Lebensqualität: Pflege- und Patientenperspektiven : Theorie - Forschung - Praxis
Gespeichert in:
| Weitere Verfasser: | , |
|---|---|
| Format: | Buch |
| Sprache: | German English |
| Veröffentlicht: |
Bern
Verlag Hans Huber
2001
|
| Ausgabe: | 1. Auflage |
| Schriftenreihe: | Programmbereich Pflege
|
| Schlagworte: | |
| Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis |
| Beschreibung: | Literaturangaben |
| Beschreibung: | 505 Seiten Illustrationen |
| ISBN: | 3456835337 |
Internformat
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Inhaltsverzeichnis
Widmung 17
Autorinnenverzeichnis 18
Vorwort 19
Einleitung 23
Danksagung 25
Abschnitt 1
Übersicht 27
1. Entwicklung von Lebensqualität in der Onkologie
und onkologischen Pflege 29
Marcia M. Grant, Lynne M. Rivera
1.1 Entwicklung von Lebensqualität als Ergebnis der Onkologie
und onkologischer Pflege 29
1.2 Zur Definition von Lebensqualität 31
1.3 Zur Bestimmung von Lebensqualität 34
1.4 Beziehung zwischen Lebensqualität und Pflegebereich 35
1.5 Belege für das Interesse der Pflege an Lebensqualität 36
1.6 Beziehung zwischen Lebensqualitätsstudien in der Pflege
und auf anderen Fachgebieten 39
1.7 Forschungsaktivitäten der Oncology Nursing Society 40
1.8 Forschungsschwerpunkte der Oncology Nursing Society 47
1.9 Themen der Lebensqualitätsforschung 47
1.10 Zum Abschluss 48
6 Lebensqualität
2. Lebensqualität und umstrittene Themen - Eine Übersicht 55
Cynthia R. King
2.1 Definitionen 56
/)2.2 Dimensionen 58
2.3 Messung 59
2.3.1 Spezifische im Vergleich zu generischen Messinstrumenten 61
2.3.2 Das Einzelinstrument im Vergleich zur Testbatterie 62
2.3.3 Dimensionsbezogene Punktwertungen im Vergleich
zu Gesamtpunktzahlen 63
2.3.4 Empfehlungen zu Instrumenten 63
2.3.5 Selbstbeurteilung im Vergleich zu Fremdbeurteilung 64
2.3.6 Quantitativ versus qualitativ 64
2.3.7 Einzeitige Messungen verglichen mit Messungen
zu mehreren Zeitpunkten 65
2.3.8 Kultur 65
2.4 Zum Abschluss 66
Abschnitt 2
Theorie 71
3. Theorien und Begriffsmodelle als Leitlinien
lebensqualitätsbezogener Forschung 73
April Hazard Vallerand, Diane M. Breckenridge, Nancy A. Hodgson
3.1 Die begriffliche und theoretische Grundlage
, in der Literatur zur Lebensqualität 74
^| 3.2 Die theoretische Grundlage von Messungen der Lebensqualität 77
x /3.3 In der Lebensqualitätsforschung für Tumorpatienten
• verwendete Modelle 81
3.4 Lebensqualitätsmodelle in der Pflege, die nicht mit Tumoren
verbunden sind 85
3.5 Zum Abschluss 89
Inhaltsverzeichnis 7
4. Richtlinien zur Klärung lebensqualitätsbezogener
Begrifflichkeiten 95
Joan E. Haase, Carrie Jo Braden
4.1 Zur Begriffsbildung und Messung von Lebensqualität 96
4.2 V/ Richtlinien zur Schaffung von Klarheit bei der Begriffsbildung
und beim Messen von Lebensqualität 101
4.2.1 Spezifizieren des Ziels 104
4.2.1.1 Zielpopulation 105
4.2.1.2 Prozess- oder Ergebnisorientiertheit 107
4.2.2 Identifizieren des theoretischen oder begrifflichen
Bezugsrahmens 108
4.2.2.1 Spezifizieren von Variablen 109
4.2.2.2 Spezifizieren von Beziehungen 110
4.2.3 Spezifizieren von Messkriterien 113
4.3 Zusammenfassung 114
5. Lebensqualität und Kultur 121
Geraldine V. Padilla, Marjorie Kagawa-Singer
5.1 Definitionen von Lebensqualität und Kultur 121
5.1.1 Kultur 121
5.1.2 Lebensqualität und mit Gesundheit verbundene Lebensqualität ... 122
5.1.3 Zur Definition der mit Gesundheit verbundenen Lebensqualität .. 125
5.2 Transkulturelle Vergleichbarkeit von Lebensqualität 132
5.2.1 Relevanz und Nützlichkeit transkultureller Vergleiche 132
5.2.2 Begriffliche und operative Äquivalenz der mit Gesundheit
verbundenen Lebensqualität 133
5.3 Zur transkulturellen Lebensqualitätsforschung 136
5.3.1 Die Rolle der Akkulturation 136
5.3.2 Reliabilität von Bezugsgrößen zur Gruppenidentifizierung 138
5.3.3 Epidemiologie und Prävalenz von Krankheit in Verbindung
mit kultureller bzw. ethnischer Vielfalt 139
5.4 Zusammenfassung 140
8 Lebensqualität
6. Lebensqualität bei krebskranken Kindern und Jugendlichen ... 145
Pamela S. Rinds, Joan E. Haase
6.1 Ist die Begrifflichkeit der Lebensqualität in der pädiatrischen
Onkologie exakt definierbar? 146
6.2 Die Bedeutung von Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
mit einer Tumorerkrankung 151
6.3 Begriffsmodelle von Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
mit einer Tumorerkrankung 153
6.3.1 Funktions- und bedeutungsbasierte Modelle 153
