Wer hilft weiter?: 1 Eltern-Selbsthilfegruppen : ein bundesweiter Wegweiser
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| Format: | Book |
| Language: | German |
| Published: |
Lübeck [u.a.]
Schmidt-Römhild
2009
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| Edition: | 4., überarb. Aufl. |
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| ISBN: | 9783795019129 |
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| adam_text | Inhaltsverzeichnis
- Wer hilft weiter? Vorwort des Kindernetzwerk-Vorsitzenden 17
- Zielsetzung, Adressaten und Nutzungsmöglichkeiten
fur
den bundesweiten Wegweiser 2009/2010 20
- Kindernetzwerk und Kindergesundheit 15 Jahre und der Wandel der Zeiten 25
- Vieles auf den Weg gebracht - großartige Bilanz 28
- Eltern-Selbsthilfe: Immer wieder vor neuem Aufbruch 31
- Mit der Selbsthilfe Ansprüchen der Eltern besser gerecht werden! 35
- Eltern-Selbsthilfe ist in der Pädiatrie unverzichtbar! 37
- Grußwort: 15 Jahre gelebter Erfolg 38
- Die Eltern mit ihren Sichtweisen ernst nehmen! 39
- Wir drehen die Köpfe der Politiker dorthin, wo Kinder sind 40
- Es war ein Kampf an allen Fronten 42
- Wo steht die Eltern-Selbsthilfe heute?
Kritisches und Zukunftsweisendes - Die Zukunft fest im Blick 46
Hauptteil: Elterninitiativen
AIDS/HIV-Infektion 55
- Elterninitiative HIV-Betroffener Kinder e.V. 55
- Netzwerk der Angehörigen von Menschen mit HIV und AIDS 56
Allergie /Asthma 57
- Allergie- und umweltkrankes Kind e.V. 57
- Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V. (DAAB) 58
Allergien / Umweltbedingte Erkrankungen 59
- Kinderumwelt gemeinnützige GmbH (vormals: DISU) 59
- Kinderärztliche Beratungsstellen für Allergie und Umweltmedizin 59
Alternierende
Hemiplegie
im Kindesalter/AHC 60
- AHC-Deutschland e.V. 60
Anämie, aplastische 63
- Aplastische Anämie e.V. 63
Angelman-Syndrom 65
-
Angelman
e.V. 65
Angstkrankheiten 67
-
DASH
Deutsche Angst-Selbsthilfe 67
її
-
SoMA
e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen
mit Anorektalfehlbildungen 68
Arithmasthenie/ Rechenschwäche 74
- Initiative zur Förderung Rechenschwacher Kinder e.V. (IFRK) 74
Arthrogryposis
multiplex
congenita
77
- Interessengemeinschaft Arthrogryposis
(IGA)
e.V. 77
Asthma / Bronchitis / Lungenemphysem 80
- Deutsche Atemwegsliga e.V. 80
Aufmerksamkeits-Defizit-(Hyperaktivitats)-Syndrom (ADHS)
82
- ADHS Deutschland e.V. 82
- JUVEMUS Vereinigung zur Förderung von Kindern und Erwachsenen
mit Teilleistungsschwächen e.V. 85
Bardet-Biedl-Syndrom 90
- Bardet-Biedl-Syndrom in Pro Retina Deutschland e.V. 90
Behinderte Kinder/ Psychische Rehabilitation 92
- Deutsche Arbeitsgruppe Guldberg-Plan für die psychische Rehabilitation
behinderter Kinder e.V. 92
Behinderung /Chronische Erkrankungen der Eltern 93
- Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. 93
Behinderung, geistig 95
- Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. 95
Behinderung, körperlich 98
- Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. 98
Behinderung, mehrfach 99
- Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland (AbiD) e.V. 99
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. 100
- INTAKT - Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung 102
Blasenekstrophie/ Epispadie/Fehlbildungen im Urogenitalbereich 104
- Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. 104
Blindheit/Sehbehinderte Kinder 107
- Bundesvereinigung der Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. 107
Blutungskrankheiten / Hämophilie 109
- Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) 109
Borreliose/FSME 112
- Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V. (BFBD) 112
Brandverletzte Kinder 114
- Paulinchen - Initiative für brandverletzte Kinder e.V. 114
Cardio-Facio-Cutanes-Syndrom(CFC)
115
-
CFC-
Angels
e.V. Elternverein für Kinder mit
Cardio-Fazio-Cutanem-Syndrom 115
CHĄRGE-Syndrom
116
-
CHARGE Syndrom
e.V. Elternkreis betroffener Kinder 116
Chromosomenstörungen/Chromosom 11 118
-
European Chromosome 1
1 Network 118
Chromosomenstörungen 121
-
LEONA
e.V. Verein für Eltern
chromosomal
geschädigter Kinder 121
Cornelia de Lange-Syndrom 127
- Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. 127
Cri-du-Chat-Syndrom / Sp-Syndrom 129
- Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V. 129
Cystinose 130
- Cystinose-Selbsthilfe e.V. 130
Cystitis,
interstitielle
132
- ICA-Deutschland e.V. Förderverein
Interstitielle
Cystitis
132
Darmausgang, künstlicher/Stomaträger 134
- Deutsche ILCO e.
V.
134
Delphin-Therapie 136
-
dolphin aid
e.V. 136
Di George-Syndrom/
Deletion 22q1
1 138
- Kinder mit DeletionsSyndrom^ql 1 (KiDS-22ql 1) e.V. 138
Diabetes 143
- Deutsche Diabetes-Gesellschaft e.V. 143
- INSULINER 144
Diamond-Blackfan-Anämie 145
- Diamond-Blackfan-Selbsthilfegruppe e.V. 145
Down-Syndrom 146
- Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. 146
Dysmelie 148
- Hand in Hand e.V. 148
Ehlers-Danlos-Syndrom 149
- Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. 149
Ektodermale Dysplasie 152
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 152
Epidermolysis bullosa
155
- Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland 155
Epilepsie 158
- Deutsche Epilepsievereinigung e.V. 158
- e.b.e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. 159
- Informationszentrum Epilepsie der Deutschen Gesellschaft
für Epileptologie 175
Exostosen, multiple kartilaginäre/ Osteochondrome 179
- Bundesselbsthilfevereinigung „Multiple kartilaginäre Exostosen
(Osteochondrome) e.V. 179
Familienhilfe 183
-
BAGE
e.V. Bundesarbeitsgemeinschaft Elterninitiativen 183
- Verband alleinerziehender Mütter und Väter (VAMV) e.V. 184
Fanconi-Anämie 185
- Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. 185
Fehlgeburt 189
- Initiative REGENBOGEN „Glücklose Schwangerschaft e.V. 189
Fetales Alkoholsyndrom
FAS
191
- FASworld e.V. Deutschland > 191
Fibrodysplasia ossificans
progressiva
(FOP)
193
-
FOP
e.V. - Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva-
Erkrankte 193
Fibromyalgie 195
- Deutsche Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) e.V. 195
Fragiles-X-Syndrom 197
- Interessengemeinschaft
Fragiles
-Х
e.V. 197
Frühgeburt 199
- Bundesverband „Das frühgeborene Kind e.V. 199
Fruktoseintoleranz, hereditäre 200
- Selbsthilfegruppe Hereditäre Fructoseintoleranz (HF1) 200
Galaktosämie 202
- Galaktosämie Initiative Deutschland e.V. 202
Geburtshilfeschäden 204
- Bundesinteressengemeinschaft Geburtshilfegeschädigter (BIG) e.V. 204
Gefäßfehlbildung 206
- Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. 206
Gehörlosigkeit 208
- Deutscher Gehörlosen-Bund e.V. 208
Gestóse
210
- Arbeitsgemeinschaft Gestose-Frauen e.V. 210
Glaukom/Katarakt 211
- Selbsthilfegruppe Katarakt und Glaukom 211
- Initiative Glaukom-Kinder des Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. 212
Glykogenose 213
- Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. 213
GuÜlain-Barré-Syndrom
215
- Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. 215
- GBS Initiative e.V. 217
Hand- und Armfehlbildungen/Dysmelie 221
- AHOI - Arm- und Handoperations-Interessengemeinschaft e.V. 221
- Interessenkreis Arm- und Handfehlbildungen 222
Heredo-Ataxie 223
- Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. 223
Herzfehler, angeborene 226
- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. 226
- Deutsche Herzstiftung e.V. 229
- HERZKIND e.V. Verein zur Förderung der Betreuung und
Beratung herzkranker Kinder und ihrer Familien 231
- Herzkranke Kinder e.V. 233
- Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind (IDHK) e.V. 236
Hirnfunktionsstörungen / Hirnschädigungen 237
- Kinderneurologie-Hilfe Münster e.V. 237
Histiozytose 239
- Histiozytosehilfe e.V. 239
Hörbehinderung /Cochlear
Implant
241
- Deutsche Cochlear
Implant
Gesellschaft e.V. 241
Hörbehinderung 244
- Kleine Lauscher - Elterninitiative zur lautsprachlichen Förderung
hörgeschädigter Kinder e.V. 244
Hüftdysplasie 245
- Hüftdysplasie-Initiative SHG 245
Hypertonie,
pulmonale
248
-
pulmonale
hypertonie
(ph)
e. v.
248
Hypoglykämie/Erkrankungen mit Unterzuckerung 252
- Arbeitsgemeinschaft „Erkrankungen mit Unterzuckerung - Hypoglykämie 252
Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen 253
- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. und
Netzwerk Neuroendokri
ne
Tumoren (NeT) e.V. 253
Ichthyosis 254
- Selbsthilfe Ichthyose e.V. 254
Immundefekte 257
- dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. 257
- IMMI Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten e.V. 260
Inkontinenz/Einnässen 262
- Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V. 262
Intensivkinder 264
- INTENSIVkinder zuhause e.V. 264
Jodallergie/ Morbus Basedow /Hyperthyreose-Kranke 266
- Deutsche Selbsthilfegruppe der Jodallergiker, Morbus-Basedow- und
Hyperthyreose-Kranken 266
Kind im Krankenhaus 268
- Aktionskomitee Kind im Krankenhaus Bundesverband e.V. 268
Kinderhospize 269
- Bundesverband Kinderhospiz e.V. , 269
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. 271
Kinderschutz 276
- Deutscher Kinderschutzbund Bundesverband e.V. 276
Kiss-Syndrom/Kidd-Syndrom 278
- Kiss-Kid-Selbsthilfegruppe Internet 278
Kleinwuchs 281
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. BKMF 281
Klinefelter-Syndrom 288
- Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. 288
Knochenmark-Erkrankungen 292
- Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik
Deutschland gemeinnützige GmbH (ZKRD) 292
Konduktive Förderung 293
- Bundesverband Fortschritt e.V. 293
Kraniofaziale Fehlbildungen/Apert-Syndrom 295
- Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. 295
Krebskranke Kinder/Tumoren 297
- Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe -
Aktion für krebskranke Kinder e.V. Dachverband 297
- Deutsche Krebshilfe e.V. 309
Leberkrankheiten 311
- Deutsche Leberhilfe e.V. 311
- Verein leberkrankes Kind e.V. 313
Legasthenie/Dyskalkulie 316
- Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. 316
Leukodystrophie 318
- Bundesverein Leukodystrophie e.V. 318
- Myelin Projekt Deutschland e.V. 320
Leukodystrophie, metachromatische 321
- MLD-Selbsthilfegruppe „Weiße Wolke 321
Linkshänder 323
- Erste deutsche Beratungs- und Informationsstelle für Linkshänder
und umgeschulte Linkshänder e.V. 323
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten 326
- IFUS - Initiatiwereinigung zur Förderung und Unterstützung für
Spaltträger e.V. 326
- Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft 328
Lissenzephalie 330
- LISS e.V. - Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie
leidender Kinder 330
Louis-Bar-Syndrom
/Ataxia teleangiectatica (AT)
332
- Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft 332
Lowe-Syndrom 334
- Gemeinnütziger Verein Lowe-Syndrom e.V. 334
Lupus Erythematodes 336
- Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. 336
Marfan-Syndrom 344
-
Marfan
Hilfe (Deutschland) e.V. 344
Mehrlinge/ Drillinge 346
- ABC-Club, Internationale Drillings- & Mehrlings-Initiative e.V. 346
Mehrlinge/Zwillinge 348
- Zwillingseltern 348
Mineralimbalancen 349
- Selbsthilfeorganisation Mineralimbalancen e.V. 349
Moebius-Syndrom 352
- Moebius
Syndrom
Deutschland e.V. 352
Morbus Bechterew
354
-
DVMB Deutsche
Vereinigung
Morbus Bechterew
e.V. 354
Morbus Crohn/
Colitis
ulcerosa
356
-
Deutsche Morbus Crohn
/
Colitis
ulcerosa
Vereinigung -
DCCV
- e.V. 356
Morbus
Gaucher
358
-
Gaucher
Gesellschaft Deutschland e.V.
(GGD)
358
Morbus
Ollier 362
- Ollier-/ Maffucci-Selbsthilfegruppe 362
Morbus Recklinghausen /Neurofibromatose 365
- Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. Bundesverband Neurofibromatose 365
Morbus Wilson 368
- Morbus Wilson e.V. 368
Mukopolysaccharidosen 370
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. 370
Mukoviszidose/Cystische
Fibrose
374
- Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. 374
- Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer
Fibrose
(CF)
Gemeinnütziger Verein , 375
Muskelkrankheiten ; 386
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM 386
Mutismus 398
- Mutismus Selbsthilfe Deutschland e.V. 398
Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) 400
- NCL-Gruppe Deutschland e.V. 400
Neurodegeneration 402
- Hoffnungsbaum e.V., Verein zur Förderung der Erforschung und
Behandlung von NBIA 402
Neurodermitis 404
- Bundesverband Neurodermitiskr
anker in
Deutschland e.V. 404
- Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB) 405
- Neurodermitis-Beratungsstelle 407
Nierenerkrankungen 408
- Bundesverband Niere e.V. 408
Noonan-Syndrom 409
- Noonan-Kinder e.V. Deutschland 409
Organtransplantationen 411
- BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e.V. 411
Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom 417
_
Pelizaeus-Merzbacher-
Syndrom
e.V. 417
Pflegekinder, behindert 419
_ Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. 419
Plexusparese 421
- Selbsthilfegruppe Plexuskinder 421
Plötzlicher Kindstod 423
- GEPS Deutschland e.V. 423
Prader-Willi-Syndrom 424
- Prader Willi
Syndrom
Vereinigung Deutschland e.V. 424
Prager Eltern-Kind-Programm (PEKiP) 427
- PEKiP e.V. Prager Eltern-Kind-Programm 427
Pseudoxanthoma elasticum (PXE)/Groenblad-Strandberg-Syndrom 428
- Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands e.V. 428
Psychisch kranke Kinder/Eltern 430
- Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V. (BapK) 430
Restless-Legs-Syndrom (RLS) 431
- RLS e.V. Deutsche
Restless Legs
Vereinigung 431
Rett-Syndrom 432
- Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. 432
Rheuma 434
- Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. 434
Sarkoidose 436
- Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. 436
Schädel-Hirn-Trauma 439
- Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. 439
- ZNS - Hannelore Kohl Stiftung 440
Schilddrüsenerkrankungen 442
- Die Schmetterlinge e.V. - Schilddrüsenbundesverband 442
Schilddrüsenkrebs 445
- Ohne Schilddrüse leben e.V. 445
Schlaganfall 447
- Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe Service- und Beratungszentrum 447
Schmerzen 450
- eigenes leben - Hilfen für Kinder mit Schmerzen oder
lebensverkürzenden Erkrankungen e.V. 450
- Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und
Pädiatrische Palliativmedizin 451
- Bundesverband Deutsche Schmerzhilfe e.V. 455
Schreibabys 456
- Trostreich Interaktives Netzwerk Schreibabys 456
Sexueller Missbrauch 457
- M. E. L.
