Rechtliche Aspekte des Neugeborenenscreenings: unter Berücksichtigung des grundrechtlichen Schutzanspruchs des Neugeborenen und besonderer Beachtung des Gendiagnostikgesetzes
Gespeichert in:
| 1. Verfasser: | |
|---|---|
| Format: | Abschlussarbeit Buch |
| Sprache: | German |
| Veröffentlicht: |
Baden-Baden
Nomos
2013
|
| Ausgabe: | 1. Aufl. |
| Schriftenreihe: | Recht - Ethik - Gesundheit
7 |
| Schlagworte: | |
| Online-Zugang: | Inhaltsverzeichnis |
| Beschreibung: | 346 S. |
| ISBN: | 9783848701131 |
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INHALTSVERZEICHNIS
VORWORT 5
INHALTSVERZEICHNIS 7
ABKUERZUNGSVERZEICHNIS 19
EINLEITUNG 21
A. EINFUEHRUNG 21
B. GANG DER UNTERSUCHUNG 23
TEIL 1: UNTERSUCHUNGSSPEKTRUM DES NEUGEBORENENSCREENINGS - ZULAESSIGKEIT
PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN AUF UNBEHANDELBARE ODER SPAETMANIFESTIERENDE
KRANKHEITEN UND DER FESTSTELLUNG DES HETEROZYGOTENSTATUS 25
KAPITEL 1: DAS NEUGEBORENENSCREENING UND DIE BIOLOGISCH-MEDIZINISCHEN
GRUNDLAGEN SEINER ZIELKRANKHEITEN 25
A. DAS NEUGEBORENENSCREENING 25
I. STRUKTUR, METHODE UND VERLAUF DER REIHENUNTERSUCHUNG 25 II.
NEUGEBORENENSCREENING UNTER EINSATZ DER TANDEMMASSENSPEKTROMETRIE 27
B. GENETISCH BEDINGTE ERKRANKUNGEN UND IHRE BERUECKSICHTIGUNG IM RAHMEN
DIESER ARBEIT 30
I. KATEGORIEN GENETISCH BEDINGTER KRANKHEITEN 30
II. GEGENSTAND DIESER UNTERSUCHUNG 34
C. ENTWICKLUNGSSZENARIEN DES NEUGEBORENENSCREENINGS 35
D. AUSGEWAEHLTE NATIONALE UND INTERNATIONALE EMPFEHLUNGEN IM UEBERBLICK 38
I. ZUR DURCHFUEHRUNG VON REIHENUNTERSUCHUNGEN AN NEUGEBORENEN ODER
ANDEREN BEVOELKERUNGSGRUPPEN AUF UNBEHANDELBARE ODER SPAETMANIFESTIERENDE
ERKRANKUNGEN 38
1. BUND-LAENDER-ARBEITSGRUPPE GENOMANALYSE 38
2. ENQUETE-KOMMISSION CHANCEN UND RISIKEN DER GENTECHNOLOGIE 38
7
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IMAGE 2
3. ENQUETE-KOMMISSION RECHT UND ETHIK DER MODERNEN
MEDIZIN 39
4. KONFERENZ DER DATENSCHUTZBEAUFTRAGTEN DES BUNDES UND DER LAENDER 39
5. EUROPARAT 39
6. EUROPAEISCHE KOMMISSION 40
7. EUROPAEISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 40
8. AUSTRALASIATISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 40
9. WELTGESUNDHEITSORGANISATION 41
10. RESUEMEE 42
II. ZUR DURCHFUEHRUNG INDIVIDUELLER PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS AN
KINDERN 42
1. ETHIKBEIRAT BEIM BUNDESMINISTERIUM FUER GESUNDHEIT 42 2. KONFERENZ DER
DATENSCHUTZBEAUFTRAGTEN DES BUNDES UND DER LAENDER 43
3. DEUTSCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 43
4. DAENISCHER ETHIKRAT 44
5. BRITISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK - GESELLSCHAFT KLINISCHER
GENETIK 44
6. VEREINIGUNG BRITISCHER KINDERAERZTE 44
7. BIOETHIKKONVENTION DES EUROPARATES 45
8. EUROPAEISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 45
9. AMERIKANISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK UND AMERIKANISCHE
AKADEMIE FUER MEDIZINISCHE GENETIK 46 10. AMERIKANISCHE AKADEMIE DER
KINDERAERZTE 46
11. AUSTRALASIATISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 46
12. GEMEINSAMES KOMITEE DER INTERNATIONALEN HUNTINGTON VEREINIGUNG UND
DES WELTVERBANDS DER NEUROLOGEN 47 13. UNESCO 47
14. RESUEMEE 47
III. ZUR DURCHFUEHRUNG VON HETEROZYGOTENSCREENINGS 48
1. ENQUETE-KOMMISSION CHANCEN UND RISIKEN DER GENTECHNOLOGIE 48
2. ENQUETE-KOMMISSION RECHT UND ETHIK DER MODERNEN MEDIZIN 48
3. ETHIK-BEIRAT DES BUNDESGESUNDHEITSMINISTERIUMS 48
4. BUNDESAERZTEKAMMER 48
5. DEUTSCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 49
6. BRITISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK - GESELLSCHAFT KLINISCHER
GENETIK 49
7. EUROPAEISCHE GESELLSCHAFT FUER HUMANGENETIK 49
8. EUROPAEISCHE KOMMISSION 50
9. AMERIKANISCHE AKADEMIE DER KINDERAERZTE 50
10. RESUEMEE 50
8
IMAGE 3
KAPITEL 2: PRAEDIKTIVE UNTERSUCHUNGEN AUF UNBEHANDELBARE KRANKHEITEN 51
A. VERFASSUNGSRECHTLICHE VORGABEN 51
I. GRUNDRECHTLICHE SCHUTZPFLICHTEN 51
1. HERLEITUNG DER GRUNDRECHTLICHEN SCHUTZPFLICHTEN 53
2. TATBESTANDSEBENE 54
3. RECHTSFOLGENEBENE 57
II. GRUNDRECHTSPOSITIONEN DES KINDES 59
1. RECHT AUF NICHTWISSEN AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M. ART. 1 ABS. 1 GG 60
A) SCHUTZBEREICH 61
B) EIGENSTAENDIGER SCHUTZGEHALT DES ALLGEMEINEN PERSOENLICHKEITSRECHTS 62
C) BEEINTRAECHTIGUNG DES SCHUTZGUTS 67
D) ZWISCHENERGEBNIS: STAATLICHE PFLICHT ZUM SCHUTZ DES RECHTS AUF
NICHTWISSEN 68
2. RECHT AUF INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M.
MIT ART. 1 ABS. 1 GG 69
A) SCHUTZBEREICH 69
B) BEEINTRAECHTIGUNG DES SCHUTZGUTS 70
C) ZWISCHENERGEBNIS: STAATLICHE PFLICHT ZUM SCHUTZ DES RECHTS AUF
INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG 71
3. MENSCHENWUERDE 71
A) GEWAEHRLEISTUNGSINHALT 73
B) VERHAELTNIS ZUM ALLGEMEINEN PERSOENLICHKEITSRECHT AUS ART. 2 ABS. 1
I.V.M. ART. 1 ABS. 1 GG 77
C) WUERDE VERLETZUNG DURCH EIN NEUGEBORENENSCREENING AUF UNBEHANDELBARE
KRANKHEITEN? 80
III. GRUNDRECHTSPOSITIONEN DER ELTERN 82
1. DAS ELTERNRECHT GEM. ART. 6 ABS. 2 S.L GG 83
A) HISTORISCHES 84
B) STRUKTUR DES ELTERNRECHTS 85
AA) ABWEHRGEHALT 85
BB) PFLICHTGEBUNDENHEIT 86
C) INHALT UND GRENZEN DES ELTERNRECHTS 88
AA) SCHUTZBEREICH IN SEINER BINDUNG AN DAS KINDESWOHL 88 BB)