6.3.2 Das Life-Span-Developmental-Framework 155
6.3.3 Wichtige Modelle für Lebensqualität bei pädiatrisch-onkologischen
Patienten 156
6.4 Das Messen von Lebensqualität bei tumorkranken Kindern
und Jugendlichen 160
6.4.1 Vorzeitiger Abschluss der begrifflichen Arbeit 160
6.4.2 Messgrößen der Selbstbeurteilung 161
6.4.3 Veränderliche Vergleichsnormen 162
6.4.4 Entwicklungsbezogene Sensibilität der Messgrößen 162
6.4.5 Kulturelle Sensibilität der Messgrößen 163
6.4.6 Zweck der Messung - Statistische oder klinische Signifikanz 163
6.4.7 Allgemeine Richtlinien für die Messung von Lebensqualität
bei Kindern und Jugendlichen 163
6.4.8 Messgrößen für einen Lebensqualitätsindex bei Kindern
und Jugendlichen 164
6.5 Empfehlungen für zukünftiges begriffliches, forschungsbezogenes
und klinisches Arbeiten mit Lebensqualität bei Kindern
und Jugendlichen 167
6.6 Zum Abschluss 169
Abschnitt 3
Forschung 173
7. Methodologisches und Messtechnisches zur Lebensqualität 175
Mel R. Haberman, Nigel Bush
7.1 Begriffliche Belange, die die Messung von Lebensqualität
bestimmen 176
7.1.1 Der multidimensionale Charakter von Lebensqualität 176
7.1.2 Lebensqualität als Forschungs-Outcome 178
Inhaltsverzeichnis 9
7.2 Design und Messung 180
7.2.1 Fehlen fester und allgemeinverbindlicher Normen
für die Messung 181
7.2.2 Quantitative und qualitative Messung 182
7.2.2.1 Quantitative Messung 182
7.2.2.2 Qualitative Messung 182
7.2.3 Eindimensionales, mehrdimensionales, modulares
und globales Assessment von Lebensqualität 184
7.2.3.1 Eindimensionales Assessment 184
7.2.3.2 Mehrdimensionales Assessment 184
7.2.3.3 Modulares Assessment 185
7.2.3.4 Globalskalen zur Messung der Lebensqualität oder
des Gesundheitszustands 186
7.2.4 Allgemeine und tumorspezifische Instrumente 187
7.2.4.1 Generische Instrumente 187
7.2.4.2 Tumorspezifische Instrumente 187
7.2.5 Reliabilität und Validität einer Messung 189
7.2.6 Weiteres zum Thema «Messung» 190
7.2.6.1 Einzel- oder Mehrfachmessungen 191
7.2.6.2 Ausgangsmessung 192
7.2.6.3 Standardisierte Datenerhebungsverfahren 193
7.2.6.4 Die Verwendung von Daten aus Selbstbeurteilungen 194
7.2.6.5 Belastung der Testperson 194
7.2.6.6 Vorabtestung (Pretest) 196
7.2.6.7 Scoring von Lebensqualitätsfragebögen 196
7.2.6.8 Aufnahmekriterien 198
7.2.6.9 Therapiewirksamkeits-Designs 198
7.2.6.10 Statistische Aussagekraft und Plan der statistischen Analyse ... 199
7.3 Hinweise für die zukünftige Forschung 201
7.4 Zum Abschluss 203
8. Lebensqualität und Symptome 207
Betty R. Ferrell, Marcia M. Grant
8.1 Auswirkungen von Symptomen auf die Lebensqualität 210
8.2 Was ist Symptom-Management? 212
8.3 Klinische Belange beim Symptom-Management
und in der Lebensqualität 214
8.4 Barrieren für das Symptom-Management 217
8.5 Symptom-Management- und Lebensqualitätsforschung 218
8.6 Zum Abschluss 222
10 Lebensqualität
9. Lebensqualität in Familien mit tumorkranken Angehörigen 229
Kathleen M. Stetz
9.1 Theoretische Anschauungen der Familie und der Tumorerfahrung:
die Systemtheorie, die Entwicklungstheorie und die Theorie
über Stress und Coping von Betreuungspersonen 229
9.1.1 Überblick über die drei Theorien 229
9.1.2 Systemtheorie 230
9.1.3 Entwicklungstheorie 231
9.1.4 Stress und Coping von Betreuungspersonen 233
9.1.4.1 Situations-Coping 236
9.1.4.2 Bedeutungs-Coping 236
9.1.4.3 Stresssymptom-Coping 237
9.2 Die Familie als Betreuende 239
9.3 Was bedeutet Lebensqualität für Familien? 241
9.4 Forschung zur Lebensqualität von Familien im Verlauf
einer Tumorerfahrung 241
9.4.1 Diagnostik- und Behandlungsphase 242
9.4.2 Nachsorge bzw. Rehabilitation 244
9.4.3 Rezidiv 245
9.4.4 Lebensende bzw. Terminalphase 245
9.5 Pflegeinterventionen zur Erhöhung der Lebensqualität
von Familien 247
9.5.1 Assessment 248
9.5.2 Interventionen 249
9.6 Zusammenfassung und Ausblick 251
10. Lebensqualität bei Mammakarzinom 257
Karen Hassey Dow
10.1 Trends im Überleben eines Mammakarzinoms 258
10.1.1 Fortschritte in der Interessenvertretung und
Öffentlichkeitsarbeit zum Thema «Mammakarzinom» 258
10.1.2 Gesundheitspolitik und Lebensqualität
bei Mammakarzinom 258
10.2 Lebensqualitätsforschung und Mammakarzinom 260
10.2.1 Grunddefinitionen von Lebensqualität 260
10.3 Problematisches in der Lebensqualitätsforschung
bei Mammakarzinom 263
10.4 Lebensqualitäts- und Brustkrebsforschung 264
10.4.1 Körperliches Wohlbefinden 264
Inhaltsverzeichnis 1 I
10.4.1.1 Ovarialinsuffizienz 265
