Holdings: Prädiktive genetische Testverfahren

Prädiktive genetische Testverfahren: naturwissenschaftliche, rechtliche und ethische Aspekte

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Bibliographic Details
Format:	Book
Language:	German
Published:	Freiburg ; München Alber 2006
Edition:	Orig.-Ausg.
Series:	Ethik in den Biowissenschaften 2
Subjects:	Genanalyse Bioethik
Online Access:	Inhaltsverzeichnis
Item Description:	Literaturverz. S. 164 - 175
Physical Description:	176 S. graph. Darst.
ISBN:	349548194X 9783495481943

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adam_text	INHALT VORWORT 11 I. MEDIZINISCH-NATURWISSENSCHAFTLICHE ASPEKTE (PETER PROPPING, STIFIM ARETZ UND JOHANNES SCHUMACHER) 1S 1. NATURWISSENSCHAFTLICHER HINTERGRUND . . 16 1.1 AUFBAU UND FUNKTION DES GENOMS . 16 1.1.1 DIE DESOXYRIBONUKLEINSAEURE (DNA) 17 1.1.2 DAS GEN UND DER GENETISCHE CODE 17 1.1.3 KODIERENDE VERSUS NICHT-KODIERENDE GEN-BEREICHE. 18 1.2 MUTATIONEN . . . . . . . . . . . . . . 18 1.2.1 KLASSIFIKATION VON MUTATIONEN 19 1.2.2 GENMUTATIONEN . 19 1.3 ERBGAENGE UND BEGRIFFSDEFINITIONEN 21 1.3.1 AUTOSOMAL-DOMINANTER ERBGANG 22 1.3.2 AUTOSOMAL-REZESSIVER ERBGANG 23 1.3.3 X-CHROMOSOMAL REZESSIVER ERBGANG 2S 1.3.4 X-CHROMOSOMAL DOMINANTER ERBGANG 26 1.3.5 GENETISCH KOMPLEXE VERERBUNG 26 1.3.6 MITOCHONDRIALE VERERBUNG . 27 2. ARTEN VON GENTESTS / PRAEDIKTIVE GENTESTS 29 2.1 DEFINITION UND ARTEN VON GENTESTS . 29 2.2 TECHNIKEN MOLEKULARGENETISCHER UNTERSUCHUNGEN . 30 2.3 ANWENDUNGSBEREICHE . . . . . . . . . . . . . . . . 31 2.4 GENETISCHE DIAGNOSTIK BEI EINER KLINISCHEN VERDACHTSDIAGNOSE 34 5 INHALT 2.4.1 INDIKATION UND VORAUSSETZUNG . 34 2.4.2 AUSSAGEKRAFT GENETISCHER DIAGNOSTIK 35 2.5 HETEROZYGOTENTEST . . 35 2.6 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK 36 2.6.1 DEFINITION. 36 2.6.2 VORAUSSETZUNG UND AUSSAGEKRAFT 37 2.6.3 GENETISCHE VERSUS NICHT-GENETISCHE PRAEDIKTION 37 2.6.4 INDIKATIONEN UND ZIELGRUPPEN PRAEDIKTIVER DIAGNOSTIK 39 2.6.5 BESONDERHEITEN PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN . . . . . 40 2.6.6 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK BEI NIEDRIGPENETRANTEN GENOTYPEN 40 2.6.7 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK BEI MINDERJAEHRIGEN . . 42 2.7 PRAENATALE UNTERSUCHUNGEN . . . . . . . . . . . . . . 43 2.8 GENETISCHE DIAGNOSTIK ALS BEVOELKERUNGSSCREENING / REIHENUNTERSUCHUNG . . . . . . . . . . . . . . . 44 2.9 PRAEDIKTION UND MULTIFAKTORIELLE ERKRANKUNGEN / SUSZEPTIBILITAETSTESTS 46 2.10 PHARMAKOGENETIK . . . . . . . . . . . . . . 