Gesundheitsökonomische Aspekte von seltenen Erkrankungen am Beispiel Mukoviszidose:
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Göttingen
Cuvillier
2009
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INHALTSVERZEICHNIS INHALTSVERZEICHNIS I TABELLENVERZEICHNIS IV
ABBILDUNGSVERZEICHNIS VI ABKUERZUNGSVERZEICHNIS VII 1 EINLEITUNG 1 1.1
HINTERGRUND UND MOTIVATION 1 1.2 AUFBAU DER ARBEIT UND FORSCHUNGSFRAGEN
3 2 GRUNDLAGEN 8 2.1 SELTENE ERKRANKUNGEN 8 2.1.1 DEFINITION UND
PRAEVALENZ 8 2.1.2 CHARAKTERISTIKA SELTENER ERKRANKUNGEN 12 2.2
MUKOVISZIDOSE 19 2.2.1 KRANKHEITSMERKMALE 19 2.2.2 DIAGNOSTIK UND
THERAPIE 22 2.3 GESUNDHEITSOEKONOMISCHE ASPEKTE SELTENER ERKRANKUNGEN 26
2.3.1 GESUNDHEITSOEKONOMISCHE HERAUSFORDERUNGEN 26 2.3.2
VERSORGUNGSFORSCHUNG BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN 33 3 SPEZIALISIERTE
VERSORGUNG SELTENER ERKRANKUNGEN 39 3.1 VERSORGUNGSSITUATION UND
VERSORGUNGSDEFIZITE 39 3.1.1 VERSORGUNGSSTRUKTUREN UND
VERGUETUNGSPROBLEME 39 3.1.2 DIAGNOSE UND THERAPIE 53 3.1.3 INFORMATION
UND ERFAHRUNGSAUSTAUSCH 57 3.1.4 FORSCHUNG 66 3.2 LOESUNGSANSAETZE UND
VERSORGUNGSKONZEPT 72 3.2.1 REFERENZZENTREN UND EUROPAEISCHE
REFERENZNETZWERKE 72 3.2.2 VERNETZTE VERSORGUNGSSTRUKTUREN 75 3.2.3
NATIONALE UND EUROPAEISCHE ZUSAMMENARBEIT 81 3.3 ZUSAMMENFASSUNG DES
KAPITELS UND ZWISCHENFAZIT 83 BIBLIOGRAFISCHE INFORMATIONEN
HTTP://D-NB.INFO/999758241 DIGITALISIERT DURCH 4 EMPIRISCHE ERHEBUNG BEI
MUKOVISZIDOSE 87 4.1 KONZEPTION DER ERHEBUNG 87 4.1.1 STUDIENDESIGN UND
ZIELSETZUNG 87 4.1.2 ERHEBUNGSINSTRUMENTE 95 4.2 UEBERBLICK UEBER DIE
PATIENTENPOPULATION 99 4.2.1 PATIENTENZAHLEN UND SOZIODEMOGRAPHISCHE
DATEN 99 4.2.2 KLINISCHE DATEN 102 4.3 ZUSAMMENFASSUNG DES KAPITELS UND
ZWISCHENFAZIT 108 5 AMBULANTE VERSORGUNG BEI MUKOVISZIDOSE 109 5.1
AMBULANTE BEHANDLUNG IM KRANKENHAUS 109 5.1.1 ROUTINEBEHANDLUNG IN
MUKOVISZIDOSE-AMBULANZEN 109 5.1.2 PERSONALSITUATION IN
MUKOVISZIDOSE-AMBULANZEN 115 5.2 KOSTEN DER AMBULANTEN BEHANDLUNG BEI
MUKOVISZIDOSE 122 5.2.1 BISHERIGE KOSTENERHEBUNGEN BEI MUKOVISZIDOSE 122
5.2.2 GESAMTKOSTENERMITTLUNG FUER DIE AMBULANTE BEHANDLUNG 128 5.2.3
SUBGRUPPENANALYSE NACH KOSTENEINFLUSSFAKTOREN 134 5.3 VERGUETUNG FUER
AMBULANTE LEISTUNGEN BEI MUKOVISZIDOSE 140 5.3.1 AKTUELLE
VERGUETUNGSSITUATION 140 5.3.2 VERSORGUNGSDEFIZITE BEI MUKOVISZIDOSE 144
5.3.3 LOESUNGSANSAETZE FUER ZUKUENFTIGE VERGUETUNGSFORMEN 149 5.4
ZUSAMMENFASSUNG DES KAPITELS UND ZWISCHENFAZIT 157 6
ARZNEIMITTELVERSORGUNG BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN 160 6.1 ORPHAN DRUGS
UND OFF-LABEL-USE 160 6.1.1 DEFINITION UND MARKT FUER ORPHAN DRUGS 160
6.1.2 ORPHAN-DRUG-GESETZGEBUNG UND ANREIZWIRKUNGEN 162 6.1.3 ZULASSUNG
VON ORPHAN DRUGS 168 6.1.4 ZUGANG UND KOSTENERSTATTUNG VON ORPHAN DRUGS
174 6.1.5 OFF-LABEL-USE 180 6.2 EMPIRISCHE ANALYSE DER
ARZNEIMITTELKOSTEN BEI MUKOVISZIDOSE 184 6.2. LITERATURVERZEICHNIS 290
6.2.3 REGRESSIONSANALYSE DER MEDIKAMENTENKOSTEN 195 6.3 LOESUNGSANSAETZE
FUER DIE ZUKUENFTIGE ARZNEIMITTELVERSORGUNG 204 6.4 ZUSAMMENFASSUNG DES
KAPITELS UND ZWISCHENFAZIT 211 7 LEBENSQUALITAET BEI MUKOVISZIDOSE 214
7.1 GESUNDHEITSBEZOGENE LEBENSQUALITAET 214 7.1.1 PSYCHISCHE FOLGEN BEI
MUKOVISZIDOSE 214 7.1.2 KRANKHEITSBEWAELTIGUNG 218 7.2 EMPIRISCHE ANALYSE
DER LEBENSQUALITAET 223 7.2.1 GESAMTAUSWERTUNG DER LEBENSQUALITAET NACH
EQ-5D UND CFQ 223 7.2.2 KORRELATIONS- UND SUBGRUPPENANALYSE 231 7.3
ZUSAMMENFASSUNG DES KAPITELS UND ZWISCHENFAZIT 236 8 SOZIALE ASPEKTE BEI
MUKOVISZIDOSE 241 8.1 EMPIRISCHE ANALYSE SOZIALER ASPEKTE 241 8.1.1
BERUFLICHE EINSCHRAENKUNGEN 241 8.1.2 FINANZIELLE SITUATION 245 8.1.3
ZEITLICHE BELASTUNGEN 248 8.2 ASPEKTE EINER *GERECHTEN"
RESSOURCENVERTEILUNG 252 8.3 ZUSAMMENFASSUNG DES KAPITELS UND
ZWISCHENFAZIT 260 9 FAZIT 263 9.1 ZUSAMMENFASSUNG 263 9.2 AUSBLICK 268
ANHANG: MUSTER ERHEBUNGSBOEGEN 271 ANHANG 1: PATIENTEN-FRAGEBOGEN
(ERWACHSENE) 272 ANHANG 2: GESUNDHEITSFRAGEBOGEN EQ-5D-Y (KINDER) 276
ANHANG 3: BEHANDLUNGSFRAGEBOGEN 278 ANHANG 4: ALLGEMEINE ANGABEN DER
AMBULANZEN 282 ANHANG 5: PERSONAL-FRAGEBOGEN 288 |
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