BERUECKSICHTIGUNG DER KINDLICHEN GRUNDRECHTSPOSITIONEN 90
CC) DEUTUNGSPRIMAT FUER DAS KINDESWOHL UND GRENZEN DER ELTERLICHEN
BEFUGNISSE 93
D) STAATLICHES WAECHTERAMT GEMAESS ART. 6 ABS. 2 S.2 GG 97 E) PRAEDIKTIVE
DIAGNOSTIK UNBEHANDELBARER KRANKHEITEN IM RAHMEN DES
NEUGEBORENENSCREENINGS VON ART. 6 ABS. 2 S. 1 GG ERFASST? 101
9
IMAGE 4
2. RECHT AUF KENNTNIS DER GENETISCHEN IDENTITAET DES KINDES
VOM RECHT AUF WISSEN AUS ART. 2 ABS. 1 GG I. V.M. ART. 1 ABS. 1 GG
UMFASST? 102
3. FORTPFLANZUNGSFREIHEIT, ART. 6 ABS. 1 GG 103
4. ALLGEMEINE HANDLUNGSFREIHEIT, ART. 2 ABS. 1 GG 107
IV. MASSGABEN ZUR UMSETZUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT 108 1.
GRUNDSAETZLICHE ANFORDERUNGEN AN DIE UMSETZUNG STAATLICHER
SCHUTZPFLICHTEN 108
2. MASSGABEN FUER DEN SCHUTZ VOR PRAEDIKTIVEN UNTERSUCHUNGEN AUF
UNBEHANDELBARE KRANKHEITEN IM RAHMEN DES NEUGEBORENENSCREENINGS 109
A) SCHUTZGUT 110
B) ZU SCHUETZENDER GRUNDRECHTSTRAEGER 110
C) SCHUTZMASSNAHME 111
D) RECHTMAESSIGER EINGRIFF IN DIE RECHTE DER ELTERN 115
E) RECHTMAESSIGER EINGRIFF IN DIE RECHTE MEDIZINISCHER AKTEURE 119
3. ZWISCHENERGEBNIS 119
B. ERFUELLUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHTEN DURCH DAS
PERSONENSORGERECHT? 119
I. INHALT UND GRENZEN DER PERSONENSORGE GEM. §§ 1626 FF. BGB 120 1.
INHALT DES PERSONENSORGERECHTS 120
2. GRENZEN DES PERSONENSORGERECHTS 122
A) BEGRENZUNG DURCH DAS ERZIEHUNGSZIEL DER EIGENVERANTWORTLICHEN
PERSOENLICHKEIT 122
B) DER RECHTSBEGRIFF DES KINDES WOHLS 125
II. KINDESWOHLGEBUNDENE PERSONENSORGE UND AERZTLICHE MASSNAHMEN 127 1.
GRUNDSAETZLICHES 128
2. EINWILLIGUNG IN MEDIZINISCHE MASSNAHMEN 129
3. INDIKATION PRAEDIKTIVER REIHENUNTERSUCHUNGEN AN NEUGEBORENEN 131
A) INDIKATION AERZTLICHER HEILEINGRIFFE 132
B) ERWEITERUNG DES INDIKATIONSBEGRIFFES? 135
AA) GRUNDSAETZLICHE VERAENDERUNG DES INDIKATIONSBEGRIFFS? 135
BB) INDIKATIONSBEGRIFF IM BEREICH DER PERSONENSORGE 138 CC) KEINE
EINBEZIEHUNG DER ELTERLICHEN BELANGE IN DEN INDIKATIONSBEGRIFF 139
C) BESONDERHEITEN DER INDIKATION IM RAHMEN DES NEUGEBORENENSCREENINGS
140
4. ZWISCHENERGEBNIS 142