10.4.1.2 Menopausesymptome 265
10.4.1.3 Fertilität 267
10.4.2 Seelisches Wohlbefinden 269
10.4.2.1 Veränderungen der Sexualität 269
10.4.2.2 Veränderungen des Körperbildes 270
10.4.2.3 Leiden seit der Diagnose 271
10.4.3 Soziales Wohlbefinden 271
10.4.3.1 Auswirkungen auf die Lebensqualität der Ehe 272
10.4.3.2 Auswirkungen von Brustkrebs auf Kinder 272
10.4.4 Spirituelles Wohlbefinden 273
10.5 Interventionen zur Verbesserung von Lebensqualität
bei Brustkrebs 274
10.5.1 Patientenschulung 274
10.5.2 Management von Coping-Fertigkeiten 275
10.5.3 Gruppenhilfe 275
10.6 Themen zukünftiger Lebensqualitätsforschung
bei Brustkrebs 276
10.7 Zum Abschluss 277
Abschnitt 4
Praxis 283
11. Klinische Implikationen von Lebensqualität 285
Cynthia R. King
11.1 Was Pflegepersonen sich unter Lebensqualität vorstellen 285
11.2 Einschränkungen einer auf Belange der Lebensqualität
gerichteten Pflege 288
11.3 Was können Pflegepersonen in den Augen von Patienten tun,
um Lebensqualität zu verbessern? 289
11.4 Wie können Pflegepersonen die Lebensqualität von Tumorpatienten
beeinflussen? 290
11.5 Zum Abschluss 292
12. Lebensqualität und Knochenmarktransplantation 295
June G. Eilers, Cynthia R. King
12.1 Transplantation als Behandlung 296
12.2 Transplantation als einzigartige Erfahrung 298
12 Lebensqualität
12.3 Theoretisches Herangehen an Lebensqualität 301
12.4 Lebensqualität in der Forschung über Transplantationen
hämatopoietischer Stammzellen 304
12.4.1 Messung von Lebensqualität bei Transplantation
hämatopoietischer Stammzellen 306
12.4.2 Zukünftige Forschung 313
12.5 Wer sollte die Informationen über Lebensqualität liefern? 316
12.5.1 Zum Assessment von Lebensqualität bei der Transplantation
hämatopoietischer Stammzellen 317
12.5.2 Herausforderungen in Bezug auf Lebensqualität 318
12.5.3 Der Einsatz einer Vergleichsgruppe 320
12.6 Implikationen für die Pflegepraxis 321
12.7 Zum Abschluss 324
13. Lebensqualität von KMT-Patienten aus europäischer Sicht 331
Monica C. Fliedner
13.1 Die Forschung der EBMT Nurses Group 334
13.1.1 Aspekte psychosozialer Pflege von Erwachsenen vor
der Transplantation 335
13.1.2 Aspekte der Pflege von Erwachsenen während
der Transplantation 336
13.1.2.1 Physischer Status 337
13.1.2.2 Psychischer Status 337
13.1.2.3 Soziale Interaktionen 339
13.1.2.4 Ökonomischer Status 341
13.1.2.5 Spirituelle Aspekte 341
13.1.3 Aspekte der Pflege nach der Entlassung eines erwachsenen
Transplantationspatienten 341
13.1.3.1 Physischer Status 342
13.1.3.2 Psychischer Status 344
13.1.3.3 Soziale Interaktionen 346
13.1.3.4 Ökonomischer Status 348
13.1.3.5 Spirituelle Aspekte 349
13.1.4 Psychosoziale Aspekte der Pflege von Kindern
vor der Transplantation 349
13.1.5 Psychosoziale Aspekte der Pflege von Kindern während
und nach der Transplantation 350
13.1.6 Geschwister von Kindern, die sich einer KMT oder einer
Transplantation pluripotenter Stammzellen unterziehen 352
Inhaltsverzeichnis 13
13.1.7 Pflege für Eltern von Kindern, die sich einer KMT oder einer
Transplantation pluripotenter Stammzellen unterziehen 353
13.2 Die Auswirkungen von Pflegepersonen auf
die Lebensqualität 354
14. Erschöpfung und Lebensqualität - Eine Frage
der Ausgewogenheit 363
Margaret Barton Burke
14.1 Erschöpfung und Krebs - Eine beginnende Erkundung 365
14.2 Lebensqualität - Die Begrifflichkeit 367
14.3 Theorien, die das Wissen über Erschöpfung untermauern 370
14.4 Pflegeforschung zum Thema «Erschöpfung, Krebs
und Lebensqualität» 380
14.5 Erschöpfung - Ein klinisches Symptom 384
14.5.1 Körperliche Pflege 385
14.5.2 Psychische Belange 391
14.5.3 Soziale Belange 392
14.5.4 Spirituelle bzw. existenzielle und ökonomische Belange 393
14.6 Zum Abschluss 394
Abschnitt 5
Aus der Sicht des Patienten 401
15. Überleben nach dem Tumor-Qualität fürs Leben 403
Susan A. Leigh, Ellen L. Stovall
15.1 Vom Patienten zum Überlebenden 403
15.1.1 Historische Betrachtung 403
X 15.2 Zur Definition von Lebensqualität 404
15.2.1 Wer definiert Lebensqualität? 404
15.2.2 Grundrechte von Überlebenden einer Tumorerkrankung 405
15.2.3 Eine Verlagerung hin zum Überleben 407
15.3 Zur Definition «Überlebende/r» 408
15.3.1 Quantitatives Modell - Medizinischer Bereich 409
15.3.2 Qualitatives Modell - Konsumentin 409
V 15.4 Stadien des Überlebens und der Lebensqualität 411
15.4.1 Akutes Stadium 411
15.4.2 Zwischenstadium 412
15.4.3 Permanentes Stadium 413
1 4 Lebensqualität .
