-Interview Gruppe 1: Carrier (heterozygot) 162
7 4 Leitfaden-Interview Gruppe 2: Thalassämiker (homozygot) 164
7 5 Text für Zeitungsanzeige (deutsche Übersetzung) 167
7 6 Probandeninformation und Einwilligungserklärung (deutsche
Übersetzung) 168 |
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