Gesundheitszwecke und Humangenetik: medizinethische Argumente für die Bindung prädiktiver Gentests an Gesundheitszwecke
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Inhalt
Inhalt 5
VoRWORT 9
0 Einleitung: Eingrenzung der Untersuchungsziele,
Definitionen und Abgrenzungen ii
0.1 Aktueller Anlass der Untersuchung: Die Frage nach der
Notwendigkeit und der Form einer Regelung pradiktiver
genetischer Diagnostik 17
0.2 Systematischer Uberblick iiber die Gefahrenpotenziale 28
0.3 Abgrenzung ethischer und rechtlicher Vorgehensweisen 34
0.4 Das begriffliche Instrumentarium fur eine exakte
Beschreibung der Gefahrenpotenziale und die
Entwicklung von Losungsansatzen 42
0.4.1 Krankheitsrelevanz von pradiktiven genetischen
Tests? Zwei Alternativen:
analytisch vs. synthetisch 44
0.4.2 Aspekte der Gesundheitszwecklichkeit in der
Praxis der pradiktiven genetischen Diagnostik 49
0.4.3 Vollstandigkeit eines Ansatzes: Entscheidungsmatrix
fur Regelungsmodelle 53
1 Die ethische Relevanz praktischer und epistemischer
Aspekte pradiktiver genetischer Testverfahren 58
1.1 Welcher Begriff von »Pradiktivitat« ist im Rahmen der
vorliegenden Untersuchung relevant? 59
1.2 Der epistemische Status genetischen Wissens 68
1.2.1 Die Problematik eines klaren Konzeptes des
menschlichen Genoms 70
1.2.2 Zum Problem des Genkonzeptes und der
Vorstellung genetischer Verursachung 80
1.2.3 Die Metapher des genetischen Programms und
der genetischen Information 90
6 Gesundheitszwecke und Humangenetik
1.3 Abgrenzung des Begriffes eines
prädiktiven genetischen Tests 97
2 Gefahrenpotenziale einer Praxis genetischer
Testverfahren aus medizin ethischer
und philosophischer slcht io2
2.1 »Der epistemische Status genetischer Informationen«
als Gefahrenpotenzial 105
2.2 »Psychische Folgen« als Gefahrenpotenzial im Umgang
mit genetischen Informationen 112
2.3 »Genetische Diskriminierung« als Gefahrenpotenzial im
Umgang mit genetischen Informationen 119
2.4 »Eigendynamische Tendenzen« als Gefahrenpotenzial
der Praxis prädiktiver genetischer Diagnostik 128
2.5 Genetisches Wissen: Respekt vor persönlicher
Autonomie oder Paternalismus? 133
3 Gesundheitszwecke als Konzept 150
3.1 Rechtfertigung des Regelungsbedarfs am Beispiel
eines nicht krankheitsrelevanten Tests 155
3.2 Der freie Markt als Regelungsansatz 161
3.3 Gesundheitszwecke als Regelungsansatz 164
4 Regelungsmodelle: Unterschiede und Vergleich 171
4.1 Freier Markt 172
(a) Beschreibung des Marktmodells 172
(b) Gefahrenpotenziale als Ansatzpunkte für Kritik
an Marktmodellen 174
4.2 Arztvorbehalt 180
(a) Beschreibung des Arztvorbehaltes 180
(b) Diskussion des Arztvorbehaltes 184
4.3 Beratungsgebot 190
(a) Beschreibung des Beratungsgebotes 190
(b) Diskussion des Beratungsgebotes 193
4.4 Zulassungsverfahren für genetische Testverfahren 197
(a) Beschreibung des Zulassungsgebotes 197
(b) Diskussion des Zulassungsansatzes 200
4.5 Gesundheitszwecke 202
4.6 Aspekte einer »Bindung der Anwendung an .« 206
Inhalt 7
E Ãbersicht über nationale und
INTERNATIONALE REGELUNGSANSÄTZE 214
1 Europäische Akademie zur Erforschung von Folgen
wissenschaftlich technischer Entwicklungen
Bad Neuenahr Ahrweiler: »Humangenetische Diagnostik.« 214
2 OECD Working Party on Biotechnology: »OECD
Workshop Vienna 2000 on Genetic Testing« 219
3 UN/UNESCO: »Universal Declaration on the
Human Genome and Human Rights« 225
4 Europarat: »Menschenrechtsübereinkommen zur
Biomedizin« und »Explanatory Report« 230
5 Frankreich: »Gesetz über den Respekt vor dem
menschlichen Körper«; Französischer Ethikrat: »Avis 46« 236
6 Schweiz: Gesetzentwurf für ein »Bundesgesetz über
genetische Untersuchungen beim Menschen« 239
7 Schweizerische Akademie der Medizinischen
Wissenschaften (SAMW): »Richtlinien zu genetischen
Untersuchungen am Menschen« 245
8 Österreich: »Gentechnikgesetz« 248
9 Human Genetics Advisory Commission (HGAC):
»The Implications of Genetic Testing for Insurance« und
Human Genetics Commission (HGC): »Genes Direct« 254
10 Ethik Beirat beim Bundesministerium für Gesundheit:
»Eckpunkte für eine ethische und rechtliche Orientierung« 263
11 Büro für Technikfolgen Abschätzung beim Deutschen
Bundestag (TAB): »Das genetische Orakel. Prognosen und
Diagnosen durch Gentests eine aktuelle Bilanz« 267
12 Task Force on Genetic Testing des National Human
Genome Research Institute (NHGRI): »Promoting Safe
and Effective Genetic Testing in the United States« 272
13 Stellungnahme der Senatskommission der Deutschen
Forschungsgemeinschaft (DFG): »Humangenomforschung
und prädiktive genetische Diagnostik« und
»Prädiktive genetische Diagnostik« 276
14 Bundesärztekammer (BÄK): »Richtlinien zur
Prädiktiven Genetischen Diagnostik« 283
15 Dänischer Ethikrat: »Ethics and the Mapping of the
Human Genome« und »Patenting Human Genes« 287
16 Dänischer Ethikrat: »Genetic investigation of Healthy
Subjects. Report on Presymptomatic Genetic Testing« 293
17 NIH Office for Protection frorn Research Risks (OPRR):
»1993 Institutional Review Board Guidebook« 299
8 Gesundheitszwecke und Humangenetik
18 Nuffield Council on Bioethics: »Genetic Screening: Ethical
Issues« 302
19 Nuffield Council on Bioethics: »Genetics and Human
Behaviour: The Ethical Context« 304
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