Zur Problematik altersspezifischer Transition von Patienten mit chronischen Erkrankungen im deutschen Gesundheitswesen: eine empirische Analyse zum Versorgungswechsel zwischen Pädiatrie und Erwachsenenmedizin
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IMAGE 1
INHALTSVERZEICHNIS
ZUSAMMENFASSUNG. 111
DANKSAGUNG. IV
INHALTSVERZEICHNIS ;. V
ABKUERZUNGSVERZEICHNIS IX
ABBILDUNGSVERZEICHNIS XI
TABELLEN VERZEICHNIS XIII
1. EINFUEHRUNG 1
1.1. HINTERGRUND 1
1.2. FORSCHUNGSANLIEGEN 5
1.3. AUFBAU D E R ARBEIT 6
2. KONZEPTIONELLE GRUNDLAGEN DER ARBEIT 9
2.1. BEGRIFFSBESTIMMUNGEN 9
2.1.1. JUGENDLICHE UND JUNGE ERWACHSENE 9
2.1.2. CHRONISCHE ERKRANKUNGEN DES KINDES- UND JUGENDALTERS 10
2.1.3. DIE BEDEUTUNG EINER CHRONISCHEN ERKRANKUNG IM KINDES- UND
JUGENDALTER AM BEISPIEL DER STUDIENPOPULATIONEN 13
2.1.3.1. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE NACH NTX. 13
2.1.32. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE MITAHF. 17
2.1.4. TRANSITION 21
2.1.5. VERSORGUNG 23
2.2. VERORTUNG DER FORSCHUNGSFRAGE IN DER VERSORGUNGSFORSCHUNG 25
2.3. METHODENWAHL UND FORSCHUNGSAUSRICHTUNG 27
3. ERGEBNISSE DER LITERATURRECHERCHE ZUR PROBLEMATIK D E R
ALTERSSPEZIFISCHEN TRANSITION 32
3.1. VORBEMERKUNGEN ZUR LITERATURRECHERCHE 32
3.2. THEORETISCHE BETRACHTUNGEN ZUM VERSORGUNGSWECHSEL ZWISCHEN
PAEDIATRIE UND ERWACHSENENMEDIZIN 34
V
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IMAGE 2
3.2.1. DIE BEDEUTUNG DER TRANSITION FUER PATIENTEN MIT CHRONISCHER
ERKRANKUNG DES KINDES- UND
JUGENDALTERS 34
32.1.1. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE NACH NTX. 34
32.12. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE MITAHF. 36
3.2.2. DIE GESUNDHEITSOEKONOMISCHE RELEVANZ DER TRANSITION 38
3.2.3. DIE TRANSITION - HERAUSFORDERUNGEN AN DER SCHNITTSTELLE ZWISCHEN
PAEDIATRIE UND ERWACHSENENMEDIZIN 40
32.3.1. DIE EBENE DER PATIENTEN 40
32.32. DIE EBENE DER ELTERN 44
32.3.3. DIE EBENE DER LEISTUNGSERBRINGER 46
32.3.4. DIE EBENE DES GESUNDHEITSSYSTEMS 49
3.2.4. TRANSITIONSSPEZIFISCHE MODELLE UND MASSNAHMEN 56
32.4.1. TRANSITIONSMODELLE 56
32.42. TRANSITIONSSPEZIFISCHE MASSNAHMEN 57
32.4.3. ZUR EVIDENZLAGE TRANSITIONSSPEZIFISCHER MODELLE UND MASSNAHMEN 62
3.2.5. VERSORGUNGSBEDARF AM UEBERGANG IN DAS ERWACHSENENALTER BZW. IN DIE
ERWACHSENENMEDIZIN 63
3.3. DER VERSORGUNGSWECHSEL ZWISCHEN PAEDIATRIE UND ERWACHSENENMEDIZIN IM
DEUTSCHEN GESUNDHEITSSYSTEM IN D E R PRAXIS 68
3.3.1. TRANSITIONSPRAXIS 68
3.3.1.1. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE NACH NTX. 70
3.3.12. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE MITAHF. 72
3.3.2. VERSORGUNGSANGEBOT AM UEBERGANG IN DAS ERWACHSENENALTER BZW. IN
DIE ERWACHSENENMEDIZIN 76
3.32.1. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE NACH NTX. 76
3.322. FUER JUGENDLICHE BZW. JUNGE ERWACHSENE MITAHF. 79
3.4. ABGLEICH D E R LITERATURRECHERCHE MIT DEN LEITFADENINTERVIEWS,
ZUSAMMENFASSUNG 83