48 3. GENETISCHE DIAGNOSTIK IN DEUTSCHLAND / GENETISCHE DIAGNOSTIK - PERSPEKTIVEN 50 3.1 LEISTUNGSSPEKTRUM / QUALITAETSSICHERUNG / HUMANGENETISCHE BERATUNG . . . . . . . . . . . . . . . 50 3.2 GENETISCHE DIAGNOSTIK - PERSPEKTIVEN 52 LITERATUR . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11.RECHTSWISSENSCHAFTLICHE ASPEKTE (JOCHEN TAUPITZ UND JENS GUTTMANN) 54 59 1. RECHTLICHE GRUNDLAGEN . . . 60 1.1 EINLEITUNG 60 1.2 WERTUNGEN DES GRUNDGESETZES: EINSCHLAEGIGE GRUNDRECHTE 61 1.2.1 DAS RECHT AUF KOERPERLICHE UNVERSEHRTHEIT 63 1.2.2 DAS ALLGEMEINE PERSOENLICHKEITSRECHT 64 1.2.3 DAS RECHT AUF NICHTWISSEN . . . . . . . . 64 6 INHALT 1.2.4 DAS RECHT AUF WISSEN 65 1.2.5 DIE MENSCHENWUERDE 66 1.2.6 DIE VERTRAGSFREIHEIT 67 1.2.7 DIE FORSCHUNGSFREIHEIT 68 1.2.8 ZUSAMMENFASSUNG 69 1.3 INTERNATIONALE REGELUNGEN . . 70 1.3.1 UNESCO-DEKLARATIONEN. 70 1.3.2 UEBEREINKOMMEN ZUM SCHUTZ DER MENSCHENRECHTE UND DER MENSCHENWUERDE IM HINBLICK AUF BIOLOGIE UND MEDIZIN: UEBEREINKOMMEN UEBER MENSCHENRECHTE UND BIOMEDIZIN (MRB) . . . . . . . . . . . . . . . . 70 1.3.3 CHARTA DER GRUNDRECHTE DER UNION . . . . . . . . 71 1.3.4 REVIDIERTE DEKLARATION DES WELTAERZTEBUNDES VON HELSINKI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 1.3.5 ZUSAMMENFASSUNG 73 1.4 AUF PRAEDIKTIVE GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN ANWENDBARE NATIONALE REGELUNGEN 73 1.4.1 REGELUNGEN ZUR PRODUKTSICHERHEIT UND -GUETE: DAS MEDIZINPRODUKTEGESETZ 73 1.4.2 REGELUNGEN ZUR HANDHABUNG GENETISCHER TESTS: DIEMEDIZINPRODUKTE-BETREIBERVERORDNUNG ., 75 1.4.3 REGELUNGEN ZUM UMGANG MIT PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN INFORMATIONEN: DAS HEILPRAKTIKERGESETZ 75 1.4.4 REGELUNGEN ZUM UMGANG MIT PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN INFORMATIONEN: DAS BUNDESDATENSCHUTZGESETZ 76 1.4.5 ZUSAMMENFASSUNG 77 1.5 RICHTLINIEN DER BUNDESAERZTEKAMMER ZUR PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN DIAGNOSTIK 78 1.6 NORMEN ZUM SCHUTZ DER KOERPERLICHEN UNVERSEHRTHEIT UND DER PERSOENLICHKEIT 78 1.6.1 SCHUTZ DER KOERPERLICHEN UNVERSEHRTHEIT UND DER GESUNDHEIT 79 1.6.2 SCHUTZ DES ALLGEMEINEN PERSOENLICHKEITSRECHTS 79 1.6.3 SCHUTZ DES RECHTS AUF INFORMATION ELLE SELBSTBESTIMMUNG DURCH DIE AERZTLICHE SCHWEIGEPFLICHT . 80 1.6.4 ZUSAMMENFASSUNG 80 1.7 ZUSAMMENFASSUNG. 80 7 INHALT 2. EINZELNE SACHBEREICHE 81 2.1 ARBEITSRECHT UND OEFFENTLICHES DIENSTRECHT 81 2.1.1 PRIVATER ARBEITGEBER . . . . . . . . 81 2.1.1.1 VERWENDUNG VON GENTESTS VOR DER EINSTELLUNG 81 2.1.1.1.1 BEFRAGUNG DES BEWERBERS 82 2.1.1.1.2 GENETISCHE UNTERSUCHUNG DES BEWERBERS . 