15.5 Überlebensbezogene Interessenvertretung 414
15.5.1 Für sich selbst eintreten 414
15.5.2 Für andere eintreten 415
15.5.3 Für die Gemeinde eintreten 417
15.6 Qualitätvolle Tumorversorgung 417
15.7 Zum Abschluss 420
x 16. Lebensqualität - Geschichten von Patienten und Familien 423
16.1 Eine Reise durch den Krebs 423
Michael C. Sullivan
16.2 Geschenke des Lebens 429
Lynne M. Rivera
16.3 Eine persönliche Perspektive von Lebensqualität 430
Anonymer Patient
16.4 Onkologie und Spiritualität — Geschichte eines Ehemannes 432
Anonymer Ehemann
Abschnitt 6
Schlusswort 435
17. Perspektiven der Lebensqualität auf Seiten der Pflege
und der Patienten 437
Pamela S. Hinds, Cynthia R. King
Abschnitt 7
Anhänge 445
18. Anhang 1 - Beschreibungen und Definitionen
von Lebensqualität 447
19. Anhang 2 - Messgrößen für Lebensqualität 453
19.1 Beispiel für den globalen Single-Item-Ansatz zur Messung
von Lebensqualität 453
19.1.1 Quality of Life - Visual Life Analogue Scale (VAS) 453
Kate Lorig
19.2 Beispiele für allgemeine Messgrößen von Lebensqualität 454
Inhaltsverzeichnis 15
19.2.1 Die Symptom Distress Scale von McCorkle und Young 454
Ruth McCorkle, Kathy Young Graham
19.2.2 Demands of Illness Inventory 457
Mel R. Haberman
19.2.2.1 Patientenversion 457
19.2.2.2 Scoring-Verfahren bzw. Auswertung 464
19.2.2.3 Patientenversion - Standardisierte a-Werte der Items 465
19.2.2.4 Revision der Version von 1987 466
19.2.2.5 Patient-und-Partner-Versionen 467
19.2.3 Quality of Life Index 468
Geraldine V. Padilla, Marcia M. Grant
19.2.3.1 Information über den Quality of Life Index (QLI-RT) 469
19.3 Beispiele für tumorspezifische Messgrößen von
Lebensqualität - Einzelmessansatz 472
19.3.1 Quality of Life Index - Version für Tumorerkrankungen 472
Carol Ferrans
19.3.2 Quality of Life Scale - Knochenmarktransplantation 476
Betty R. Ferrell, Marcia M. Grant
19.4 Beispiel einer tumorspezifischen Messgröße für Lebensqualität -
Batteriemessansatz 485
19.4.1 Quality of Life Components for Pediatric Oncology
Group Protocols 485
Andrew Bradlyn
19.4.1.1 Rand Health Status Measure (modifiziert) für Kinder
im Alter von 0-4 Jahren 485
19.4.1.2 Zufriedenheit der Eltern mit dem Fragebogen 489
19.4.1.3 Formblatt für Eltern 489
19.4.1.4 Play-Performance-Scale - Formblatt für Eltern 489
19.5 Beispiel einer tumorspezifischen Messgröße für Lebensqualität -
Modularer Ansatz 490
19.5.1 Das Bush Bone Marrow Transplant Symptom Inventory 490
Nigel Bush
19.5.1.1 Das Modul «Spätkomplikationen einer
Knochenmarktransplantation» (BMT-Modul) 490
19.5.1.2 EORTC Core Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) -
Briefliche Befragung 494
Sachwortverzeichnis 501
|
| adam_txt |
J
Inhaltsverzeichnis
Widmung 17
Autorinnenverzeichnis 18
Vorwort 19
Einleitung 23
Danksagung 25
Abschnitt 1
Übersicht 27
1. Entwicklung von Lebensqualität in der Onkologie
und onkologischen Pflege 29
Marcia M. Grant, Lynne M. Rivera
1.1 Entwicklung von Lebensqualität als Ergebnis der Onkologie
und onkologischer Pflege 29
1.2 Zur Definition von Lebensqualität 31
1.3 Zur Bestimmung von Lebensqualität 34
1.4 Beziehung zwischen Lebensqualität und Pflegebereich 35
1.5 Belege für das Interesse der Pflege an Lebensqualität 36
1.6 Beziehung zwischen Lebensqualitätsstudien in der Pflege
und auf anderen Fachgebieten 39
1.7 Forschungsaktivitäten der Oncology Nursing Society 40
1.8 Forschungsschwerpunkte der Oncology Nursing Society 47
1.9 Themen der Lebensqualitätsforschung 47
1.10 Zum Abschluss 48
6 Lebensqualität
2. Lebensqualität und umstrittene Themen - Eine Übersicht 55
Cynthia R. King
\2.1 Definitionen 56
/)2.2 Dimensionen 58
2.3 Messung 59
2.3.1 Spezifische im Vergleich zu generischen Messinstrumenten 61
2.3.2 Das Einzelinstrument im Vergleich zur Testbatterie 62
2.3.3 Dimensionsbezogene Punktwertungen im Vergleich
zu Gesamtpunktzahlen 63
