Cystische Fibrose/Mukoviszidose Praktische Hilfe für Betroffene - Kraemer, Richard 1944- (Birkhäuser Basel, 1992)
Liebe Leserinnen, liebe Leser Die Cystische Fibrose (CF) oder Mukoviszidose, ist eine der häufigsten vererbten Stoffwechselkrankheiten, welche meist im frühen Kindesalter erste Krankheitszeichen zeigt und im späteren Verlauf oft erhebliche Probleme aufwirft. Dieses Buch wendet sich an alle, die mehr über die CF wissen möchten, seien es Eltern, Betroffene, Angehörige, Lehrer, Erzieher, Pflegepersonal und Ärzte. Das Buch ist als Hilfe zur Verarbeitung der Fülle von Informationen gedacht, welche Betroffene im Kontakt mit Ärzten erhalten, und welche sie oft nur bruchstückhaft aufnehmen und verarbeiten können. Unser Buch soll den persönlichen Kontakt zum Betreuerteam aber nicht ersetzen. Der erste Teil des Buches erklärt die Krankheit mit ihren mannigfaltigen, medizinischen Aspekten, wie sie bis zum jetzigen Zeitpunkt erforscht worden sind. Dabei soll ein Einblick in die Mechanismen der Krankheit und die Möglichkeiten der Therapie gegeben werden. Einige Kapitel sind dabei recht wissenschaftlich abgehandelt, um allen Interessierten die neuesten Kenntnisse der Erforschung der CF zu vermitteln. Mit dem zweiten Teil des Buches hoffen wir besonders all jenen Mut sprechen zu können, die gerade erst mit der Diagnose Cystische Fibrose konfrontiert worden sind. Betroffene Eltern und von CF betroffene Erwachsene berichten über ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit. Auf die Anfrage des Verlages haben viele Betroffene geschrieben. Wir möchten uns daher auch bei all jenen bedanken, deren Berichte wir aus Platzgründen leider nicht berücksichtigen konnten