I.
N. A. Inzestkinder/Menschen aus VerGEWALTigung
e. Y
457
- N.I.N.A. e.V. - Nationale Infoline, Netzwerk und Anlaufstelle zu sexueller
Gewalt an Mädchen und Jungen e.V. 458
- Wildwasser e.V. -Verein gegen sexuellen Missbrauch 460
Sklerodermie 461
-
Scleroderma
Liga e.V. 461
Sichelzellerkrankungen 463
- Sichelzell-Informationszentrum für Deutschland 463
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom 466
- SLO-Deutschland e.V. Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz 466
Speiseröhrenmissbildungen 469
- KEKS e.V. - Kreis für Eltern von Kindern mit
Speiseröhrenmissbildungen e.V. 469
Spina bifida
/ Hydrocephalus 471
- Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida
und Hydrocephalus Bundesverband e.V. 471
Sprachstörungen ;. 473
- dbl - Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V. 473
Stillen 476
- La
Leche
Liga Deutschland e.V. 476
Stoffwechselerkrankungen 477
- Spatz-e.
V.
- Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-,
Hormon- oder Zuckererkrankung 477
Stottern 478
- Bundesvereinigung Stotterer-Selbsthilfe e.V. 478
Sturge-Weber-Syndrom 480
- Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. 480
Taubblind 483
- Fördergemeinschaft für Taubblinde e.V. 483
Teilleistungsstörungen 484
- Bundesvereinigung SeHT
Selbständigkeitshilfe bei Teilleistungsschwächen e.V. 484
Thalassämie 488
- Thalassämieverein Ulm e.V. 488
Therapeutisches Reiten 490
- Deutsches Kuratorium für Therapeutisches Reiten e.V. 490
Tourette-Syndrom
492
-
Tourette-Gesellschaft
Deutschland e.V. 492
Trichotillomanie
494
- Info- und Beratungsstelle Trichotillomanie - Hilfe und Beratung bei
zwanghaftem Haareausreißen 494
Tuberose Sklerose 496
- Tuberose Sklerose Deutschland e.V. 496
Undine-Syndrom 500
- Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
(Congenital
Central Hypoventilations
Syndrom)
500
Verwaiste Eltern 502
- Bundesverband Verwaiste Eltern in Deutschland e.V. 502
- Nicolaidis Stiftung GmbH Hilfe für verwitwete Mütter und Väter
und deren Kinder 504
vitíligo
505
- Deutscher Vitiligo-Bund e.V. 505
Vitíligo
509
- Deutscher
Vitíligo
Verein e.
V.
(DW) 509
Williams-Beuren-Syndrom 510
- Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. 510
Winkelfehlsichtigkeit 513
- Selbsthilfegruppe Winkelfehlsichtigkeit 513
Zöliakie 514
- Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) 514
Zystennieren, familiäre 528
- Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e.V. 528
Anhang
Anhang: Neuromuskuläre Zentren 531
Anhang: Therapeutisches Reiten 572
Anhang: Schlagwort-Übersicht 585
Index 609
15
|
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| author | Schmid, Raimund |
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