Pränataldiagnostik und psychosoziale Beratung: aus der Praxis für die Praxis ; mit 4 Tabellen
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Stuttgart [u.a.]
Schattauer
2009
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| adam_text | Inhalt
1 Psychosoziale Beratung - Grundlagen, Ziele, Qualifikationen ..
ι
Ziele und Grenzen der Beratung................................................................................ 4
Die gesetzliche Grundlage.......................................................................................... 5
Schwangerschaftsabbruch - § 218a StGB................................................................. 5
Die „psychiatrische Indikation - auch eine medizinische Indikation................ 7
Anmerkungen zur Diskussion um eine „Pflichtberatung .................................... 8
Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik erfordert
besondere Qualifikationen......................................................................................... 9
2 Psychosoziale Beratung im medizinischen Kontext...................... 12
Kooperation - die Bereitschaft zur Flexibilität...................................................... 12
Integration von Beratung in die medizinischen Abläufe...................................... 14
Kooperation und Beratung im Vorfeld von Pränataldiagnostik........................... 15
Kooperation mit pränataldiagnostischen Schwerpunktpraxen........................... 16
Kooperation mit Kliniken.......................................................................................... 17
Schwierigkeiten und Grenzen von Kooperationen................................................ 19
Ein funktionierendes Modell - psychosoziale Beratung
am Universitätsklinikum Bonn................................................................................. 21
Räumlichkeiten.......................................................................................................... 22
Anmeldung zur psychosozialen Beratung............................................................. 23
Rückmeldung an die Ärzte....................................................................................... 26
Beratungskonzept...................................................................................................... 26
Erfahrungen aus der wissenschaftlichen Evaluation
der Modellprojekte Bonn, Düsseldorf und Essen................................................... 28
XIV Inhalt
3 Relevanz und Methoden der Pränataldiagnostik..........................
зі
Ziele der Pränataldiagnostik.................................................................................... 31
Die Abwägung - Welche Untersuchungen sollen durchgeführt werden?........... 32
Pränataldiagnostik - positive Auswirkungen ........................................................ 33
Untersuchungsmethoden.......................................................................................... 34
Nichtinvasive Untersuchungsmethoden................................................................ 35
Ultraschall allgemein............................................................................................ 35
Nackentransparenzmessung................................................................................ 38
Fehlbildungsultraschall........................................................................................ 40
Genetische Sonographie...................................................................................... 40
Dopplersonographie............................................................................................. 41
Fetale Echokardiographie.................................................................................... 41
Ersttrimester-Screening....................................................................................... 41
Triple-Test
.............................................................................................................. 43
Invasive
Untersuchungsmethoden.......................................................................... 44
Fruchtwasseruntersuchung................................................................................. 44
Chorionzottenbiopsie........................................................................................... 46
Fetalblutentnahme................................................................................................ 48
Kosten für die häufigsten pränataldiagnostischen Untersuchungen.................. 49
4
Prenatale
Diagnosen und spezielle Beratungsaspekte............... 51
Genetische Anomalien............................................................................................... 52
Trisomie
21 (Down-Syndrom) ................................................................................ 53
Trisomie
18
(Edwards-Syndrom)............................................................................