84 2.1.1.2 PRAEDIKTIVE GENETISCHE TESTS NACH DER EINSTELLUNG 85 2.1.2 OEFFENTLICH-RECHTLICHER DIENSTHERR . . . . . . . . . . 86 2.1.2.1 ARBEITER UND ANGESTELLTE IM OEFFENTLICHEN DIENST. 86 2.1.2.2 BEAMTE 86 2.1.2.2.1 VERWENDUNG PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS VOR DER EINSTELLUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 2.1.2.2.2 VERWENDUNG PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS NACH DER ERNENNUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 2.2 VERSICHERUNGSRECHT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 2.2.1 VERWENDUNG GENETISCHER INFORMATIONEN VOR DEM BESTEHEN DES VERSICHERUNGSVERHAELTNISSES 90 2.2.1.1 SOZIALVERSICHERUNG 90 2.2.1.2 PRIVATVERSICHERUNG 90 2.2.2 VERWENDUNG GENETISCHER INFORMATIONEN BEI BESTEHEN DES VERSICHERUNGSVERHAELTNISSES 93 2.2.2.1 SOZIALVERSICHERUNG . 93 2.2.2.2 PRIVATVERSICHERUNG 94 2.3 MEDIZINRECHT UND GESUNDHEITSRECHT 94 2.3.1 ALLGEMEINES . . . . . . . . . . 94 2.3.2 PRAENATALE GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN 95 2.3.3 REIHENUNTERSUCHUNGEN (SCREENING) . 96 2.3.4 PRAEDIKTIVE GENETISCHE TESTS IN DER FORSCHUNG 97 3. GESETZLICHE REGELUNGEN IN OESTERREICH UND DER SCHWEIZ 98 3.1 REGELUNG IN OESTERREICH 98 3.2 REGELUNG IN DER SCHWEIZ 99 3.2.1 ALLGEMEINES . . . 99 3.2.2 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM MEDIZINISCHEN BEREICH. 100 3.2.3 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM ARBEITSBEREICH 100 3.2.4 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM VERSICHERUNGSBEREICH 101 3.2.5 ZUSAMMENFASSUNG 101 LITERATUR 8 102 INHALT 111. ETHISCHE ASPEKTE (BERT HEINRICHS) EINLEITUNG . 111 112 1. PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS GEGENSTAND DER ETHISCHEN AUSEINANDERSETZUNG 115 1.1 PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS MEDIZINISCH-TECHNISCHES VERFAHREN. 115 1.1.1 PRAEDIKTIVE, DIAGNOSTISCHE UND IDENTIFIKATORISCHE TESTS 117 1.1.2 DURCHFUEHRUNGSZWECKE 118 1.1.3 DURCHFUEHRUNGSZEITPUNKT 119 1.1.4 VORHERSAGEGENAUIGKEIT 119 1.1.5 SCREENING-PROGRAMME. 120 1.1.6 DNA-CHIPS . . . . . . . 120 1.2 PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS LEBENSWELTLICHE PRAXIS 121 1.3 BESONDERHEITEN PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS IN ETHISCHER HINSICHT 122 1.3.1 GENETISCHE DATEN . . . . . . . . . . . . 122 1.3.2 GENTESTS ALS METHODEN ZUR ERLANGUNG VON GENETISCHEN DATEN 126 1.4 ZUSAMMENFASSUNG. 