10
IMAGE 5
III. UEBERWINDUNG DER FEHLENDEN MEDIZINISCHEN INDIKATION DURCH
ANDERWEITIGE VORTEILE ZUM WOHL DES KINDES ? 142
1. AUSWIRKUNGEN PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN AN NEUGEBORENEN 144
A) SELBSTVERSTAENDNIS UND LEBENSPLANUNG 144
AA) MOEGLICHE VORTEILE 144
BB) MOEGLICHE NACHTEILE FUER DIE PERSOENLICHE ENTWICKLUNG 147 AAA)
ELTERN-KIND-VERHAELTNIS 147
BBB) PSYCHISCHE BEEINTRAECHTIGUNGEN 150
CCC) BEEINFLUSSUNG DER SELBSTWAHRNEHMUNG UND DER ENTWICKLUNG VON
LEBENSENTWUERFEN 151 B) FAMILIENSITUATION 153
C) FOLGEN DER MITTEILUNG DES GENETISCHEN STATUS 155
D) KEIN KOERPERLICHER NUTZEN FUER DAS KIND 157
E) VERLUST DER ENTSCHEIDUNGSAUTONOMIE 158
F) FEHLENDE GENETISCHE BERATUNG DER GETESTETEN KINDER 159 G) FEHLENDE
VERTRAULICHKEIT 164
H) STIGMATISIERUNG UND DISKRIMINIERUNG 164
I) NACHTEILE BZGL. SPAETERER WAHL DES ARBEITSPLATZES 168 J) NACHTEILE
BZGL. VERSICHERUNGEN 169
K) FREIHEIT DER LEBENSGESTALTUNG 179
1) TEILHABE AN MEDIZINISCHEM FORTSCHRITT 182
M) KEIN VORTEIL DURCH NEGATIVES TESTERGEBNIS 183
N) ELTERLICHE INTERESSEN 183
AA) MOEGLICHE VORTEILE FUER DIE ELTERN 184
AAA) BEENDEN DER UNSICHERHEIT UEBER DEN ZUSTAND DES KINDES 184
BBB) MOEGLICHKEIT, SICH UND SEIN LEBEN AUF DIE BEVORSTEHENDE ERKRANKUNG
EIN-ZUSTELLEN 185 CCC) WEITERE FAMILIENPLANUNG 186
BB) UNBEACHTLICHKEIT DER ELTERLICHEN BELANGE 186
O) RUECKSCHLUESSE AUS DER EINSTELLUNG DER BEVOELKERUNG GEGENUEBER
PRAEDIKTIVEN TESTS 188
AA) BEREITSCHAFT ZUR VORNAHME EINES HYPOTHETISCHEN PRAEDIKTIVEN TESTS 188
BB) TATSAECHLICHE TESTQUOTE UNTER ERWACHSENEN 188 2. WISSENSCHAFTLICHE
BELEGE FUER DIE AUSWIRKUNGEN AUF KINDER 190 A) ERKENNTNISSE ZU
NEUGEBORENENSCREENINGS AUF SPAETMANIFESTIERENDE KRANKHEITEN 191
AA) STUDIE ZUM NEUGEBORENENSCREENING AUF EINE UNBEHANDELBARE
SPAETMANIFESTIERENDE KRANKHEIT MIT BESTEHENDEM PROPHYLAXEEFFEKT 191
BB) NEUGEBORENENSCREENING IN WALES AUF DUCHENNE MUSKELDYSTROPHIE 194
11
IMAGE 6
CC) STUDIE UEBER DIE AUSWIRKUNGEN EINER MUKOVISZIDOSE-
DIAGNOSE IM RAHMEN DES NEUGEBORENENSCREENINGS AUF DAS MUETTERLICHE
VERHALTEN 197