2.3.4 Empfehlungen zu Instrumenten 63
2.3.5 Selbstbeurteilung im Vergleich zu Fremdbeurteilung 64
2.3.6 Quantitativ versus qualitativ 64
2.3.7 Einzeitige Messungen verglichen mit Messungen
zu mehreren Zeitpunkten 65
2.3.8 Kultur 65
2.4 Zum Abschluss 66
Abschnitt 2
Theorie 71
3. Theorien und Begriffsmodelle als Leitlinien
lebensqualitätsbezogener Forschung 73
April Hazard Vallerand, Diane M. Breckenridge, Nancy A. Hodgson
' 3.1 Die begriffliche und theoretische Grundlage
, in der Literatur zur Lebensqualität 74
^| 3.2 Die theoretische Grundlage von Messungen der Lebensqualität 77
x /3.3 In der Lebensqualitätsforschung für Tumorpatienten
'"'• verwendete Modelle 81
3.4 Lebensqualitätsmodelle in der Pflege, die nicht mit Tumoren
verbunden sind 85
3.5 Zum Abschluss 89
Inhaltsverzeichnis 7
4. Richtlinien zur Klärung lebensqualitätsbezogener
Begrifflichkeiten 95
Joan E. Haase, Carrie Jo Braden
4.1 Zur Begriffsbildung und Messung von Lebensqualität 96
4.2 V/ Richtlinien zur Schaffung von Klarheit bei der Begriffsbildung
' und beim Messen von Lebensqualität 101
4.2.1 Spezifizieren des Ziels 104
4.2.1.1 Zielpopulation 105
4.2.1.2 Prozess- oder Ergebnisorientiertheit 107
4.2.2 Identifizieren des theoretischen oder begrifflichen
Bezugsrahmens 108
4.2.2.1 Spezifizieren von Variablen 109
4.2.2.2 Spezifizieren von Beziehungen 110
4.2.3 Spezifizieren von Messkriterien 113
4.3 Zusammenfassung 114
5. Lebensqualität und Kultur 121
Geraldine V. Padilla, Marjorie Kagawa-Singer
5.1 Definitionen von Lebensqualität und Kultur 121
5.1.1 Kultur 121
5.1.2 Lebensqualität und mit Gesundheit verbundene Lebensqualität . 122
5.1.3 Zur Definition der mit Gesundheit verbundenen Lebensqualität . 125
5.2 Transkulturelle Vergleichbarkeit von Lebensqualität 132
5.2.1 Relevanz und Nützlichkeit transkultureller Vergleiche 132
5.2.2 Begriffliche und operative Äquivalenz der mit Gesundheit
verbundenen Lebensqualität 133
5.3 Zur transkulturellen Lebensqualitätsforschung 136
5.3.1 Die Rolle der Akkulturation 136
5.3.2 Reliabilität von Bezugsgrößen zur Gruppenidentifizierung 138
5.3.3 Epidemiologie und Prävalenz von Krankheit in Verbindung
mit kultureller bzw. ethnischer Vielfalt 139
5.4 Zusammenfassung 140
8 Lebensqualität
6. Lebensqualität bei krebskranken Kindern und Jugendlichen . 145
Pamela S. Rinds, Joan E. Haase
6.1 Ist die Begrifflichkeit der Lebensqualität in der pädiatrischen
Onkologie exakt definierbar? 146
6.2 Die Bedeutung von Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
mit einer Tumorerkrankung 151
6.3 Begriffsmodelle von Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen
mit einer Tumorerkrankung 153
6.3.1 Funktions- und bedeutungsbasierte Modelle 153
6.3.2 Das Life-Span-Developmental-Framework 155
6.3.3 Wichtige Modelle für Lebensqualität bei pädiatrisch-onkologischen
Patienten 156
6.4 Das Messen von Lebensqualität bei tumorkranken Kindern
und Jugendlichen 160
6.4.1 Vorzeitiger Abschluss der begrifflichen Arbeit 160
6.4.2 Messgrößen der Selbstbeurteilung 161
6.4.3 Veränderliche Vergleichsnormen 162
6.4.4 Entwicklungsbezogene Sensibilität der Messgrößen 162
6.4.5 Kulturelle Sensibilität der Messgrößen 163
6.4.6 Zweck der Messung - Statistische oder klinische Signifikanz 163
6.4.7 Allgemeine Richtlinien für die Messung von Lebensqualität
bei Kindern und Jugendlichen 163
6.4.8 Messgrößen für einen Lebensqualitätsindex bei Kindern
und Jugendlichen 164
6.5 Empfehlungen für zukünftiges begriffliches, forschungsbezogenes
und klinisches Arbeiten mit Lebensqualität bei Kindern
und Jugendlichen 167
6.6 Zum Abschluss 169
Abschnitt 3
Forschung 173
7. Methodologisches und Messtechnisches zur Lebensqualität 175
Mel R. Haberman, Nigel Bush
7.1 Begriffliche Belange, die die Messung von Lebensqualität
bestimmen 176
7.1.1 Der multidimensionale Charakter von Lebensqualität 176
