Der Schutz genetischer Daten: unter besonderer Berücksichtigung des Gendiagnostikgesetzes
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INHALTSVERZEICHNIS
TEIL I EINLEITUNG
1 GENETISCHE DATEN 3
1.1 BEGRIFFLICHE ABGRENZUNG 3
1.2 DIE EINORDNUNG GENETISCHER PROBEN 4
2 ANWENDUNGSBEISPIELE 7
2.1 PHARMAKOGENETIK UND PHARMAKOGENOMIK 7
2.2 NEUE INTERESSENGEBIETE 9
TEIL II DIE NOTWENDIGKEIT UND ENTSTEHUNG DES GENDIAGNOSTIKGESETZES
3 DER REGELUNGSBEDARF 15
3.1 GENETISCHE DISKRIMINIERUNG 16
3.1.1 EMPIRISCHE STUDIEN 17
3.1.2 DIE RECHTSLAGE VOR INKRAFTTRETEN DES GENDIAGNOSTIKGESETZES 19
3.1.3 FALLBEISPIELE 24
3.2 STIGMATISIERUNG 27
3.3 PSYCHISCHE RISIKEN 29
3.4 MEDIZINISCHE RISIKEN 30
3.5 GEFAEHRDUNG DES RECHTS AUF WISSEN UND NICHTWISSEN 32
3.5.1 DAS RECHT AUF WISSEN 32
3.5.2 DAS RECHT AUF NICHTWISSEN 33
3.5.3 DIE PFLICHT ZU WISSEN 35
3.6 DER EPISTEMISCHE STATUS GENETISCHEN WISSENS 36
3.6.1 GENETISCHER DETERMINISMUS UND REDUKTIONISMUS 37
3.6.2 WELCHES WISSEN VERMITTELT EIN GENTEST? 38
IX
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IMAGE 2
X
INHALTSVERZEICHNIS
3.6.2.1 WAS IST EIN GEN? 38
3.6.2.2 DIE CHROMOSOMEN 39
3.6.2.3 DIE VARIABILITAET DES GENOMS 40
3.6.2.4 VOM GENOTYP ZUM PHAENOTYP 41
3.6.3 DIE INTERPRETATIONSBEDUERFTIGKEIT GENETISCHER
TESTERGEBNISSE 42
3.7 ZWISCHENERGEBNIS 44
4 DER RECHTLICHE RAHMEN DER GENETIK 47
4.1 DIE UNESCO-DEKLARATIONEN VON 1997, 2003 UND 2005 47
4.2 VOELKERRECHT 48
4.2.1 DAS UEBEREINKOMMEN UEBER DIE BIOLOGISCHE VIELFALT 49
4.2.2 DAS TRIPS-UEBEREINKOMMEN 49
4.2.3 DAS MENSCHENRECHTSUEBEREINKOMMEN ZUR BIOMEDI ZIN DES EUROPARATES
50
4.3 REGELUNGEN ZUR GENETIK AUF EBENE DER EUROPAEISCHEN UNION 51
4.4 VERFASSUNGSRECHT 53
4.4.1 GESETZGEBUNGSKOMPETENZ 53
4.4.2 RELEVANTE GRUNDRECHTE 54
4.5 EINFACHES RECHT 56
4.5.1 DAS GENTECHNIKGESETZ 56
4.5.2 DAS EMBRYONENSCHUTZGESETZ 57
4.5.3 DAS STAMMZELLGESETZ 58
4.5.4 DAS GEWEBEGESETZ (TPG/AMG) 59
4.5.5 SONSTIGE RELEVANTE RECHTSNORMEN 60
5 AUF DEM WEG ZU EINEM GENDIAGNOSTIKGESETZ 63
5.1 BEIRAETE UND KOMMISSIONEN 63
5.2 STELLUNGNAHMEN UND RICHTLINIEN VON FACHVERBAENDEN 66
5.3 ENTWURF DER DATENSCHUTZBEAUFTRAGTEN 2001 69
5.4 ANTRAEGE UND ENTWUERFE DER BUNDESTAGSFRAKTIONEN 70
TEIL III DIE LEITPRINZIPIEN DES GENDIAGNOSTIKGESETZES
6 DAS RECHT AUF INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG 77
6.1 ZWECK UND ANWENDUNGSBEREICH DES GESETZES, §§ 1-2 GENDG 78
6.2 EINWILLIGUNG, AUFKLAERUNG UND BERATUNG, §§ 8-10 GENDG 78
7 DAS VERBOT MIT EINWILLIGUNGSVORBEHALT 81
8 DAS BENACHTEILIGUNGSVERBOT 83
9 DER ARZTVORBEHALT 87
IMAGE 3
INHALTSVERZEICHNIS XI
10 DIEZWECKBINDUNG 89
11 DAS RECHT AUF N ICHTWISSEN 91
12 DIE BESONDERHEIT GENETISCHER DATEN 93
TEIL IV ANWENDUNGSDEFIZITE UND REGELUNGSLUECKEN
13 DIE FORSCHUNG AM MENSCHEN 101
13.1 REGELUNGSLUECKE 101
13.2 DATENBEDARF UND -VERWENDUNG BEI DER FORSCHUNG AM MENSCHEN 102
13.2.1 HINTERGRUND 102
13.2.2 HUMANBIOBANKEN 102
13.2.2.1 BIOBANKEN IN DEUTSCHLAND 103
13.2.2.2 POPULATIONSBEZOGENE BIOBANKEN IN ANDEREN
LAENDERN 105
ISLAND 105
ESTLAND 106
GROSSBRITANNIEN 107
13.3 DER SCHUTZ GENETISCHER DATEN UND PROBEN IM FORSCHUNGSBEREICH 108
13.4 LOESUNGSMOEGLICHKEITEN 112
13.4.1 ERGAENZUNG DES GENDIAGNOSTIKGESETZES 113
13.4.2 HUMANFORSCHUNGSGESETZ 114
13.4.3 FORSCHUNGSGEHEIMNIS 116
13.4.4 ZUSAMMENFASSUNG 119
14 DIE ABGRENZUNG DIAGNOSTISCHER UND PRAEDIKTIVER GENETISCHER
UNTERSUCHUNGEN 121
14.1 ANWENDUNGSDEFIZIT 121
14.2 DIE BEGRIFFLICHE ABGRENZUNG UND IHRE KONSEQUENZEN 122
15 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN ZU NICHT-MEDIZINISCHEN ZWECKEN 127
15.1 REGELUNGSLUECKE 127
15.2 REGELUNGSBEDARF 128
15.3 LOESUNGSANSAETZE 130
16 DIE ABGABE AN ENDANWENDER/WERBEVERBOT 131
17 DIE RECHTE DER UNTERSUCHTEN PERSON 133
17.1 UNABDINGBARE RECHTE DES BETROFFENEN IM DATENSCHUTZRECHT 133
17.2 RECHTE DES BETROFFENEN BEI GENETISCHEN UNTERSUCHUNGEN 137
IMAGE 4
XII INHALTSVERZEICHNIS
18 WEITERE DEFIZITE DES GENDIAGNOSTIKGESETZES 139
TEIL V ZUSAMMENFASSUNG UND ERGEBNIS
19 ZUSAMMENFASSUNG UND ERGEBNIS 145
LITERATURVERZEICHNIS 147
SACHVERZEICHNIS 165 |
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