DD) STUDIE ZU DEN MUETTERLICHEN PSYCHOLOGISCHEN REAKTIONEN AUF
NEUGEBORENENSCREENINGS ZUR ANFAELLIGKEIT FUER DIABETES MELLITUS TYP 1 197
B) ERKENNTNISSE ZU INDIVIDUELLEN GENETISCHEN TESTS AN ASYMPTOMATISCHEN
KINDERN 198
AA) INTERNATIONALE ERHEBUNG AUS DEM JAHR 2005 198 BB) STUDIEN ZU DEN
AUSWIRKUNGEN PRAEDIKTIVER TESTS AUF FAMILIAERE ADENOMATOESE POLYPOSIS AN
KINDERN 199
CC) BERICHT UEBER PRAEDIKTIVE TESTS AUF LI-FRAUMENI- SYNDROM 200
C) ERKENNTNISSE ZU DEN AUSWIRKUNGEN PRAEDIKTIVER GENETISCHER TESTS AN
ERWACHSENEN 200
AA) GERINGE TEILNAHMEQUOTE 201
BB) SELBSTSELEKTION BEI INDIVIDUELLEN GENETISCHEN TESTS 201 CC)
PSYCHOLOGISCHE BELASTUNG DURCH DIE MITTEILUNG EINES POSITIVEN
TESTERGEBNISSES 203
DD) NEGATIVE FOLGEN PRAEDIKTIVER DIAGNOSEN 203
D) ERKENNTNISSE ZU PSYCHOLOGISCHEN REAKTIONEN AUF BEREITS MANIFESTE
KRANKHEITEN 204
AA) BEKANNTE VERHALTENSMUSTER IM UMGANG MIT BEREITS MANIFESTEN
KINDLICHEN ERKRANKUNGEN 205
BB) UEBERTRAGBARKEIT AUF DIE SITUATION DES NEUGEBORENENSCREENINGS 208
E) ZUSAMMENFASSUNG DER UNTERSUCHUNGSERGEBNISSE 208 3. ZWISCHENERGEBNIS
208
IV. ERGEBNIS 210
C. ERFUELLUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT DURCH DAS
GENDIAGNOSTIKGESETZ? 212
I. ANWENDBARKEIT DES GENDIAGNOSTIKGESETZES AUF DAS NEUGEBORENENSCREENING
212
II. REGELUNGSGEHALT DES GENDG BEZUEGLICH DES NEUGEBORENEN SCREENINGS ALS
EINER GENETISCHEN REIHENUNTERSUCHUNG AN NICHT EINWILLIGUNGSFAEHIGEN
PERSONEN 214
1. ANWENDBARE VORSCHRIFTEN 214
2. § 16 GENDG - GENETISCHE REIHENUNTERSUCHUNGEN 215
3. § 14 GENDG GENETISCHE UNTERSUCHUNGEN BEI NICHT EINWILLIGUNGSFAEHIGEN
PERSONEN 217
A) § 14 ABS. 1 NR. 1 GENDG 217
12
IMAGE 7
AA) RICHTLINIE DER GENDIAGNOSTIK-KOMMISSION ZU
GENETISCHEN UNTERSUCHUNGEN AN NICHT EINWILLIGUNGSFAEHIGEN PERSONEN NACH §
14 I.V.M. § 23 ABS. 2 NR. L C GENDG 218
BB) RECHTSWIRKUNG DER RICHTLINIEN DER GENDIAGNOSTIK- KOMMISSION NACH §
23 ABS. 2 GENDG 219
AAA) VERGLEICHBARKEIT MIT ANDEREN REGELUNGEN IM BEREICH DES
MEDIZINRECHTS? 219
BBB) UNMITTELBARE AUSSENWIRKUNG DER RICHTLINIEN DER
GENDIAGNOSTIK-KOMMISSION 221
CCC) WEITERE WIRKUNGSFELDER DER RICHTLINIEN 224 DDD)