7.1.2 Lebensqualität als Forschungs-Outcome 178
Inhaltsverzeichnis 9
7.2 Design und Messung 180
7.2.1 Fehlen fester und allgemeinverbindlicher Normen
für die Messung 181
7.2.2 Quantitative und qualitative Messung 182
7.2.2.1 Quantitative Messung 182
7.2.2.2 Qualitative Messung 182
7.2.3 Eindimensionales, mehrdimensionales, modulares
und globales Assessment von Lebensqualität 184
7.2.3.1 Eindimensionales Assessment 184
7.2.3.2 Mehrdimensionales Assessment 184
7.2.3.3 Modulares Assessment 185
7.2.3.4 Globalskalen zur Messung der Lebensqualität oder
des Gesundheitszustands 186
7.2.4 Allgemeine und tumorspezifische Instrumente 187
7.2.4.1 Generische Instrumente 187
7.2.4.2 Tumorspezifische Instrumente 187
7.2.5 Reliabilität und Validität einer Messung 189
7.2.6 Weiteres zum Thema «Messung» 190
7.2.6.1 Einzel- oder Mehrfachmessungen 191
7.2.6.2 Ausgangsmessung 192
7.2.6.3 Standardisierte Datenerhebungsverfahren 193
7.2.6.4 Die Verwendung von Daten aus Selbstbeurteilungen 194
7.2.6.5 Belastung der Testperson 194
7.2.6.6 Vorabtestung (Pretest) 196
7.2.6.7 Scoring von Lebensqualitätsfragebögen 196
7.2.6.8 Aufnahmekriterien 198
7.2.6.9 Therapiewirksamkeits-Designs 198
7.2.6.10 Statistische Aussagekraft und Plan der statistischen Analyse . 199
7.3 Hinweise für die zukünftige Forschung 201
7.4 Zum Abschluss 203
8. Lebensqualität und Symptome 207
Betty R. Ferrell, Marcia M. Grant
8.1 Auswirkungen von Symptomen auf die Lebensqualität 210
8.2 Was ist Symptom-Management? 212
8.3 Klinische Belange beim Symptom-Management
und in der Lebensqualität 214
8.4 Barrieren für das Symptom-Management 217
8.5 Symptom-Management- und Lebensqualitätsforschung 218
8.6 Zum Abschluss 222
10 Lebensqualität
9. Lebensqualität in Familien mit tumorkranken Angehörigen 229
Kathleen M. Stetz
9.1 Theoretische Anschauungen der Familie und der Tumorerfahrung:
die Systemtheorie, die Entwicklungstheorie und die Theorie
über Stress und Coping von Betreuungspersonen 229
9.1.1 Überblick über die drei Theorien 229
9.1.2 Systemtheorie 230
9.1.3 Entwicklungstheorie 231
9.1.4 Stress und Coping von Betreuungspersonen 233
9.1.4.1 Situations-Coping 236
9.1.4.2 Bedeutungs-Coping 236
9.1.4.3 Stresssymptom-Coping 237
9.2 Die Familie als Betreuende 239
9.3 Was bedeutet Lebensqualität für Familien? 241
9.4 Forschung zur Lebensqualität von Familien im Verlauf
einer Tumorerfahrung 241
9.4.1 Diagnostik- und Behandlungsphase 242
9.4.2 Nachsorge bzw. Rehabilitation 244
9.4.3 Rezidiv 245
9.4.4 Lebensende bzw. Terminalphase 245
9.5 Pflegeinterventionen zur Erhöhung der Lebensqualität
von Familien 247
9.5.1 Assessment 248
9.5.2 Interventionen 249
9.6 Zusammenfassung und Ausblick 251
10. Lebensqualität bei Mammakarzinom 257
Karen Hassey Dow
10.1 Trends im Überleben eines Mammakarzinoms 258
10.1.1 Fortschritte in der Interessenvertretung und
Öffentlichkeitsarbeit zum Thema «Mammakarzinom» 258
10.1.2 Gesundheitspolitik und Lebensqualität
bei Mammakarzinom 258
10.2 Lebensqualitätsforschung und Mammakarzinom 260
10.2.1 Grunddefinitionen von Lebensqualität 260
10.3 Problematisches in der Lebensqualitätsforschung
bei Mammakarzinom 263
10.4 Lebensqualitäts- und Brustkrebsforschung 264
10.4.1 Körperliches Wohlbefinden 264
Inhaltsverzeichnis 1 I
10.4.1.1 Ovarialinsuffizienz 265
10.4.1.2 Menopausesymptome 265
10.4.1.3 Fertilität 267
10.4.2 Seelisches Wohlbefinden 269
10.4.2.1 Veränderungen der Sexualität 269
10.4.2.2 Veränderungen des Körperbildes 270
10.4.2.3 Leiden seit der Diagnose 271
10.4.3 Soziales Wohlbefinden 271
10.4.3.1 Auswirkungen auf die Lebensqualität der Ehe 272
10.4.3.2 Auswirkungen von Brustkrebs auf Kinder 272
10.4.4 Spirituelles Wohlbefinden 273
10.5 Interventionen zur Verbesserung von Lebensqualität
bei Brustkrebs 274
10.5.1 Patientenschulung 274
10.5.2 Management von Coping-Fertigkeiten 275
10.5.3 Gruppenhilfe 275