127 2. REGELUNGSBEDARF: CHANCEN UND RISIKEN PRAEDIKTIVER GENTESTS 128 2.1 VERLETZUNG DES RECHTS AUF INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG. 128 2.2 UEBERFORDERUNG DURCH GENETISCHE DATEN . . . . . . . 130 2.3 PSYCHISCHE BELASTUNGEN DURCH POSITIVE TESTBEFUNDE 130 2.4 GEFAHR EINER»GENETISIERUNG DER LEBENSWELT 132 2.5 INTRAFAMILIAERE KONFLIKTE 134 2.6 GENETISCHE DISKRIMINIERUNG . . . . . . . . . . 135 2.6.1 DER BEGRIFF DER »GENETISCHEN DISKRIMINIERUNG 135 2.6.2 GENTESTS IM ARBEITSBEREICH . . . 138 2.6.3 GENTESTS IM VERSICHERUNGSSEKTOR 140 2.7 FORSCHUNG 142 2.8 SCREENING-PROGRAMME 143 9 INHALT 3. REGELUNGSBEDARF: ZUGRUNDELIEGENDE ETHISCHE PRINZIPEN 145 3.1 DAS GRUNDRECHT AUF HANDLUNGSFREIHEIT UND FREIE ENTFALTUNG DER PERSOENLICHKEIT 145 3.1.1 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG 146 3.1.2 FORSCHUNGSFREIHEIT 146 3.1.3 VERTRAGSFREIHEIT . 147 3.2 DAS GERECHTIGKEITSPRINZIP 147 3.3 DAS NICHTSCHADENPRINZIP 148 3.4 GUETERABWAEGUNGEN . 148 3.4.1 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. NICHTSCHADEN 149 3.4.2 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 3.4.3 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. FORSCHUNGSFREIHEIT 150 3.4.4 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG UND GERECHTIGKEITS- ERWAEGUNGEN VS. VERTRAGSFREIHEIT 151 3.5 ZUSAMMENFASSUNG 152 4. REGELUNGSMODELLE 153 4.1 ZULASSUNGSVERFAHREN 153 4.2 ANTI-DISKRIMINIERUNGSREGELUNGEN 154 4.3 ARZTVORBEHALT . . . . . . . . . . 155 4.4 BINDUNG AN GESUNDHEITSZWECKE 157 5. ZUSAMMENFASSUNG UND AUSBLICK 159 LITERATUR . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 HINWEISE ZU DEN AUTOREN . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 10
adam_txt	INHALT VORWORT 11 I. MEDIZINISCH-NATURWISSENSCHAFTLICHE ASPEKTE (PETER PROPPING, STIFIM ARETZ UND JOHANNES SCHUMACHER) 1S 1. NATURWISSENSCHAFTLICHER HINTERGRUND . . 16 1.1 AUFBAU UND FUNKTION DES GENOMS . 16 1.1.1 DIE DESOXYRIBONUKLEINSAEURE (DNA) 17 1.1.2 DAS GEN UND DER GENETISCHE CODE 17 1.1.3 KODIERENDE VERSUS NICHT-KODIERENDE GEN-BEREICHE. 18 1.2 MUTATIONEN . . . . . . . . . . . . . . 18 1.2.1 KLASSIFIKATION VON MUTATIONEN 19 1.2.2 GENMUTATIONEN . 19 1.3 ERBGAENGE UND BEGRIFFSDEFINITIONEN 21 1.3.1 AUTOSOMAL-DOMINANTER ERBGANG 22 1.3.2 AUTOSOMAL-REZESSIVER ERBGANG 23 1.3.3 X-CHROMOSOMAL REZESSIVER ERBGANG 2S 1.3.4 X-CHROMOSOMAL DOMINANTER ERBGANG 26 1.3.5 GENETISCH KOMPLEXE VERERBUNG 26 1.3.6 MITOCHONDRIALE VERERBUNG . 27 2. ARTEN VON GENTESTS / PRAEDIKTIVE GENTESTS 29 2.1 DEFINITION UND ARTEN VON GENTESTS . 29 2.2 TECHNIKEN MOLEKULARGENETISCHER UNTERSUCHUNGEN . 30 2.3 ANWENDUNGSBEREICHE . . . . . . . . . . . . . . . . 