Ethische Fragen genetischer Beratung: Klinische Erfahrungen, Forschungsstudien und soziale Perspektiven
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Titel: Ethische Fragen genetischer Beratung
Autor: Hirschberg, Irene
Jahr: 2009
Inhalt
Andreas Frewer, Irene Hirschberg, Erich Grießler, Beate Littig
Vorwort 9
Irene Hirschberg, Andreas Frewer
Genetik, Beratung und Ethik
Zur Einführung 11
I. Genetik und Beratung in der Medizin
Patricia Steiner, Dorothea Gadzicki, Brigitte Schlegelberger
Probleme bei der Weitergabe der genetischen Information
innerhalb von Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs
- nur eine Familienangelegenheit? 25
Friedmar R. Kreuz
Psychosoziale und ethische Aspekte genetischer Diagnostik:
Das Beispiel Huntingtonsche Krankheit 51
Barbara Zoll
Autonomie, Entscheidungsfindung und Nicht-Direktivität
in der genetischen Beratung - eine ethische Betrachtung 85
Wolfram Henn
Schweigepflicht und Datenschutz bei genetischer Beratung
Ethische Grundlagen informationeller Selbstbestimmung 103
Christine Schirmer
Genetische Beratung aus Betroffenenperspektive
Von der Diagnose zur Entscheidung - ein Erfahrungsbericht 121
6 Inhalt
II. Genetische Beratung und ethische Fragen in der Forschung
Ingrid Vlasak
Erwartungen und spätere Erfahrungen von Klient(inn)en:
Zur Qualitätssicherung genetischer Beratung 131
Jeanne Nicklas-Faust
Testen oder nicht? Schwierige Fragen
der Gendiagnostik aus Elternsicht 153
Silja Samerski
Die Entscheidungsfalle
Über die „selbstbestimmte Entscheidung" durch genetische Beratung 171
Rouven Porz
Sinn- und Vernunftwidrigkeiten in der genetischen Diagnostik
Die Patientenperspektive in qualitativen Interviews 189
Läszlö Koväcs, Andreas Frewer
Die Macht medizinischer Metaphern: Studien zur Bildersprache
in der genetischen Beratung und ihren ethischen Implikationen 205
III. Genetik und Ethik: Gesellschaftliche Perspektiven
Elisabeth Hildt
Prädiktive genetische Diagnostik und
das Recht auf Nichtwissen 225
Ilhan llkilic
Ethische Aspekte der genetischen Aufklärung
und Tests in der genomischen Diversitätsforschung 241
Inhalt 7
Sigrid Graumann
Humane Genetik, Behinderung und
ethische Probleme pränataler Diagnostik 259
Erich Grießler, Beate Littig, Anna Pichelstorfer
„Selbstbestimmung" in der genetischen Beratung:
Argumentationsstruktur und Ergebnisse einer Serie
neo-sokratischer Dialoge in Österreich und Deutschland 277
Meike Wolf, Ilhan Ilkilic
Chancen und Grenzen des Einsatzes von
Online-Ressourcen bei der genetischen Aufklärung und Beratung 303
Markus Rothhaar, Andreas Frewer
Genetische Diagnostik in der parlamentarischen Beratung
Probleme und Perspektiven rechtlicher Regelung in Deutschland 317
IV. Anhang
Genetische Beratung und Ethik
Fachdokumente und Quellen 333
Notizen zu den Autorinnen und Autoren 353 |
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