10.6 Themen zukünftiger Lebensqualitätsforschung
bei Brustkrebs 276
10.7 Zum Abschluss 277
Abschnitt 4
Praxis 283
11. Klinische Implikationen von Lebensqualität 285
Cynthia R. King
11.1 Was Pflegepersonen sich unter Lebensqualität vorstellen 285
11.2 Einschränkungen einer auf Belange der Lebensqualität
gerichteten Pflege 288
11.3 Was können Pflegepersonen in den Augen von Patienten tun,
um Lebensqualität zu verbessern? 289
11.4 Wie können Pflegepersonen die Lebensqualität von Tumorpatienten
beeinflussen? 290
11.5 Zum Abschluss 292
12. Lebensqualität und Knochenmarktransplantation 295
June G. Eilers, Cynthia R. King
12.1 Transplantation als Behandlung 296
12.2 Transplantation als einzigartige Erfahrung 298
12 Lebensqualität
12.3 Theoretisches Herangehen an Lebensqualität 301
12.4 Lebensqualität in der Forschung über Transplantationen
hämatopoietischer Stammzellen 304
12.4.1 Messung von Lebensqualität bei Transplantation
hämatopoietischer Stammzellen 306
12.4.2 Zukünftige Forschung 313
12.5 Wer sollte die Informationen über Lebensqualität liefern? 316
12.5.1 Zum Assessment von Lebensqualität bei der Transplantation
hämatopoietischer Stammzellen 317
12.5.2 Herausforderungen in Bezug auf Lebensqualität 318
12.5.3 Der Einsatz einer Vergleichsgruppe 320
12.6 Implikationen für die Pflegepraxis 321
12.7 Zum Abschluss 324
13. Lebensqualität von KMT-Patienten aus europäischer Sicht 331
Monica C. Fliedner
13.1 Die Forschung der EBMT Nurses Group 334
13.1.1 Aspekte psychosozialer Pflege von Erwachsenen vor
der Transplantation 335
13.1.2 Aspekte der Pflege von Erwachsenen während
der Transplantation 336
13.1.2.1 Physischer Status 337
13.1.2.2 Psychischer Status 337
13.1.2.3 Soziale Interaktionen 339
13.1.2.4 Ökonomischer Status 341
13.1.2.5 Spirituelle Aspekte 341
13.1.3 Aspekte der Pflege nach der Entlassung eines erwachsenen
Transplantationspatienten 341
13.1.3.1 Physischer Status 342
13.1.3.2 Psychischer Status 344
13.1.3.3 Soziale Interaktionen 346
13.1.3.4 Ökonomischer Status 348
13.1.3.5 Spirituelle Aspekte 349
13.1.4 Psychosoziale Aspekte der Pflege von Kindern
vor der Transplantation 349
13.1.5 Psychosoziale Aspekte der Pflege von Kindern während
und nach der Transplantation 350
13.1.6 Geschwister von Kindern, die sich einer KMT oder einer
Transplantation pluripotenter Stammzellen unterziehen 352
Inhaltsverzeichnis 13
13.1.7 Pflege für Eltern von Kindern, die sich einer KMT oder einer
Transplantation pluripotenter Stammzellen unterziehen 353
13.2 Die Auswirkungen von Pflegepersonen auf
die Lebensqualität 354
14. Erschöpfung und Lebensqualität - Eine Frage
der Ausgewogenheit 363
Margaret Barton Burke
14.1 Erschöpfung und Krebs - Eine beginnende Erkundung 365
14.2 Lebensqualität - Die Begrifflichkeit 367
14.3 Theorien, die das Wissen über Erschöpfung untermauern 370
14.4 Pflegeforschung zum Thema «Erschöpfung, Krebs
und Lebensqualität» 380
14.5 Erschöpfung - Ein klinisches Symptom 384
14.5.1 Körperliche Pflege 385
14.5.2 Psychische Belange 391
14.5.3 Soziale Belange 392
14.5.4 Spirituelle bzw. existenzielle und ökonomische Belange 393
14.6 Zum Abschluss 394
Abschnitt 5
Aus der Sicht des Patienten 401
15. Überleben nach dem Tumor-Qualität fürs Leben 403
Susan A. Leigh, Ellen L. Stovall
15.1 Vom Patienten zum Überlebenden 403
15.1.1 Historische Betrachtung 403
"X 15.2 Zur Definition von Lebensqualität 404
15.2.1 Wer definiert Lebensqualität? 404
15.2.2 Grundrechte von Überlebenden einer Tumorerkrankung 405
15.2.3 Eine Verlagerung hin zum Überleben 407
15.3 Zur Definition «Überlebende/r» 408
15.3.1 Quantitatives Modell - Medizinischer Bereich 409
15.3.2 Qualitatives Modell - Konsumentin 409
V 15.4 Stadien des Überlebens und der Lebensqualität 411
' 15.4.1 Akutes Stadium 411
15.4.2 Zwischenstadium 412
15.4.3 Permanentes Stadium 413
1 4 Lebensqualität .