31 2.4 GENETISCHE DIAGNOSTIK BEI EINER KLINISCHEN VERDACHTSDIAGNOSE 34 5 INHALT 2.4.1 INDIKATION UND VORAUSSETZUNG . 34 2.4.2 AUSSAGEKRAFT GENETISCHER DIAGNOSTIK 35 2.5 HETEROZYGOTENTEST . . 35 2.6 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK 36 2.6.1 DEFINITION. 36 2.6.2 VORAUSSETZUNG UND AUSSAGEKRAFT 37 2.6.3 GENETISCHE VERSUS NICHT-GENETISCHE PRAEDIKTION 37 2.6.4 INDIKATIONEN UND ZIELGRUPPEN PRAEDIKTIVER DIAGNOSTIK 39 2.6.5 BESONDERHEITEN PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN . . . . . 40 2.6.6 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK BEI NIEDRIGPENETRANTEN GENOTYPEN 40 2.6.7 PRAEDIKTIVE DIAGNOSTIK BEI MINDERJAEHRIGEN . . 42 2.7 PRAENATALE UNTERSUCHUNGEN . . . . . . . . . . . . . . 43 2.8 GENETISCHE DIAGNOSTIK ALS BEVOELKERUNGSSCREENING / REIHENUNTERSUCHUNG . . . . . . . . . . . . . . . 44 2.9 PRAEDIKTION UND MULTIFAKTORIELLE ERKRANKUNGEN / SUSZEPTIBILITAETSTESTS 46 2.10 PHARMAKOGENETIK . . . . . . . . . . . . . . 48 3. GENETISCHE DIAGNOSTIK IN DEUTSCHLAND / GENETISCHE DIAGNOSTIK - PERSPEKTIVEN 50 3.1 LEISTUNGSSPEKTRUM / QUALITAETSSICHERUNG / HUMANGENETISCHE BERATUNG . . . . . . . . . . . . . . . 50 3.2 GENETISCHE DIAGNOSTIK - PERSPEKTIVEN 52 LITERATUR . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11.RECHTSWISSENSCHAFTLICHE ASPEKTE (JOCHEN TAUPITZ UND JENS GUTTMANN) 54 59 1. RECHTLICHE GRUNDLAGEN . . . 60 1.1 EINLEITUNG 60 1.2 WERTUNGEN DES GRUNDGESETZES: EINSCHLAEGIGE GRUNDRECHTE 61 1.2.1 DAS RECHT AUF KOERPERLICHE UNVERSEHRTHEIT 63 1.2.2 DAS ALLGEMEINE PERSOENLICHKEITSRECHT 64 1.2.3 DAS RECHT AUF NICHTWISSEN . . . . . . . . 64 6 INHALT 1.2.4 DAS RECHT AUF WISSEN 65 1.2.5 DIE MENSCHENWUERDE 66 1.2.6 DIE VERTRAGSFREIHEIT 67 1.2.7 DIE FORSCHUNGSFREIHEIT 68 1.2.8 ZUSAMMENFASSUNG 69 1.3 INTERNATIONALE REGELUNGEN . . 70 1.3.1 UNESCO-DEKLARATIONEN. 70 1.3.2 UEBEREINKOMMEN ZUM SCHUTZ DER MENSCHENRECHTE UND DER MENSCHENWUERDE IM HINBLICK AUF BIOLOGIE UND MEDIZIN: UEBEREINKOMMEN UEBER MENSCHENRECHTE UND BIOMEDIZIN (MRB) . . . . . . . . . . . . . . . . 70 1.3.3 CHARTA DER GRUNDRECHTE DER UNION . . . . . . . . 71 1.3.4 REVIDIERTE DEKLARATION DES WELTAERZTEBUNDES VON HELSINKI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 1.3.5 ZUSAMMENFASSUNG 73 1.4 AUF PRAEDIKTIVE GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN ANWENDBARE NATIONALE REGELUNGEN 73 1.4.1 REGELUNGEN ZUR PRODUKTSICHERHEIT UND -GUETE: DAS MEDIZINPRODUKTEGESETZ 73 1.4.2 REGELUNGEN ZUR HANDHABUNG GENETISCHER TESTS: DIEMEDIZINPRODUKTE-BETREIBERVERORDNUNG ., 75 1.4.3 REGELUNGEN ZUM UMGANG