59
Trisomie
13 (Pätau-Syndrom) ................................................................................. 61
Trisomie
16................................................................................................................. 62
Turner-
Syndrom
........................................................................................................ 63
Klinefelter-Syndrom.................................................................................................. 65
DiGeorge-Syndrom................................................................................................... 65
Neuralrohrdefekte..................................................................................................... 66
Spina bifida
(„offener Rücken )............................................................................... 67
Hydrocephalus („Wasserkopf )............................................................................... 69
Anencephalus............................................................................................................. 70
Organfehlbildungen................................................................................................... 72
Zwerchfellhernie........................................................................................................ 72
Fehlbildungen im Urogenitalsystem....................................................................... 73
Herzfehler................................................................................................................... 74
Inhalt
XV
Skelettfehlbildungen................................................................................................. 75
Kleinwuchs/Skelettdysplasie.................................................................................... 75
Extremitätenfehlbildungen ...................................................................................... 76
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ................................................................................ 78
Erbliche Erkrankungen.............................................................................................. 79
Sexuelle Differenzierungsstörungen....................................................................... 80
„Syndrom-Verdacht ................................................................................................. 80
„Geistige Behinderung ........................................................................................... 81
5 Beratung vor Pränataldiagnostik.......................................................... 83
Ziele der Beratung vor Pränataldiagnostik............................................................ 84
Wichtige Aspekte der Beratung vor Pränataldiagnostik...................................... 87
Motivation zur Pränataldiagnostik - Was ist das Ziel? ........................................ 88
Möglichkeiten, Grenzen und Risiken der Pränataldiagnostik -
nichts ist absolut sicher............................................................................................. 89
Alternative Möglichkeiten - Verzicht auf Pränataldiagnostik?........................... 91
Mögliche Konsequenzen bei auffalligem Befund.................................................. 91
Erwartungen an das Kind - Was bedeutet „perfekt ?.......................................... 92
Vorerfahrungen - Bereicherung oder Belastung?................................................. 95
Stärkung der Entscheidungskompetenz................................................................. 96
Hilfreiche Fragen in der Beratung - Was frage ich wie?...................................... 96
6 Beratung während Pränataldiagnostik............................................... 98
Ziele der Beratung während Pränataldiagnostik................................................... 99
Wichtige Aspekte der Beratung während Pränataldiagnostik........................... 103
Raum für Gefühle und Ängste - Wie damit umgehen?..................................... 104
Bisheriges Schwangerschaftserleben..................................................................... 105
Erwartungen und Vorstellungen, die mit dem Kind verbunden sind.............. 105
Ängste vor Behinderung - Informationssuche ................................................... 106
Konsequenzen bei pathologischem Befund - Was tun, wenn ...? ................... 108
Ethisch-religiöse Fragen......................................................................................... 108
Paardynamik - den Partner nicht vergessen ....................................................... 108
XVI inhalt
7 Beratung nach Pränataldiagnostik.....................................................
по
Ziele der Beratung nach Pränataldiagnostik........................................................ 112
Wichtige Aspekte der Beratung nach Pränataldiagnostik.................................. 113
Setting
und Klärung des Beratungsanlasses ........................................................ 114
Raum für Gefühle - emotionale Stabilisierung................................................... 115
Sichere Diagnose - aber unklare Prognose.......................................................... 116
Ängste vor Behinderung und lebenslanger Belastung ....................................... 117
Was tun? - Alternative Zukunftsperspektiven erarbeiten.................................. 118
Was kann helfen? - Reflexion der Ressourcen.................................................... 119
Und das Kind? - Die Perspektive des ungeborenen Kindes.............................. 120
Die Entscheidung gemeinsam treffen - die Rolle des Partners......................... 120
Was sagt das Herz, was der Verstand? .................................................................. 122
Die Schuldfrage - religiöse und ethische Überzeugungen................................ 122
Keine sofortige Entscheidung - ein „Zeitfenster öffnen .................................. 124
Hilfsangebote und Informationen......................................................................... 125
Gesellschaftliche Bedeutung -
Reaktionen aus Familie und sozialem Umfeld.................................................... 126
8 Schwangerenbegleitung: Entscheidung für das Kind................ 127
Ziele der Beratung bei Schwangerenbegleitung ................................................. 132
Wichtige Aspekte der Schwangerenbegleitung................................................... 133
Trauer und Unsicherheit ........................................................................................ 133
Emotionale Stabilisierung und Kontakt zum Kind............................................. 134
Weiterer Schwangerschaftsverlauf und Geburt................................................... 135