15.5 Überlebensbezogene Interessenvertretung 414
15.5.1 Für sich selbst eintreten 414
15.5.2 Für andere eintreten 415
15.5.3 Für die Gemeinde eintreten 417
15.6 Qualitätvolle Tumorversorgung 417
15.7 Zum Abschluss 420
x 16. Lebensqualität - Geschichten von Patienten und Familien 423
\ 16.1 Eine Reise durch den Krebs 423
' Michael C. Sullivan
16.2 Geschenke des Lebens 429
Lynne M. Rivera
16.3 Eine persönliche Perspektive von Lebensqualität 430
Anonymer Patient
16.4 Onkologie und Spiritualität — Geschichte eines Ehemannes 432
Anonymer Ehemann
Abschnitt 6
Schlusswort 435
17. Perspektiven der Lebensqualität auf Seiten der Pflege
und der Patienten 437
Pamela S. Hinds, Cynthia R. King
Abschnitt 7
Anhänge 445
18. Anhang 1 - Beschreibungen und Definitionen
von Lebensqualität 447
19. Anhang 2 - Messgrößen für Lebensqualität 453
19.1 Beispiel für den globalen Single-Item-Ansatz zur Messung
von Lebensqualität 453
19.1.1 Quality of Life - Visual Life Analogue Scale (VAS) 453
Kate Lorig
19.2 Beispiele für allgemeine Messgrößen von Lebensqualität 454
Inhaltsverzeichnis 15
19.2.1 Die Symptom Distress Scale von McCorkle und Young 454
Ruth McCorkle, Kathy Young Graham
19.2.2 Demands of Illness Inventory 457
Mel R. Haberman
19.2.2.1 Patientenversion 457
19.2.2.2 Scoring-Verfahren bzw. Auswertung 464
19.2.2.3 Patientenversion - Standardisierte a-Werte der Items 465
19.2.2.4 Revision der Version von 1987 466
19.2.2.5 Patient-und-Partner-Versionen 467
19.2.3 Quality of Life Index 468
Geraldine V. Padilla, Marcia M. Grant
19.2.3.1 Information über den Quality of Life Index (QLI-RT) 469
19.3 Beispiele für tumorspezifische Messgrößen von
Lebensqualität - Einzelmessansatz 472
19.3.1 Quality of Life Index - Version für Tumorerkrankungen 472
Carol Ferrans
19.3.2 Quality of Life Scale - Knochenmarktransplantation 476
Betty R. Ferrell, Marcia M. Grant
19.4 Beispiel einer tumorspezifischen Messgröße für Lebensqualität -
Batteriemessansatz 485
19.4.1 Quality of Life Components for Pediatric Oncology
Group Protocols 485
Andrew Bradlyn
19.4.1.1 Rand Health Status Measure (modifiziert) für Kinder
im Alter von 0-4 Jahren 485
19.4.1.2 Zufriedenheit der Eltern mit dem Fragebogen 489
19.4.1.3 Formblatt für Eltern 489
19.4.1.4 Play-Performance-Scale - Formblatt für Eltern 489
19.5 Beispiel einer tumorspezifischen Messgröße für Lebensqualität -
Modularer Ansatz 490
19.5.1 Das Bush Bone Marrow Transplant Symptom Inventory 490
Nigel Bush
19.5.1.1 Das Modul «Spätkomplikationen einer
Knochenmarktransplantation» (BMT-Modul) 490
19.5.1.2 EORTC Core Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) -
Briefliche Befragung 494
Sachwortverzeichnis 501 |
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| series2 | Programmbereich Pflege |
| spelling | Quality of life - from nursing and patient perspectives Lebensqualität Pflege- und Patientenperspektiven : Theorie - Forschung - Praxis Cynthia R. King, Pamela S. Hinds (Herausgeberinnen) ; aus dem Amerikanischen von Michael Herrmann 1. Auflage Bern Verlag Hans Huber 2001 505 Seiten Illustrationen txt rdacontent n rdamedia nc rdacarrier Programmbereich Pflege Literaturangaben Krebs Medizin (DE-588)4073781-0 gnd rswk-swf Krankenpflege (DE-588)4032813-2 gnd rswk-swf Lebensqualität (DE-588)4034922-6 gnd rswk-swf Patientenorientierte Krankenpflege (DE-588)4214704-9 gnd rswk-swf (DE-588)4143413-4 Aufsatzsammlung gnd-content Patientenorientierte Krankenpflege (DE-588)4214704-9 s Lebensqualität (DE-588)4034922-6 s DE-604 Krebs Medizin (DE-588)4073781-0 s Krankenpflege (DE-588)4032813-2 s King, Cynthia R. edt Hinds, Pamela S. edt HBZ Datenaustausch application/pdf http://bvbr.bib-bvb.de:8991/F?func=service&doc_library=BVB01&local_base=BVB01&doc_number=014595147&sequence=000002&line_number=0001&func_code=DB_RECORDS&service_type=MEDIA Inhaltsverzeichnis |
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