MIT PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN INFORMATIONEN: DAS HEILPRAKTIKERGESETZ 75 1.4.4 REGELUNGEN ZUM UMGANG MIT PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN INFORMATIONEN: DAS BUNDESDATENSCHUTZGESETZ 76 1.4.5 ZUSAMMENFASSUNG 77 1.5 RICHTLINIEN DER BUNDESAERZTEKAMMER ZUR PRAEDIKTIVEN GENETISCHEN DIAGNOSTIK 78 1.6 NORMEN ZUM SCHUTZ DER KOERPERLICHEN UNVERSEHRTHEIT UND DER PERSOENLICHKEIT 78 1.6.1 SCHUTZ DER KOERPERLICHEN UNVERSEHRTHEIT UND DER GESUNDHEIT 79 1.6.2 SCHUTZ DES ALLGEMEINEN PERSOENLICHKEITSRECHTS 79 1.6.3 SCHUTZ DES RECHTS AUF INFORMATION ELLE SELBSTBESTIMMUNG DURCH DIE AERZTLICHE SCHWEIGEPFLICHT . 80 1.6.4 ZUSAMMENFASSUNG 80 1.7 ZUSAMMENFASSUNG. 80 7 INHALT 2. EINZELNE SACHBEREICHE 81 2.1 ARBEITSRECHT UND OEFFENTLICHES DIENSTRECHT 81 2.1.1 PRIVATER ARBEITGEBER . . . . . . . . 81 2.1.1.1 VERWENDUNG VON GENTESTS VOR DER EINSTELLUNG 81 2.1.1.1.1 BEFRAGUNG DES BEWERBERS 82 2.1.1.1.2 GENETISCHE UNTERSUCHUNG DES BEWERBERS . 84 2.1.1.2 PRAEDIKTIVE GENETISCHE TESTS NACH DER EINSTELLUNG 85 2.1.2 OEFFENTLICH-RECHTLICHER DIENSTHERR . . . . . . . . . . 86 2.1.2.1 ARBEITER UND ANGESTELLTE IM OEFFENTLICHEN DIENST. 86 2.1.2.2 BEAMTE 86 2.1.2.2.1 VERWENDUNG PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS VOR DER EINSTELLUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 2.1.2.2.2 VERWENDUNG PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS NACH DER ERNENNUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 2.2 VERSICHERUNGSRECHT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 2.2.1 VERWENDUNG GENETISCHER INFORMATIONEN VOR DEM BESTEHEN DES VERSICHERUNGSVERHAELTNISSES 90 2.2.1.1 SOZIALVERSICHERUNG 90 2.2.1.2 PRIVATVERSICHERUNG 90 2.2.2 VERWENDUNG GENETISCHER INFORMATIONEN BEI BESTEHEN DES VERSICHERUNGSVERHAELTNISSES 93 2.2.2.1 SOZIALVERSICHERUNG . 93 2.2.2.2 PRIVATVERSICHERUNG 94 2.3 MEDIZINRECHT UND GESUNDHEITSRECHT 94 2.3.1 ALLGEMEINES . . . . . . . . . . 94 2.3.2 PRAENATALE GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN 95 2.3.3 REIHENUNTERSUCHUNGEN (SCREENING) . 96 2.3.4 PRAEDIKTIVE GENETISCHE TESTS IN DER FORSCHUNG 97 3. GESETZLICHE REGELUNGEN IN OESTERREICH UND DER SCHWEIZ 98 3.1 REGELUNG IN OESTERREICH 98 3.2 REGELUNG IN DER SCHWEIZ 99 3.2.1 ALLGEMEINES . . . 99 3.2.2 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM MEDIZINISCHEN BEREICH. 100 3.2.3 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM ARBEITSBEREICH 100 3.2.4 GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN IM VERSICHERUNGSBEREICH 101 3.2.5 ZUSAMMENFASSUNG 101 LITERATUR 8 102 INHALT 111. ETHISCHE ASPEKTE (BERT HEINRICHS) EINLEITUNG . 