VERFASSUNGSRECHTLICHE BEDENKEN GEGEN DIE NORMSETZUNG DURCH DIE
GENDIAGNOSTIKKOMMISSION 226
EEE) SCHRANKEN DER RICHTLINIEN-KOMPETENZ DER GENDIAGNOSTIK-KOMMISSION
231
CC) AUSLEGUNG DES § 14 ABS. 1 NR. 1 GENDG 231
B) § 14 ABS. 1 NR. 2 GENDG 234
C) § 14 ABS. 1 NR. 3 GENDG 234
D) § 14 ABS. 1 NR. 4 GENDG 235
E) § 14 ABS. 3 S. 1 GENDG 235
F) § 14 ABS. 3 S. 3 GENDG 235
4. KEINE WEITERGEHENDEN ANFORDERUNGEN NACH § 16 ABS. 1 GENDG 236
5. ERGEBNIS 238
D. ZUSAMMENFASSUNG ZUR ZULAESSIGKEIT PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN AUF
UNBEHANDELBARE KRANKHEITEN 239
KAPITEL 3: PRAEDIKTIVE UNTERSUCHUNGEN AUF SPAETMANIFESTIERENDE KRANKHEITEN
240
A. VERFASSUNGSRECHTLICHE VORGABEN 241
I. RECHT DES KINDES AUF NICHTWISSEN AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M. ART. 1 ABS.
1 GG 241
II. RECHT DES KINDES AUF INFORMATIONELLE SELBSTBESTIMMUNG AUS ART. 2
ABS. 1 I.V.M. MIT ART. 1 ABS. 1 GG 242
HI. ELTERNRECHT GEM. ART. 6 ABS. 2 GG 242
IV. ANDERE GRUNDRECHTE DER ELTERN 243
V. UMSETZUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT 244
B. ERFUELLUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT 245
I. DURCH DAS PERSONENSORGERECHT, §§ 1626 FF. BGB 245
1. EINWILLIGUNGSBEFUGNIS AUFGRUND MEDIZINISCHER INDIKATION? 246
13
IMAGE 8
2. EINWILLIGUNGSBEFUGNIS AUFGRUND ANDERWEITIG BEGRUENDETER
VEREINBARKEIT MIT DEM KINDESWOHL? 246
II. DURCH DAS GENDIAGNOSTIKGESETZ 247
1. § 16 ABS. 1 GENDG 248
2. § 14 ABS. 1 GENDG 250
3. ZWISCHENERGEBNIS 251
III. ERGEBNIS 251
C. ZUSAMMENFASSUNG ZUR ZULAESSIGKEIT PRAEDIKTIVER UNTERSUCHUNGEN AUF
SPAETMANIFESTIERENDE KRANKHEITEN 252
KAPITEL 4: HETEROZYGOTEN SCREENING 253
A. VERFASSUNGSRECHTLICHE VORGABEN 255
I. RECHT AUF NICHTWISSEN AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M. ART. 1 ABS. 1 GG 255
II. INFORMATIONELLES SELBSTBESTIMMUNGSRECHT AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M.
ART. 1 ABS. 1 GG 256
III. ELTERNRECHT GEM. ART. 6 ABS. 2 GG 257
1. ERHEBUNG DES HETEROZYGOTENSTATUS ALS UNTERSUCHUNGSZIEL 257 2.
ERHEBUNG DES HETEROZYGOTENSTATUS ALS NEBENBEFUND 257 IV. UMSETZUNG DER
STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT 258
B. ERFUELLUNG DER STAATLICHEN SCHUTZPFLICHT 260
I. DURCH DAS PERSONENSORGERECHT, §§ 1626 FF. BGB 260