3.4.1. VORBEMERKUNGEN 83
3.4.1.1. ZIELSETZUNG DER SEMISTRUKTURIERTEN LEITFADENINTERVIEWS 83
3.4.12. DURCHFUEHRUNG UND AUSWERTUNG DER LEITFADENINTERVIEWS 84
3.4.2. ABGLEICH UND ZUSAMMENFASSUNG DER ERGEBNISSE AUS
LITERATURRECHERCHE UND LEITFADENINTERVIEWS 85
V I
IMAGE 3
4. EMPIRISCHE ERHEBUNG ZUR PROBLEMATIK DER ALTERSSPEZIFISCHEN
TRANSITION - METHODIK 89
4.1. ZUR METHODIK D E R STANDARDISIERTEN BEFRAGUNG 89
4.1.1. THEORETISCHE VORUEBERLEGUNGEN UND LIMITATIONEN 89
4.1.2. KONZEPTION DES ERHEBUNGSINSTRUMENTS 90
4.1.3. EINSCHLUSSKRITERIEN ZURTEILNAHME AN DERSTUDIE 94
4.1.4. TEILNEHMERREKRUTIERUNG 95
4.2. ZUR METHODIK D E R STATISTISCHEN DATENAUSWERTUNG. 98
5. ERGEBNISSE AUS DER AUSWERTUNG DER EMPIRISCHEN ERHEBUNG ZUR
PROBLEMATIK DER ALTERSSPEZIFISCHEN TRANSITION 100
5.1. OBERBLICK UBER DIE STUDIENPOPULATIONEN 100
5.1.1. AERZTE 100
5.1.2. PATIENTEN 101
5.1.3. ELTERN 104
5.2. ECKDATEN ZUR GESUNDHEITLICHEN VERSORGUNG D E R BEFRAGTEN PATIENTEN
107
5.2.1. INANSPRUCHNAHME AERZTLICHER LEISTUNGEN 107
52.1.1. VERSORGUNGSFBRMEN 107
52.12. FREQUENZ DER ROUTINEUNTERSUCHUNGEN 108
52.1.3. BEGLEITFUNKTION DER ELTERN 109
5.2.2. VERLAUF DER TRANSITION 110
522.1. ZUSAMMENSETZUNG DER BEREITS GEWECHSELTEN PATIENTEN 110
5 2 2 2 . GRUENDE FAERDIE TRANSITION 111
522.3. DURCHFUEHRUNG TRANSITIONSSPEZIFTSCHER MASSNAHMEN 112
522.4. PERSOENLICHE ERFAHRUNGSWERTE DER PATIENTEN 113
5.3. EINSCHAETZUNG D E R AKTUELLEN TRANSITIONSPRAXIS UND
VERSORGUNGSSITUATION 114
5.3.1. AUS SICHT DER AERZTE 114
5.3.2. AUS SICHT DER PATIENTEN 127
5.3.3. AUS SICHT DER ELTERN 136
5.3.4. PAERCHENBILDUNG VON PATIENTEN UND ELTERN 143
5.3.5. GESAMTVERGLEICH 146
VLL
IMAGE 4
5.4. SPEZIFISCHE PROBLEMFELDER UND HANDLUNGSOPTIONEN ZUR VERBESSERUNG
DER
VERSORGUNGSLAGE BEIM WECHSEL 148
5.4.1. TRANSITION 148
5.4.1.1. SEKTORALE GRENZEN 148
5.4.12. VERGUETUNGSMODALITAETEN 149
5.4.1.3. LATENZZEITEN 149
5.4.1.4. PROBLEMBEWUSSTSEIN VON LEISTUNGSERBRINGER UND PATIENT 150
5.4.1.5. ABLEHNUNG DES WECHSELS. 153
5.4.1.6. ALTERSBETREUUNGSGRENZE 155
5.4.1.7. TRANSITIONSSPEZISSSCHE MASSNAHMEN 156
5.4.1.8. SOZIALE UNTERSTUETZUNGSSYSTEME 159
5.4.2. VERSORGUNG IN DER ERWACHSENENMEDIZIN 160
5.42.1. SEKTORALE GRENZEN 160
5.422. BEHANDLUNGS- UND VERGUETUNGSMODALITAETEN 162
5.42.3. FLAECHENDECKENDER ZUGANG ZUM INTERNISTISCHEN FACHARZT 164
5.42.4. QUALIFIKATION DES INTERNISTISCHEN ARZTES 166
5.42.5. VERSORGUNGSANGEBOT. 168
6. DISKUSSION 172
6.1. DIVERGIERENDE PROBLEMFELDER D E R UNTERSUCHUNGSPOPULATIONEN 172
6.1.1. SCHWERPUNKT TRANSITION 173
6.1.2. SCHWERPUNKT INTERNISTISCHE VERSORGUNGSGUETE 190
6.2. ZUR VERHAELTNISMAESSIGKEIT D E R HANDLUNGSOPTIONEN 200
7. FAZIT UND AUSBLICK 206
LITERATURVERZEICHNIS 210
ANHANG - INTERVIEWLEITFADEN 230
ANHANG * FRAGEBOGEN STANDARDISIERTE TELEFONBEFRAGUNG 232
ANHANG - ANSCHREIBEN STUDIENTEILNAHME 273
ANHANG - TELEFONINTERVIEW/INTERNETRECHERCHE KINDERHERZZENTREN 280
V I I I |
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