Hilfsangebote und Informationen......................................................................... 136
Die Paarbeziehung stärken..................................................................................... 137
Geschwisterkinder und Familie............................................................................. 137
Die besondere Situation der Fetalchirurgie ......................................................... 138
9 Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation........ 140
Ziele der Beratung bei Schwangerschaftsabbruch.............................................. 140
Wichtige Aspekte der Beratung bei Schwangerschaftsabbruch........................ 142
Emotionale Stabilisierung...................................................................................... 142
Vorbereitung auf die bevorstehende Geburt........................................................ 143
Das besondere Problem des Fetozids.................................................................... 144
Abschied vom Kind................................................................................................. 145
Dem Kind einen Platz in der Familie geben........................................................ 151
Geschwisterkinder einbeziehen............................................................................. 152
Inhalt XVII
Das soziale Umfeld informieren............................................................................ 153
Bestattung als Teil des Abschieds.......................................................................... 154
Krise als Chance....................................................................................................... 158
Besonderheiten der Beratung bei infauster Prognose........................................ 162
Mehrlingsreduktion - eine spezielle Problematik............................................... 166
10 Trauerbegleitung...................................................................................... 172
Ziele der Beratung bei Trauerbegleitung.............................................................. 172
Wichtige Aspekte der Trauerbegleitung................................................................ 174
Schuldgefühle und Schicksal ................................................................................. 174
Umgang mit Emotionen - professionelle Distanz und
Empathie
.................... 176
Die Zukunftsperspektive - Möglichkeit zur persönlichen Reifung.................. 177
Trauer ist individuell............................................................................................... 178
Distanzierung vom sozialen Umfeld und dem Leben davor............................. 180
Paardynamik - Frauen und Männer trauern unterschiedlich .......................... 181
Geschwisterkinder einbeziehen............................................................................. 182
Integration des Verlustes ........................................................................................ 185
Die Rolle der Beraterin............................................................................................ 186
11 Die wichtigsten psychischen Störungen
im Kontext von Pränataldiagnostik................................................. 188
Anpassungsstörungen (Reaktionen nach Belastungen)...................................... 188
Akute Belastungsreaktion (Schockreaktion) ....................................................... 190
Depressive Reaktion................................................................................................ 191
Posttraumatische Belastungsstörung.................................................................... 192
12 Netzwerke - Austausch und Unterstützung................................ 194
FrühfördersteUen..................................................................................................... 195
Familienunterstützende Dienste............................................................................ 196
Soziale und kommunale Behörden....................................................................... 196
Behindertenverbände und -vereine, Selbsthilfegruppen ................................... 196
Psychotherapeutinnen............................................................................................ 197
Andere Beratungsstellen......................................................................................... 197
Bestattungsinstitute, Friedhöfe und Pfarrgemeinden......................................... 197
Seelsorge ................................................................................................................... 198
Trauergruppen......................................................................................................... 199
XVIII
Inhalt
13 Erfahrungsberichte................................................................................. 201
Erfahrungsbericht einer Betroffenen .................................................................... 201
Kooperationsmodelle - funktionieren kann es auf verschiedene Weise.......... 206
Kooperation mit gynäkologischer Praxis............................................................. 206
Kooperation mit pränataldiagnostischer Schwerpunktpraxis........................... 207
Kooperation mit pränatalmedizinischer Abteilung einer Klinik...................... 208
Selbstdarstellungen von Netzwerkpartnern ........................................................ 212
Seelsorge im Universitätsklinikum Bonn............................................................. 212
Trauergruppe „Gute Hoffnung - jähes Ende - Neu-Beginn ............................ 213
LEONA
e.V. - Hilfe für Eltern von Kindern
mit chromosomalen Störungen............................................................................. 215
ARQUE
- Beratungsstelle bei
Spina bifida
und Hydrocephalus....................... 216
Sonderpädagogische Pflegestellen für chronisch kranke
und behinderte Kinder........................................................................................... 218
Initiative Schmetterling Neuss e.V. - ambulante Kinderhospizinitiative......... 220
Anhang................................................................................................................... 223
Internetadressen...................................................................................................... 223
Glossar....................................................................................................................... 226
Literatur .................................................................................................................... 229
Sachverzeichnis................................................................................................... 235
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