111 112 1. PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS GEGENSTAND DER ETHISCHEN AUSEINANDERSETZUNG 115 1.1 PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS MEDIZINISCH-TECHNISCHES VERFAHREN. 115 1.1.1 PRAEDIKTIVE, DIAGNOSTISCHE UND IDENTIFIKATORISCHE TESTS 117 1.1.2 DURCHFUEHRUNGSZWECKE 118 1.1.3 DURCHFUEHRUNGSZEITPUNKT 119 1.1.4 VORHERSAGEGENAUIGKEIT 119 1.1.5 SCREENING-PROGRAMME. 120 1.1.6 DNA-CHIPS . . . . . . . 120 1.2 PRAEDIKTIVE GENTESTS ALS LEBENSWELTLICHE PRAXIS 121 1.3 BESONDERHEITEN PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS IN ETHISCHER HINSICHT 122 1.3.1 GENETISCHE DATEN . . . . . . . . . . . . 122 1.3.2 GENTESTS ALS METHODEN ZUR ERLANGUNG VON GENETISCHEN DATEN 126 1.4 ZUSAMMENFASSUNG. 127 2. REGELUNGSBEDARF: CHANCEN UND RISIKEN PRAEDIKTIVER GENTESTS 128 2.1 VERLETZUNG DES RECHTS AUF INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG. 128 2.2 UEBERFORDERUNG DURCH GENETISCHE DATEN . . . . . . . 130 2.3 PSYCHISCHE BELASTUNGEN DURCH POSITIVE TESTBEFUNDE 130 2.4 GEFAHR EINER»GENETISIERUNG DER LEBENSWELT 132 2.5 INTRAFAMILIAERE KONFLIKTE 134 2.6 GENETISCHE DISKRIMINIERUNG . . . . . . . . . . 135 2.6.1 DER BEGRIFF DER »GENETISCHEN DISKRIMINIERUNG 135 2.6.2 GENTESTS IM ARBEITSBEREICH . . . 138 2.6.3 GENTESTS IM VERSICHERUNGSSEKTOR 140 2.7 FORSCHUNG 142 2.8 SCREENING-PROGRAMME 143 9 INHALT 3. REGELUNGSBEDARF: ZUGRUNDELIEGENDE ETHISCHE PRINZIPEN 145 3.1 DAS GRUNDRECHT AUF HANDLUNGSFREIHEIT UND FREIE ENTFALTUNG DER PERSOENLICHKEIT 145 3.1.1 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG 146 3.1.2 FORSCHUNGSFREIHEIT 146 3.1.3 VERTRAGSFREIHEIT . 147 3.2 DAS GERECHTIGKEITSPRINZIP 147 3.3 DAS NICHTSCHADENPRINZIP 148 3.4 GUETERABWAEGUNGEN . 148 3.4.1 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. NICHTSCHADEN 149 3.4.2 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 3.4.3 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG VS. FORSCHUNGSFREIHEIT 150 3.4.4 INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG UND GERECHTIGKEITS- ERWAEGUNGEN VS. VERTRAGSFREIHEIT 151 3.5 ZUSAMMENFASSUNG 152 4. REGELUNGSMODELLE 153 4.1 ZULASSUNGSVERFAHREN 153 4.2 ANTI-DISKRIMINIERUNGSREGELUNGEN 154 4.3 ARZTVORBEHALT . . . . . . . . . . 155 4.4 BINDUNG AN GESUNDHEITSZWECKE 157 5. ZUSAMMENFASSUNG UND AUSBLICK 159 LITERATUR . . . . . . . . . . . . . . . . . 164 HINWEISE ZU DEN AUTOREN . . . . . . . . . . . . . . . . . 176 10
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