1. EINWILLIGUNGSBEFUGNIS AUFGRUND MEDIZINISCHER INDIKATION 260 2.
EINWILLIGUNGSBEFUGNIS AUFGRUND ANDERWEITIG BEGRUENDETER VEREINBARKEIT MIT
DEM KINDESWOHL 261
A) MOEGLICHE AUSWIRKUNGEN EINES HETEROZYGOTENSCREENINGS AN NEUGEBORENEN
261
AA) INFORMATIONSVORSPRUNG 261
BB) BEEINFLUSSUNG DES SELBSTVERSTAENDNISSES UND ANDERE PSYCHISCHE
AUSWIRKUNGEN 263
CC) GEFAHR DES MISSVERSTAENDNISSES 264
DD) STIGMATISIERUNG UND DISKRIMINIERUNG 265
EE) FAMILIENSITUATION 266
B) ZWISCHENERGEBNIS 267
3. ERGEBNIS 267
II. DURCH DAS GENDIAGNOSTIKGESETZ 267
1. REIHENUNTERSUCHUNGEN MIT DEM ZIEL DER BESTIMMUNG DES
HETEROZYGOTENSTATUS 268
2. REIHENUNTERSUCHUNGEN MIT DEM NEBENBEFUND HETEROZYGOTENSTATUS 270
A) MITTEILUNG DES HETEROZYGOTENSTATUS 270
B) AUFBEWAHRUNG DER ERGEBNISSE 272
14
IMAGE 9
III. ERGEBNIS 273
C. ZUSAMMENFASSUNG ZUR ZULAESSIGKEIT VON HETEROZYGOTENSCREENINGS AN
NEUGEBORENEN 274
TEIL 2: OFFENE FRAGEN ZUM UMGANG MIT DEN RESTBLUTPROBEN 275
A. UEBERBLICK 275
I. EINFUEHRUNG 275
II. DERZEITIGE PRAXIS 277
B. VERFASSUNGSRECHTLICHE VORGABEN 281
I. PERSOENLICHKEITSRECHTLICHER SCHUTZ AUS ART. 2 ABS. 1 I.V.M. 1 ABS. 1
GG 281
1. SACHLICHER SCHUTZBEREICH 281
2. SCHUTZBEREICH DES ALLGEMEINEN PERSOENLICHKEITSRECHTS ODER EINER SEINER
SPEZIELLEN AUSPRAEGUNGEN 3. DAS EINWILLIGUNGSERFORDERNIS II.
MENSCHENWUERDE III. EIGENTUM, ART. 14 GG IV. ELTERNRECHT, ART. 6 ABS. 2
S. 1 GG
V. FORSCHUNGSFREIHEIT, ART. 5 ABS. 3 GG C. EINFACHGESETZLICHE REGELUNGEN
I. REGELUNGEN DES GENDIAGNOSTIKGESETZES 1. VERLAENGERTE AUFBEWAHRUNG
2. NUTZUNG FUER WISSENSCHAFTLICHE ZWECKE II. REGELUNGEN DES
BUNDESDATENSCHUTZGESETZES 1. PERSONENBEZOGENHEIT DER RESTBLUTPROBEN 2.
AUFBEWAHRUNGSDAUER
3. EINWILLIGUNG III. PERSONENSORGERECHT, §§ 1626 FF. BGB D.
ZUSAMMENFASSUNG DER OFFENEN FRAGEN ZUM UMGANG MIT DEN RESTBLUTPROBEN 308
TEIL 3: ZUSAMMENFASSUNG DER WESENTLICHEN ERGEBNISSE 310
A. PRAEDIKTIVE REIHENUNTERSUCHUNGEN DES NEUGEBORENEN AUF UNBEHANDELBARE
KRANKHEITEN 310
B. PRAEDIKTIVE REIHENUNTERSUCHUNGEN AN NEUGEBORENEN AUF
SPAETMANIFESTIERENDE KRANKHEITEN 313
C. FESTSTELLUNG DES HETEROZYGOTENSTATUS BEI NEUGEBORENEN 314
D. OFFENE FRAGEN ZUM UMGANG MIT DEN RESTBLUTPROBEN 315
285 286 288
290 293 294 294 295 296
300 302 303 304 305 307
15
IMAGE 10
ANHANG
LITERATURVERZEICHNIS
16
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